Auður Kristinsdóttir sér lífið í öðru ljósi eftir að hafa greinst með brjóstakrabbamein sjö mánuðum eftir að hún eignaðist sitt fyrsta barn. Hún segir erfiðleikana hafa gert sig jákvæðari og meðferðina hafa kennt sér æðruleysi.
Auður býr með kærastanum sínum, Fitim Morina og tuttugu mánaða gömlum syni þeirra, Leonard. Hún segir það hafa verið mjög krefjandi að ganga í gegnum erfiða lyfjameðferð með lítið barn en það hafi á sama tíma verið hvetjandi til að halda áfram og komast í gegnum þetta.
Móðir hennar fékk brjóstakrabbamein
Auður greindist með BRCA2 genið í lok árs 2017 en móðir hennar hafði tvisvar sigrast á brjóstakrabbameini.
„Mamma greinist með brjóstakrabbamein árið 2002, þá var hún 39 ára og talin mjög ung að fá krabbamein á þeim tíma. Hún greindist aftur 2005. Ég man rosalega lítið frá þessum tíma, hvort ég hafi lokað á einhverjar tilfinningar veit ég ekki. Það er kannski gott bara að ég man ekki eftir einhverri slæmri reynslu.“
Árið 2017 var talsverð umræða í samfélaginu um BRCA genið svo móðir Auðar ákvað að láta rannsaka sig. Móðir hennar fór í blóðprufu sem leiddi í ljós að hún væri með genið. Auður tók strax ákvörðun um að kanna hvort hún hefði erft genið.
„Það eru alveg 80% líkur á að þú fáir krabbamein ef þú ert með þetta gen og ég vildi ekki lifa í óvissunni.“
Á þessum tíma var Auður 26 ára og greindist hún með BRCA2.
„Ég fór í blóðprufu í desember 2017 og fékk niðurstöðuna bara rétt fyrir jól. Ég fæ allar svona fréttir rétt fyrir jól. Ég tók þessum fréttum ekki sem neinum dauðadómi, ég fór bara að skoða hvað ég gæti gert og ákvað að fara í fyrirbyggjandi aðgerð . Sem er raunar bara tvöfalt brjóstnám svo er það einstaklingsbundið hvort fólk velji að fara í uppbyggjandi aðgerð í kjölfarið með sílíkonpúðum eða öðrum aðferðum. Ég ákvað að ég myndi fara í aðgerðina þegar ég yrði þrítug.“
Draumameðganga og draumafæðing
Eftir að niðurstöðurnar lágu fyrir fóru þau Auður og Fitim að huga að barneignum. Hún varð ófrísk að drengnum þeirra sumarið 2018. Á þeim tíma var vel fylgst með henni og ekkert gaf til kynna að hún væri með einhverja hnúta eða annað óeðlilegt.
„Þar sem ég var ólétt mátti ég hvorki fara í segulómun né nokkurs konar geislamyndarmyndatökur og þá var bara rétt ómað yfir svæðið. Á þessum tíma fann ég einhverja verki en læknarnir töldu þetta væru bara hormónabreytingar tengdir meðgöngunni en ákváðu þó að fylgjast með mér.“
Ekkert óeðlilegt kom fram í því eftirliti sem hún var í á meðgöngunni og eignuðust þau Fitim heilbrigðan dreng í apríl 2019.
„Meðgangan var algjör draumur og fæðingin gekk eins og í sögu. Brjóstagjöfin gekk samt heldur illa svo við hættum við því bara eftir tvo mánuði og hann fór að fá pela.“
Í nóvember 2019, þegar Leonard var sjö mánaða, fann Auður fyrir óvenjulegum hnút í vinstra brjósti.
„Ég var ekki með neina verki, það var ekkert sem benti til þess að eitthvað væri að. Ég var bara að klæða mig í náttföt og fann fyrir einhverju ótrúlega hörðu fyrir ofan vinstra brjóstið. Ég ákvað að hafa samband við mömmu og spyrja hana hvað þetta gæti verið, henni leyst ekkert á þetta.“
Biðin verst
Auður hafði samband við heimilislækninn sinn sem þekkti söguna og sá læknirinn strax að eitthvað væri óvenjulegt.
