Hulda Kobbelt er rúmlega sextug og búin að vera á óvinnufær síðan hún var 34 ára. Legslímuflakk. Vefjagigt. Tvenns konar taugasjúkdómar. MS. Krabbamein. Viðkvæmni í tengslum við rafmagn og ýmis efni. Hulda hefur upplifað ýmiss konar áföll í gegnum tíðina og það nýjasta er sonarmissir en eldri sonur hennar varð bráðkvaddur í sumar. Hann var 44 ára.
Hún fæddist og ólst upp á Siglufirði; dóttir Guðrúnar Magnúsdóttur og Ernst Kobbelt og elst þriggja systkina. Eftirnafnið Kobbelt er komið frá föður Ernst, Þjóðverjanum Eudard sem var vélsmiður og frá Dortmund í Þýskalandi.
„Það var yndislegt að alast upp á Siglufirði. Það var geggjað að hanga úti alla daga frá morgni til kvölds. Maður lék sér í fjörunni; maður var á milli fjalls og fjöru alla daga eitthvað að bralla. Svo voru krakkarnir í leikjum og að smíða kofa.“
Árin liðu.
„Þegar ég var 11 ára þá eiginlega byrjaði þetta allt. Þá byrjaði ég að fá svona ofboðslega magaverki. Hryllilega magaverki. Ég emjaði einu sinni í mánuði. Alltaf. Mamma sendi mig til læknis en alltaf sendi hann mig heim og sagði að þetta væru magabólgur. Þegar ég var orðin 12 ára spurði hann hvort ég væri byrjuð á blæðingum. Ég sagði alltaf „nei“, ég væri ekki byrjuð á þeim. Svo gekk þetta svona í þrjú ár. Ég fór í enn eitt skiptið til læknis þegar ég var búin að ganga með magníltöflubox í vasanum og sýklalyf en einu sinni í mánuði var þessu troðið í mig. Ég sagði við hann að það væri eitthvað að mér þarna niðri og sagði að hann yrði að skoða mig vel. Ég var búin að fá nóg. Hann skoðaði mig og sagði mér síðan að biðja mömmu um að koma og tala við hann. Það kom í ljós að leggöngin voru samgróin og ég var komin með tveggja kílóa blóðæxli við kviðinn. Það var eins og ég væri ólétt; ég man eftir því að leikfimikennarinn var alltaf svo yndislegur við mig og sagði stundum að það væri eitthvað að mér og að þetta væri örugglega garnaflækja,“ segir Hulda en hún segir að læknirinn hafi oft sagt að „kúlan“ sem hún var með og sem hún þurfti að ýta niður þegar hún stóð upp á þessum tíma væru magabólgur og var hún látin taka sýklalyf í langan tíma. „Þetta voru náttúrlega blæðingarnar sem voru að fara þarna inn í kviðarholið í gegnum eggjastokkana í staðinn fyrir að fara réttu leiðina niður. Þú getur ímyndað þér verkina sem ég var með. Þarna byrjuðu mín veikindi. Svo er ég með legslímuflakk sem enginn vissi um þá. Ég barðist við þetta allan minn túrtíma þangað til legið var tekið þegar ég var um 35 ára.“
Það kom í ljós að leggöngin voru samgróin og ég var komin með tveggja kílóa blóðæxli við kviðinn.
Vefjagigt og MS
Hulda giftist eiginmanni sínum þegar hún var 19 ára og eignuðust þau eldri son sinn, Víði, sama ár. Yngri sonur þeirra, Fannar, fæddist fjórum árum síðar.
Hulda vann við ýmislegt næstu árin. „Maður vann alltaf einhverja verkamannavinnu; maður menntaði sig ekkert þannig nema í skóla lífsins. Ég vann til dæmis í eldhúsinu á sjúkrahúsinu á Siglufirði í 13 ár þar sem tengdamamma var ráðskona.“
Hulda greindist með vefjagigt þegar hún var 33 ára. „Ég var pottþétt búin að vera með þetta í nokkur ár. Ég missti smám saman kraftinn í höndunum og er með verki alla daga í vöðvum og vefjum. Svo er ég með slit í hálsliðunum og á milli herðablaðanna og annar þumallinn er eiginlega orðinn óvirkur. Ég var búin á því um 34 ára og gat ekki unnið. Ég fór þá í uppskurð og legið var tekið út af legslímuflakkinu en þeir skildu eftir stubb en það var sagt að það væri gott til að styðja við grindarbotninn. Og þá átti ég öll að verða svo fín. Þetta var hins vegar eins og að hella olíu á eld; þá fyrst varð ég veik. Bara hrundi endanlega. Það var eins og þetta færi út í allan líkamann. Það voru ekki bara þessir túrverkir og þetta vesen; þá hefur líkaminn sjálfsagt verið orðinn uppgefinn. Maður getur ekki endalaust tekið við veikindum og álagi. Ég var oft svo veik þegar ég fór í vinnuna og svo endaði það á því að ég varð að hætta að vinna þegar ég var 35 ára. Ég gat þetta ekki. Það var ömurlegt að þurfa að hætta að vinna.“
Maður getur ekki endalaust tekið við veikindum og álagi.
