Myrra Ösp Gísladóttir var að verða 16 ára þegar móðir hennar varð bráðkvödd. Hún segir nú tæpum tveimur áratugum síðar að hún hafi ekki enn unnið úr sorginni. Myrra Ösp kynntist ástinni í lífi sínu sama ár og móðir hennar lést og eiga þau fimm syni. Sá næstelsti, Bjarki, er hjartveikur og fer bráðlega í fimmtu hjartaaðgerðina. Áföllin og áhyggjurnar í lífi Myrru Aspar hafa tekið sinn toll.
Myrra Ösp Gísladóttir fæddist í Reykjavík og ólst upp í Neskaupstað. „Ég var og er innst inni voðalega djollí, hress, kát og brosandi út í eitt; þannig var æskan mín allavega.“
Hún var 14 ára þegar fjölskyldan flutti til Reykjavíkur. Tveimur árum síðar var hún einn daginn heima ásamt foreldrum sínum þegar móðir hennar, Kristín Einarsdóttir, varð bráðkvödd.
„Ég hef í rauninni aldrei unnið úr þessu. Í hvert skipti sem ég hef sótt mér hjálp hef ég verið komin á það slæman stað að það sem skiptir þá mestu máli er að koma mér á góðan stað. Það eru að verða 20 ár síðan mamma féll frá en þetta er ennþá mjög hrátt og ég er ekki búin að vinna úr þessu. Mamma var að taka sig til fyrir vinnu og féll niður og var dáin. Ég og pabbi vorum heima; við heyrðum dynk og komum að henni.
Í hvert skipti sem ég hef sótt mér hjálp hef ég verið komin á það slæman stað að það sem skiptir þá mestu máli er að koma mér á góðan stað.
Þegar mamma dó tók ég meðvitaða ákvörðun um að ég ætlaði bara að gleyma þessu; gleyma að hún hefði dáið. Það tókst náttúrlega ekki og í staðinn gleymdi ég alveg ótrúlega mörgu. Ég upplifi eins og ég hafi þurrkað mikið út og líka margt sem gerðist eftir að hún dó. Minnið er ekki gott. Ég setti upp þykkan varnarskjöld eftir að mamma dó. Ég hleypi ekkert mörgum að mér; maðurinn minn hefur meira að segja þurft að berjast fyrir því að ég hleypi honum að. Ég varð ógeðslega reið,“ segir Myrra Ösp með áherslu, „yfir að mamma skyldi hafa yfirgefið mig; eins og þetta hefði verið henni að kenna. Fyrst fannst mér ég vera reið út í heiminn en fyrir nokkrum árum upplifði ég ljósaperumóment og fattaði að ég væri reið út í mömmu og þá náði ég að vinna örlítið í þessu. En ég var reið í mörg ár.
Mér var á næstu árum drullusama um hvað öðrum fannst um mig og ég var á þessum tíma óhrædd við að segja skoðun mína. Ég skammaði mikið jafnaldra mína sem voru að kvarta undan foreldrum sínum. Ég missti mig ef þeir voru að tala um að þeir væru leiðinlegir og það var lengi sem ég gat ekki hlustað þegar ég heyrði einhvern kvarta undan mömmu sinni. Ég get gert það í dag þar sem ég er mamma sjálf og veit að maður getur verið alveg óþolandi.“
Myrra Ösp segir að það skiptir engu máli hvað fólk sé gamalt; það komi alltaf stundir þegar það þarf mömmu sína. „Mamma var engill. Það var alltaf ótrúlega bjart yfir henni. Hún var ótrúlega hress og alltaf að passa upp á að öllum öðrum liði vel. Hún var hrókur alls fagnaðar. Allir sem minnast hennar muna hvað hún var dásamleg.“
Myrra Ösp segir að það skiptir engu máli hvað fólk sé gamalt; það komi alltaf stundir þegar það þarf mömmu sína.
Fimm synir
Móðir Myrru Aspar lést í febrúar árið 2002. Myrra Ösp var samviskusamur námsmaður og þegar vinkona hennar bað hana um að koma með sér á ball í Hveragerði í nóvember sama ár ætlaði hún sko ekki að fara; hún hafði fengið lélega einkunni í stærðfræðiprófi í MR og sagðist ætla að læra alla helgina.
