Hulda Björk Svansdóttir stendur frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár en syni hennar stendur mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum við Duchenne-vöðvarýrnun bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð. Hulda býr á Höfn og segir samfélagið þar hafa reynst þeim ótrúlega vel.
Oft berast fréttir af því að fólk sem býr á landsbyggðinni með langveik börn þurfi að flytja til Reykjavíkur til að fá þjónustu, hefur ekki verið erfitt að vera búsett á Höfn í þessu ferli?
„Ó, nei, það hefur sko ekki verið erfitt,“ segir Hulda í foríðuviðtali nýjasta tölublaðs Mannlíf. „Samfélagið og utanumhaldið hér hefur verið dásamlegt. Það er allt til fyrirmyndar. Ég get eiginlega ekki hugsað mér að flytja með hann héðan og vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið. Þar fyrir utan er þetta lítið samfélag þar sem allir þekkja Ægi og mér finnst mjög erfið tilhugsun að þurfa að taka hann héðan ef við förum í klínískar tilraunir í Svíþjóð eða Bandaríkjunum í þrjú til fjögur ár. Hér er haldið utan um hann af öllum eins og allir eigi hlutdeild í honum. Í fyrra var haldinn hérna styrktardagur fyrir hann og söfnuðust tvær milljónir. Það var svo ótrúlega fallegur dagur og ég mun aldrei gleyma honum.“
Viðtalið í heild sinni má lesa í nýjasta tölublaði Mannlífs og á man.is.