Hjónin lifðu af launum eiginmannsins næstu árin. Þau bjuggu í eigin húsi á Siglufirði um árabil en misstu það reyndar árið 1992 þegar fyrirtæki eiginmannsins varð gjaldþrota og fóru þá á leigumarkaðinn. Þau voru á leigumarkaðnum í nokkur ár og þá festu hjónin kaup á raðhúsi. Hulda segir að ýmislegt hafi verið að í húsinu. „Það var mikil mygla í báðum baðherbergjunum og við löguðum það. Það var allt grafið út á lóðinni og sett nýtt dren en við vissum ekki að það þyrfti að hreinsa miklu meira; ef myglað húsnæði er ekki hreinsað eins og á að gera þá losnar fólk ekkert við gróin. Og þetta fluttum við allt með okkur í nýja íbúð í Grafarholti í Reykjavík þar sem við bjuggum í 14 ár.“
Hulda fór að finna fyrir doða í útlimum þegar þau bjuggu í raðhúsinu á Siglufirði og greindist með MS-sjúkdóminn þegar hún var 45 ára árið 2003. „Ég held ég hafi fengið sjúkdóminn út frá eitrinu í myglusveppnum. Og það hafa fleiri sagt þetta og ég hef líka lesið um þetta. Ég fæ doðaköst annað slagið og þá aðallega þegar ég er undir álagi. Það er talið að köstin tengist álagi.“
Hjónin fluttu til Reykjavíkur árið 2004 og eftir það fór Hulda á öorkubætur. Hún var þá 46 ára. „Ég fékk örorkubætur af því að ég var orðin það veik að ég gat ekki unnið fulla vinnu og ekki einu sinni hálfa vinnu. En þá var ég ekki orðin svona slæm af þessu óþoli sem ég er með núna,“ segir hún en meira um það síðar.
Foreldrarnir með krabbamein
Krabbinn hefur fylgt fjölskyldunni undanfarna áratugi. Móðir Huldu greindist með brjóstakrabbamein þegar hún var um fertugt og lést áratug síðar. „Það var búið að taka af henni bæði brjóstin. Hún var búin að fara mörgum sinnum í geisla. Það var alveg hræðilegt að sjá hana í restina; það spruttu æxli alls staðar. Þetta var bara hræðilegt. Maður var með henni á hverjum degi að ganga í gegnum þetta. Ég vann þá í eldhúsi spítalans og hún var uppi þarna í restina og ég var hjá henni nóttina áður en hún dó. Hún dó svo seinni partinn næsta dag en ég var því miður ekki inni hjá henni þegar hún dó en pabbi var hjá henni. Maður var eiginlega að bíða eftir því að hún færi að fá friðinn.“
Jú, það eru þessi ár sem líða.
„Um páskana sex til sjö árum síðar buðum við pabba í mat og skildum ekki af hverju hann vildi ekki koma. Ég fór til hans annan í páskum en hann svaraði ekki strax. Ég bankaði og bankaði. Svo kom hann loksins til dyra í nátttreyjunni og mér brá þegar ég sá hvernig hann leit út. Ég sá svo hálffulla fötu af blóði við rúmið hans og var hann þá með svona óstöðvandi blóðnasir.“
Faðir Huldu fór í rannsóknir í kjölfarið og segir hún að blóðprufur hafi verið teknar og sagt að allt væri í lagi meðal annars með lifrina í honum. „Þeir sendu hann svo í meðferð. Ég sagði að pabbi væri veikur og þyrfti ekki að fara í meðferð; hann hefði örugglega ekki drukkið áfengi lengi því hann gæti það ekki. Þeir sendu hann hins vegar suður á Vog. Nokkrum dögum síðar þurfti að flytja hann á sjúkrahús þar sem kom í ljós að hann væri með krabbamein í lifur. Hann dó nokkrum mánuðum síðar.“ Það var í nóvember árið 1997.