„Einhvern veginn náði hún að plata mig.“
Vinur kærasta þessarar vinkonu fékk það hlutverk að aka stelpunum til Hveragerðis. Þau Myrra Ösp höfðu aldrei hist áður. Stelpurnar fóru á ballið og á meðan var bílstjórinn, Hjalti Örn Jónsson, að rúnta að sögn Myrru Aspar.
„Það gerðist allt voða hratt,“ segir Myrra Ösp en þau Hjalti urðu par í kjölfarið, eru gift í dag og eiga fimm syni. Hún er spurð hvað það hafi verið við Hjalta sem heillaði hana. „Ég hafði ekki upplifað að einhver væri svona hrifinn af mér. Ég var svolítið sjokkeruð. Það eru að verða 19 ár síðan við byrjuðum saman og mér finnst vera magnað að upplifa ennþá hvað hann er skotinn í mér.“
Og hún er skotin í honum.
Hún er spurð hvað ástin sé í huga hennar.
„Það er í rauninni bara þegar einhver er til staðar. Að gefa af sér óumbeðinn. Það finnst mér vera hrein ást.“
Myrra Ösp og Hjalti fóru að búa ári eftir að þau kynntust; þegar hún var 17 ára og hann 21 árs. Hún stundaði nám við MR í þrjú ár en tók svo lokaárið við Fjölbrautaskólann við Ármúla. „Ég var orðin ólétt í FÁ og fæddist elsti strákurinn í lok mars á síðustu önninni minni.“
Synir Myrru Aspar og Hjalta eru 15 ára, 14 ára, níu ára, sjö ára og 10 mánaða. Sá næstelsti, Bjarki, hefur snert hjörtu margra vegna jákvæðni og styrks í erfiðum veikindum.
„Ég var komin 26 vikur á leið þegar ég gekk með hann þegar ég fékk á tilfinninguna að eitthvað væri að en ég gat ekkert sannað eða sagt. Það endaði með því að ég var send með sjúkrabíl á fæðingardeild Landspítalans á þessum tíma vegna samdrátta og áður en ég vissi af var herbergið fullt af læknum og hjúkrunarfræðingum og allir í miklu fáti. Svo heyrðum við Hjalti einn hjúkrunarfræðinginn segja að það væri verið að undirbúa mig undir bráðakeisara. Það talaði enginn við okkur. Okkur krossbrá og við urðum skíthrædd og vissum ekkert. Það var ákveðið að kalla út hjartalækni til að skoða fóstrið í sónar og þá kom í ljós að þetta var ekki eins slæmt og þeir héldu þannig að hann fékk að vera inni í bumbunni til morguns þegar ég fór aftur í sónar og þá kom í ljós einhver óregla í hjartslætti fóstursins.“
Ákveðið var að meðgangan héldi áfram og var Myrra Ösp í auknu eftirliti vegna áhættumeðgöngu og var fylgst með hjartslætti fóstursins. „Þegar ég var komin frekar langt á leið virtist hjartslátturinn hafa lagast og var haldið að allt væri orðið gott. Það var samt áfram fylgst með og fæddist Bjarki eftir fulla meðgöngu og bara allt í góðu nema að hjartalæknirinn vildi skoða hann í fimm daga skoðun og mig minnir að hann hafi heyrt aukahljóð í hjartanu en það var ekkert sem hann virtist hafa miklar áhyggjur af.“
Þegar ég var komin frekar langt á leið virtist hjartslátturinn hafa lagast og var haldið að allt væri orðið gott.
Níu mánaða í hjartaaðgerð
Myrra Ösp segir að fósturæðin hafi ekki verið búin að lokast þegar Bjarki var þriggja mánaða en að hún lokist yfirleitt fljótlega eftir að börn fæðast; fósturæðin er við hjarta fóstursins og er staðsett á milli ósæðarinnar og lungnaslagæðarinnar. Á meðgöngu leyfir hún blóði að streyma um líkamann án viðkomu í lungunum og lokast hún vanalega eftir fæðingu.
„Bjarki fór aftur í skoðun þegar hann var sex mánaða til að athuga hvort þessi æð væri búin að lokast og hún var búin að því. Þá staðfesti hjartalæknirinn hins vegar að hann væri með hjartagalla. Sjaldgæfan hjartagalla. Þetta var rosalegur skellur. Maður var reiður og hræddur. Maður hafði auðvitað heyrt áður orðið „hjartagalli“ og ég tengdi það við eitthvað rosalega slæmt. Ég upplifði mikla óvissu og hræðslu. Maður einhvern veginn vissi ekki neitt. Maður var einhvern veginn í lausu lofti og visi ekki einu sinni hvert maður átti að leita í fyrstu. Ég man þennan dag vel.“
Þetta var rosalegur skellur. Maður var reiður og hræddur.
