Helga Sigfúsdóttir og eiginmaður hennar, Sigmar Örn Hilmarsson, eignuðust sitt fyrsta barn árið 2014. Þau eignuðust lítinn dreng, Bergmar Loga, sem fæddist með skarð í vör, klofinn góm og tanngóm. Helga ræddi sögu sína við Andreu Eyland í hlaðvarpsþættinum Kviknar.
„Þetta var mjög erfitt“
Í 20 vikna sónar fengu þau að vita að drengurinn væri með skarð í vör og segir Helga áfallið hafa verið mikið. „Þetta var mjög erfitt.“ Maður Helgu komst ekki með í sónarinn en móðir Helgu kom í stað hans.
„Ég var aðallega að hugsa um kynið í þessum sónar. Svo fer ljósmóðirin að skoða barnið og telja upp hvað er í lagi. Hún nefnir nýrun, hjartað og svo sér hún að barnið er með skarð í vör og segir mér það strax.“
Í sumum tilfellum, líkt og þeirra, er skarð í vör erfðatengdur fæðingargalli, en Sigmar faðir barnsins fæddist einnig með skarð í vör. Segir Helga að í sumum tilfellum sé þetta þó ekki í fjölskyldunni og þá sé í raun ekki vitað af hverju þetta gerist. En skarð í vör er algengara hjá strákum en stelpum.
Ljósmóðirin fékk fæðingarlækni til að staðfesta grun sinn. „Ég fer bara að hágráta, mamma stendur við hliðina mér og huggar mig. Svo kemur fæðingarlæknirinn inn og staðfestir að þetta sé skarð í vör. Svo horfir hann á mig þar sem ég er hágrátandi og segir: „Er þetta rosalegt sjokk fyrir þig?““
Fannst Helgu spurning fæðingarlæknisins undarleg þar sem eðlilega sé það áfall fyrir foreldra að fá að vita að eitthvað sé að ófæddu barni sínu.
„Þetta var ekki það sem ég þurfti að heyra þegar ég fékk hann fyrst í fangið“
Meðgangan var flokkuð sem áhættumeðganga og því var vel fylgst með þeim mæðginum allan tímann.
Að sögn Helgu gekk fæðingin vel, en tilfinningin að fá nýfætt barn í hendurnar tók verulega á hana.
„Þegar hann fæddist skoðaði ljósmóðirin strax upp í hann og sagði strax: „Já, hann er líka með klofinn góm og tanngóm,““segir Helga og tók hún á þeirri stundu að dofna upp.
„Svo rétti hún mér bara barnið. Ég fann hvað ég varð máttlaus og gat ekki haldið á barninu. Þetta var ekki það sem ég þurfti að heyra þegar ég fékk hann fyrst í fangið. Þarna viltu fá barnið þitt í fangið og fá að sjá hann í fyrsta skipti.“
Læknirinn bauð Helgu róandi
Bergmar Logi fór í sína fyrstu aðgerð rúmlega þriggja mánaða gamall sem Helga segir að hafi verið mjög erfitt. Hún upplifði mikinn vanmátt að geta ekkert gert, vitandi að barnið hennar þyrfti að fara í aðgerðir og ganga í gegnum þessar þjáningar.
Áður en Bergmar fór í sína fyrstu aðgerð fóru þau til heimilislæknis. Læknirinn bauð Helgu róandi fyrir aðgerðina og sagði það algengt að foreldrar sem þurfi að fara með ung börn sína í svona aðgerðir þurfi aðstoð við að róa taugarnar.
„Það sem er svo merkilegt er að maðurinn minn var aldrei spurður, honum var ekkert boðið róandi, bara mér.“
Átakanleg upplifun
Helga segir aðgerðina hafa verið það erfiðasta sem hún hafi nokkurn tíma upplifað.
„Ég mun aldrei gleyma andlitinu á barninu mínum þegar hann var tekinn upp og haldið var á honum út ganginn og inn á skurðstofu. Hann vissi ekkert hvað var í gangi og svo var einhver ókunnug manneskja að halda á honum og labba með hann í burtu frá okkur foreldrunum.“
Hún segir það hafa verið mjög átakanlegt að sjá son sinn á vöknun eftir aðgerðina.
„Í rauninni var eins og við værum bara búin að eignast nýtt barn. Hann leit ekkert út eins og hann leit út áður. Búið að loka vörinni og hann lá þarna bara með allskonar snúrur. Ég fór strax að hágráta.“
Þó sjokkið hafi verið mikið hjá Helgu var það enn meira hjá Sigmari. Byrjaði hann að hvítna allur upp þegar hann sá Bergmar, en Helga segir starfsfólk sjúkrahússins hafa verið fljótt að átta sig á að það væri að líða yfir hann, áfallið var slíkt.
Helga undrar sig á því af hverju feður eða makar fái ekki meiri stuðning þegar kemur að svona málum. Hún segist sjálf sjá það núna að hún hefði viljað veita honum betri stuðning.
Draumur sem varð að veruleika
Helgu langaði að upplýsa börn og fullorðna meira um hvað það þýði fyrir barn að vera með skarð í vör og hvað fylgi því og skrifaði bókina Valur eignast systkini, sem kom út árið 2019. Segir hún draum sinn þar með hafa ræst.
„Stráknum mínum finnst þetta rosalega falleg bók og hann segir: „Hann er eins og ég.“