Þögn.
„Það var líka erfitt að horfa upp á hann. Hann fann svo til. Hann var svo kvalinn.“
Þeir sendu hann hins vegar suður á Vog. Nokkrum dögum síðar þurfti að flytja hann á sjúkrahús þar sem kom í ljós að hann væri með krabbamein í lifur.
Hulda segir að faðir sinn, sem var vélsmiður, hafi verið ótrúlega duglegur. „Hann fékk stundum að fara heim á meðan hann var svona veikur. Hann vildi bara vera einn heima. Ég komst að því eftir að hann dó að hann hafði verið að smíða kertastjaka sem hann vildi að sjúkrahúsinu yrði gefinn eftir að hann dæi. Þetta var stór járnstjaki með þremur misháum örmum sem var í tísku á þessum tíma. Þetta smíðaði hann og var búinn að setja rauðar slaufur á þetta. Hann ætlaði að skilja eftir sig gjöf og var að dunda sér við þetta þegar hann var hress á milli.“
Krabbamein í móðurlífi
Sjálf þekkir Hulda krabbann á eigin skinni. Í eigin líkama. Hún greindist árið 2016.
„Krabbameinið var í legstubbnum sem var skilinn eftir þegar legið var tekið úr mér. Ég var búin að vera með þetta í nokkur ár. Ég var búin að fara til sama læknis og fullt af öðrum læknum en mér var meðal annars sagt að ég væri bara með auma slímhúð en svo kom annað í ljós eftir að ég hafði farið til þvagfærasérfræðings sem komst að því að eitthvað væri ekki í lagi og hann sendi mig til krabbameinslæknis. Það kom í ljós að ég var komin með slímæxli í kviðnum. Það var ekki krabbamein í því. Læknirinn hafði hins vegar tekið sýni úr legstubbnum áður en ég fór í aðgerðina og eftir að ég kom úr henni kom í ljós að það var krabbamein í honum. Æxlið var ekki skurðtækt þar sem þetta hafði dreifst út í slímhúðina og þess vegna fór ég í geisla og lyfjameðferð. Það var ofboðslega erfitt af því að meltingin er svo léleg; ég þoli ekki að borða hvað sem er og er alltaf á sérmataræði en þetta eru svo sterk lyf sem hafa meðal annars áhrif á meltingarveginn. Líkaminn hrynur þegar maður þarf að fara í svona geislameðferð og ég fór á hverjum degi fyrir utan helgar í sex eða átta vikur. Allt sumarið fór í þetta.
Læknirinn hafði hins vegar tekið sýni úr legstubbnum áður en ég fór í aðgerðina og eftir að ég kom úr henni kom í ljós að það var krabbamein í honum.
Ég þurfti að sleppa tveimur lyfjagjöfum af því að ég gat þetta ekki. Ég gat ekki meira. Læknirinn sagði að það væri mikilvægara að ég kláraði geislana heldur en lyfin. Ég gat ekki einu sinni tekið stera eins og eru gefnir til að manni líði aðeins betur vegna þess að ég varð veik af þeim. Mér fannst ég ekki vera að lifa þetta af. Ég gat ekki meira. En einhvern veginn lifði ég þetta af og þeir segja að ég sé laus við krabbameinið. 7, 9, 13. Maður veit svo sem aldrei; þetta getur alltaf komið aftur. Þetta er alltaf á bak við eyrað.“
Hvað hefur Hulda lært af því að hafa fengið krabbamein og gengið í gegnum þetta allt?
„Maður þakkar fyrir lífið hvern einasta dag. Ég gerði það svo sem áður eftir að hafa gengið í gegnum þetta allt með foreldrum mínum og einnig tengdaföður. Ég þakka bara fyrir það sem ég hef og reyni að gera gott úr því. Maður getur ekkert annað gert þó það sé oft erfitt að geta ekki verið eins og allir hinir.“
Rafmagns- og efnaóþol
Hjónin fluttu úr Grafarholtinu og í Garðabæ fyrir fjórum árum síðan. Festu þar kaup á nýrri íbúð en Hulda segir að frágangi sé ábótavant.
