„Þetta var mikill léttir. Mikil jarðtenging. Maður féll í réttar skorður,“ segir Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir um það þegar hún fékk það staðfest að hún væri á einhverfurófinu en í dag starfar Guðlaug, sem er sjúkraþjálfari að mennt, sem verkefnastjóri og ráðgjafi hjá Einhverfusamtökunum.
„Fyrst fylgdi þessu ótrúleg gleði en svo upplifði ég eins og margir aðrir í sömu sporum svolitla depurð og sorg við að hugsa til baka. Okkur finnst við kannski hafa misst af einhverju í gegnum árin og að við hefðum getað gert hlutina á annan hátt. Þannig að margir fara í pínu blús eftir gleðina.“
Þess má geta að Guðlaug á börn á einhverfurófinu og segir hún að í öllum tilfellum hafi það verið jákvætt og til góðs þegar einhverfugreining lá fyrir.
„Líðan okkar hefur alltaf batnað í kjölfarið.“
Einhverfukulnun
Guðlaug talar um hve hún á margt sameiginlegt með öðrum á einhverfurófinu.„Við erum út um allt. Við vitum oft ekki sjálf hvað við erum að díla við og þar af leiðandi fáum við ekki stuðning.“
Hún segist hafa verið englabarn í skóla, nörd og „proffi“ en að hún hafi talað mikið í tímum.
„Ég sóttist eftir að vera í hópum og ég hef verið í forystu víða en svo hef ég alltaf verið mjög orkulaus inn á milli. Ég var lögð í einelti í 10 ára bekk og hélt lengi að það hefði verið af því að ég væri ný í skólanum og þess vegna ekki með bakland. Fyrsta sambandið sem ég var í var andlegt ofbeldissamband. Ég fattaði oft ekki hvað fólk var að segja þegar það talaði undir rós og þá tók ég því bara bókstaflega. Þó ég væri lífleg og í samskiptum þá hélt ég ekki endilega sambandi við þetta fólk; okkar stíll virðist ekki vera að hringja og tékka á fólki þannig að maður dettur úr sambandi við marga.“
Hún talar svo um meltingarvandamál og magaverki og liðugan bandvef hjá mörgum.
Svo hrundi ég endanlega.
„Svo er það kulnun sem við upplifum mörg á rófinu sem hefur svo dúkkað upp aftur og aftur í mínu lífi. Þegar ég lít til baka þá veit ég í raun ekki hversu oft ég hef upplifað þetta ástand. Svo hrundi ég endanlega árið 2018. Ég fékk bara greininguna „kulun“ en þetta er í rauninni einhverfukulnun sem er hugtak sem er að ryðja sér til rúms og lýsir sér í langvarandi örmögnun. Þetta lýsir sér meðal annars í minni færni til að vera innan um annað fólk og vera í samskiptum við aðra. Snertiskyn verður viðkvæmt því erfitt er að ganga í óþægilegum fötum. Svo getur til dæmis verið erfitt að hafa útvarpið í gangi og vera í birtu. Ég var algerlega jafnvægislaus á þessu tímabili og gat ekki lesið í marga mánuði. Færnitap fylgir okkar kulnun.“
Guðlaug er spurð um aðstoðina sem hún fékk í kjölfarið og segir hún að best hafi verið að hvíla sig.
„Það er eitt; maður á erfitt með að leita sér hjálpar og biðja um aðstoð. Ég fer mjög sjaldan og helst ekki til lækna og frá því ég var lítil hef ég verið sjálfbjarga. Svo þegar maður er heilbrigðisstarfsmaður þá er kannski gert ráð fyrir að maður viti hlutina sjálfur.“
Gangast við sjálfum sér
Þó nokkuð er um að fullorðnir leiti til Einhverfusamtakanna og leiti eftir greiningu. Guðlaug segir að á meðal þess sem fólk sem fái greiningu eigi sameiginlegt geti verið saga um kvíða, depurð, félagsforðun og ýmsar geðgreiningar og einnig almennt heilsuleysi eða kulnun eins og þegar hefur verið minnst á.
