„Í rauninni var hann alveg að fara að kveðja,“ segir Rúna Sif Rafnsdóttir sem í ágúst í fyrra gaf hálfs árs syni vinkonu sinnar, Eldi Elí Bjarkasyni, hluta af lifur sinni. Rúna var vegna þessa valin „Hetja ársins“ hjá Mannlífi og fór af því tilefni í viðtal hjá Reyni Traustasyni.
Lifrin var að skemmast, alltaf meira og meira
Fljótlega eftir að Eldur Elí fæddist kom í ljós að hann var smitaður af veiru sem leiddi svo til lifrarbilunar og fjögurra mánaða gamall fóru foreldrar hans með hann til Svíþjóðar þar sem ljóst var að hann þyrfti að fara í lifrarskiptaaðgerð en það gekk hins vegar illa að finna gjafa. „Lifrin var að skemmast, alltaf meira og meira og hún var nánast ónýt þegar hún var tekin.“ Rúna segir að komið hafi í ljós að foreldrarnir gætu ekki gefið syninum hluta af lifur úr sér. „Það þarf að vera ákveðin lögun og stærð. Af því að hann var svo lítill þá hafði það ekkert að segja þótt blóðflokkurinn væri ekki sá sami; þá væri bara skipt um blóð í honum.“ Hún segist hafa velt því fyrir sér hvers vegna það væri ekki kannað hvort fleiri gætu gefið hluta af lifur sinni þegar foreldrar drengsins fóru í slíka skoðun í Svíþjóð. „Það hefði kannski verið betra að láta kanna fleiri en bara foreldrana á þessum tíma. En svo hugsar maður „nei, þetta átti bara að fara svona af því að þetta gekk upp svona“.
Þau sendu okkur myndskeið á hverjum degi á meðan þau voru úti þannig að maður var í rauninni alltaf að fylgjast með. Maður vildi fylgjast með. Við erum í hjálparstarfi með sex öðrum þjóðum með líffæragjafir og þá var hann kominn efstur þar á lista og eins og Bjarki sagði,“ segir Rúna og á við föður Elds Elís, Bjarka Pál Eysteinsson, „þá var það skrýtið að þau væru í rauninni að bíða eftir að eitthvað annað barn myndi deyja til þess að hans barn gæti fengið líffæri úr því. Þetta er allt svo absúrd. Þetta er svo erfitt. Og alls konar tilfinningar.“
Varahluturinn
Ein úr vinkvennahópnum, Lea, býr í Svíþjóð og segir Rúna að þannig hafi boltinn farið af stað; Lea bauðst til að láta athuga hvort hægt væri að nýta hluta af lifur sinni en í ljós kom að svo var ekki. Rúna segir að á Íslandi hafi fólk þá áttað sig á því hvernig ástandið væri og fannst það þá eitthvað þurfa að gera. „Það voru margir sem buðu sig fram. Ég held líka að við Íslendingar höfum þetta í okkur. Við erum gott fólk.“ Og Rúna bauðst til að veita aðstoð sína á þennan hátt eins og fleiri úr vinkvennahópnum. Hún býr á Tálknafirði og segist hafa verið komin með keppnisskap og verið óþreyjufull eftir að hringt yrði í sig til að fara í svona tékk. Svo var hringt og hún átti að fljúga frá Bíldudal. Hún var aðeins sein og er þakklát flugfélaginu þar sem vinkona hennar, Lea, fékk því framgengt að brottför vélarinnar yrði seinkað eitthvað til að Rúna kæmist með henni suður. „Það var beðið í nokkrar mínútur; flugvélin átti að fara klukkan 12 en ég mætti klukkan 12 þannig að þeir biðu í nokkrar mínútur.“ Eiginmaður Rúnu stakk hann upp á því að vegabréfið yrði tekið með.
„Hann var ótrúlegur klettur í þessu ferli með mér.“
Hún fór í fyrrnefnt og kom í ljós að hún væri mögulegur gjafi. Og í sömu viku flaug hún og eiginmaður hennar til Stokkhólms og þá vissu þau að Eldur Elí væri á gjörgæslu.
Það var örugglega erfiðasta augnablik lífs míns.
Hjónin ætluðu síðan að taka lest til Gautaborgar þar sem drengurinn lá á sjúkrahúsi en svo var pantað flugfar en vélinni seinkaði og þá fengu þau þær fréttir að drengurinn væri kominn í öndunarvél. „Það var örugglega erfiðasta augnablik lífs míns. Mér fannst eins og ég væri kannski að fara að geta bjargað honum en af hverju var ég föst þarna í sama landi? Þetta var rosalega erfitt.
Ég bara grét og maðurinn minn fór í svona „hvað getum við gert?“. Hann tók upp símann og athugað hvort hann þekkti einhvern sem gæti reddað þyrlu til að fljúga okkur yfir.
Svo náðum við að róa okkur niður.
