„Aðstandendur fatlaðra eiga að fá að vera bara aðstandendur og fjölskylda. Maður á ekki að þurfa að vera í umönnunarhlutverki og í stanslausri baráttu við kerfið samhliða fötluðum fjölskyldumeðlimi. Fjölskyldudínamíkin breytist mjög mikið við það að vera með fatlaðan einstakling. Mamma sest ekki bara í hjólastól og er þannig; henni er alltaf að fara aftur og við erum alltaf að glíma við eitthvað sorgarferli,“ segir Alexandra Sif Herleifsdóttir en móðir hennar, Margrét Sigríður Guðmundsdóttir, er með MS-sjúkdóminn og einungis 59 ára gömul býr hún á heimili fyrir aldraða. Margrét Sigríður var nýlega í viðtali hjá Mannlífi og hefur líka áður lýst því í fjölmiðlum að hún hafi ekki fengið þjónustu né húsnæði við hæfi en ákveðið var að henni forspurðri að hún færi á heimili fyrir aldraða. Það er alls ekki ásættanlegt fyrir 59 ára gamla konu og hafa mæðgurnar undanfarin misseri vakið athygli á skorti á þjónustu sem og búsetuúrræði við hæfi. Viðtalið við Margréti Sigríði má lesa hér.
„Það er alltaf eitthvað minna sem hún getur gert eftir því sem tíminn líður. Það er rosalega mikið álag á fatlaða einstaklinginn og fjölskylduna að glíma við þessa sorg og sjúkdóminn hvað þá að við þurfum ekki líka að sinna umönnun einstaklingsins. Fatlaði einstaklingurinn vill kannski ekki að börn hans eða maki séu að sinna ýmsum persónulegum hlutum. Það á að vera til net sem grípur fólk. Auðvitað hjálpa ég mömmu við ýmislegt; mér finnst ekkert mál vera að gefa henni að borða eða að drekka kaffi, en ég á bara að geta komið með barnið mitt til hennar og hún á að njóta þess að vera mamma og amma og ég á að njóta þess að vera dóttir hennar. Það er gríðarlegt álag að vera líka í umönnun. Við erum öll í vinnu og eigum okkar fjölskyldur og líf og það er svo stuttur tími eftir sem á í rauninni að vera þessar gæðastundir. Álagið sem fjölskyldur fatlaðra upplifa við að sinna fötluðum fjölskyldumeðlimum vegna skorts á þjónustu er í sumum tilfellum að búa til útbrunnið fólk og öryrkja.“
Henni var neitað um að fara aftur heim.
Alexandra segir að þjónustan sem móðir hennar fær hafi sífellt minnkað eftir því sem ástand hennar hrakar. „Því verri sem mamma verður því meiri þjónustu þarf hún en því minni skilning fáum við. Hún lagðist inn á sjúkrahús í janúar í 2020 og eftir það neitaði Kópavogsbær, en hún bjó í bænum um árabil, henni alfarið um þjónustu. Henni var neitað um að fara aftur heim. Sveitarfélagið bendir á ríkið og ríkið bendir á Sjúkratryggingar Íslands. Við erum eins og pingpong-bolti sem hoppar á milli. Þetta er ekki gott.“
Alexandra var ófrísk að sínu fyrsta barni þegar móðir hennar fór á sjúkrahúsið og löngu búin að eiga þegar hún fór á elliheimili. „Mamma gat í rauninni ekki notið þess að verða amma vegna þess að þetta var svo mikið áfall; hún vissi ekki hvar hún myndi búa. Hún hefði kannski getað upplifað það að fá barnabarnið í heimsókn til sín en hún var í rauninni heimilislaus, allslaus og mögulega að fara inn á stofnun þar sem er erfitt að taka á móti fólki. Þetta er eitt af því sem við höfum þurft að syrgja og eitthvað sem hefði getað orðið en ekki varð. Það eiga allir rétt á að ákveða hvar þeir búa og hún fékk ekki að hafa orð í einu eða neinu sem er náttúrlega ótrúlega ósanngjarnt og það var illa að öllu staðið hvað það varðar. Okkur fannst það vera mjög erfitt; sérstaklega óvissan sem fylgdi því af því að við vissum ekki hvert hún færi eða hvenær.“
Erfitt og ósanngjarnt
Margrét Sigríður fór að finna fyrir einkennum árið 2005 og fékk ekki greiningu fyrr en árið 2013.
„Við gerðum okkur alls ekki grein fyrir hversu alvarlegt þetta væri. Við mamma höfðum æft mikið; við fórum í pallatíma í Hreyfingu einhvern tímann og hún dreif ekki upp á pallinn og við hlógum að því af því að okkur fannst þetta vera brjálæðislega fyndið. Við héldum að hún væri í svona lélegu formi en hún var þá að byrja aftur í ræktinni eftir langan tíma. Hún var þá í rauninni farin að veikjast og þreytast svolítið í vöðvunum. Ég var unglingur á þessum tíma og hún sagði svo okkur systkinunum ekkert frá þessu strax. Hún vildi hlífa okkur af því að hún vissi hreinlega ekki hvað væri að. Mamma fékk svo greiningu átta árum síðar og ég veit um fólk sem hefur þurft að bíða í áratugi eftir greiningu. Mér fannst óvissan vera verst. Við vissum ekki hversu slæmt þetta yrði, við vissum ekki hvað þetta var og auðvitað var erfitt að horfa upp á hana versna. Við vorum vanar að fara á kaffihús, í ræktina og ferðalög og allt í einu var þessum sterka einstaklingi kippt út.“
Við þurfum að endurstilla fjölskyldudínamíkina.
