Læknar settu um klukkutíma gamla dóttur Línu Rutar Wilberg í aðgerð á sínum tíma án þess að tala fyrst við hana eða föður barnsins en það hafði ekki gróið alveg fyrir naflann og örlítið af görnunum þrýstist þar út. Ákveðið hafði verið þegar gallinn kom í ljós í sónar að beðið yrði með aðgerðina þar til barnið stækkaði en slíkt er alltaf gert í svona tilfellum. Ástæðan fyrir aðgerðinni? Skurðstofa losnaði óvænt og fæðingargallinn var svo lítill að læknar töldu að óhætt yrði að setja barnið í aðgerð.
„Hingað og ekki lengra! Ég er ósátt og þreytt á þessu endalausa bulli sem okkur er boðið upp á hér á landi; það er ótrúlegt að ákveðnir hlutir séu ekki komnir í lag fyrir lifandis löngu,“ segir Lína Rut Wilberg og á við þá stöðu í heilbrigðiskerfinu sem hefur verið áberandi í fjölmiðlum að undanförnu þar sem læknamistök hafa verið gerð. „Minni réttlætiskennd er svo gjörsamlega misboðið; mér finnst vera of mikill hroki og yfirlæti í því fólki frá heilbrigðiskerfinu sem er að stíga fram og svara þessum konum en ég vil samt trúa því að þetta fólk sé vel meinandi og vilji vel. En það vantar alla auðmýkt. Mér finnst ólíðandi að það sé sagt við fólk sem til dæmis missir börnin sín eða örkumlast „maður getur alltaf gert betur,“ segir Lína Rut. „Vita það ekki allir að það má alltaf gera betur? Við getum alltaf gert betur. Þessi setning er of oft notuð og með því sleppur viðmælandi of auðveldlega frá viðtalinu. „Við gerum okkar besta til að hlusta á konur,“ sagði yfirlæknir á fæðingardeildinni í viðtali. Í alvöru! Hvernig hefur það gengið miðað við þessar sögur sem við erum að heyra?“
Ég trúi ekki þessum skýrslum sem er veifað framan í okkur sem segja að við séum með eitt besta heilbrigðiskerfi í heimi. Við hvaða lönd er verið að bera okkur saman við? Ástæðan meðal annars fyrir því að ég trúi ekki þessum skýrslum er til dæmis vegna þess að samkvæmt öðrum skýrslum á Ísland að vera á meðal minnst spilltu þjóða í heimi en ég tel því öfugt farið og tel að við séum á meðal spilltustu þjóða í heimi. Og því miður hef ég persónulega upplifað margt í heilbrigðiskerfinu sem hefði betur mátt fara.“
Lína Rut segist nú stíga fram og vilja segja frá sínu máli sem tengist dauða dóttur hennar sem lést þriggja daga gömul árið 1998.
Þessi börn þurfa að stækka áður en líffærin eru sett inn aftur.
„Það kom í ljós í sónar að það var ekki gróið saman við naflann og við, ég og barnsfaðir minn, vorum send á fund hjá lækni sem sagði við okkur að þetta væri ekkert mál; hann sagði að það fæddust svona börn á hverju ári og að ekkert barn hefði dáið vegna þessa á Íslandi. Sum börn fæðast meira að segja með það stórt op að flest ef ekki öll innyfli eru fljótandi í legvatninu. Það var ekki vitað nákvæmlega hversu stórt opið yrði við fæðingu. Það var útskýrt fyrir okkur hvernig ferlið yrði eftir fæðinguna og sagt að barnið yrði strax sett í hitakassa. Þessi börn þurfa að stækka áður en líffærin eru sett inn aftur.“
Dóttir Línu Rutar kom svo í heiminn eftir fulla meðgöngu og kom í ljós að opið var hálfur sentímeter. Lína Rut fékk ekki að halda á dóttur sinni heldur fékk hún einungis að kyssa hana og var svo farið með barnið og það sett í hitakassa. Lína Rut sofnaði svo fljótlega eftir fæðinguna og segist hafa sofið í einn til tvo tíma.
Skurðstofa losnaði óvænt
Lína Rut vaknaði síðan og hafði samband við hjúkrunarfræðing sem var á vakt og spurði hún hvar barnið sitt væri. Þetta var um þremur tímum eftir að barnið kom í heiminn. Hún segir að hjúkrunarfræðingurinn hafi ekki sagst vita það. „Þá fór ég að ganga á eftir henni og sagðist vilja sjá barnið mitt og spurði hvort það væri ekki örugglega í lagi með það og hvort það væri ekki örugglega á lífi. „Það hlýtur að vera fyrst það er ekki búið að koma að tala við þig,“ segir hún að hjúkrunarfræðingurinn hafi sagt. „Ég gleymi þessu aldrei; það var ótrúlegt hvað þessi kona var truntuleg.