„Það er mjög algengt að það sé einhver aðdragandi sem tengist fyrri greiningum. Fólk hefur kannski verið greint með geðhvörf eða annað en einhvern veginn er aldrei neitt sem virkar og fyrri meðferð gerir það jafnvel veikara. Svo fær fólk samviskubit yfir því að það skuli ekki ganga þannig að vanlíðan þess eykst.“
Eitt af því sem ýtir undir kulnunina er að vera að feika að maður sé ekki einhverfur.
Guðlaug segir að sér líði svolítið eins og hún hafi fundið ættboga sinn.
„Nú er ég á réttu „ættarmóti“ og nú skil ég fólkið sem ég er að tala við. Þess vegna mæli ég alltaf eindregið með því að fólk láti vita af einhverfunni sinni og sé ekki að pukrast með þetta vegna þess að eitt af því sem ýtir undir kulnunina er að vera að feika að maður sé ekki einhverfur; að ganga með svokallaða grímu. Þannig að partur af batanum er að gangast við sjálfum sér og vera sáttur í eigin skinni. Ég hef eignast fullt af vinum „á réttum forsendum“; vinir sem ég átti áður eru auðvitað áfram góðir vinir. Við þessi einhverfu hittumst til dæmis í „einhverfukaffi“ eða það eru aðrir hittingar og fólk upplifir þá ekki þessa félagslegu þreytu eins og maður gerir svo oft. Það er eitthvað áreynsluleysi í samskiptunum.
Það má líkja þessu við að maður hitti Íslendinga í útlöndum og þá er eins og því fylgi afslöppun. Maður veit að fólk skilur mann. Við erum ekki með skerta færni til samskipta; við erum með öðruvísi samskiptastíl.
Hingað til hefur alltaf verið lögð áhersla á að við lærðum að haga okkur eins og við værum ekki einhverf en það er leið sem gerir okkur í raun og veru lasin til lengri tíma litið. Við veikjumst og upplifum kulnun. Flott kona sem fékk greininuna sína um sextugt orðaði þetta þannig að það væru mannréttindi að þekkja sjálfan sig. Það er djúp setning.
Ég heyri því miður af því ennþá að sumir foreldrar leyni greiningunni fyrir börnunum sínum; einhverfa barnið fær ekki að vita að það sé einhverft.
Það má kannski ekki ræða um þetta í skólanum og þá eru það foreldrarnir sem stjórna því. Þetta er ekki algengt en þetta er því miður ennþá að gerast. Málið er að við vitum alveg og aðrir vita alveg að við erum ekki eins og hinir. Og á meðan við vitum ekki af hverju það er þá gefum við okkur bara einhverjar aðrar skýringar. Maður er bara kallaður félagsskítur ef maður hefur ekki gaman af því að vera í hávaða.
Einhverfa er enginn agalegur dómur að fá. Þetta er bara skýring og skilningur. Það sem hjálpar manni að ná bata er að maður er ekki að ætlast til einhvers af sér sjálfum sem maður getur ekki gert. Ég nota til dæmis netverslanir í stað þess að fara út í búð. Áður hugsaði ég með mér hvers vegna ég færi ekki út í búð eins og venjuleg manneskja. Í dag hugsa ég með mér að ég ætli frekar að nota orkuna til að tala við fólkið mitt. Þegar maður veit hvernig maður er og hver maður er þá getur maður betur mætt sínum eigin þörfum.“
Einhverfa er eitt af því síðasta sem er svolítið að koma út varðandi það að fólk þori að segja frá.
Hvað með fordóma í garð einhverfra?
„Það er inngróið í mörg samfélög að við eigum öll að vera normal og í 100% vinnu og þar fram eftir götunum. Þannig að það að vera ekki normal hefur verið litið hornauga. Einhverfa er eitt af því síðasta sem er svolítið að koma út varðandi það að fólk þori að segja frá.“
Guðlaug segir að það sé þó vakning í heiminum varðandi einhverfu.
„Við erum byrjuð að tala sjálf og lýsa okkar veruleika. Þegar ég fékk mína greiningu þá fannst mér skipta miklu máli að segja frá; tala og tjá mig vegna þess að það var sú leið sem varð til þess að ég fann mig. Ég hugsaði með mér að ef ég gæti sagt mína sögu og það væri ein stelpa sem fattaði og fengi stuðning þá væri mínu verki lokið. Þá væri ég búin að gera mitt.“