Sláandi munur er á kostnaði vegna krabbameinsmeðferða á Íslandi og í Skotlandi.Tvær íslenskar konur sem hafa sótt læknismeðferð vegna krabbameins annars vegar í Reykjavík og hins vegar í Edinborg greina frá þessu. Á meðan konan á Íslandi hefur orðið að greiða yfir 800 þúsund krónur, hefur sú í Skotlandi ekki þurft að bera neinn beinan kostnað af meðferðinni.
Linda Sæberg Þorgeirsdóttir og Ingibjörg Rósa eru ungar konur sem greindust sama dag með brjóstakrabbamein, þann 20. desember. Þær hafa haldið sambandi hvor við aðra á Instagram og leyft fylgjendum sínum að fylgjast með baráttu sinni við þennan erfiða sjúkdóm.
Saga þeirra er að mörgu leyti lík, báðar hafa farið í fleygskurð þar sem meinin voru fjarlægð, eru búnar með tvær lyfjagjafir af sex og síðan taka við 15 geislameðferðir; saga þeirra eru aftur á móti sögð hvor af sínu sviðinu. Ingibjörg Rósa býr í Edinborg í Skotlandi og fellur því undir skoska NHS-heilbrigðiskerfið sem er gjaldfrjálst. Hún hefur því ekki greitt krónu fyrir þá heilbrigðisþjónustu og lyfjameðferðir sem hún hefur þurft á að halda. Öðru máli gegnir um Lindu Sæberg. Hún býr á Egilsstöðum og eins og fram kemur hér til hliðar eru fjárútlát hennar umtalsvert hærri, eða yfir 800 þúsund krónur frá greiningu.
Linda viðurkennir í samtali við Mannlíf að það hafi aldrei hvarflaði að sér þegar hún fékk greininguna að hún þyrfti að leggja út fyrir svo miklum kostnaði. „Ég hélt að ég þyrfti bara að mæta og láta mér batna,“ segir hún og bætir við að hún eyði dýrmætri orku í hluti sem hún ætti alls ekki að þurfa hugsa um. „Ég viðurkenni alveg að mesta orkan og áhyggjurnar fara í pappíra, umsóknir, fjármál og þess háttar.“
Ég viðurkenni alveg að mesta orkan og áhyggjurnar fara í pappíra, umsóknir, fjármál og þess háttar.
Sérstaklega íþyngjandi fyrir Lindu eru öll ferðalögin á milli Egilsstaða og Reykjavíkur en hún hefur þurft að dvelja í Reykjavík alls sex sinnum frá greiningu. Allt frá fjórum nóttum upp í tvær vikur. „Ég á tveggja og tólf ára börn og stuðningsnetið mitt er ekki hér fyrir austan. Yngri sonur minn fylgir okkur því alltaf og eldri stelpan kemur þegar við erum að fara í lengri ferðir með aðgerðum, lyfjameðferðum og slíku. Annars hefur hún gist hjá bekkjarsystur sinni til að missa sem minnst úr skóla,“ útskýrir hún.
Linda segir að vel hafi verið haldið utan um sig eftir greininguna og eftirfylgni verið til fyrirmyndar og tekur sérstaklega fram að sálfræði- og ráðgjafaþjónusta Krabbameinsfélagsins hafi stutt mjög vel við bakið á sér og fjölskyldunni. „Ég hef líka hitt sálfræðing eftir greiningu í Reykjavík enda enginn sálfæðingur á mínu svæði. Hún hefur ekki viljað þiggja greiðslu fyrir okkar hittinga heldur óskað þess að ég nýti þá frekar í að gera eitthvað gott fyrir sjálfa mig.“
Allt ókeypis í Skotlandi
Ingibjörg Rósa býr í 45 mínútna akstursfjarlægð frá spítalanum sem þjónustar hana í Edinborg og eini kostnaðurinn sem hún þarf að leggja út fyrir er fyrir strætó- og leigubílaferðum. Auk þess sækir hún ráðgjöf og þjónustu. „Ég fæ ýmsa ráðgjöf og þjónustu í sérstakri ráðgjafaþjónustu fyrir sjúklinga með krabbameinsgreiningu og aðstandendur sem líkja má við ráðgjafamiðstöðina í Skógarhlíð en þessi þjónusta er nálægt spítalanum.
„Þar er t.d. hægt að fá leiðsögn um fjármál og möguleika á bótum og styrkjum, aðstoð við útfyllingu umsókna, sækja fræðslufundi um hármissi og förðunarkennslu, mæta í slökunartíma, jóga og hugleiðslu og sækja stuðningsfundi með öðrum í svipuðum sporum. Alltaf boðið upp á kaffi, te og snarl og allt ókeypis,“ segir Ingibjörg Rósa og bætir við að það muni miklu að fá allt greitt. „Ég myndi ekki vilja þurfa að velja milli þess að fá ógleðilyf, ná upp hvítu blóðkornunum milli lyfjagjafa eða geta borðað næringarríkan mat meðan á meðferðinni stæði. En á Íslandi þyrfti ég sennilega að fórna einhverju af þessu vegna mikils kostnaðar.“
Samantekt á kostnaði Ingibjargar Rósu
Í breska heilbrigðiskerfinu, NHS, eru engin komugjöld á heilsugæslustöðvar og ekki þarf að borga fyrir myndatökur, blóðprufur eða lyfseðla. Lyfseðilsskyld lyf í Englandi, þar sem Ingibjörg Rósa bjó áður, kosta að hámarki 1.500 kr. hver skammtur. Í Wales, Skotlandi og á Norður-Írlandi eru öll lyfseðilsskyld lyf ókeypis, þ.e. að fullu greidd niður af NHS. Ingibjörg Rósa býr í Edinborg og er því í NHS Scotland kerfinu.