Ég bað hjúkrunarfræðinginn um að kanna þetta; ég vildi fá barnið mitt eða vita allavega hvað væri í gangi.“
Línu Rut var í kjölfarið tjáð að skurðstofa hefði losnað óvænt á meðan hún svaf og nýfædd dóttir hennar sett í aðgerð. Hún segir að ekki hafi verið talað við barnsföður sinn áður en barnið var sett í aðgerðina.
„Barnið var nýfætt og þeir hentu henni strax í aðgerð. Þetta var svo mikið sjokk fyrir hana að líkami hennar fór að haga sér aftur eins og í móðurkviði.“
Við tók þriggja daga barátta upp á líf og dauða á vökudeildinni.
„Þetta var eins og að vera í rússíbana. Það virtist eina stundina allt vera í lagi en ekki þá næstu.“
Ég fékk að halda á henni þegar hún var að deyja.
Lína Rut fékk í fyrsta skipti að halda á dóttur sinni eftir að vitað var að hún væri að deyja. Litla stúlkan dó síðan í fangi móður sinnar þriggja daga gömul
„Ég fékk að halda á henni þegar hún var að deyja. Ég talaði við hana allan tímann, kyssti hana, sagðist elska hana og að hún myndi alltaf lifa í hjarta mínu.“
Þögn.
„Það eru 23 ár liðin og ég á ennþá erfitt með að tala um þetta.“
Verkferlar brotnir
Lína Rut segir að dóttir sín hafi dáið vegna þess að læknar brutu verkferlana en eins og þegar hefur komið fram en vaninn að börn séu látin stækka áður en svona aðgerðir eru framkvæmdar. Og eins og líka hefur komið fram var nýfætt barnið sett í aðgerð án vitundar foreldranna.
„Pældu í því. Þetta eru ótrúleg vinnubrögð. Í rauninni misstum við barnið okkar vegna þess hve opið var lítið og þess vegna ákváðu læknarnir að skella henni strax í aðgerð af því að það losnaði pláss óvænt á skurðstofunni akkúrat morguninn sem hún fæddist. Þeir hefðu aldrei gert þetta ef það hefði verið stærra gat.“
Að missa barn vegna „læknamistaka“ er nánast óbærilegt
Barnið var krufið og Lína Rut segist hafa á þeim tíma áður en niðurstöður hennar lágu fyrir vonast til þess að eitthvað annað hefði amað að barninu sem hefði valdið dauða þess þannig að barnið hefði ekki getað lifað burtséð frá litla gatinu. Hún segir að það hefði verið auðveldara að sætta sig við það. Þess má geta að Lína Rut hafði áður gengið með barn en þar sem fósturgalli kom þá í ljós hafði fæðing verið framkölluð þegar hún var gengin tæplega sex mánuði. „Barnið var deytt inni í mér og ég eignaðist dáið barn þannig að ég þekki þá tilfinningu að eignast barn sem hafði enga möguleika á að lifa. Auðvitað var þetta sárt og erfitt en ég var ekki mjög lengi að jafna mig á því. Ég þekki samanburðinn: Læknamistök versus það sem enginn gat ráðið við. Það er eitt að missa barn en að missa barn vegna „læknamistaka“ er nánast óbærilegt því það kom svo í ljós í krufningunni á dóttur minni að þeir settu hana of snemma í aðgerðina. Það var viðurkennt munnlega og við erum tvö sem getum vitnað um það, ég og pabbi hennar.“
Kærðu þau?
