„Ég elska manninn minn miklu meira en ég get lýst með orðum; og ég get ekki sýnt honum það eftir 20 ár. Þetta er allt svo steikt eitthvað,“ segir Ágústa Sverrisdóttir. Eiginmaður hennar, Óskar Gústaf Ingjaldur Ólafsson, sem er 39 ára, greindist með ristilkrabbamein fyrir rúmu ári. Blaðamaður Mannlífs tók viðtal við Ágústu í desember, sem lesa má hér. Síðan hefur mikið vatn runnið til sjávar og í dag á Óskar jafnvel nokkrar vikur ólifaðar. Kannski nokkra mánuði. Kannski nokkra daga.
Hjónin fóru ásamt fjögurra ára gömlum syni sínum til Vestfjarða um jólin þar sem foreldrar Óskars búa. „Það var góð leið til að hlaða batteríin. Við vorum í rauninni svolítið endurnærð. Óskar fór í lyfjagjöf 21. desember og við flugum vestur daginn eftir og svo fór hann í næstu lyfjagjöf 4. janúar. Þann 6. janúar var eins og hann væri kominn með gúmmífætur; hann var rosalega dofinn í fótunum. Hann gekk um eins og hann hefði verið skotinn með deyfibyssu eins og maður sér í bíómyndunum. Mér leist ekkert á blikuna og hafði samband við lækni sem vildi að hann færi í myndatöku. Óskar var ekki með neinn mátt í fótunum daginn eftir og gat ekki gengið. Hann gat ekki sest upp og þurfti að halda honum uppi. Þetta var mjög „scary“. Það kom í ljós að krabbameinið hafði drefist í fimmta hryggjarlið og fór hann í aðgerð þar sem meinið var skrapað í burtu innan á hryggjarliðnum en það þrýsti á mænuna.“ Ágústa segir að Óskar hafi legið um tíma á heila-, tauga- og bæklunarskurðdeild, en síðan fór hann á Grensás. „Hann var farinn að geta hreyft annan fótinn örlítið fyrir neðan hné og það var frábært og dásamlegt að sjá framfarirnar. Hann fór í geislameðferð en svo gekk það til baka og í dag er hann alveg lamaður frá maga og niður; hann finnur varla neitt, vel upp fyrir nafla.“
Fæst okkar þurfum morfínsprautu til að meika að fara í sturtu.
Ágústa segir að í ljós séu komin meinvörp í annað herðablaðið, rifbein og víða í hrygginn ásamt höfuðkúpu. „Þetta veldur óbærilegum verkjum sem valda því að hann treystir sér ekki til að fara í hjólastól; hann liggur bara í La-Z-Boy eða uppi í rúmi. Ég er svo þakklát fagfólkinu sem er búið að vera yndislegt við Óskar; það eru allir að reyna sitt besta. Fæst okkar þurfum morfínsprautu til að meika að fara í sturtu. Það þarf að verkjastilla hann og þessi líknandi meðferð snýst svolítið um það. Það þarf að passa upp á að láta fólki líða sem best; að það þurfi ekki að þjást mikið.“
Það er ekki búið að skrifa í skýin einhverja dagsetningu.
Þögn.
„Það er rosalega skrýtin tilfinning. Við vitum alveg að þetta er eitthvað sem er ekki hægt að taka til baka. Krabbameinið er ekkert að fara. En þetta snýst allt um að Óskari líði vel. Maður fær svo mikið af nýjum tilfinningum. Það er magnað að upplifa þetta. Þetta er allt öðruvísi líf. Það er ekki búið að skrifa í skýin einhverja dagsetningu.“ Ágústa á við dagsetninguna þegar Óskar kveður þetta líf. Nokkrar vikur sagði einn læknirinn. Jafnvel nokkrir mánuðir. Kannski nokkrir dagar.
Þögn.
„Okkar veruleiki núna er ekkert eðlilegur. Þetta er okkar veruleiki og ég vil tala um þetta eins og þetta er. Það þýðir samt ekki að ég sé sátt við það og þótt ég sé búin að viðurkenna að þetta sé að fara að gerast. Við missum öll dýrmætan tíma saman ef ég ætlaði að vera í einhverri afneitun.“
Sálin
Þetta eru þungir mánuðir. „Það þarf stundum ekki mikið til að ég brotni niður. Ég þarf að vera heima með fjögurra ára gamalt barn sem þarf sína rútínu. Það er allt svolítið út fyrir sviga þessa dagana. Maður bara reynir sitt besta, einhvern veginn. Ég er stundum tvístígandi. Er ég að gera rétt? Það eru engar reglur. Það er engin handbók sem segir manni hvernig manni eigi að líða og í hvorn fótinn maður eigi að stíga. Það var til dæmis erfitt um daginn þegar ég sagði stráknum að pabbi hans kæmi ekki aftur heim heldur myndi hann deyja á sjúkrahúsinu.“
Þögn.
„Hann veit ekkert nákvæmlega hvað það þýðir.“
Ágústa talaði um handbók sem er ekki til. Það er hins vegar verið að búa til bók til minningar um Óskar. Hún segir að systir hans og fleiri séu að vinna í myndabók sem verður kaflaskipt þar sem verða myndir af Óskari, svo sem af störfum hans hjá björgunarsveit og af fjölskyldunni. „Mér finnst gott að Óskar viti að hann verður alltaf stór partur af okkur allt okkar líf þótt hann fái ekki að vera hjá okkur eins lengi og ég var að vona og hafði planað þegar ég kynntist honum.“
Mér fannst ég vera að missa allan tímann með Óskari.
Sorgin er fyrir löngu komin inn í líf fjölskyldunnar. Og kvíðinn bítur stundum fast. „Ég fékk til dæmis kvíðakast um daginn þegar ég fór að ofhugsa hlutina. Ég gat ekki sofnað um miðja nótt og þurfti að fá pabba til að koma til mín. Mér fannst ég vera að missa allan tímann með Óskari. Ég þurfti að fá tíma til að ná mér niður.“
Dauðinn er handan við hornið og Ágústa segist vera farin að reyna að njóta hverrar stundar meira en hún gerði. „Ég veit ekki hvaða hugsanir ég hafði um dauðann áður, en ég er meira búin að átta mig á hvernig maður vill láta minnast sín fyrir að hafa gert eitthvað. Ætlar maður að framkvæma hlutina eða hugsa endalaust um að framkvæma þá? Ég þori miklu meiru núna. Svo upplifi ég svo fallegar tilfinningar, svo sem í tengslum við velvild fólks í okkar garð.“
Hver er mesti lærdómurinn í þessu ferli?
„Að forgangsraða rétt.“
Fjölskyldan er öll með Covid; Óskar líka, þar sem hann liggur á sjúkrahúsi og berst við að ná andanum. Ágústa og sonurinn ungi mega ekki heimsækja Óskar og í dag gæti verið um dagaspursmál að ræða vegna veirunnar skæðu. „Ég vona að hann nái sér, af því að Óskar er sterkur. Hann er ekki búinn að gefast upp.“
Óskar tekur þátt í Mottumars. „Mér finnst þetta vera mjög flott framtak hjá Krabbameinsfélaginu. Það er talið að þriðungur fólks fái krabbamein og þetta snertir alla.“
https://safna.krabb.is/participant/fyrir-oskar