Myrra Ösp segir heilsu Bjarka hafi hrakað fljótt. „Hann greindist um miðjan mars þegar hann var rúmlega sex mánaða og fór í opna hjartaaðgerð í Boston í byrjun júní.“ Hún segir að Bjarki hafi verið orðinn svo máttlaus fyrir aðgerðina að hann hafi ekki einu sinni haft orku til að sitja. „Hann varð bara móður við að sitja. Hann svaf mjög mikið.
Við fórum ein út með Bjarka en hann var ekki í þannig hættu að læknirinn hefði áhyggjur af honum í fluginu. Það jók svolítið hræðsluna hjá okkur. Við vorum með nafnið á hótelinu í Boston og vissum að sjúkrahúsið var þar einhvers staðar nálægt. Meira vissum við ekki. Það var mjög óþægilegt að vera að fara með barnið sitt í svona stóra aðgerð sem náttúrlega hræddi úr manni líftóruna og líka það að fara til Boston og þekkja ekkert þar. Það jók óöryggið. Ég fór á einhverja sjálfstýringu. Ég gerði það sem þurfti að gera þegar við vorum komin út en ég man voðalega lítið eftir þessum tíma. Ég veit hvar sjúkrahúsið er og hvar maður gekk þar inn en svo man ég ekki meira.“
Myrra Ösp segist hafa verið í algjöru áfalli.
Tíminn leið. Myrra Ösp segir að Bjarki fari minnst fjórum sinnum á ári í skoðun og stundum fer hann einu sinni til tvisvar í viku ef hann er slæmur. Hjartagallinn er sjaldgæfur eins og þegar hefur komið fram og segir Myrra Ösp að ekki sé hægt að segja til um hvernig sjúkdómurinn muni þróast og hverju megi eiga von á. „Það er erfitt að vita að það er ekki hægt að laga þetta. Það er hægt að halda honum gangandi má segja. Þetta verður alltaf vandamál.“
Myrra Ösp segir að Bjarki sé alltaf með verki og að læknir telji að hann sé fyrir utan hjartasjúkdóminn með vefjagigt, hann sé viðkvæmur í maganum og að hann sé búinn að vera með króníska verki í fótunum frá því hann var sex ára. „Hann er náttúrlega með lítið þol; hann er 14 ára gamall og á ekki að þekkja það að vera auk þess með stanslausa verki.“
HJÁLP
„Ég er alltaf hrædd þegar Bjarki er að fara í skoðun. Þetta tekur mikið á og er búinn að vera mikill tilfinningarússíbani síðastiðin 14 ár. Við hjónum höfum bæði farið mjög langt niður og hátt upp. Samband okkar Hjalta varð erfitt eftir fyrstu aðgerðina sem Bjarki fór í; í staðinn fyrir að takast á við þetta saman þá vorum við að gera það í sitthvoru lagi. Ég einhvern veginn hélt öllu inni og gróf það síðan dýpra og dýpra.“
Lífið gekk sinn vanagang. Myrra Ösp fór í nám í skipulagsfræði. „Árið 2014 var erfitt af því að við fórum þá tvisvar með Bjarka til Boston, við áttum þá von á næstyngsta stráknum og ég var í vinna mastersverkefnið mitt þannig að það var álag á öllum hliðum. Þetta var líka val að vissu leyti af því að það hefur verið mín leið að halda mér rosalega upptekinni en þá þarf ég ekki að takast á við neitt andlegt.“
Hún útskrifaðist sem skipulagsfræðingur árið 2015. Hún var einn daginn árið 2016 að ganga niður tröppur á heimili sínu og datt. Slasaði sig. „Ég lifi ennþá með þeim sársauka. Ég var ekki send í röntgenmyndatöku á þeim tíma en nú hefur komið í ljós að þetta hefur eitthvað með taugarnar að gera og svo eru þarna miklar bólgur; það er erfitt að finna þetta út. Þetta er hjá rófubeininu og leggja verkirnir út í mjaðmir og upp í mjóbak.“
Myrra Ösp er óvinnufær vegna slyssins. Er á örorkubótum vegna þess.