„Við þurftum ef við vildum kæra að setjast niður og skrifa þetta allt niður frá a til ö. Ég reyndi það margoft en komst aldrei í gegnum þetta af því að ég grét svo mikið. Ég gerði margar tilraunir. Ég ákvað þess vegna að sleppa því. Faðirinn treysti sér ekki í það heldur. Málið var líka að læknirinn var búinn að viðurkenna mistök þó það hafi bara verið munnlega. Ef hann hefði ekki gert það þá getur vel verið að ég hefði verið harðari og klárað þetta.“
Lína Rut segist skilja það þegar fólk kærir og vill fá mistök viðurkennd. „Ég dáist að því fólki sem getur og hefur orku til að standa í því. Það er svo sárt ofan á allt annað að mistök séu ekki viðurkennd og læknar hylmi yfir með hver öðrum. Ég hugsaði þegar ég hafði fyrst samband við Landlæknisembættið að mér yrði vísað á einhvern starfsmann, sem væri til dæmis umboðsmaður sjúklinga, sem myndi alfarið sjá um okkar mál en svo var ekki. Ég var svo viss um að í dag væri kominn slíkur starfsmaður. Ég varð mjög hissa þegar ég áttaði mig á því þegar ég hlustaði á þessar konur að svo er ekki. Þetta er líka ástæða þess að ég stíg fram núna.
Í alvöru; þurfti allt þetta til?
Það eru 23 ár síðan þetta var og 23 ár eru bara drullufljót að líða; það voru ekki miðaldir fyrir 23 árum. Á þeim tíma töldum við okkur vera siðmenntaða þjóð. Af hverju hefur engum hjá Landlæknisembættinu dottið í hug af sjálfsdáðum að ráða starfsmann í svona starf burtséð frá öllum þessum reynslusögum sem hefur verið fjallað um í fjölmiðlum að undanförnu? Núna er hugmyndin að ráða í slíkt starf þegar þessar sögur koma fram. Í alvöru; þurfti allt þetta til? Ég trúi því ekki að þetta sé svona í þeim samfélögum sem við berum okkur saman við. Ég tel allar líkur vera á því að barnið mitt væri á lífi ef ég hefði eignast það í öðru landi. Starfsmaður Landspítala sagði nýlega í Kastljósi að farið sé eftir ákveðnum verkferlum. Það var ekki farið eftir verkferlum í mínu tilfelli. Það voru allar reglur brotnar. Var það í fyrsta og síðasta skipti?“
Lína Rut nefnir líka þegar starfsmenn Landspítala nefna í viðtölum að ekki sé hægt að fjalla um ákveðin mál í fjölmiðlum vegna persónuverndarlaga. „Er ekki líklegt að til dæmis þessar konur sem núna stigu fram séu til í að fjallað sé um mál þeirra? Af hverju er fólki almennt ekki boðið upp á að skrifa undir viljayfirlýsingu þar sem það samþykkir að fjalla megi um mál þess í fjölmiðlum? Það er of þægilegt fyrir einstaklinga sem sitja fyrir svörum að segja: „Við getum ekki rætt um einstök mál.“ Þeir sleppa svo ofsalega vel þarna. Það er komið árið 2022 og mér finnst bara vera svo skrýtið hvað okkur verður lítið ágengt og ekki neitt á sumum sviðum og þá er ég ekki endilega bara að tala um heilbrigðismál. Það er hræðilegt að heyra þessar sögur sem búið er að fjalla um að undanförnu og hvernig ekki er hlustað á konur; reiðin blússar upp í mér þegar ég hlusta á þessar sögur. Saga mín snýst ekki um að það hafi ekki verið hlustað á mig heldur snýst hún um samskiptaleysi og verkferlar voru brotnir. Þetta þurfti ekki að gerast. Hvernig er hægt að brjóta verkferlana? Af hverju dettur einhverjum það í hug? Ég bara skil það ekki.“
Lína Rut segir að skurðlæknirinn hafi aldrei haft samband við þau foreldrana eftir á.
„Ég hugsa af og til til þessara manna sem komu að aðgerðinni og hef spurt mig að því hvort þetta hafi haft einhver áhrif á þá. Mig langaði að fyrirgefa þeim því ég verð að trúa því að þeir hafi verið að reyna sitt besta og það tókst að lokum. Því fylgir mikil frelsistilfinning að fyrirgefa.“
Læknamistök?
Lína Rut fékk aldrei barnið sitt inn til sín. Í næsta rúmi lá kona sem hafði eignast tvíbura og segist hún auðvitað samgleðjast henni.
Aldrei kom til tals að Lína Rut fengi að liggja á einkastofu.
„Við vorum í þriggja daga rússíbana. Þetta var alger hryllingur. Maður var svo tættur. Og það var svo mikil sorg. Maður lá meira og minna grátandi allan daginn og það var bara tjald á milli mín og konunnar í næsta rúmi. Það var svo ömurlegt að fá ekki einkastofu í þessum aðstæðum en það var svo sem minnsta málið af þessu. Ég hef búið erlendis og veit um konur sem eru settar í einkaherbergi áður en barnið fæðist og án þess að það sé nokkuð að.