Alexandra segir að ástand móður sinnar versni sífellt. „Við vitum aldrei hvenær það gerist og hversu mikið gerist í einu og það er alltaf ákveðið sorgarferli við hvert og eitt ferli; mamma fór að haltra, mamma fór að nota staf, mamma fór að nota göngugrind, síðan fór hún að nota hjólastól, svo fékk hún rafmagnshjólastól og síðan hættu hendurnar að virka. Hvert og eitt svona ferli er rosalega stórt sorgarferli fyrir alla fjölskylduna og við þurfum að endurstilla fjölskyldudínamíkina í hvert skipti sem er ótrúlega krefjandi fyrir fólk.“
Alexandra segir að þessi reynsla hafi víkkað sýn sína á þjóðfélagið, samfélagið og mannleg gildi. „Ég vissi áður ekkert um málefni fatlaðra en í dag tel ég mig vita mikið meira og það er okkur öllum hollt að fræðast. Oft er fræðsla eina leiðin til að útrýma fordómum. Ég held að þetta hafi gert okkur mömmu nánari. En auðvitað er þetta ótrúlega erfitt. Mér fannst þetta vera rosalega ósanngjarnt á tímabili; mér fannst vera ósanngjarnt að geta ekki gert hluti með mömmu sem aðrir voru að gera með foreldrum sínum. Ég sá það sem hefði getað orðið og það var mjög sárt; að syrgja það sem ekki varð heldur að sætta sig við það sem er og svolítið stíga inn í óvissuna.“
Gagnrýnisraddir
Alexandra er spurð hvað hún hafi lært af þessu öllu saman.
„Ég er alltaf að sjá það meira og meira hvað mamma mín er sterk. Ég hélt hún myndi algerlega brotna eftir að hún lagðist inn á spítalann og þurfti að lenda í þessu óvissuástandi með að verða heimilislaus auk þess sem maðurinn hennar skildi við hana í miðjum Covid-faraldri. En hún rís alltaf upp eins og Fönix. Hún er ótrúleg. Ég hef svolítið lært að við kannski stjórnum ekki aðstæðum en við stjórnum því hvernig við tæklum aðstæðurnar. Mamma mín er fyrirmynd fyrir mig, dóttur mína og aðrar konur. Hún tekur öllu og hefur alltaf gert. Hún er alger baráttuharðjaxl og alger nagli. Hún hefur kennt mér rosalega margt. Þetta hefur til dæmis kennt mér að sitja ekki bara og taka hlutunum. Það verður að berjast fyrir því ef maður ætlar að ná einhverju fram. Því miður er það þannig í dag. En vonandi hjálpar þetta einhverjum öðrum. Það hafa margir haft samband við okkur og þakkað okkur fyrir vegna þess að það fólk hefur kannski ekki rödd til að koma fram eða treystir sér ekki til að koma fram. Ég skil það. Maður er ekki að leika sér við að fara með sín persónulegustu mál fyrir alþjóð. En við höfum hugsað með okkur hvað við getum gert og við erum með kraftinn og röddina og við bara berjumst hlið við hlið. Það er bara svoleiðis.“
Þrátt fyrir jákvæðar raddir varðandi baráttu þeirra mæðgna hefur Alexandra einnig heyrt neikvæðar raddir í sinn garð. Hún segist hafa verið gagnrýnd fyrir að taka pláss frá fötluðum í fjölmiðlum.
„Ég verð að viðurkenna að þetta kom mér mjög á óvart en fólki fannst ég vera að taka pláss og að ég ætti að vita hvenær ég ætti að stíga til hliðar. Það er búið að vera svolítið erfitt að finna þetta jafnvægi en auðvitað skiptir mín rödd líka máli af því að þetta hefur áhrif á mig lika.
En ég er náttúrlega aðstandandi og ég er hluti af sögunni.
Ég skil gagnrýnina af því að það fólk fær oft ekki rými, svo sem í samfélaginu eða hvar sem er. Fatlað fólk er einhvern veginn útskúfað. En ég er náttúrlega aðstandandi og ég er hluti af sögunni og mamma vill að ég kom fram fyrir hennar hönd og ég til dæmis spurði hana hvort ég ætti að fara í þetta viðtal. Ég vil að fjölmiðlafólk taki líka til sín þessa gagnrýni; það þarf að gefa fjölbreyttari hópi fólks rými og þar kemur fatlað fólk sterklega inn. Mín rödd sem aðstandanda skiptir máli.“
Alexandra segir að sér finnist þessi gagnrýni vera erfið þar sem málefnið sé sér hugleikið enda um móður hennar að ræða. „Mamma hefur oft ekki kraftinn, tímann eða orkuna í að gefa sína rödd þannig að allt sem ég segi er í samræmi við hana. Hún vill að ég fari og geri; ég myndi aldrei gera neitt án þess að hún myndi vilja það. Ég vil samt auðvitað ekki taka pláss af því að ég hlusta á þessar raddir og er komin í samband við fleira fatlað fólk sem ég vil að fái sitt rými. Það að fatlaður einstaklingur er í fjölskyldu hefur hins vegar áhrif á alla í fjölskyldunni eins og ég hef bent á. Ég er líka að reyna að búa til rými fyrir fólk sem hefur kannski ekki rödd. Mamma er til dæmis í massífri baráttu við sinn sjúkdóm og kerfið. Við erum teymi og erum að berjast fyrir hennar málefnum. Ég er í raun og veru að lána henni mína rödd.“