Freyja Haraldsdóttir, þroskaþjálfi, fyrrverandi þingmaður og helsta baráttukona fyrir réttindum fatlaðra hér á landi, óttaðist í fyrstu að bólusetning þeirra sem eru fatlaðir yrði tilviljanakennd og þau sem hefðu hæst yrði framar í röðinni. Hin sem ekki hefðu tök á að sækja rétt sinn af sama krafi yrðu skilin eftir. Freyja opnar sig um aukaverkanirnar en gagnrýnir um leið yfirvöld og segir að það sárasta sé að líf fatlaðs fólks sé ekki metið þess virði að lifa því. Framkoman í þeirra garð sé ómennsk. Upplýsingarnar sem Freyja birtir eru afar mikilvægar.
„Ég var hrædd um að gleymast enda hef ég margítrekað gleymst í íslensku heilbrigðiskerfi,“ segir Freyja á samfélagsmiðlum um bólusetninguna. Eftir að hafa leitað upplýsinga á heilsugæslustöðinni sinni, sem hafði engin svör, ræddi hún við félagsþjónustuna í Hafnarfirði sem einnig gat litlar upplýsingar gefið. Þar á bæ var þó brugðist skjótt við og fékk Freyja upplýsingar um verklagið. Hún bendir á að ekki hafi öll sveitarfélög sinnt upplýsingaskyldu sinni gagnvart fötluðu fólki er býr heima með aðstoð. Þá er alvarlegt að verklagið sjálft er flókið og ekki á færi allra að koma upplýsingum á framfæri.
Freyja fékk boð um bólusetningu í fyrradag og var síðan bólusett í gær.
„Fljótlega, þökk sé samfélagsmiðlum, sá ég að margir aðrir NPA notendur hefðu líka fengið sitt boð. Mér var mjög létt að það væri komið að þessu og að þetta fyrirkomulag virtist hafa virkað,“ segir Feyja en annað átti eftir að koma á daginn. Bólusetningin sjálf gekk eins og í sögu og tekið á móti Freyju af virðingu.
„Einu aukaverkanirnar sem ég fann fyrir rétt á eftir var velvirkni tárakirtla og aukin tilfinningasemi en mig grunar að þær hafi verið óbeinar aukaverkanir,“ segir Feyja sem átti eftir að verða fyrir miklum vonbrigðum:
„En þetta var auðvitað of gott til þess að vera satt. Komið hefur í ljós að það var fatlað fólk með aðstoð heima sem gleymdist. Það er gjörsamlega óþolandi en kemur samt ekki á óvart.“
Freyja kveðst innilega þakklát fyrir að hafa verið bólusett og að heilbrigðisyfirvöld hafi sett hópinn sem hún tilheyri í forgang. Hún segir:
„Það er valdeflandi og heilandi að einhver sjái virði okkar. En baráttunni er ekki lokið á meðan fólk gleymist og situr eftir. Ekkert okkar verður frjálst fyrr en við erum það öll.“
Freyja telur svo upp nokkrar ástæður sem verði að laga er varða bólusetningar og fleira er kemur að fötluðu fólki. Það sem þarf að laga er eftirfarandi:
- Verklagið var óskýrt og tilviljanakennt hvernig sveitarfélög fóru með það.
- Heilbrigðiskerfið treystir um of á það að einhver óskilgreindur aðili, sem enginn veit samt hver er, sjái um fatlað fólk og reddi málunum.
- Það er fullkomin óstjórn á málaflokki fatlaðs fólks og réttindum okkar. Sveitarfélögin bera ábyrgð á framkvæmd þjónustunnar á grundvelli laga sem þau þverbrjóta mjög gjarnan og ráða hreinlega ekki við verkefnið oft á tíðum. Fötluðu fólki er mismunað á grundvelli búsetu og sveitarfélög hafa eitthvað óskilgreint frelsi til þess að sinna þessari skyldu eftir dúk og disk. Það væri löngu búið að reka mig ef ég hagaði mér eins og sveitarfélag í vinnunni, það er nokkuð ljóst.
- Ríkið, ráðuneyti og undirstofnanir bera ábyrgð á eftirliti en sinna því ekki sem skyldi og ef upp kemst að sveitarfélag er að brjóta á fötluðum þegnum sínum eru oftast engar afleiðingar og engin þarf að bera ábyrgð. Sem þýðir að breytingar verða ekki.
- Og svo er það auðvitað það sárasta og sannasta; líf fatlaðs fólks er ekki metið þess virði að lifa því. Þess vegna er framkoman í okkar garð ómennsk.