Ég veit ekki hvort það séu einkastofur í dag á fæðingardeildinni en ég vona það svo sannarlega að svo sé.
Þeir drápu barnið mitt. Og maður fékk ekki einn sálfræðitíma.
Maður labbaði barnslaus út af spítalanum og það var ekkert sem tók á móti manni; hið opinbera hélt ekkert utan um okkur. Þeir drápu barnið mitt. Og maður fékk ekki einn sálfræðitíma. Ég er ekki sérfræðingur en er ekki of vægt að segja að þetta hafi verið læknamistök? Eru læknismistök ekki meira þegar allt er gert sem á að gera og farið er eftir verkferlum en það gerist eitthvað óvænt eða mistök gerð í því ferli? Eru það læknamistök þegar allir verkferlar voru brotnir? Flokkast það ekki undir eitthvað annað? Svona atvik verða að hafa einhverjar afleiðingar. Því eru ekki meiri líkur en minni á því að læknarnir sem komu að mínu barni hefðu ekki brotið verkferla ef einhver á undan þeim hefði verið dæmdur fyrir það sama?“
Litla stúlkan, sem hafði fengið nafnið Sigrún í höfuðið á látinni föðurömmu sinni, var jörðuð við hlið hennar. Kistan var í fyrstu lokuð í jarðarförinni. „Ég vildi að hún yrði opnuð og það varð smá fár út af því. Ég er mjög ákveðin og fékk því framgengt að kistan yrði opin. Ég þakka Guði fyrir það í dag að það var gert. Það skipti mig öllu máli að kveðja hana þannig að ég gat horft á hana og kysst hana. Eldri dætur mínar settu teikningar í kistuna og móðir mín setti kross um hálsinn á henni. Þessi „litlu atriði“ skipta eftir á bara heilmiklu máli. Það er eitthvað sem ég áttaði mig ekki á þá og hafði enga orku til að spá í en í gegnum árin þegar ég hef litið til baka þá gefur þetta hlýju í hjartað.“
Sorgin
Lína Rut talar um að í byrjun hafi hún verið lömuð af sorg. „Ég gat hvorki borðað né farið út í búð og ég hélt ég myndi aldrei aftur lifa glaðan dag. En svo kom þetta hægt og rólega.“
Ríkisstjórnin samþykkti í lok mars frumvarp um sorgarorlof en með því er foreldrum á vinnumarkaði sem verða fyrir barnsmissi tryggður réttur til sorgarleyfis í sex mánuði sem og greiðslur til að koma til móts við tekjutap á tímabilinu. „Það er nú aldeilis flott en þetta átti auðvitað að vera löngu komið; ég veit ekki hvernig ég hefði farið að ef ég hefði þurft að mæta í einhverja vinnu eftir að Sigrún dó; ef ég hefði til dæmis unnið við afgreiðslu. Ég hefði ekki getað það af því að ég datt í grátköst í tíma og ótíma. Fyrsta árið var martröð.“
Lína Rut nefndi reiðina sem hún upplifði með fram sorginni. „Ég var rosalega meðvituð um að ég ætlaði ekki að dvelja þar lengi. Reiðin er langverst fyrir mann sjálfan þannig að mér tókst fljótt að vinna bug á henni.“
Hún segir að viðbrögð fólks hafi verið misjöfn. „Ég tek fram að ég veit að allir vilja vel en fólk veit kannski ekki hvað það á að segja í svona aðstæðum og segja óheppilega hluti eins og „þið reynið bara aftur seinna“ eða „lífið heldur áfram“. Ef fólk veit ekki hvað það á að segja þá mæli ég með því að það segi ekki neitt og knúsi bara fólk og sýni þannig samúð.“
Ég fullyrði að listin hefur bjargað lífi mínu oftar en einu sinni.
Lína Rut er þekkt listakona og hún segir að listin hafi hjálpað sér mikið í sorginni og það gerir hún enn.
„Ég fullyrði að listin hefur bjargað lífi mínu oftar en einu sinni. Ég náttúrlega tjái mig rosalega í gegnum listina mína,“ segir listakonan sem segist í raun og veru vera í innhverfri íhugun allan daginn þegar hún vinnur að list sinni og að það hjálpi mikið.
