„Allir læknar sem ég hef talað við segja að úr því að þetta virkar fyrir mig þá skuli ég halda þessu áfram. Þetta sé það sem menn gera úti í heimi og það er að virka þar,“ segir Hólmsteinn Bjarni Birgisson sem glímt hefur við sjaldgæfa taugasjúkdóma undanfarin ár án þess að fá bót meina sinna hjá heilbrigðisstarfsmönnum. Prófuð hafa verið meira en tuttugu lyf til að lina verki og einkenni hjá Hólmsteini án árangurs en það eina sem hefur hjálpað eru kannabisolíur sem læknar mega ekki skrifa upp á. En þeir mæla samt með þeim. Þetta kemur fram í nýjum þætti HAMPKASTSINS, umræðuþætti Hampfélagsins, þar sem rætt er við Hólmstein Bjarna um baráttu hans við sjúkdóma sína, heilbrigðiskerfið og ráðamenn þjóðarinnar en Hólmsteinn er þeirrar skoðunar að læknar eigi að hafa meira frelsi þegar kemur að kannabisefnum í lækningaskyni.
Hólmsteinn Bjarni er 44 ára menntaður málari sem rak sitt eigið fyrirtæki þegar hann fór að finna fyrir undarlegum einkennum fyrir rúmum tveimur árum. „Ég fór að finna fyrir staðbundnum verkjum og fékk þreytuköst. Ég var alltaf að hugsa að þetta væri þessi kulnun sem allir voru að tala um. Ég var iðnaðarmaður, með fyrirtæki og mikið að gera og hugsaði bara að ég væri að ganga of langt og þyrfti að hvíla mig. Mér fannst þetta samt alltaf vera að aukast og versna og á endanum var ég kominn í svefnvesen,“ segir Hólmsteinn sem leitaði til heimilislæknis og var umsvifalaust vísað áfram til taugalæknis. „Ég var svo heppinn að lenda á mjög góðum taugalækni sem hefur hjálpað mér gríðarlega mikið og hún var fljót að finna út hvað þetta væri.“ Hólmsteinn var greindur með það sem á ensku kallast small fiber og large fiber neuropathy auk slitgigtar. Um er að ræða taugasjúkdóma sem skyldir eru MS-sjúkdómnum og Parkinson.
Frá greiningu hefur Hólmsteinn misst kraft í líkamanum, fengið hjartsláttatruflanir, skert jafnvægi, miklar svefntruflanir, kyngingarerfiðleika, ofsaþreytu, heilaþoku auk þess sem hann hefur misst alla tilfinningu í tánum. „Þær eru eins og svampar framan á fótunum og þegar ég labba um er það eins og að labba á legókubbum. Svo eru þungir verkir upp fæturnar og þegar ég er orðinn þreyttur þá missi ég mátt í líkamanum, fæ bara sementslappir og hendur. Þetta nær líka í hendurnar á mér og ég er kominn með svona tilfinningu í hendurnar eins og ég sé alltaf í vettlingum. Við erum að giska á það, ég og taugalæknirinn minn, að ég eigi vonandi svona þrjú ár labbandi eftir, áður en ég þarf að setjast í hjólastól. Þessir sjúkdómar munu svo taka mig þannig niður að ég enda með hausinn í lagi en skrokkinn ekki.“
Ábending frá bandarískum hjúkrunarfræðingi
Eins og áður segir þá hefur Hólmsteinn Bjarni fengið fleiri en tuttugu tegundir lyfja, þar á meðal tvær tegundir sem sérstaklega þurfti að panta erlendis frá. Um er að ræða miðtaugalyf, MS-lyf, Parkinsonlyf, þunglyndislyf og allar tegundir af morfínskyldum lyfjum. Hann er þar með búinn að prófa öll lyf í svokölluðum lyfjabanka. „Ég fæ annað hvort allt það versta út úr lyfjunum og verð fárveikur eða þau gera ekki neitt. Og þessi lyf eru það sterk að ef þau hjálpa ekki þá sleppir maður þeim.“
Hólmsteinn segist hafa rætt sín mál við bandarískan hjúkrunarfræðing sem starfar hér á landi og hún hafi bent honum á að í heimalandi sínu væri oftar en ekki byrjað á að prófa kannabis því að það væri vægasta úrræðið og ef það virkaði ekki þá væri skoðað að gefa töflur. Hún sagði honum að mögulega gæti hrein og góð CBD olía gert eitthvað fyrir hann og Hólmsteinn beit á agnið. „Ég fór að leita að olíum fram og til baka og fyrstu tvær tegundirnar fannst mér ekki gera neitt. Eftir það fór ég að komast í alvöru CBD olíu og þá fann ég strax mun. Verkirnir voru mýkri, þolanlegir yfir daginn en ég var samt mikið verkjaður. Svo fer ég að hitta ýmsa gúrúa í þessum kannabisheimi á Íslandi og spyr ráða. Þá fæ ég að heyra að það þurfi að vera THC í olíunni til að slá almennilega á verkina.“
Umrætt THC er virka efnið í kannabisplöntunni og það sem veldur vímuáhrifum. Vörur sem innihalda THC eru ólöglegar á Íslandi. CBD olíur aftur á móti er hægt að kaupa í íslenskum verslunum en það inniheldur THC eingöngu í snefilmagni og veldur engum vímuáhrifum. Hólmsteinn varð sér úti um CBD olíu sem innihélt THC á svörtum markaði og segir að hún hafi slegið vel á verkina en aftur á móti hafi hann enn ekki getað sofið. „Svefninn frá greiningu versnaði bara og versnaði og ég var farinn í það að sofa bara kannski þrjá tíma á sólarhring. Ég vissi að ég væri að brenna kertið í báða enda þegar ég var orðinn svefnlaus ofan í verkina. Fyrst prófaði ég svefntöflur og þær virkuðu ekki fyrir mig. Þá sagði mér góðhjörtuð kona innan Hampfélagsins að það gæti verið sniðugt að prófa RSO olíuna, hún gæti hjálpað með svefninn. Ég gerði það og þetta hefur alveg bjargað mér. Í fyrsta skipti frá greiningu fékk ég alveg sex tíma svefn sem var algjört himnaríki.“
