„Það breyttist allt. Allar pælingar um framtíðina breyttust. Og maður fer að hugsa allt öðruvísi; ég tel mig þó vera mjög sterkan andlega,“ segir Friðrik Már Þorsteinsson, stofnandi og eigandi Northcoast Seafoods í Bretlandi. Fyrirtæki hans flytur út um 50 prósent af pillaðri rækju frá Íslandi og var velta fyrirtækisins um 142 milljónir punda í hittifyrra.
Allt breyttist svo árið 2019 þegar Friðrik Már greindist með taugahrörnunarsjúkdóminn MSA (Multiple System Atrophy) sem hann segir að sé kallaður Parkison plús. Hann var þá 48 ára gamall. Um er að ræða fjölkerfalömun sem hefur áhrif á ósjálfráða taugakerfið og missir sjúklingurinn stjórn á líkamanum og er hrörnunin hraðari heldur en hjá Parkinson-sjúklingum en einkennin þykja mörg hver vera lík þeim sem tengjast þeim sjúkdómi. Þá er líklegt að fleiri einkenni komi fram hjá MSA-sjúklingum. Friðrik Már hafði fundið ýmis einkenni en hann gerði sér grein fyrir því að eitthvað mikið væri að þegar hann datt ítrekað í skíðaferð árið 2019 og fór hann í framhaldinu í rannsóknir.
„Þegar ég horfi til baka þá voru fyrstu einkennin fjölgun klósettferða. Þó svo engir tveir sjúklingar með MSA séu eins þá eiga þeir eitt sameiginlegt: Þvagblöðruvandamál.
Mig minnir að það hafi verið um árið 2015 að klósettferðum fór fjölgandi en það var fjórum árum áður en ég greindist. Rithöndin var farin að breytast en ég var farinn að skrifa mjög smátt letur.
Þessum sjúkdómi fylgir svaka tillfinningaflækja.
Ég hafði verið í líkamsrækt í um 12 ár áður en ég greindist og hef talið mig andlega hraustan einstakling og þetta er ákveðið verkefni sem þarf að takast á við. Það er stutt á milli hláturs og gráturs. Þessum sjúkdómi fylgir svaka tillfinningaflækja. Ef ég fæ til dæmis hól eða heyri fallega tónlist get ég brostið í grát sem getur endað með hlátri.“
Hvað var erfiðast við að fá greininguna?
Þögn.
„Að tilkynna fjölskyldunni um það.“
Röddin
Ein af afleiðingum MSA er að viðkomandi missir röddina smátt og smátt.
„Í nóvember 2019, sex mánuðum eftir að ég greindist, fór ég með erindi á rækjuráðstefnu í Kanada. Ég hafði tilkynnt öllum að ég væri með Parkinsons eins og ég hafði verið greindur upprunalega en var ekkert farinn að auglýsa það að ég væri með MSA. Eftir að ég hafði flutt erindi mittt kom vinur minn til mín og sagði mér að röddin mín væri öðruvísi; að ég ætti erfiðara með að bera fram sum orð en önnur.“
Röddin er í besta lagi í dag. Stundum er ég alveg óskiljanlegur.
Það er erfitt að skilja það sem Friðrik Már segir. Þó hafði hann skrifað í Messenger-skilaboðum til blaðamanns þegar falast var eftir viðtali að röddin væri í betra laginu þann daginn og að vonandi myndi blaðamaður skilja hann. „Ég bið þig um að ég endurtaki ef þú skilur mig ekki; þú heyrir að röddin er að gefa sig,“ segir hann svo við blaðamann í viðtalinu. „Röddin er í góðu lagi núna miðað við suma daga. Röddin er í besta lagi í dag. Stundum er ég alveg óskiljanlegur.“
Önnur líkamleg geta hefur versnað mikið og í dag getur Friðrik Már gengið með göngugrind og hann er farinn að fá aðstoð heilbrigðisstarfsmanns við að komast á fætur, fara í sturtu og klæðast kvölds og morgna. „Ég hef alltaf verið mjög sjálfstæður og það hefur verið einna verst að missa sjálfstæðið og vera öðrum háður. Ég get ekki lengur verið einn.“
Svo er ég á leið á skíði í lok janúar því félagarnir grófu upp kennara í Austurríki sem getur fylgt mér sitjandi niður brekkurnar.
