Helgi Jóhannesson var nýlega orðinn 14 ára þegar hann lést af völdum vöðvarýrnunarsjúkdómsins Duchenne. Margir minnast hans í Morgunblaðinu í dag, þar á meðal móðir hans, fjölmiðlakonan Marta María Jónasdóttir, og stjúpfaðir hans, Páll Winkel fangelsismálastjóri. Faðir Helga er Jóhannes Ingimundarson. Sorg fjölskyldunnar er mikil. Helgi var listfengur og hafði næmt auga fyrir umhverfi sínu. Hann náinn fjölskyldu sinni og hans bestu stundir voru í faðmi hennar.
Marta María segir að eftir erfiða fæðingu hafi verið ólýsanlegt að fá hann í fangið. „Það að fá þig í fangið var engu líkt. Ég upplifði mikinn vanmátt því ég vissi ekki að foreldrar gætu elskað börnin sín jafnheitt og ég elskaði þig. Frá fyrstu mínútu ákvað ég að gefa þér allt sem ég átti til þess að þú myndir feta lífsins veg glaður,“ skrifar hún.
Áfallið kom þegar hann var fimm ára. „Þegar þú varst fimm ára greindist þú með vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. Það var mikið áfall fyrir okkur foreldrana þína og alla sem þótti vænt um þig. Við ákváðum að setja fókusinn á að þú myndir lifa venjulegu lífi. Duchenne var þarna með okkur og við vissum alltaf af honum, en ákváðum að láta lífið ekki snúast um hann. Lífið snerist um þig, elsku Helgi okkar,“ lýsir Marta.
Hún segist þakklát fyrir hvern dag sem hún átti með honum. „Á stund sem þessari þar sem það er óhugsandi að við eigum einhvern tímann eftir að líta glaðan dag þá græt ég af þakklæti. Þakklæti fyrir að hafa fengið þessi 14 góðu ár þar sem þú varst kennarinn. Þú kenndir mömmu hvað skiptir mestu máli í lífinu. Þú kenndir mömmu að það skiptir máli að eiga alltaf góðar hversdagslegar stundir og voru okkar bestu stundir þegar við spjölluðum saman fyrir svefninn. Þegar ég lagðist upp í rúm hjá þér og við ræddum um vonir og væntingar,“ skrifar Marta.
Þrátt fyrir veikindin þá fóru þau í mörg ferðalög. „Í Parísarferðinni 2019 neitaðir þú til dæmis að taka litla hjólastólinn með og þegar ég var búin að bera þig um stræti borgarinnar í heilan dag keyptum við barnakerru svo við gætum haldið fjörinu áfram. Í þínum huga var nefnilega ekkert að. Þú kvartaðir aldrei og varst harður af þér fram á síðasta dag. Þú bannaðir mömmu að leggja í P-stæði og minntir á að þú gætir alveg labbað. Í gegnum lífið sýndir þú hvað þú ert mikið hörkutól.“
Marta segir að lokum að hún muni fylgja hans góðu gildum til endaloka. „Við sem eftir sitjum með sorg í hjarta huggum okkur við góðar minningar og vitum að við verðum að halda áfram. Mamma mun reyna að lifa eftir öllum góðu gildunum sem þú kenndir henni enda varstu regluvörðurinn í fjölskyldunni. Minningin um dásamlegan dreng mun lifa. Elska þig endalaust.“
Stjúpfaðir hans, Páll Winkel, lýsir fyrstu kynnum þeirra tveggja í minningarorðum sínum. „Helgi tók mér með fyrirvara enda setti hann hagsmuni sinna nánustu í fyrsta forgang og ætlaði að tryggja að enginn kæmi illa fram í garð ástvina hans. Fljótlega tókst þó með okkur góður kunningsskapur sem síðar þróaðist í náinn vinskap og kærleika. Helgi var dulur en hafði leiftrandi skopskyn og einstaka hjartahlýju auk þess sem ekki var hægt annað en fyllast aðdáun á af hve mikilli þrautseigju hann tókst á við alvarlegan sjúkdóm sem hann glímdi við. Öll vissum við að baráttan yrði erfið en skyndilegt andlát hans er okkur öllum óbærilegt áfall og tilvera fjölskyldunnar verður aldrei söm.“