Aftur þurfti Hólmsteinn að leita á svarta markaðinn því RSO olía inniheldur THC og er því ólögleg hér á landi. „Hún kemur í svona sprautu og er eins og þykkt sýróp eða trjákvoða. Ég tek hana á kvöldin, svona klukkutíma áður en ég fer að sofa og þá er talað um að taka eins og hálft hrísgrjón. Þetta er mjög lítið magn en þetta er líka mjög dýr vara og það hefur verið vesen að fá hana örugglega sem er mikill streituvaldur hjá mér. Ég hef lent í því að vera lyfjalaus og það er hrikalegt því þá fer maður á byrjunarreit.“
Vill fá fund með heilbrigðisráðherra
Hólmsteinn Bjarni hefur enga tilraun gert til að fela notkun sína á kannabis í lækningaskyni og ræðir hana við alla þá lækna sem hann hittir. „Ég hafði ekki notað kannabis áður. Ég kem úr sveitinni, drakk bara landa og bjór og það var bara fínt. Þannig að ég vissi litið sem ekkert um þetta eða að hægt væri að nota þetta sem læknislyf eða að það hefði verið gert í fleiri þúsundir ára. Þetta hafði ég bara ekki hugmynd um. Kannabis hefur mjög slæmt orð á sér en ef að gabapentin hefði virkað fyrir mig í upphafi þá sæti ég ekki hér. Þá hefði ég bara tekið það. Fyrir mér er kannabis læknislyf og þetta er það eina sem veitir mér frelsi yfir daginn til að geta farið um eins og staðan er í dag. Margir taugalæknar sem ég hef rætt við hafa lært í Bandaríkjunum og vita vel að kannabis virkar vel. Samt heyrist lítið sem ekkert í þeim. En þau skilja mig, eru sammála mér og mæla með þessu. En þau geta ekki staðið upp og rétt mér þessi lyf. Ég mæti mjög góðu viðmóti en það gerist ekkert og ég fæ engan sem fylgir mér og hjálpar mér. Það er það sem mig vantar. Ég er alveg týndur í kerfinu.“
Hólmsteinn hefur reynt að ná eyrum þingmanna og vonast til þess að geta fengið fund með Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra. „Það er skrítið að vera í baráttu við kerfið en mæta velvild og að fólk vilji hjálpa mér en ég fái einfaldlega ekki lyfin mín. Það gerist ekkert í mínum málum og það hræðir mig. Þegar ég er lyfjalaus þá fer allt til helvítis og allur skrokkurinn stoppar. Ég held að geðheilsan fari þá mjög fljótlega. Það eru engin önnur lyf sem hafa virkað, þetta virkar fyrir mig og því bind ég mig við það. Ég er því alveg tilbúinn að vera talsmaður fyrir kannabis í lækningaskyni. Eins og staðan er núna þá fékk ég þessa tvo þungu sjúkdóma sem skellt var á mig og svo er mér bara óskað góðs gengis.“
Ætti að vera löglegt
Hann segist telja að kannabis í lækningaskyni ætti að vera löglegt hér á landi enda gæti það hjálpað gríðarlega mörgum. „Þetta er ekki töfralausn handa öllum en mér finnst að við ættum að fara svolítið fyrr í að prófa hreint CBD og kannabisolíu áður en við förum að fikta í töflunum því margar þeirra, og þær sem ég átti að taka við þessum taugasjúkdómum, fara mjög illa með skrokkinn. Það er alveg tekið fram þegar smáa letrið er lesið. Það þarf að vera meiri umræða um þetta í þjóðfélaginu og hún ætti að vera í höndunum á læknum frekar en peningaköllum,“ segir Hólmsteinn og bætir við að hann heyri hjá læknum að mun fleiri séu að nota kannabis sem lyf en fólk geri sér grein fyrir. „Ég myndi vilja sjá fleiri Íslendinga sem eru að nota þetta standa upp og láta í sér heyra. Eins myndi ég vilja sjá þessa ráðamenn sem við eigum á þessu landi, hvort sem er í heilbrigðisgeiranum eða þingheimum, lesa þetta yfir. Það er ekkert nýtt á nálinni og það er ekkert nýtt undir sólinni. Það er búið að nota kannabis sem lyf í þúsundir ára. Ef þeim finnst að það vanti rannsóknir þá skulum við bara gera þær hér á landi. Hvers vegna erum við að flækja hlutina. Ef það er hægt að dæla í mig tuttugu tegundum af lyfjum, fyrir tugi milljóna, til að athuga hvað virkar af hverju ekki að prófa kannabis og við sjáum hvað setur. Ég hef nefnilega trú á því og veit að þetta mun hjálpa gríðarlega mörgum og myndi breyta þessu lyfjaferli sem margir eru í. Þetta er orðið svo klikkað.”
Þáttinn má sjá í heild sinni í spilaranum hér að neðan ásamt að Hampkastið má finna á öllum helstu streymisveitum. Gunnar Dan Wiium, stjórnarmaður í Hampfélaginu, tók viðtalið við Hólmstein Bjarna. Mickael Omar Lakhlifi sá um tæknimál og Andri Karel um fréttaskrif. Heimasíða Hampfélagsins er hampfelagid.is.