Merhawit Baryamikael Tesfaslase segir frá því hvernig líf fjölskyldu hennar umturnaðist eftir að maður hennar var sendur í tilraunaaðgerðina örlagaríku.
Plastbarkamálið svokallaða er eitt af helstu hneykslismálum í læknavísindum síðustu áratugi og snertir okkur Íslendinga. Margir þekkja sögu og örlög Andemariams Beyene sem var fyrsti maðurinn til að undirgangast ígræðslu gervibarka 9. júní 2011 en fáir þekkja sögu eiginkonu hans, Merhawit Baryamikael Tesfaslase. Hún stóð ein uppi, réttindalaus, með þrjú börn og það yngsta aðeins aðeins 6 vikna gamalt þegar eiginmaður hennar lést eftir erfið veikindi. Í viðtali við Mannlíf rekur hún sögu sína eftir að hún giftist Andemariam og segir frá því hvernig líf þeirra umturnaðist eftir að hann var sendur í tilraunaaðgerðina örlagaríku.
„Andemariam var sérstakur maður sem þótti mjög vel gefinn, lífsglaður og mikill fjölskyldumaður. Hann var hugulsamur, vinsæll og mjög vel liðinn alls staðar,“ segir Merhawit með söknuði um mann sinn.
Merhawit fæddist í Erítreu árið 1984 og stundaði nám í hagfræði við háskólann í Asmara þegar hún kynntist ungum, glæsilegum og hæfileikaríkum Erítreumanni, Andemariam Taeklesebet Beyene. Þau felldu hugi saman og gengu í hjónaband í Erítreu 12. janúar 2008 en venjan þar í landi er að konur verði húsmæður og hugsi um börn og bú þegar þær giftast og þannig var það í tilfelli Merhawit. Eiginmaður hennar fór til Íslands ári eftir brúðkaupið til að stunda meistaranám í jarðvísindum við Háskóla Íslands og vann með náminu hjá Ísor við orkurannsóknir. Til stóð að fara aftur heim til Erítreu vel nestaður að námi loknu og koma með þekkingu sem myndi nýtast í heimalandinu. Andemariam langaði að hjálpa þjóðinni til að nýta jarðhita en innflutt olía er orkugjafi í Erítreu. Það fékk fjölskyldan hins vegar aldrei að upplifa.
Andemariam var sagður hafa astma og hafði fengið lyfjameðferð við honum eftir komuna hingað árið 2009 en þegar hann fékk aukin einkenni frá öndunarfærum leitaði hann til læknis. Hann var sendur í sneiðmyndatöku og þá uppgötvaðist að það var ekki af völdum astmans sem hann var með öndunarerfiðleika heldur var stórt æxli í barkanum sem þrengdi að öndunarveginum. Hann var sendur í skyndi á Landspítalann þegar niðurstöður úr myndatöku lágu fyrir, að sögn Merhawit. Hún vissi þá ekki af versnandi ástandi mannsins síns. ,,Við töluðum saman á Skype á hverju kvöldi og ef eitthvað brá út af létum við hvort annað vita, við sendum skilaboð eða hringdum. En ég heyrði ekkert frá Andemariam í tvo daga,“ segir hún. „Ég varð því mjög hrædd um hann og hélt að hann hefði lent í bílslysi. Með hjálp mágs míns komumst við í samband við Háskóla Íslands og þar var okkur sagt að æxli hefði fundist í barka Andemariams og að hann lægi meðvitundarlaus á Landspítalanum. Hann hafði þá farið í aðgerð þar sem reynt var að fjarlægja æxlið og taka sýni úr því en það fór ekki betur en svo að honum blæddi næstum út. Ég vissi ekkert og allt í einu voru aðstæðurnar svona. Andemariam lá meðvitundarlaus á spítalanum í sex daga. Enginn vissi hvort hann hefði orðið fyrir heilaskaða en sem betur fer var það ekki.“
„Aðgerðin hafði aldrei verið gerð á lifandi manni og þess vegna var hann hræddur og vildi ekki fara í aðgerðina í fyrstu, en það var þrýst á hann.“
Merawith segist hafa saknað eiginmanns síns, einkum eftir aðgerðina og dvölina á Landspítalanum þar sem hann lá alvarlega veikur, en það hafi reynst henni mjög þungbært og því hafi hún viljað sjá hann. ,,Hann kom í mánaðarheimsókn til Erítreu sumarið 2010. Þar gerði hann allt sem venjulegur maður gerir, bæði hljóp um og ærslaðist við elsta son okkar. Enginn hefði getað sagt að þarna færi veikur maður. Hann hefði þurft að fara úr skyrtunni til að það sæist að hann væri með ör á brjóstkassanum eftir skurðaðgerð,“ segir hún en að heimsókn lokinni sneri Andemariam aftur til Íslands þar sem hann vann áfram hjá Ísor og stundaði nám sitt.