„Mér finnst þetta ekki hafa verið viðurkennt fyrr en ég fór á Reykjalund árið 2018; að þetta hafi verið meira en bara að detta á rassinn.“
Hún segir að hún hafi í kjölfar slyssins farið að brotna niður andlega. „Ég neyddist til að sækja mér aðstoðar út af verkjum. Læknirinn sem ég hitti stoppaði ekkert þar. Hann spurði út í meira og þá kom náttúrlega í ljós að andlega hliðin var alls ekki góð. Þá sagði hann að ég ætti bara heima í VIRK; ég ætti ekkert að vera í atvinnuleit. Ég komst inn hjá VIRK árið 2017 og þá fór ég ótrúlega hratt niður á við út af því að það var verið að grúska í tilfinningunum mínum. Þetta var ótrúlega yfirþyrmandi. Þetta voru svo margar og miklar tilfinningar að ég gat ekki einu sinni ráðið úr þeim. Þetta var of mikið. Þegar þetta var voðalega slæmt á tímabili sagði sálfræðingur hjá VIRK að ég væri í gjörgæslu hjá sér. Ég hélt mér gangandi fyrir gaurana mína og svo þegar ég var búin að koma þeim í skóla og leikskóla þá fór ég í VIRK og fannst mér bara nóg að horfa á sálfræðinginn. Ég þurfti ekkert að tala. Ég hafði ekki orku í mikið meira. Þetta tekur svo rosalega orku frá manni.“
Ég komst inn hjá VIRK árið 2017 og þá fór ég ótrúlega hratt niður á við út af því að það var verið að grúska í tilfinningunum mínum.
Myrra Ösp fékk svo í lok árs 2017 þá greiningu að hún væri með vefjagigt.
„Ég vildi í kjölfarið fá frekari greiningu hjá Þraut og ég skoraði svo hátt þar að ég man að þar var sagt að þegar fólk fengi svona mörg stig þá væri eins og það væri að skrifa HJÁLP með stórum stöfum. Ég átti að fara í prógramm hjá Þraut en svo hef ég átt við vandamál að stríða varðandi þreytu þannig að ég treysti mér sjaldan til að keyra ein á milli Akraness, þar sem ég bý, og Reykavíkur þannig að þetta var ekki möguleiki fyrir mig. Þau hjá Þraut ýtti á að ég kæmist á Reykjalund og ég fór þangað árið 2018.“
Myrra Ösp talaði um að hún hafi grafið allt dýpra og dýpra og þannig var það í mörg ár. „Ég var þar þar til ég fékk inni á Reykjalundi árið 2018. Ég hef aldrei farið eins langt niður eins og í ársbyrjun 2018. Það var óhugnanlegt ástand. Ég vildi ekki lengur vera til. Það var bara svoleiðis. Maður var svo vanmáttugur.“
Þögn.
„Maður er að leggja traust sitt á bláókunnugt fólk.“
Þögn.
Myrra Ösp berst við tárin. Það tekur á að tala um þetta.
„Maður upplifir sig einhvern veginn eins og maður sé svolítið illa gerður hlutur. Ég veit það samt Bjarka vegna að maður er ekki tilgangslaus en það eina sem ég get gert er að sitja og bíða. Maður er endalaust á biðstofum hvort sem það er vegna rannsókna eða aðgerða. Það er rosalega vont að það sé eitthvað lífshættulegt að barninu manns og maður þarf 100% að treysta á einhverja aðra til að halda honum á lífi.
Það bjargaði mér gjörsamlega að fara á Reykjalund og fá tól í verkfærakassann; að læra að sætta sig við tilfinningar og takast á við þær í staðinn fyrir að grafa þær alltaf niður. Þetta er búin að vera mikil andleg vinna. Ég held að það stærsta af öllu hafi verið að læra að hlusta á líkama minn og fylgjast með hugarástandinu og bregðast við; ekki fara alltaf í afneitun. Þá er ég að grípa strax inn í.“
Það bjargaði mér gjöramlega að fara á Reykjalund og fá tól í verkfærakassann
Myrra Ösp segir að andleg líðan sín sé búin að vera mun betri undanfarin misseri miðað við áður. „Ég þarf þó alltaf að vera vakandi og bregðast skjótt við. Ég er búin að læra það að mestu að vera ekki að grafa þetta niður en önnur áföll spila inn í; maður gróf allt niður. Það var búið að þjappa miklu niður þegar hjartagallinn í Bjarka kom í ljós.“
Hún segist alltaf vera hrædd. „Ég fæ ekki einu sinni að njóta þangað til eitthvað slæmt gerist. Það lifir enginn þetta líf af. Það sem ég þarf að læra er að njóta þess að vera til og njóta augnablikanna og samverunnar við fólkið mitt. Ég má í rauninni ekki lifa í hræðslunni sem ég er að gera,“ segir Myrra Ösp sem hefur fengið aðstoð hjá geðteymi á Akranesi.