2. nóvember 2018: Heimsókn til heimilislæknis sem pantar skoðun á brjóstakrabbameinsdeild Western General Hospital. 0 kr.
13. desember 2018: Viðtal við sérfræðing. Myndataka, ómun og vefjasýnataka. 0 kr.
20. desember 2018: Viðtal við sérfræðing þar sem Ingibjörg fékk greiningu, viðtal við krabbameinshjúkrunarfræðing í kjölfarið. 0 kr.
24. desember 2018: Ómun á eitlum í holhönd, vefsýnataka, viðtal við sérfræðing með nánari niðurstöðum á tegund krabbameins. 0 kr.
3. janúar 2019: Viðtal við sérfræðing, niðurstöður úr vefjasýnum, meðferð ákveðin í grófum dráttum og aðgerðardagur ákveðinn. 0 kr.
16. janúar 2019: Forskoðun vegna aðgerðar, blóðprufur teknar. 0 kr.
18. janúar 2019: Fleygskurður á vinstra brjósti, dvöl á sjúkrahúsi í átta klukkutíma. 0 kr.
23. janúar 2019: Viðtal hjá sérfræðingum á frjósemislækningadeild Royal Infirmary. Eggjastokkar ómaðir og blóðprufa tekin. 0 kr.
30. janúar 2019: Sálfræðiráðgjöf hjá frjósemislækningadeild Royal Infirmary. 0 kr.
1. febrúar 2019: Skyndiheimsókn á brjóstalækningadeildina vegna gruns um vökvasöfnun í brjósti, stutt skoðun og umbúðaskipti. 0 kr.
7. febrúar 2019: Eftirskoðun og framvísun til krabbameinslæknis til að ákveða framhald meðferðar. 0 kr.
14. febrúar 2019: Viðtal við krabbameinslækni, kostir skoðaðir og lyfjameðferð skipulögð. Blóðprufur teknar og farið yfir heilsufarssögu. 0 kr.
23. febrúar 2019: Hárkollukaup, einni hárkollu er ávísað af NHS. 0 kr.
25. febrúar 2019: Skoðun hjá tannlækni vegna fyrirhugaðrar lyfjameðferðar. 0 kr.
26. febrúar 2019: Hjartaómun á WGH vegna fyrirhugaðrar lyfjameðferðar. 0 kr.
27. febrúar 2019: Blóðprufur á heilsugæslustöð vegna fyrirhugaðrar lyfjagjafar. Steralyf til undirbúnings. 0 kr.
1. mars 2019: Fyrsta lyfjagjöf. Send heim með meiri stera, ógleðilyf og 10 sprautur til að örva beinmerg. 0 kr.
4. mars 2019: Skyndiskoðun á krabbameins-meðferðareftirliti WGH (Cancer Assessment Unit) og teknar blóðprufur. Fékk að fara eftir fimm klst. bið eftir niðurstöðum, send heim með lyf við sveppasýkingu í munni og hægðalyf. 0 kr.
5. mars 2019: Kölluð inn í stutta skoðun á brjóstakrabbameinsdeildina á WG til að skoða annan skurðinn, sem var ástæða skyndiskoðunarkvöldinu áður. 0 kr.
14. mars 2019: Heimsókn til heimilislæknis vegna kinnholusýkingar og mögulegra aukaverkana, sett á fimm daga sýklalyfjakúr og send heim með sterakrem og krem við sveppasýkingu í munni. 0 kr.
20. mars: Blóðprufur á heilsugæslustöð vegna fyrirhugaðrar lyfjagjafar. Steralyf til undirbúnings. 0 kr.
22. mars: Önnur lyfjagjöf. Send heim með meiri stera, ógleðilyf og 10 sprautur til að örva beinmerg, meiri hægðalyf, munnskol vegna slímhúðarbólgu og kódeinlyf við beinverkjum. 0 kr.
Lækniskostnaður alls: 0 kr.
Ingibjörg Rósa býr í 45 mínútna akstursfjarlægð frá spítalanum og fjárfesti í mánaðarkorti í strætó sem kostar rúmar 9.000 krónur en á rétt á endurgreiðslu af hluta af þeim kostnaði.
Nú þegar hefur Ingibjörg tekið leigubíl fjórum sinnum á sjúkrahús og er heildarkostnaður vegna þess um 10.500 kr. Hún segist eiga rétt á akstri hjá góðgerðarsamtökum og hugleiðir að nýta sér það þegar sjúkrahúsferðir verða daglegar vegna geislameðferðar.