Hún hélt sýningu í Gallerí Fold ári eftir að Sigrún fæddist og lést og hét sýningin „Einu sinni var: Níu ævintýri, níu sögur sem ég fékk aldrei tækifæri til að segja þér“. „Þetta voru níu kúptar myndir og undirstrika lögun líkama ófrískrar konu og fjölda mánaða meðgöngu. Það kom fólk grátandi út úr sýningarrýminu; ég var svo hissa vegna þess að við vitum öll að tónlist getur snert okkur þannig að við förum að gráta en ég vissi ekki að myndlist gæti gert það.“
Lína Rut málar yfirleitt bara stelpur og hún segist í raun og veru alltaf vera að mála í minningu Sigrúnar.
„Fyrstu árin vildi ég ekki segja að ég væri að mála stelpuna mína vegna þess að ég var hrædd um að fólki fyndist það vera of sorglegt til að það keypti verkin mín. Þetta er í fyrsta skipti sem ég geri það opinbert að ég er alltaf að mála stelpuna mína eða í minningu hennar. Ég held minningu hennar þannig á lofti. Í dag eru skilaboðin þau að lífið er ekki alltaf sanngjarnt. Við lendum öll í einhverju. Reynum að gera eitthvað gott úr því. Ég held að mér hafi tekist að búa til eitthvað fallegt úr sorginni og fyrst mér tekst það þá getur fólk vonandi gert það líka á sinn hátt.“
Lína Rut segir að batinn hafi verið margra ára ferli. Að komast yfir mestu sorgina. „Mörg, mörg ár. Mér fundust fyrstu fimm til sjö árin vera fáránlega erfið.“
Þá fékk ég þessa svakalegu sektarkennd yfir því að hafa gleymt afmælisdeginum hennar.
Hún segist hafa gleymt afmælisdegi Sigrúnar heitinnar í fyrsta skipti þegar hún hefði orðið sjö ára. „Ég mundi eftir honum um kvöldið og þá fékk ég þessa svakalegu sektarkennd yfir því að hafa gleymt afmælisdeginum hennar. Svo hugsaði ég með mér að það hafi bara verið fínt að ég skyldi hafa gleymt honum; það þýddi að ég væri komin á betri stað.“
Lína Rut talar um að það þurfi að hlúa að allri fjölskyldunni eftir svona atburð; systkinum, öfum og ömmum – ekki bara foreldrunum.
„Ég held að sorg afa og ömmu sé oft vanmetin, þau syrgja barnabarnið en þurfa einnig að horfa upp á barnið sitt berjast við sorgina. Ég veit að sumar konur eru meira og minna rúmliggjandi fyrstu tvö til þrjú árin, sumar leggjast í þunglyndi og mér finnst það bara mjög skiljanlegt. Þegar ég lít til baka þá átta ég mig á því að ég er heppin að eðlisfari; ég hef til dæmis aldrei þurft að stríða við þunglyndi né einhverja fíkn eins og til dæmis áfengi eða fíkniefni; ég get ekki hugsað það til enda að vera að berjast við svona áfall og líka einhverja fíkn í ofanálag. Mín helsta fíkn er appelsín og súkkulaði. Ég áttaði mig á því á unglingsaldri að ég væri gríðarlega sterk líkamlega; ég vann i frystihúsum víða um land og vann flestar ef ekki allar konur i sjómanni og ef ég ætti aukatíma í sólarhringnum í dag þá væri ég pottþétt að keppa í kraftlyftingum. Og í dag átta ég mig á því þegar ég lít til baka að ég er líka sterk andlega og vá hvað ég er þakklát fyrir það.
Ég reyni alltaf að læra eitthvað af þeim verkefnum sem ég fæ í fangið, spyr mig hvað ég geti lært og hvort það sé ekki eitthvað jákvætt við þessa reynslu sem ég geti tekið með mér og þá vonandi geti ég dýpkað og vaxið sem manneskja. Þetta gengur ekki alltaf smurt og ég þarf oft að minna mig á að þetta er vinna. Ég er ákveðin í því að verða ekki bitur og leiðinleg; ég vann á elliheimili í nokkra mánuði þegar eg var 19 ára og það kenndi mér mikið. Þar voru nokkrir einstaklingar sem virkuðu svo bitrir, allavega voru þeir oftast mjög pirraðir og eða í vondu skapi. Ég fann til með þessu fólki og hugsaði með mér að vonandi yrði ég aldrei svona.“
23 ár.
Sorgin getur komið upp við ýmsar aðstæður eins og í tengslum við umræðuna sem er búin að eiga sér stað að undanförnu. Sorg móðurinnar sem einungis fékk að halda einu sinni á dóttur sinni: Þegar hún var að deyja.