„Læknarnir þrýstu á Andemariam að fara í aðgerðina“
Merhawit segir að æxlið í barka Andemariams hafi verið mjög hægvaxandi. Hluti þess hafi verið fjarlægður í aðgerðinni á Íslandi 2009, sem Tómas Guðbjartsson brjóstholsskurðlæknir tók þátt í, og við tók geislameðferð til að halda sjúkdómnum í skefjum en Andemariam voru gefin 2-3 ár með sjúkdóminn. Tómas hafði samband við lækna á Massachusetts General-spítalanum í Boston þar sem helsta þekking og reynsla í meðferð krabbameins í barka var til staðar og komu ráðleggingar þaðan um að beita leysimeðferð á æxlið. Þar sem Andemariam var ungur maður í blóma lífsins var hafist handa við að leita ráða um önnur úrræði.
Tómas, sem hafði tekið yfir meðferð Andemariams, leitaði til ítalska skurðlæknisins Paolo Macchiarini sem var tekinn til starfa við Karolinska-háskólasjúkrahúsið í Stokkhólmi, en Jan-Erik Juto, yfirlæknir háls-, nef- og eyrnalækninga á sama spítala, hafði vísað Hlyni N. Grímssyni krabbameinslækni, sem hafði upphaflega leitað ráða hjá kollegum sínum á Karolinska-háskólasjúkrahúsinu, á Macchiarini. Í viðtali við Kastljós í desember 2011 sagði Tómas að hann hefði lesið fræga vísindagrein um aðgerð sem Macchiarini framkvæmdi árið 2008 þar sem hann tók barka úr látnum einstaklingi, klæddi hann með stofnfrumum og græddi hann síðan í sjúkling. Það hafði orðið til þess að hann hafði samband við Macchiarini.
Ítalski skurðlæknirinn reyndist áhugasamur um sjúklinginn frá Íslandi. Hins vegar gat reynst erfitt að fá barka úr látnum einstaklingi og í tilviki Andemariams var talið að það mundi taka of langan tíma að finna barka sem passaði. Það var aldrei reynt, samkvæmt áreiðanlegum upplýsingum frá Svíþjóð. Andemariam var sendur á Karolinska-háskólasjúkrahúsið í Stokkhólmi til skoðunar og þar var mjög snemma tekin ákvörðun að græða í hann gervibarka, en Macchiarini sagðist hafa gert tilraunir með ígræðslu plastbarka í svín.
Merhawit, ekkja Andemariam, heldur því fram eiginmaður hennar hafi verið ágætlega haldinn á þessum tíma. Til marks um það hafi hann farið með lest til að heimsækja ættingja og vini í Svíþjóð áður en hann fór á Karolinska-háskólasjúkrahúsið.