Athafnamaðurinn á sér mörg áhugamál og hefur hann þurft að gefa sum upp á bátinn vegna veikindanna. „Ég varð að losa mig við mótorhjólð og golfkylfurnar eru farnar að safna ryki. Ég er þó ekki hættur að fara á völlinn; Anfield er með gott hjólastólaaðgengi. Svo er ég á leið á skíði í lok janúar því félagarnir grófu upp kennara í Austurríki sem getur fylgt mér sitjandi niður brekkurnar.“
Hljóðgerfill í þróun
Fiðrik Már fékk þá hugmynd í fyrra að þróa hljóðgerfil fyrir íslenska tungu en fólk gæti þá tekið upp eigin rödd sem síðan yrði sett á talgerfil ef fólk missir svo röddina. Friðrik Már lét taka upp röddina sína á ensku í hittifyrra. Hann mun því geta notað smáforrit til að tjá sig með talgerfli en foritið mun verða í símanum hans eða í iPad. Þetta var hins vegar ekki hægt þegar kom að okkar ylhýra en það þarf að þróa sérstakan hljóðgerfil fyrir móðurmálið.
Hugmyndin er að rödd Friðriks Más verði notuð til aðstoðar við þróun hugbúnaðar fyrir íslenskan raddbanka.
„Ég fór til Íslands í fyrra og lét taka upp röddina mína á íslensku,“ segir hann en svona tækni kallast „raddbanki“ en Háskólinn í Reykjavík aðstoðaði við verkefnið. Hugmyndin er að rödd Friðriks Más verði notuð til aðstoðar við þróun hugbúnaðar fyrir íslenskan raddbanka. Það vantar einfaldlega hugbúnaðinn og nú er verið að þróa smáforrit með þetta verkefni í huga og er það einmitt í samstarfi við HR og hugbúnaðarfyrirtækið Tiro.
Dagatalið og hálfnöktu karlmennirnir sjö
Svona hljóðgerfill kostar sitt og fékk Friðrik Már hugmynd að því hvernig hægt væri að fjármagna hluta verkefnisins: Stofna styrktarsjóð. Honum varð hugsað til æskuvinanna sex á Dalvík og ákveðið var að búa til dagatal og birta myndir af þeim: Úr varð að þeir fækkuðu allir fötum, huldu sitt „heilagasta“ eins og hann kallar það og sátu fyrir svona klæðalitlir í íslenskri náttúru. Þannig kallast náttúra karlmannsins á við íslenska náttúru á myndunum.
Hvers vegna að sitja – eða standa – fyrir naktir?
„Okkur fannst þetta vera fyndið.“
Allt var unnið í sjálfboðavinnu og höfðu vinirnir sjö gaman af þessu – klæddir Nokia-stígvélum en þeir voru í slíkum stígvélum átta ára gamlir á tombólumynd en reyndar voru þau stígvél náttúrlega þó nokkrum númerum minni.
Dagatalið kostar almennt 2000 krónur auk þess sem sjóðurinn, Röddin mín, þiggur frjáls framlög.
Ágóðinn af sölu dagatalsins rennur óskiptur til verkefnisins, Röddin mín, og segist Friðrik Már halda að dagatalið sé komið í öll hús á Dalvík.
Dagatalið kostar almennt 2000 krónur auk þess sem sjóðurinn, Röddin mín, þiggur frjáls framlög. Hægt er að panta dagaal eða leggja verkefninu lið með því að millifæra á: Banki 0537 – 14 – 7245 – kt.: 621121-2000.
Þeir sem vilja sækja dagatöl geta gert það á fasteignasölunni Domusnova, Hlíðasmára 4. Einn af vinum Friðriks Más vinnur þar. Þá er hægt að fá heimsent og er þá best að senda tölvupóst til: [email protected].
Hér eru svo styrktarsímanúmer:
907-1502 fyrir 2.000kr.
907-1506 fyrir 6.000kr.
907-1510 fyrir 10.000kr.
