„Ég þekki ekki líkama minn lengur“

Pétur Einarsson er með ólæknandi, sjaldgæft krabbamein og segist efast um að hann lifi til hausts. Hann segist ekki vera hræddur við dauðann. „En mig langar til að deyja án deyfilyfja af því að þá missi ég ekki af upplifuninni.“ Pétur heldur úti Facebook-síðunni Dagbók krabbameinssjúklings þar sem hann skrifar hugleiðingar og fólk segir frá sinni erfiðu lífsreynslu.

Eldri maður birtist á tölvuskjánum, þar sem hann situr hinum megin á landinu. Sólin skín bæði fyrir sunnan og norðan og sólargeislarnir varpa birtu á andlit hans. Hann kveikir í sígarettu. „Þú verður að fyrirgefa að ég reyki. Ég er búinn að gera það síðan ég var 18 ára.“

Hann er spurður hvort hann hafi ekkert minnkað reykingarnar eftir að hann greindist með krabbameinið. „Það breytir engu. Það breytir engu til eða frá.“

Pétur Einarsson býr ásamt eiginkonu sinni, Svanfríði Ingvadóttur, í sveitasælunni fyrir norðan þar sem þau hafa meðal annars boðið ferðamönnum upp á gistingu.

Hann hafði fundið fyrir sívaxandi þróttleysi frá fyrri hluta árs 2017. „Ég leitaði ekki til læknis strax þar sem konan mín þurfti að fara í hjartaaðgerð og það var beðið eftir því að þeirri aðgerð lyki og hún næði sér. Ég fór síðan í skoðun og var greindur í mars í fyrra með hvítblæði. Það var þrýst á mig að fara í meðferð en ég vildi það ekki. Ég hafnaði meðferð vegna þess að lyfin sem eru í boði eru bara eitur auk þess sem krabbameinið var sagt vera ólæknandi. Ég sagði að þegar kallið kemur þá eigi maður að hlýða því,“ segir Pétur.

„Það er snjóþungt á veturna hérna fyrir norðan og við fórum til Suður-Spánar í vetur og leigðum þar afskaplega ódýra, litla íbúð sem kostaði 10 evrur á dag per mann. Við vorum þar í 105 daga og sluppum við snjóinn hérna fyrir norðan; ég bara treysti mér ekki í hann. Ég var orðinn svo slappur. Svo komum við heim rétt fyrir COVID-19 vegna þess að við áttum von á skíðahópum sem ætluðu að gista hjá okkur en öll innkoma sem við áttum von á á þessu ári er horfin. Gersamlega horfin eins og hjá fjölmörgum öðrum.“

Nýkvæntur

Pétur fékk svo réttu greininguna í mars á þessu ári þegar í ljós kom að hann er með sjaldgæfa tegund af krabbameini sem kallast ACML, sem er krabbamein í stofnfrumum í merg, sem hann segir að engin meðferð sé til við. „Ég á ekki von á því að lifa til haustsins. Jafnvel skemur. Mér fer dagversnandi. Ég ákvað núna í mars í samráði við konuna mína að fara í meðferð sem felst í að lengja líf mitt eitthvað af því að okkur fannst við eiga eftir að gera ýmsa hluti þannig að þeir yrðu í lagi þegar ég fell frá. Það er til dæmis spurningin hver verði framtíð konunnar minnar. Það þarf að ganga frá ýmsu ef annar aðilinn fellur frá. Við ákváðum að gifta okkur í vor vegna þess að ekkja er með betri réttarstöðu heldur en fyrrverandi ástkona og svo er miklu virðulegra að vera ekkja heldur en fyrrverandi ástkona,“ segir Pétur.

„Sindri, sonur okkar, skreytti hlöðuna fyrir okkur og það var af ráðnum hug sem athöfnin þar fór fram í rökkri þannig að það var mikið af kertaljósum og mjög rómantískt. Presturinn, séra Magnús Gunnarsson, gerði þetta afskaplega vel. Það voru mjög fáir viðstaddir. Þegar Svanfríður gekk inn í salinn var brúðarmarsinn spilaður og Sindri leiddi hana inn. Svo upphófst hin venjulega athöfn og við vorum í faðmlögum og skældum hvort framan í annað. Það eru náttúrlega miklar tilfinningar á bak við svona því ljóst er að lífið er að verða búið hjá öðrum aðilanum og hinn verður eftir á jörðinni. Þetta var ákaflega ljúfsár og falleg athöfn. Óskaplega falleg. Veðrið var stillt og það var blankalogn, rökkur og þetta var kertaljósaheimur,“ segir Pétur og bætir við að þennan dag hafi kærleikurinn og gleðin ríkt.