„Aðgerðin hafði aldrei verið gerð á lifandi manni og þess vegna var hann hræddur og vildi ekki fara í aðgerðina í fyrstu, en það var þrýst á hann,“ segir Merhawit. „Læknarnir sögðu að ef hann færi í aðgerðina myndi hann lifa með gervibarkann í 8-10 ár. ,,Það er öruggt,“ sögðu þeir og ef hann vildi lifa og sjá börnin sín yrði hann að fara í þessa aðgerð. Þeir minntust aldrei á aðra möguleika við hann,“ segir hún, nokkuð sem er staðfest í íslensku Rannsóknarskýrslunni um málið sem gerð var á vegum Háskóla Íslands og Landspítalans. Þar segir: ,,Honum voru ekki kynntir aðrir meðferðarmöguleikar eins og læknum ber að gera eða leiðbeint um fyrirhugaða meðferð skv. 5. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga.“
„Læknarnir sögðu að ef hann færi í aðgerðina myndi hann lifa með gervibarkann í 8-10 ár. ,,Það er öruggt,“ sögðu þeir og ef hann vildi lifa og sjá börnin sín yrði hann að fara í þessa aðgerð. Þeir minntust aldrei á aðra möguleika við hann.“
Í Rannsóknarskýrslunni kemur jafnframt fram að tilvísuninni hér á landi hafi verið breytt þannig að aðgerðin var sögð lífsbjargandi. Síðar kom í ljós að engin forsenda hafi verið fyrir tilraunaaðgerðinni og ekkert sem lá fyrir um að hún gæti heppnast, eins og kemur fram í fréttaskýringu um úrskurð Karolinska-stofnunarinnar í Kjarnanum 3. júlí síðastliðinn.
Merhawit bendir á að eiginmaður hennar hafi ekki getað snúið aftur til Erítreu í því skyni að fá læknishjálp því að þar var nauðsynlega sérfræðiþjónustu ekki að fá. Möguleikar hans voru því engir þar og því varð hann að treysta læknum hér og í Svíþjóð. ,,Andemariam bar þá von í brjósti að fá bata og vildi gera allt sem í hans valdi stóð til þess og fór að ráðum lækna sinna,“ segir Merhawit.
Í tilraunaðgerðinni sem gerð var á Karolinska-háskólasjúkrahúsinu 9. júní 2011 var gervibarki græddur í Andemariam eftir undirbúning sem fólst í að baða barkann í stofnfrumum úr beinmerg hans. Aðgerðin var löng og flókin og um mánuði eftir hana kom Andemariam til Íslands á ný þar sem við tók frekari meðferð í umsjá íslenskra lækna.
Lifði í stöðugum ótta um eiginmann sinn eftir aðgerðina
Á þeim tíma sem aðgerðin var gerð var Merhawit enn í Erítríu og starfaði sem ritari en hún kom með tvo syni þeirra, Brook og Nahom, til Íslands í nóvember 2011, fimm mánuðum eftir aðgerðina örlagaríku, og sá þá Andemariam yngri son þeirra í fyrsta sinn. Á Íslandi bættist svo þriðji drengurinn, Simon, í hópinn og bjó fjölskyldan í lítilli leiguíbúð í Kópavogi. „Eftir að ég kom til Íslands breyttist allt,“ segir Merhawit alvarleg. ,,Mér fannst ég ekki geta tjáð mig nægilega vel og veturinn var harður, ég hafði aldrei kynnst öðru eins. Ég var mikið ein svo ég leitaði til Rauða krossins og hreinlega sagði að ég þyrfti einhvern til að tala við.“ Það gekk eftir. Merhawit getur þess að prestur sem starfaði í Hjallakirkju, Steinunn Arnþrúður Björnsdóttir, hafi líka aðstoðað sig við ýmislegt í daglegu amstri eftir að hún kom hingað og að það hafi hjálpað sér mikið.
Þá segir Merhawit að fyrstu 6 mánuðina eftir plastbarkaígræðsluna hafi farið að bera á ýmsum kvillum tengdri heilsu Andemariam. Eða eins og hún orðar það sjálf þá var heilsan „upp og niður“. ,,Andemariam var mjög langt kominn með meistararitgerðina sína og náði að ljúka henni á þessum tíma, en hann var harðduglegur og vinnusamur og vann að ritgerðinni þó að hann væri rúmliggjandi,“ segir hún. „Eftir það lá leiðin niður á við, því gervibarkinn virkaði ekki sem skyldi. Hún tekur fram að eiginmaður sinn hafi þó haft vonir um að honum myndi batna og hann hafi ætíð borið sig vel, sama á hverju gekk, en hann hafi verið hræddur. Það fóru að koma upp ýmis vandamál og Andemariam leið illa. Stundum hélt hann að matur sem hann hafði borðað færi illa í sig eða að hann þyldi hann ekki en það var ekkert betra þótt hann borðaði eitthvað annað. Hann fór endurtekið á spítalann til að láta sjúga upp slím og ég var alltaf að hringja í Andemariam á daginn vegna þess að ég var stöðugt hrædd um hann. Ég var hrædd um hann daga og nætur. Hann fór til dæmis í sturtu og það leið yfir hann og hann var allur útataður í blóði. En Tómas læknir var til staðar fyrir okkur og var mjög hjálplegur,“ segir hún en í Rannsóknarskýrslunni kemur fram að vel hafi verið staðið að eftirmeðferð Andemariams á Landspítalanum.