„Hún var rétt búin að koma við mig þegar hún settist við tölvuna, skrifaði beiðni og fékk tíma fyrir mig í með flýtimeðferð. Ferlið gekk eins og í sögu, ég fékk tíma á leitarstöðinni nokkrum dögum síðar og fór þar í rannsóknir. Ég þurfti að bíða í viku eftir niðurstöðum úr vefjarannsókn. Biðin er verst og sennilega hljóta allir sem hafa greinst með krabbamein að þekkja það. Að bíða eftir vondum fréttum en vona að þær séu góðar.“
Hún fékk þær fréttir að í henni hefðu fundist illkynja krabbameinsfrumur.
„Ég var bara ein heima með Leonard í fæðingarorlofi. Ég heyrði strax að læknirinn væri ekkert voðalega kátur. Hann tilkynnti mér að það væri eitthvað í sýninu sem væri að vaxa, það væri ekki gott og eitthvað sem þyrfti að rannsaka betur.“
Niðurstaðan kom ekki á óvart
Auður segist halda að vitneskjan um genið og að móðir hennar hafi fengið brjóstakrabbamein hafi undirbúið sig undir fréttirnar.
„Ég fékk ekkert svakalegt sjokk eftir þetta símtal. Það skrýtna er að þetta kom mér ekki á óvart. Þetta tók mest á fjölskylduna mína. Mamma tók þetta mjög mikið inn á sig og ég held henni hafi liðið eins og þetta hafi verið henni að kenna. Auðvitað er þetta ekki neinum að kenna, þetta er bara gen sem erfist.“
Lyfjameðferð í COVID
Eftir greiningu var ljóst að það þurfti að hefja krabbameinsmeðferð sem allra fyrst.
„Æxlið var komið yfir 2,5 sentímetra þegar ég greindist og var að tvöfalda sig mjög hratt. Frumurnar hefðu getað byrjað dreifa sér í eitla og áfram í önnur líffæri svo það lá á að hefja lyfjameðferð.“
Auður hóf lyfjameðferð í janúar og hún segir það hafa verið það alerfiðasta við ferlið. Lyfjameðferðin var átta skipti sem dreift var á sextán vikna tímabil og var hún hálfnuð þegar kórónuveirufaraldurinn skall á hér á landi í mars 2020.
„Við vorum bara heima með Leonard í sjálfskipaðri sóttkví og hittum nánast engan. Mamma passaði sig rosalega vel svo hún gæti keyrt mig í lyfjagjafir og verið til staðar fyrir okkur eins og hún gat og tengdaforeldrar mínir líka svo þau gætu hjálpað til með barnið. Við erum ótrúlega heppin með þau og mömmu.“
Auður segir það hafa verið skrýtið að hafa ekkert getað hitt fjölskyldu og vini sína á þessum tíma. „Það gat enginn verið til staðar eins og viðkomandi hefði kannski viljað vera. Ég veit það var alveg skrýtið fyrir vinkonur mínar að mega ekkert hitta mig útaf COVID.“
Auður segir viðhorf maka og aðstandenda skipta gríðarlegu máli fyrir einstakling sem er að glíma við krabbamein.
„Kærastinn minn hefur verið eins og klettur. Hann hefur verið svo ótrúlega jákvæður strax frá upphafi sem er svo gott, það smitar út frá sér. Samt komu auðvitað líka tímar þar sem allt var í hálfgerðu volæði.“
„Barnið kemur manni svolítið í gegnum þetta“
„Það var rosalega erfitt að vera heima í lyfjameðferð með lítið barn. Hann var auðvitað bara að verða eins árs og ótrúlega fjörugur. Farinn að skríða útum allt og að reyna að labba og ég bara hálflömuð í sófanum. Kærastinn minn sá bara um allt. Stundum lokaði ég mig bara af inni í herbergi ef ég þurfti hvíld en annars reyndi ég að vera í sófanum svo hann gæti komið til mín og setið hjá mér.“
„Eftir lyfjagjöfina þurfti ég að fara í skurðaðgerð og eftir hana gat ég ekki haldið á stráknum mínum í alveg fimm vikur. Það var ótrúlega sárt og erfitt. Við erum svo heppin að hann fékk alltaf að fara í næturpössun til ömmu sinnar og afa þegar á þurfti. Hann dýrkar þau.“
Auður segir að þrátt fyrir álagið að vera með lítið barn sé líka hvatning að hafa það með sér í svo erfiðu verkefni.