„Síðan var ekki stofnuð til að fólk færi að segja „elsku Pétur, hvað ég hef mikla samúð með þér“.

Dagbók krabbameinssjúklings

Fjölskyldumeðlimir, ættingar og vinir hafa síðustu vikur rennt í hlað og kvatt Pétur hinstu kveðju. „Þegar við konan mín vorum fyrst að tala um sjúkdóminn þá fórum við auðvitað að gráta. Maður heldur aftur af sér þegar börn okkar, barnabörn og barnabarnabörn eru hérna og svo þegar þau eru farin þá rifnar eitthvað í hjartanu og eitthvað tóm kemur og tárin byrja að renna. Ég er svo heppinn að mín jarðarför er glettilega löng. Hún er orðin einn og hálfur mánuður. Við fjölskyldan, ættingjar og vinir erum búin að ganga í gegnum þessa löngu jarðarför. Það eru nánast allir sem ég þekki búnir að koma og kveðja mig hinstu kveðju og það hefur mildað allan söknuð, held ég, og þessar erfiðu tilfinningar sem koma upp þegar hinn svokallaði dauði er fram undan. Það fara náttúrlega allir að skæla í byrjun, tárin renna og fólk á erfitt með að tala. En því meira sem maður talar um þetta og því fleiri sem tjá sig því meira veit fólk og verður rólegra.“

Pétur opnaði svo í byrjun apríl Facebook-síðuna Dagbók krabbameinssjúklings þar sem hann deilir reynslu sinni og vill auk þess að fólk sem hefur barist við krabbamein geri slíkt hið sama. „Þessi hópur snýst um reynsluheim krabbameinssjúklings. Öllum er boðið að taka þátt. Því meiri umræða, því meiri þekking,“ segir í færslu hans frá 5. apríl.

„Ég er að þessu til að gera gagn fyrir aðra ef ég get. Það voru allir að spyrja hvernig mér liði og þess vegna ákvað ég að stofna svona hóp; ég hugsaði af hverju ekki að tala bara við alla vegna þess að mér hefur fundist krabbamein vera hálfhulin veikindi í íslensku þjóðfélagi. Það er talað um allt í lífinu, svo sem kynlíf, en ekki svo mikið um langvinn veikindi, bæði líkamleg og andleg. Veikindi geta sýkt heilu fjölskyldurnar þannig að þær geta nánast orðið veikari en sjálfur sjúklingurinn,“ segir Pétur.

Hann hefur óbilandi trú á því að þegar fólk talar saman af einlægni og reiðilaust þá upplýsi það hvert annað. Og því upplýstara sem fólk er því meiri möguleiki sé á að það verði betri jarðneskar verur. „Ég held að við eigum að tala um allt á eins hófsaman máta og við getum. Það er aragrúi fólks sem sendir mér fallegar kveðjur og ég er ákaflega þakklátur fyrir það. En þessi síða var ekki stofnuð til að fólk færi að segja „elsku Pétur, hvað ég hef mikla samúð með þér“. Ég var ekkert að biðja um samúð þótt mér þyki hún vera góð. Ég var að biðja um umræðu fyrir mig og alla aðra.“

„Ég er að reyna að vanda mig við að vera meðvitaður um að vera í lífinu, jarðlífinu, á meðan ég er hérna.“

Styttist í kveðjustundina

Það styttist æ meira í kveðjustund hjónanna nýgiftu. „Konan mín, sem er yndisleg mannvera og jarðneskur engill, sagði: „Nú fer ég að byrja að æfa mig í því að vera ein til þess að þetta verði ekki allt of mikið högg.“ Mér finnst þetta vera dásamlegt, segir Pétur.

Honum finnst verst að vera svona einskis nýtur og geta ekkert unnið, og segist hann varla fara út fyrir hússins dyr. „Ég ligg í rúminu megnið af deginum og ég kalla oft í Svanfríði. Hvenær er maður búinn að buga maka sinn með þessu suði? Þetta er alveg breyttur heimur. Hjúkrunarfólk kemst þó heim til sín þegar vaktinni lýkur nema vakt Svanfríðar lýkur bara ekkert. Svo er líka hitt; það er staðreynd að ég ber ábyrgð á mínum líkama og mínum sjúkdómi og maður má ekki leggja byrðina á aðra eins og maður hefur tilhneigingu til,“ segir Pétur.