Síðasta árið, 2013, var mjög erfitt að sögn Merhawit því þá fór verulega að halla undan fæti hjá Andemariam. „Hann var illa haldinn því barkinn aðlagaðist ekki og hann var með stoðnet til að halda barkanum opnum. Eftir fyrri aðgerðina gat hann losað sig sjálfur við slím en eftir plastbarkaaðgerðina var hann háður spítalanum. Hann var meira og minna þar. Hann kom kannski heim í 2-3 daga og svo var hann aftur farinn á spítalann,“ lýsir hún og segir að þegar þarna var komið sögu hafi Andemariam verið orðinn ósáttur. „Hann barðist eins og hann gat og bar sig alltaf vel, en hann sá eftir að hafa farið í aðgerðina og var ekki sáttur við læknana sem gáfu honum vonir um betra og lengra líf.“
„Enginn talaði við mig eftir að Andemariam lést“
Andemariam Beyene lést á á Karolinska-háskólasjúkrahúsinu í Svíþjóð 30. janúar 2014. „Hann hafði farið reglulega í eftirlit á Karolinska-háskólasjúkrahúsið og einn daginn hringdi Tómas læknir og sagði að Andemariam væri að deyja,“ segir Merhawit og augun fyllast af tárum. Hún fór í hendingskasti út til Svíþjóðar ásamt Steinunni Arnþrúði presti og var þar við hlið eiginmanns síns þegar hann lést. Merhawit beygir af þegar hún rifjar þetta upp, minningarnar taka augljóslega á.
Andemariam lést því um 30 mánuðum eftir tilraunaaðgerðina. Minningarathöfn var haldin um hann í Hjallakirkju og samstarfsfólk hans hjá Ísor hjálpaði Merhawit við undirbúning hennar ásamt starfsfólki Háskóla Íslands. Andemariam var jarðsunginn í Erítreu og var haft á orði hve óvenjumargir komu til að votta honum hinstu kveðju. „Andemariam elskaði landið sitt og hlakkaði til að koma aftur heim,“ lýsir Merhawit og það er augljóst að minningarnar vekja hjá henni sterkar tilfinningarnar. Óhætt er að segja að heimkoman hafi verið með öðrum hætti en hann ætlaði.
Eftir andlát Andemariam stóð Merhawit uppi ein í nær ókunnu landi með þrjá unga drengi, þann yngsta aðeins 6 vikna gamlan.
„Ég stóð eftir ein með þrjú ung börn, mállaus í landi þar sem ég var ekki í kerfinu og hafði engin réttindi. Ég fékk peninga hjá fólki frá Eþíópíu og Erítreu sem dvaldi hér, til að kaupa smávegis mat, svona 2000-5000 krónur. Mig langaði til að skipta um húsnæði því þar minnti mig allt stöðugt á Andemariam.“
Hún segir að tíminn sem fór í hönd eftir andlát mannsins síns hafi verið mjög erfiður og álagið mikið. „Ég átti til dæmis mjög erfitt með svefn lengi vel. Ég fékk heimsókn frá presti, henni Steinunni. Nágrannakona mín, Árný, reyndist mér líka vel og gætti drengjanna oft og konur á barnaheimilinu Álfaheiði komu og sóttu drengina og fóru með þá á barnaheimilið eftir að Andemariam lést. En enginn frá Landspítalanum hafði samband eftir að Andemariam lést, enginn. Ég fékk enga hjálp eða aðstoð og Tómas læknir hafði aldrei samband,“ segir Merhawit, en fram kemur í DV, 2. júní 2018, að Tómas hafi reynt að hafa upp á ekkjunni í apríl síðastliðnum til að aðstoða hana fjárhagslega til að bæta fyrir þau mistök sín að hafa treyst Macchiarini.