„Þetta voru fjórir ótrúlega erfiðir mánuðir. Sem betur fer er hann svo lítill svo ég vona að þetta hafi ekki nein áhrif á hann. Ég breyttist til dæmis mjög mikið í útliti. Í lokin er maður orðinn alveg sköllóttur. Ég var ekki með neinar augabrúnir og öll augnhárin farin. Ég fór úr því að vera með dökkt hár niður á rass og verða alveg sköllótt en hann kippti sér ekkert upp við þetta.“
„Þó að það sé alveg rosalega erfitt að fara í gegnum svona verkefni með lítið barn er maður á sama tíma staðráðinn í að klára þetta verkefni fyrir barnið sitt. Barnið kemur manni svolítið í gegnum þetta.“
„Jafningjastuðningur gefur manni ótrúlega mikið“
Auður vill hvetja þá sem greinast með krabbamein að nýta sér alla þá aðstoð sem býðst.
„Ég myndi hvetja fólk til að mæta hiklaust í Ljósið og Kraft. Ég var svolítið feimin við að mæta fyrst og var ekki viss hvort þetta ætti eitthvað við mig. Hvort þarna væri bara gamalt fólk og hvort þetta væri eitthvað sem ég myndi njóta góðs af.”
Hún segir það hafa komið sér á óvart hve margir á hennar aldri væru að greinast með krabbamein og væru að ganga í gegnum það sama og hún.
„Fyrir ári síðan þegar ég greindist vissi ég ekki um neinn á mínum aldri sem væri með krabbamein og hvað þá með barn. Ég var bara alveg ein í þessu hélt ég.“
Fyrsta heimsóknin í Ljósið leiddi annað í ljós.
„Það er sorglegt að segja það en það eru ótrúlega margar ungar konur að greinast með brjóstakrabbamein og líka aðrar týpur af krabbameinum. Við erum fleiri en 10 ungar konur í hóp sem kynntist í Ljósinu og flestar þeirra eru með ung börn.“
Þær hafa verið í miklum samskiptun en samverustundir þeirra þurftu að hætta útaf COVID en þá fóru hittingarnir að færast yfir á Zoom forritið.
„Það er svona ólíkur stuðningur að ræða við einhvern sem er að ganga í gegnum það sama. Við úr Ljósinu erum búnar að opna okkar eigið leirverkstæði eftir að hafa verið á leirnámskeiði í Ljósinu. Þar sem við bara sitjum og leirum og erum bara mjög nýjar í þessu,“ segir Auður og hlær. „Við erum bara að æfa okkur og spjalla í trúnaði eða bara um daginn og veginn.“
Auður segir Ljósið og Kraft tengja fólk saman sem er í svipuðum sporum. „Jafningjastuðningurinn gefur manni ótrúlega margt.“
Fjórar af sex sögðust upplifa vantraust frá heimilislækni
Auður er þakklát fyrir hve vel ferlið hennar gekk. Hún segist ánægð með allt teymið sem sinnti hennar málum. „Allir læknarnir og hjúkrunarfræðingarnir voru æðislegir. Starfsfólkið á Landspítalanum líka, eins og til dæmis félagsráðgjafinn sem aðstoðar krabbameinsveikt fólk. Hún gerði bara allt sem hún gat gert til að aðstoða mig við allt vesenið, til dæmis að heyra í stéttarfélaginu og alla litlu hlutina sem maður þarf að díla við þegar maður greinist með krabbamein. Það var ótrúlega hjálplegt að þurfa ekki að standa í einhverri pappírsvinnu í ofanálag.