Hann segist leggja áherslu á að kvarta sem minnst og biðja um sem minnsta aðstoð. En þegar hann geri það þá sárni konunni hans. „Það er erfitt að feta meðalveginn. Hún benti mér á að ég væri orðinn svo fjarlægur og ræddi það meira að segja við eina dóttur mína. Ég skynjaði ekki að ég væri orðinn fjarlægur. Það þurfti að segja mér þetta. Það er vegna þess að líkaminn er orðinn svo orkulítill að maður á bara fullt í fangi með að halda honum gangandi,“ segir hann. „Líkamleg tilvera fer bara að snúast um sjálfa sig þó að vitundin sjálf sé alltaf einhvers staðar og fylgist með öllu. Ég er að reyna að vanda mig við að vera meðvitaður um að vera í lífinu, jarðlífinu, á meðan ég er hérna.“

„Ég hef aldrei á ævi minni upplifað aðra eins vítisverki eins og ég fékk á tímabili.“

Vítisverkir

Verkirnir hafa oft verið miklir, að sögn Péturs.„Kvalirnar hafi verið rosalegar á tímabili. Heilbrigðisþjónustunni hérna fyrir norðan tókst að verkjastilla mig þannig að ég er nánast verkjalaus og þá lítur lífið náttúrlega allt öðruvísi út þegar maður losnar við verkina. Manni verður hugsað til fyrri kynslóða sem höfðu ekki verkjalyf. Þvílíkar vítiskvalir sem þetta fólk þurfti að ganga í gegnum. En guði sé lof þá býður heilbrigðisþjónusta okkar upp á annað.

Ég hef aldrei á ævi minni upplifað aðra eins vítisverki eins og ég fékk á tímabili. Það er sannarlega skóli þegar gamall, feitur karlnagli eins og ég fer að gráta af kvölum. Ég er af þeirri kynslóð að menn grétu ekki; við kvörtuðum ekki. Það voru bara ræflar sem kvörtuðu. Og maður er byrjaður að læra það á seinni hluta ævinnar að segja frá tilfinningum sínum. Mér fannst enginn endir vera á þessum vondu kvölum. Og ég lærði mikið af því. Ég komst að þeirri niðurstöðu að ef ég yrði handtekinn af leyniþjónustu einhvers lands og það ætti að pína mig til sagna þá tæki það ekki nema 30 sekúndur þar til ég væri búinn að segja allt,“ segir Pétur og bætir við að hann hafi rannsakað sjálfan sig í veikindunum.

„Hvernig ég hef brugðist við, hvenær líkaminn verður gramur og úrillur, hvenær líkami minn og sál verður glöð og þakklát, hvað þolinmæði mín dugar lengi og hvað áreitisþol mitt er. Eitt sem hefur gerst er að sársaukaþröskuldur minn hefur snarlækkað. Ég fann ekkert fyrir því í byrjun þegar var verið að taka úr mér blóð eða gefa mér blóð en núna ætlar allt um koll að keyra við eina nálarstungu. Ég þekki ekki líkama minn lengur. Hann bregst við á allt annan máta heldur en hann gerði áður. Þetta er algerlega nýr líkami. Ég flýt stundum næstum því út úr rúminu á nóttunni, bullsveittur. Svo koma marblettir út um allt upp úr þurru.

Hægðir til búks og kviðar, að pissa og kúka, er kannski eitthvað sem má ekki tala um en það er bara rosalega erfitt.

Einn daginn fannst mér fæturnir á mér vera að springa í tætlur; eins og húðin væri að rifna. Fyrst var haldið að þetta væri bjúgur og svo héldu menn að þetta væri heimakoma sem er sýking í húð. Þetta var bara orðið andskoti óþægilegt. Funheitar lappir og harðar eins og járn og bara mjög erfitt að ganga. Svo fékk ég einhver sýklalyf til viðbótar öllum hinum töflunum. Ætli ég taki ekki um 26 tegundir. Ég sem vil helst ekki töflur. Bara vil þær ekki,“ segir Pétur ákveðinn. Hann segir að það sé alltaf eitthvað nýtt að koma upp á tengt veikindunum.

„Á einum tíma voru svoleiðis djöfullegir verkir í öllum liðum allt í einu. Upp úr þurru. Svo kom ofsakláði á tímabili sem ég held að lyfin hafi valdið. Samhæfing handa og fóta brenglaðist töluvert mikið. Það er svolítið erfitt að greina á milli afleiðinga sjúkdómsins og lyfjanna.“

Það heyrist í kirkjuklukkum hringja fyrir sunnan, á meðan baða sólargeislarnir enn andlit Péturs fyrir norðan. „Ég hef gengið meira og minna á morfíni síðan ég fór í meðferð. Ég hef jafnvel fundið að hugsun mín er ekki eins skýr og hún var og ég er lengur að hugsa. Ég þarf að vanda mig óskaplega. Svo er ég kominn með einhverja dyslexíu; lesblindu. Og ég finn að dómgreind mín hefur sljóvgast; altso dómgreind mín miðað við raunveruleikann.