„Síðustu þrjú árin hafa verið ofboðslega erfið eða síðan við fluttum í þetta hverfi. Það er eitthvað að rafmagninu hérna og lýsir það sér eins og það sé mikill þrýstingur eða titringur. Það er hræðilega erfitt þegar fólk fer í símana sína eða er á netinu en það er eins og ég sé að kremjast. Það er búið að setja aukajarðvír út í götu og það hefur nánast engu breytt; sá sem sá um þetta sagði að það þyrfti pottþétt að jarðtengja dælustöðina sem er neðar í hverfinu.“
Það er eitthvað að rafmagninu hérna og lýsir það sér eins og það sé mikill þrýstingur eða titringur.
Þess má geta að Hulda er með tvo taugasjúkdóma og segir hún að hún byrji að skjálfa þegar hún er nálægt örbylgju og hún segist vera eini íbúinn í húsinu sem finni fyrir áhrifum rafmagns; hún nefnir örbylgjur sem koma til dæmis frá Led ljósum og farsímasendum. „Fólk almennt er farið að hundsa mig og horfir á mig eins og ég sé eitthvað rugluð þegar ég tala um hvernig mér líður út af rafmagni. Það má vera að fólk skilji ekki það sem það finnur ekki sjálft. Þetta er svipað með mygluna – ég bjó í myglu og varð mjög slæm og sennilega hef ég fengið þetta óþol þá en það var ekkert vitað að maður væri veikur út af myglu.“
Hulda er einn af stofnendum samtakanna Geislabjörg sem er félag fólks með rafmagnsóþol. „Þar er fullt af fólki sem er með svona óþol og sem vill berjast á móti til dæmis 5G. Ég fer næstum því að gráta þegar ég tala um þetta,“ segir Hulda og virðist berjast við grátinn, „af því að þetta er ógeðslega erfitt. Það er alveg sama hvort ég tala við yfirvöld eða símafyrirtækin; það er sagt að það sé farið eftir viðmiðunarmörkum og að verið sé að hugsa um öryggi fólks með því að hafa gott samband sem víðast. En hvað með öryggi mitt og fleiri sem þola þetta ekki? Við verðum að fá að eiga einhvers staðar heima.“
Hulda segist líka vera með óþol gagnvart ýmsum ilmefnum og eigi erfitt með að hitta fólk vegna þessa. „Ég verð alltaf lasin ef ég fer í heimsókn til fólks. Ef ég fer í afmæli þá eru yfirleitt sumir af gestunum með ilmvatn og svo þarf ég að biðja fólk um að slökkva á netinu í símunum; það er mjög leiðinlegt að þurfa að gera það og það er bara erfitt.“
Hvað segja læknar varðandi einkennin sem Hulda fær vegna rafmagns og ýmissa? „Þeir segjast ekki hafa neina læknisfræðilega útskýringu á þessu en þeir trúa mér en geta ekkert fyrir mig gert af því að þetta er ekki viðurkennt vandamál. Mann langar stundum að fara að hágráta af því að það er erfitt að vera með þetta. Maður er að reyna að kalla á hjálp en enginn heyrir í manni. Ég get ekki orðið farið eitt eða neitt bæði út af rafmagns- og efnaóþoli. Ég get varla setið hérna – það er svo ofboðslegur þrýstingur upp í höfuð; ég get ekki lýst þessu,“ segir Hulda þar sem hún situr fyrir framan tölvuskjáinn en viðtalið fer fram í gegnum netið.
„Ég held að það að hafa farið í gegnum krabbameinsmeðferðir – geisla og lyf – hafi gjörsamlega rústað kerfinu í mér. Ég held að það hafi verið eins og að hella olíu á eld að fá öll þessi lyf; þetta brýtur ónæmiskerfið algjörlega niður. Við fluttum hingað til þess að ég gæti náð mér betur; við fluttum hingað hálfu ári eftir meðferðina og það hefur farið á annan veg. Ég hef aldrei verið svona djúpt sokkin í vanlíðan eins og núna. Aldrei.“
Ég held að það að hafa farið í gegnum krabbameinsmeðferðir – geisla og lyf – hafi gjörsamlega rústað kerfinu í mér.
Hún berst við grátinn.