Samantekt á útlögðum kostnaði Lindu
1. desember 2018: Heimsókn til heimilislæknis á Egilsstöðum. 1.200 kr.
3. desember 2018: Heimsókn til kvensjúkdómalæknis á Norðfirði. 6.788 kr.
15. desember: Klínísk rannsókn á brjósti í Domus Medica. 15.323 kr.
20. desember 2018: Tími hjá heimilislækni til að fá niðurstöður klínískar rannsóknar sem leiddi í ljós brjóstakrabbamein. 0 kr. (komin í þak)
26. desember – 4. janúar 2019: Íbúð hjá AFL sem er stéttarfélag Steinars, unnusta Lindu, neitaði að endurgreiða þegar fjölskyldan fékk óvænt íbúð hjá Krabbameinsfélaginu. Krabbameinsfélag Austurlands styrkti fjölskylduna um þessa upphæð að lokum. 34.649 kr.
27. desember 2018: Viðtal á Brjóstamiðstöðinni . 0 kr. (komin í þak)30. desember 2018:
Viðtal við lækni hjá Læknavakt vegna andlegrar líðan eftir greiningu. 1.993 kr.
30. desember 2018: Lyf til að aðstoða við svefn eftir greiningu. 1.317 kr.
2. janúar 2019: Myndtaka á brjóstum á Landspítala. Myndataka og nánari ómskoðun hjá Leitarstöð krabbameinsfélagsins. 5.350 kr
22. janúar 2019: Varðeitlaskanni til að staðsetja eitla fyrir aðgerð. 0 kr.
24. janúar 2019: Aðgerð – fleygskurður og eitlataka. Ein nótt inni á Landspítalanum. 0 kr. Þurfti að kaupa verkjalyfin sjálf.
24. janúar 2019: Gjöld fyrir vefjasýni á æxli sem var tekið í aðgerð. 2.700 kr.
12. febrúar 2019: Fyrsta viðtal við krabbameinslækni. 4.350 kr.
1. febrúar 2019: Lyf vegna IVF-meðferðar. 33.72 kr. 6.725. kr. 992 kr. 5.306 kr.
13. febrúar 2019: Endajaxlataka vegna yfirvofandi lyfjameðferðar. 80.000 kr.
19. – 25. febrúar 2019: Íbúð á vegum Krabbameinsfélagsins/Barnaspítala Hringsins. 11.000 kr.
20. febrúar 2019: IVF-frjósemisaðgerð. 143.400 kr. (Fékk styrk upp á 27.500 kr. eftir skatt frá BHM).
22. febrúar 2019: Aðgerð þar sem lyfjabrunnur var settur í Lindu. 0 kr.
25. febrúar 2019: Nauðsynleg lyf eftir lyfjagjöf til að halda niðri aukaverkunum. Velgjulyf, sterar og sprauta sem hjálpa eiga hvítum blóðkornum. 998 kr.
26. febrúar 2019: Lyf úr apóteki til að aðstoða við svefn eftir lyfjagjöf. 2.000 kr.
1. mars 2019: Lyf vegna beinverkja sökum lyfjameðferðar. 1.297 kr.
11. mars 2019: Milliblóðprufa til að athuga stöðu á hvítum blóðkornum. 1.950 kr.
14. mars 2019: Tölvusneiðmyndataka á Landspítalanum. 0. kr.
15. mars 2019: Viðtal við sálfræðing hjá Landspítalanum. 11.000 kr.
18. mars 2019: Nauðsynleg lyf eftir lyfjagjöf gegn aukaverkunum. Velgjulyf, sterar og sprauta sem hjálpa eiga hvítum blóðkornum. 1.714 kr.
20. mars 2019: Histasín og magalyf vegna aukaverkana við sprautu sem Linda sprautar sig sjálf með eftir lyfjagjöf. 2.318 kr.
25. mars 2019: Lyf vegna sára í slímhúð sökum lyfjameðferðar. 3.564 kr.
Lækniskostnaður alls: 379.661 kr.
Linda fær 77.000 kr. í styrk á ári fyrir hárhjálpatæki. Strkurinn er þó langt kominn nú þegar.
Tattú á augabrúnir vegna mögulegs hármissir. 56.000 kr.
Hárkollur pantaðar á Netinu (þar sem þær kosta um 100.000 hér á landi). 6.000 kr.
Klútar. 5. 661 kr.
Linda þarf að leggja út fyrir kostnað við flugi. Hún fær sín flug endurgreidd frá Tryggingastofnun og einnig flug eiginmannsins ef hann flýgur með sömu vél. Flug barnanna fást ekki endurgreidd en þau eiga tvö börn, tveggja og tólf ára.
Oft þarf að bíða vikum saman eftir endurgreiðslum.
Fluggjöldin skiptast á þennan veg:
Linda –247.442 kr.
Steinar – 170.841 kr.
Anja – 133.820 kr.
Esjar – 86.766 kr.
Samtals: 638.869 krónur í ferðakostnað síðan við greiningu.