Ég er búinn að læra alveg helling en vitund mín hefur ekkert breyst.“

Pétur segist vera orðinn mildari og þolinmóðari heldur en hann var áður en hann veiktist. „Ég held ég taki miklu meira tillit til fólks heldur en ég gerði áður. Og ég er með einhvern undarlegan og sterkan vilja til að sættast við alla sem ég mögulega get ef einhverjum finnst hann eiga eitthvað óuppgert við mig. Maður á alltaf, ef maður getur, að fara sáttur til sængur.“

Annað tilverustig

Pétur segist vera næmur maður á hið andlega, hann er sannfærður um mátt bænarinnar og segist alltaf hafa lifað í tveimur heimum. „Í raunveruleika og svo skulum við kalla hitt hugveruleika. Ég held að allir geti skynjað en ég vil vera opinn og taka á móti. Ég vil treysta en sannreyna. Ég tel að ímyndunaraflið sé miklu merkilegra heldur en raunveruleikinn. Miklu merkilegra. Og ég hef sökkt mér niður í rannsóknir á ímyndunaraflinu síðastliðin 20 til 30 ár.

Ég er til dæmis sannfærður um mátt bænarinnar. Við erum stundum óþolinmóð en hún virkar alltaf á einhvern máta til góðs. Það er engin spurning,“ segir Pétur ákveðinn. Hann hefur líka upplifað margt og mikið að eigin sögn, og er búinn að skrifa bók á ensku, sem hann segir mega túlka sem andlega ævisögu hans. Bókin heitir Metasophy, með undirtitlinum Learning To Die – Dying To Learn, bókin er rúmlega 300 bls. og til sölu á netinu.

Pétur segist hafa pælt í dauðanum alveg eins og hann hefur skoðað fæðinguna. „Dauðinn er ekkert annað en ný fæðing. Umbreyting. Ég sem vera fer úr þessum líkama. Hann er orðinn slitinn og honum er ekki ætlað að lifa lengur og ég fer til míns heima. Það er orka sem flyst.

Ég þykist vera viss um það að ég ræð sjálfur hvað gerist næst eftir að ég dey. Ef ég til dæmis ákveð það að sameinast alheimsvitundinni og hverfa sem vera þá verður það svo. Ég tel að þessi vilji vitundarinnar sé ofboðslega sterkur,“ segir Pétur.

„Mér finnst ég, satt að segja, vera kominn að þessari skrýtnu hulu sem hylur þann heim sem okkur er gefið að skynja og þann heim sem við skynjum betur síðar. Ég sé hana fyrir mér eins og net með mjög litlum möskvum þar sem við síumst í gegn og förum í það sem ég kalla aðrar víddir. Það eru milljónir af víddum. Það er nánast endalaust.“

Pétur er spurður hvort hann hræðist dauðann. „Nei, nei, nei nei, ertu frá þér? Ég held að ég hafi verið miklu hræddari þegar mamma var að eiga mig, að troða líkamanum mínum út í heiminn. Hins vegar veit maður ekki hvernig maður bregst við fyrr en maður horfist í augu við það sem mun gerast. Það er svo skrýtið. Og líkami minn mun hanga í því að reyna að lifa þó að ég sjálfur sé tilbúinn að fara. Það er eðli hans. Ég er sallarólegur yfir þessu af því að ég veit hvert ég er að fara. Ég er fullviss um hvað gerist þegar líkaminn deyr. Ég fer aftur heim til mín þaðan sem ég kom og ég held áfram á minni þróunarbraut,“ segir Pétur sem vill deyja heima þegar kallið kemur. „Aðstæður geta þó breyst þannig að ég verði að blása út á spítala. Þá verður svo að vera. En mig langar til að deyja án deyfilyfja af því að þá missi ég ekki af upplifuninni.“