Njóta og elska
14 ára strákurinn er ekki heima. Það er hins vegar mamma hans og pabbi og svo yngsti bróðir hans sem er farinn að taka tennur.
„Bjarki er og hefur alltaf verið rosalega mikill prakkari. Honum finnst vera gaman að stríða. Þegar ég hugsa til leikskólaáranna þá var það ekkert nema bros, grín og gaman. Hann er ekki mikið fyrir að tjá sig um veikindin og mér finnst það í rauninni vera val hans. Ef hann vill ræða um þetta þá veit hann af okkur og við ræðum auðvitað annað slagið við hann um veikindin en við þvingum hann ekki neitt.“
Fjölskyldan bjó í nokkur ár á Hvanneyri og segir Myrra Ösp að það hafi strax verið tekið á því þegar krakkar þar fóru að koma með athugasemdir vegna örsins á bringu Bjarka. Fjölskyldan flutti svo til Akraness þegar Bjarki var hálfnaður með 3. bekk og segir Myrra Ösp að jafnaldrar hans hafi farið að stríða honum út af örinu en eldri strákar að hóta honum. „Starfsmenn Brekkubæjarskóla tóku hart á þessu og batnaði ástandið fljótt í kjölfar þess að Bjarki greindi frá þessu.
Þetta var svolítið leiðinlegt og okkur fannst hann týnast í smátíma. Hann var ekki lengur Bjarki okkar. Hann var ekkert líkur sjálfum sér. Honum var hótað og sagt að ef hann segði einhverjum frá stríðninni þá ætluðu þeir annaðhvort að berja hann eða einhvern í fjölskyldunni. Svo leystust þau mál og hann varð aftur hann.“
Myrra Ösp segir að Bjarki sé almennt ekki hræddur en að hann verði þó skiljanlega hræddur þegar kemur að aðgerðunum. „Hann er ekkert að hugsa um það dags daglega að hann sé með hjartagalla. Þetta er bara hans líf. Hann þekkir ekkert annað. Hann kvartar ekki en honum er illt í öllum líkamanum. Það er erfitt að geta ekki girpið í hann og knúsað hann. Það er ekki í boði af því að honum er svo illt.“
14 ára gamall. Tvær opnar hjartaaðgerðir og tvær hjartaþræðingar; önnur var gerð á Landspítalanum og hin í Boston. Fjölskyldan heldur á næstunni til Boston þar sem Bjarki er að fara í þriðju opnu aðgerðina, en það á að laga ósæðina, og á sama tíma í þriðju hjartaþræðinguna.
„Maður á að muna að vera þakklátur fyrir að við fáum góða tíma inn á milli; ég veit um börn sem eru að fara í 9. aðgerðina. Maður er samt alltaf minntur á að Bjarki á ekki eins líf og hinir út af því hvað þrekið er slæmt. Stærsti lærdómurinn er að sjálfsögðu að njóta lífsins; ég veit það í hausnum á mér. Eins asnalegt og það er að segja það þá finnst mér vera gott að fá áminninguna sem fylgir því að fara með hann í aðgerð. Það er eins og það sé verið að kasta blautri tusku í andlitið á mér varðandi það hvað það er sem skiptir raunverulega máli. Mér finnst vera gott að fá þessa áminningu annað slagið en ekki missa mig í einhverju sem þegar upp er staðið skiptir engu máli. Og maður þarf að reyna eftir bestu getu að hafa ekki áhyggjur af því sem maður getur ekki stjórnað. Það er þó hægara sagt en gert. Það er enginn sem hefur lofað manni morgundeginum. Maður á bara að njóta og elska. Ég kannski kann það ekki alveg ennþá. En það kemur.“
Söfnun stendur yfir vegna ferðar fjölskyldunnar til Boston. „Jóhanna Magnúsdóttir kom af stað þessari söfnun og reikningurinn er á Bjarka nafni og kennitölu. Reikningur: 0326-13-110061 Kt: 310807-2140.“
Og maður þarf að reyna eftir bestu getu að hafa ekki áhyggjur af því sem maður getur ekki stjórnað. Það er þó hægara sagt en gert.