Þetta var orðin spurning um líf og dauða. „Þess vegna held ég að þetta hafi verið svona dramatískt á vellinum – af því að við vorum komin af stað til þess að fara að bjarga honum – til þess að koma með þennan varahlut sem vantaði.“
Rúna segir að Eldur Elí hafi ekki verið í stakk búinn til þess að fara í aðgerð á þessum tímapunkti hvort sem var. „Hann var orðinn svo veikur að í rauninni var öndunarvélin að hjálpa honum að halda ballans og ná sér kannski á betra strik. Okkur var sagt að halda okkar plani og taka flugið þegar að því kæmi. Maður róaðist þarna og svo þegar við vorum komin í vélina fékk ég aftur á tilfinninguna að þetta færi vel þannig að vonin kom aftur. Það hjálpaði svo mikið að maður fann að það var þarna þessi von.“
Um sjö tíma aðgerð
Hjónin komu loks til Gautaborgar og fór þá Rúna í ýmis próf á Sahlgrenska -sjúkrahúsinu. Eldur Elí lá hins vegar á öðru sjúkrahúsi. „Svo kom læknir inn og sagði að ég væri 99% „match“.“ Læknirinn talaði um ef hún væri með einhverjar efasemdir og vildi hætta við og fór yfir hvað yrði gert í aðgerðinni; skorið frá bringubeini og niður að nafla. „Ef þú vilt hætta við þá finnum við læknisfræðilega ástæðu fyrir því að þetta gekk ekki upp,“ sagði hann. „Mér fannst þetta svo skrýtið; ég var í þessu af „fight mode“. Er hann í alvöru að bjóða mér að hætta við þetta?“
Líkurnar voru ekki brjálæðislega háar að ég hefði dáið.
Hvað með mögulegar afleiðingar aðgerðarinnar á Rúnu?
„Líkurnar voru ekki brjálæðislega háar að ég hefði dáið. Auðvitað getur allt gerst þegar það er kviðaðgerð og allt opið en þetta eru færir skurðlæknar sem gera svona aðgerðir á hverjum degi.“ Rúna segir að læknirinn hafi meðal annars sagt að ef skorið yrði of langt í aðra áttina þá gæti farið að leka gall og þá þyrfti að opna hana aftur. „Ég var bara svo ótrúlega vel stemmd í þetta og tilbúin og ég vissi að þetta myndi fara vel.
Það sem maður var mest hræddur um var að þetta myndi ekki ganga. Eins og hann sagði við mig læknirinn þá færi þetta kannski þannig að ég gæfi part af lifrinni en þeir gætu ekki notað hann af því að hann færi á meðan. Maður getur ekki sett sig í þessi spor sem foreldri. Þetta er svo mikið.“
Svo fór Rúna í um sjö tíma aðgerð og þegar hún vaknaði spurði hún hvernig Eldur Elí hefði það. Hann var þá enn í aðgerð og segir hún að hann hafi verið á mörkunum að geta farið í aðgerðina. Ástand hans var það slæmt. „Ég var í móki. Maður var lyfjaður.“ Hún hitti svo manninn sinn ekki fyrr en 27 tímum síðar og lá hún á sjúkrahúsi í tæpa viku.
Aðgerðin á Eldi Elí gekk vel. Rúna segir að honum hafi verið haldið sofandi í fjóra eða fimm sólarhringa og alltaf sást munur á honum. Hún segir að eðlileg lifrargildi eigi að vera í mesta lagi í kringum 20 en þau voru komin upp í um 520 hjá honum. „Kristín og Bjarki töluðu um að lifrin hans væri að verða skorpulifur. Það mátti ekki tæpara standa.“
Tíminn leið. Rúna og eiginmaður hennar fóru til Íslands og svo kom að því að litli drengurinn kom líka heim. Og þau hittust þá fyrst eftir aðgerðina en hún hafði þó fylgst með honum á netinu og séð myndir og myndbönd..
„Það er ólýsanlegt,“ segir hún um það augnablik þegar hún hitti drenginn.
Hvernig var að halda á honum?
„Dásamlegt. Kraftaverk.“
Þau eru þrjú saman; ekki bara tvö.
Hún segir að hjarta sitt fyllist af þakklæti þegar hún sér myndir af drengnum með systkinum hans tveimur. „Þau eru þrjú saman; ekki bara tvö.“
Rúna býr á Tálknafirði eins og þegar hefur komið fram en eiginmaður hennar er aðstoðaryfirlögregluþjónn á Vestfjörðum. Hún er sjúkraliði og vinnur á sjúkrahúsinu á Patreksfirði.
„Maður sér börnin blómstra þarna. Þau eru svo frjáls. Og svo er náttúran svo mikil og umferðin minni,“ segir hún og minnist á að fólk vinki sér úr bílunum þegar hún gengur um bæinn. „Mér finnst það vera svo krúttlegt.“
Rúna er spurð hvort Eldur Elí komi ekki til hennar í sveitina.
„Það er planið næsta sumar að þau komi öll og ég sýni þeim allar perlurnar.“