Minningarstund

Pétur segir að hjónin séu búin að ákveða að það verði ekki jarðarför og Pétur vill verða brenndur, Svanfríður megi svo ráða hvað hún geri við öskuna. „Síðan á að vera indversk útför; þeir sem vilja eiga að kveikja kertaljós og hugsa til mín í 15 daga. Á 15. degi, ef veður leyfir, verður svolítil kveðjustund hérna niðri við Selárfoss sem er yndislega fallegur. Við sjáum fyrir okkur að það verði sungið ákveðið lag, Lýs milda ljós, og ég er með ákveðinn aðila í huga sem ég vil að segi nokkur orð um okkar vinskap,“ segir Pétur. Öðru má Svanfríður kona hans ráða, hún eigi þó að bjóða þeim gestum sem koma til hlöðu, og þar eigi að borða, dansa og drekka fram eftir nóttu, því þetta eigi að vera gleðistund. Pétur segist vita hvað gerist eftir dauðann og aðspurður um þátttöku hans í athöfninni svarar hann: „Mig langar til þess að vera þarna. Og þetta er kveðjustundin þegar veran fer til síns heima – hvar  sem sá heimur er. Ég hef hins vegar enga löngun til að verða einhvers konar afturganga og henda bókum upp í loftið.“

Innan um hóp af verum

Pétur hefur réttindi héraðsdómslögmanns, atvinnuflugmanns, húsasmíðameistara og minni skipstjórnarréttindi. Hann starfaði sem sjálfstæður lögmaður og fasteignasali og var stofnandi einnar elstu fasteignasölu Íslands, Eignaborgar í Kópavogi.  Hann var einnig einn af stofnendum flugskólans Flugtak. Árið 1978 hóf hann störf hjá Flugmálastjórn Íslands og starfaði þar sem varaflugmálastjóri og flugmálastjóri frá 1983 til 1992. Þá starfaði hann sem alþjóðlegur ráðgjafi í Austur-Afríku 1989 til 1994 að ýmsum verkefnum en aðallega að flugmálum. Á þessum árum var hann reglulega með útvarpsþætti, skrifaði reglulega í dagblað og hélt námskeið í fundarstjórn og fundartækni. Pétur hefur skrifað nokkrar bækur. Sú umfangsmesta er Metasophy sem þegar hefur verið minnst á.

Pétur hefur alltaf haft mikinn áhuga á mannúðarmálum og stofnaði sjálfseignarstofnunina Rannsóknarstofnun hugans. Hann segist bera mikla virðingu fyrir orðu þeirri er hann var sæmdur af Bretadrottningu, CBE.

Líf Péturs hefur ekki alltaf verið dans á rósum. Hann viðurkennir að ýmsir erfiðleikar í lífi hans á árum áður hafi gert hann sterkari þannig að hann hræðist ekki dauðann. Hann talar svolítið um alkóhólismann sem fylgdi honum um árabil. Hann talar líka um andlega leit hans á Indlandi þar sem hann gekk á glóandi kolum. Og hann dvaldi meira að segja einu sinni í munkaklaustri í Suður-Frakkandi þar sem hann þurfti að þegja í nokkrar vikur.

„Ég var undir ofboðslegu álagi í starfi og einkalífi í fjöldamörg ár. Menn tala í dag um að fólk verði útbrunnið. Ég held ég hafi ekki brunnið út. Ég brann til ösku á tímabili og það tók mig mörg ár að ná fótfestu eftir þetta. Þá kom í ljós hverjir voru vinir mínir og hverjir ekki. Þetta var mjög vondur tími í mínu lífi en afar þroskandi. Þegar ég fór að átta mig eftir þennan svakalega erfiða tíma þá fór ég náttúrlega í sjálfsrækt. Þetta var erfiður ferill en hann var þroskandi. Það er skrýtið að ég held að mig hafi alltaf langað djúpt inni að fara á botninn í þessu jarðlífi til þess að skilja hvernig er að vera þar. Og ég er búinn að því. Ég hvet engan til að fara í þá rannsóknarvinnu. Það er ekki þess virði,“ segir hann um leið og hann kveikir sér í annarri sígarettu

„Er þetta ekki að verða búið, elskan mín?“ spyr hann. Hann segist vera dauðþreyttur – maðurinn sem segist ekki vera hræddur við dauðann og vita hvað taki við: Annar heimur. Önnur vídd. Sumir sem tengjast þeim heimi hérna megin kalla það Astralsviðið og að við séum tengd því sviði þegar okkur dreymir. Aðspurður um hvað hann hafi dreymt síðustu nótt, tekur hann sér tíma til að hugsa sig um:  „Ég var innan um hóp af verum. Ég var að reyna að ná sambandi við þær en þær sáu mig ekki. En ég sá þær. Það tókst ekki að ná neinni tengingu,“ segir Pétur, tími hans er ekki kominn, ekki enn.

Texti / Svava Jónsdóttir
Myndir / Helgi Jónsson