Hún segir hins vegar ekki alla hafa fengið eins góða þjónustu. „Sumar vinkonur mínar úr Ljósinu hafa lent í heimilislækni sem sagði bara „hey, þú ert ung, þú ert ekkert að fara að greinast með krabbamein” og sögðu þetta vera kannski einhverja sýkingu eða verk sem myndi fara. Af þeim sex sem ég spurði voru tvær sem töldu sig hafa verið teknar alvarlega af heimilislækninum sínum.“
Maður á að gera hlutina sem mann langar fyrir sjálfan sig
Auður er krabbameinslaus í dag en getur ekki sagst vera læknuð. „Maður þarf að vera krabbameinslaus í þrjú til fimm ár til að teljast læknaður.“ Hún segir ferlið hafa breytt sér og viðhorfi hennar til lífsins.
„Þegar ég hugsa til baka þá sé ég að ég var alveg svolítið neikvæð. Að ganga í gegnum þetta ferli og hitta aðra sem eru að ganga í gegnum það sama fær mann til að þróa með sér meira æðruleysi. Það er svo rosalega margt sem maður hefur engin áhrif á. Þá verður maður bara að reyna að vera jákvæður.“
Hún segir ferlið hafa opnað augun hennar fyrir því að maður eigi að leitast við að gera það sem mann langar. „Maður þarf að gera hlutina fyrir sjálfan sig. Eitt af því sem krabbameinsgreiningin hefur gefið mér og ég er alveg ótrúlega þakklát fyrir er sú viðhorfsbreyting..“
„Ef mann langar eitthvað, þá á maður bara gera það. Maður hefur ekkert endalausan tíma.“
Auður veit að meinið getur blossað upp aftur en reynir að dvelja ekki í þeirri hugsun. „Þar liggur þessi viðhorfsbreyting kannski fyrst og fremst. Ég vil vera jákvæð og reyna að halda áfram með lífið. Ég ætla að reyna að eyða ótrúlega góðum tíma með litla stráknum mínum og gera allt sem ég get gert fyrir hann. Þetta kennir manni ótrúlega margt. Maður er aldrei öruggur með allt,“ segir Auður.
Hún segir það líka hughreystandi að sjá hve vel þetta gekk hjá móður hennar en það eru um 15 ár síðan hún gekk seinast í gegnum það sama og er við góða heilsu í dag.
Deildi reynslu sinni á Instagram
Eftir að Auður hafði gengið í gegnum lyfjameðferðina og gengist undir stóra skurðaðgerð ákvað hún að deila sögu sinni með fylgjendum sínum á Instagram.
„Mér fannst gott að segja fólki frá þessu. Eins og ég segi, þá hafði ég ekki hugmynd um hve margar ungar konur væru að greinast með krabbamein í dag. Ég vildi opna ferlið mitt fyrir öðrum og vonandi fræða einhverja um málið.“
ún segist hafa fengið mörg skilaboð frá kunningjum og vinum sem höfðu ekki hugmynd um hvað hún hefði gengið í gegnum. Eins hafa einstaklingar sem eru að ganga í gengum svipað eða eiga aðstandendur sem hafa gengið í gegnum slíkt ferli sett sig í samband við hana.
„Ég vildi segja frá þessu meira til að fræða en ekki til að benda á eitthvað volæði. Þetta á ekki að vera eitthvað feimnismál. Þetta er miklu algengara en margir halda og ég held að fólk vilji vita meira um þetta.“
Jákvæð með framhaldið
„Ég get alveg spurt mig hvað hefði gerst hefði ég ekki vitað þetta og ef ég hefði beðið með barneignir. Hefði ég þá ekki fengið krabbamein 2019? Kannski hefur eitt áhrif á annað en það getur maður ekki vitað. Ég hefði samt alltaf viljað vita hvort ég væri með genið.“
Auður segist jákvæð á framhaldið en ferlið hefur skilið eftir sig nýtt lífsviðhorf sem hún hefur ákveðið að helga sér. Hún sé ekki beint lífshrædd en vil samt fara gætilega og njóta tímans sem hún hefur.
„Ég mun aldrei segja að þetta hafi verið auðvelt. Þetta var ógeðslega erfitt en ég ætla að vera jákvæð með framhaldið og hugsa ekki of mikið um það neikvæða sem gætir gerst. Framundan er endurhæfing og að koma mér aftur af stað. Á meðan ætla ég bara að njóta þess að vera með stráknum mínum og fjölskyldunni minni og vera áfram æðrulaus.“