Eftir útförina ákvað Merhawit að flytja sig um set. Hún vildi ekki vera í Erítreu vegna þess hversu fótum troðin mannréttindi eru í landinu, fátækt mikil og ástandið almennt skelfilegt. Hún flutti því til Svíþjóðar þar sem hún vinnur nú fullan vinnudag í skóla til að geta séð fyrir sér og drengjunum sínum.
„Mig langar til að ljúka við námið í hagfræði en eins og er hef ég ekki tíma. Ég vinn fullan vinnudag í grunnskóla, þar sem ég aðstoða börn við reikning og fleira og ég þarf að sinna drengjunum, fara með þeim út að hjóla og svo framvegis.“
Hún segir að þeir séu vel gerðir og klárir drengir sem elski að vera í fótbolta. Eldri synirnir tveir muni eftir pabba sínum og tali um hann daglega. „Þeir muna hversu ástríkur pabbi þeirra var, faðmlögin hans og þegar hann hélt á þeim og lék við þá. Sá elsti talar sérstaklega mikið um pabba sinn og vill feta í fótspor hans og læra jarðvísindi en sá í miðið er skapandi, alltaf að teikna og er mikið í fótbolta. Sá yngsti er enn óskrifað blað,“ lýsir hún og brosir.
Hún segir að eldri strákarnir sakni pabba síns mikið. „Það kemur oft fyrir þegar þeir sjá hávaxinn mann að þeir segja: „Þessi maður er eins og pabbi var.“ Yngsti strákurinn man eðlilega ekki eftir honum og þegar ég segi að hann sjái hann þegar hann deyr, svarar hann: „Ég vil deyja, því þá get ég séð pabba“.“
Er ekki í felum
Aðspurð segir Merhawit að enn hafi ekki verið haft samband við hana frá Karolinska-háskólasjúkrahúsinu um mögulegra bótaskyldu vegna mistaka sem gerð voru í máli Andemariams og eru rakin í ýmsum sænskum rannsóknarskýrslum. Vekur það furðu íslensku rannsóknarnefndarinnar eins og kemur fram í íslensku Rannsóknarskýrslunni.
Samkvæmt svari frá Landspítala við spurningu blaðamanns Mannlífs, þá hefur ekki tekist að hafa uppi á Merhawit til að bregðast við ábendingu sem kemur fram í Rannsóknarskýrslunni um að veita henni fjárhagsaðstoð til að verða sér úti um lögfræðing svo hún geti leitað réttar síns, en leitinni muni þó vera haldið áfram. Um þessa aðstoð segir í Rannsóknarskýrslunni: „Ástæðan er ekki síst sú að mál þetta á sér vart neina hliðstæðu á Íslandi og því er ástæða til að Landspítali sýni sérstakt frumkvæði við að leysa úr málinu á sanngjarnan og farsælan hátt fyrir eiginkonu og þrjá syni Andemariams.“
Sjálf segist Merhawit ekki vera í felum og að það ætti ekki að vera erfitt að hafa uppi á henni, enda njóti hún ákveðinna réttinda þar sem hún býr, hún sé í starfi og eigi börn á skólaskyldualdri. Prestur og lögfræðingur, sem fóru að beiðni Íslensku rannsóknarnefndarinnar til Merhawit með gögn, þar á meðal Rannsóknarskýrsluna í enskri útgáfu, gátu að minnsta kosti haft upp á henni, en lögfræðingurinn kom ekki á heimili hennar.
„Yngsti strákurinn man eðlilega ekki eftir honum og þegar ég segi að hann sjái hann þegar hann deyr, svarar hann: „Ég vil deyja, því þá get ég séð pabba“.“
Eftir því sem hún lýsir myndi það létta henni og sonum hennar lífið að fá bætur vegna andláts Andemariams. En plastbarkmálið hefur enn sem komið er lítið snúist um missinn sem fjölskylda hans varð fyrir eða mannréttindi Andemariams, ungs manns sem var sendur í tilraunaaðgerð sem engin forsenda var fyrir, eins og fram kemur í úrskurði rektors Karolinska-stofnunarinnar. Eða eins og Merhawit orðar það: „Það snerist allt um að vernda læknana en enginn talaði við mig.“