„Ég er búin að vera með kvíða í þrjú ár út af rafmengun og aukinni farsímageislun og að eiga ekki heimili þar sem mér líður vel. Mér finnst ég ekki hafa átt heimili í þrjú ár. Af hverju er ég að lenda í þessu ofan á allt hitt? Við finnum enga leið. Ég þyrfti helst að geta búið uppi í sveit þar sem engir farsímasendar eru nálægt og í húsnæði sem væri byggt úr umhverfisvænum efnum.“
Hulda hefur meðal annars haft samband við Valdemar Gísla Valdemarsson, rafeindavirkjameistara og skólastjóri Raftækniskólans, sem hefur lengi látið sig rafmengun varða og hjálpað fólki og fyrirtækjum að greina rafmengun með mælingum og finna leiðir til úrbóta og bættrar heilsu. Blaðamaður Mannlífs hafði samband við Valdemar Gísla og spurði út í ástandið í fjölbýlishúsinu þar sem Helga býr.
„Það sem vakti kannski mesta athygli voru LED ljós í íbúðinni og á stigagangi sem geisluðu töluvert af útvarpsbylgjum,“ segir Valdemar Gísli. „Slík geislun er í öllum tilfellum upprunnin frá mjög óhreinu rafmagni sem búið er til í perunum sjálfum. Lítið bar á rafsegulsviði frá flökkustraumum en það hefur síðan verið skoðað frekar og gerða breytingar á frágangi jarðsambands. Að jafnaði var styrkur örbylgna nálægt 400mV/m sem telst ágætt en er þó í hærri kantinum fyrir Huldu.“
Sonarmissir
Áföllunum hefur fjölgað.
„Svo kom dauðsfallið. Barnið manns. Maður skilur ekki af hverju er verið að leggja þetta á mann,“ segir Hulda og berst við grátinn en eldri sonur hennar, Víðir, varð í ágúst bráðkvaddur á heimili sínu í Bandaríkjunum en hann starfaði sem framkvæmdastjóri Hampidjan USA í nokkur ár. Hann varð 44 ára. „Hann fékk heilablóðfall en hann gaf öðrum líf; einn fékk hjartað, annar lifrina og fleira mætti telja.“
Hulda segir að Víðir hafi sjálfur getað hringt á hjálp.
Þögn.
„Maður er búinn að vera niðurbrotinn. Maður grætur oft á dag. Ég skoða myndir og horfi á myndbönd með Víði og þá byrja ég að gráta. Ég get ekki lýst þessu; það er eins og það sé búið að slíta úr mér hjartað. Ég veit ekki hvernig maður á að vinna úr svona áfalli. Ég reyni að hugsa jákvætt og reyni að hugsa um fallegu minningarnar sem ég á um Víði. Ég veit ekki hvað annað ég get gert. Mér finnst ég ekki hafa náð þessu – að hann sé dáinn. Þetta gerðist svo snöggt. Það er sárt að hafa ekki getað verið hjá Víði og haldið í höndina á honum.“
Ég get ekki lýst þessu; það er eins og það sé búið að slíta úr mér hjartað.
Þögn.
„Við erum ekki búin að halda minningarathöfn. Hluti öskunnar er komin heim í öskju sem stendur á stofuborðinu. Ég fæ mig ekki til að opna þetta en askan mun verða sett á nokkra staði. Ég get það ekki. Öskunni var skipt en hluti öskunnar er hjá kærustu Víðis í Bandaríkjunum en þegar hún verður dáin verður farið með ösku þeirra beggja sem verður dreift á ákveðnum stað á Hawaii en þangað fóru þau í fyrsta fríið sitt saman. Þau voru búin að ræða þetta allt; hugsaðu þér.“
Hvað er dauðinn í huga Huldu?
„Þegar einhver manneskja deyr þá er hún hjá mér; sálin er ennþá þarna. Það er líkaminn sem fer. Við erum náttúrlega bara orka sem er ekkert að fara að deyja. Ég er ofsalega næm og finn fyrir ýmsu. Ég sá líka þegar ég var krakki en ég var svo hrædd að ég bara lokaði á það; ég vildi ekkert sjá. Svo er ég líka frekar berdreymin. Látið fólk er náttúrlega í hjartanu. Ég tala við Víði minn á hverju kvöldi. Ég kyssi góða nótt mynd af honum í myndaramma. Ég hef hann hjá mér.“
Hvaða bæn fór Hulda með Víði þegar hann var lítill?
„Ég fór með „Vertu nú yfir og allt í kring“ og „Faðirvorið“. Og ég las fyrir strákana.“
Vertu nú yfir og allt um kring
með eilífri blessun þinni.
Sitji Guðs englar saman í hring
sænginni yfir minni.
(Sigurður Jónsson frá Prestshólum)
Víðir Vernharðsson er sofnaður svefninum langa. Blessuð sé minning hans.
