Til að vera sáttur við lífið þarf að sættast við allt sem á undan er gengið, gott eða slæmt, segir Kristinn Þór Sigurjónsson sem nýverið missti eiginkonu sína úr krabbameini. Áralöng forræðisdeila hjálpaði honum að komast í gegnum erfiðustu tímana og undirbúa hann fyrir enn eina áskorunina, að vera ekkill og fjögurra barna faðir.
Eiginkona Kristins, Ingveldur Geirsdóttir, lést þann 26. apríl síðastliðinn eftir hetjulega baráttu við krabbamein, einungis 41 árs gömul. Hún greindist fyrst með brjóstakrabbamein árið 2014, þá ófrísk að þeirra fyrsta barni en fyrir átti Ingveldur sex ára dreng og Kristinn þrjú börn, eina uppkomna dóttur og tvö börn, níu og tíu ára.
Afstaða og viðhorf Ingveldar til sjúkdómsins vakti víða aðdáun. Hún talaði opinskátt og hispurslaust um sjúkdóminn og mynd sem birtist af henni á forsíðu Sunnudagsmoggans, þar sem hún stóð ber að ofan með myndarlega kúlu og krúnurakað hár, vakti mikla athygli.
Tveimur vikum eftir útför Ingveldar, sem fór fram þann 14. maí, sest Kristinn niður með blaðamanni á heimili þeirra. Rétt eins og Ingveldur, talar hann hreint út og opinskátt, án þess að beygja af.
Eftir marga erfiða daga og nætur á sjúkrahúsi og tilstand við að skipuleggja útförina er lífið smám saman að komast í eðlilegt horf. Hann er búinn að koma börnunum í skóla og leikskóla og fram undan eru fundir í vinnunni. Aðeins á eftir að jarðsetja duftkerið og svo fer fjölskyldan í langþráð frí til Tenerife.
Sá ekki dótturina í átta ár
Eftir allt sem á undan er gengið leggur Kristinn áherslu á tvennt, að vera sáttur við lífið og að vera til staðar fyrir börnin. „Að koma í veg fyrir algjört hrun, því ég hef gert það áður,“ segir Kristinn og vísar þar í mál sem hann hefur aldrei áður viljað tala opinskátt um.
Árið 1991 eignaðist Kristinn dóttur, Steinunni Helgu, með þáverandi sambýliskonu sinni. Þau slitu samvistum og þremur árum síðar flutti barnsmóðir hans til Bandaríkjanna en Steinunn varð eftir hjá honum á Íslandi. Árið 1997 var gerð dómsátt um að Kristinn fengi fullt forræði en að Steinunn væri hjá móður sinnni í Bandaríkjunum yfir sumartímann. Það gekk eftir fyrstu árin en í ágúst 2000 fór af stað atburðarás sem leiddi til þess að hann fékk ekki að sjá dóttur sína í átta ár.
„Á föstudagskvöldinu áður en ég ætlaði að sækja hana út á Keflavíkurflugvöll hringdi mamma hennar í mig og sagði að hún kæmi ekki aftur. Ég var alltaf viss um að þetta myndi gerast á einhverjum tímapunkti en þarna fór ég í algjöra afneitun. Ég var staddur í sumarbústað á Búðum á Snæfellsnesi og ég brunaði af stað til Keflavíkur og ætlaði að sækja hana út á flugvöll. Ég var þar í 6-7 tíma, bara að bíða eftir að hún kæmi út um hliðið. Ég fór bara í mók.“
Kristinn stóð uppi algjörlega bjargarlaus. Þetta var fyrir tíma samskiptamiðla og í árdaga Internetsins þar sem upplýsingar voru af skornum skammti og allar samskiptaleiðir mun hægari en í dag. „Ég hringdi í sýslumann og þar var bara spurt hvort hún hefði það ekki fínt hjá mömmu sinni. Ég hringdi út um allt – í lögfræðinga, þingmenn, sendiherrann í Bandaríkjunum. Þessi vetur fór í algjört mók hjá mér og ég man satt best að segja ekkert eftir honum. Heimurinn bara hrundi.“
Úr varð að Kristinn fór til Bandaríkjanna þar sem hann fékk að hitta dóttur sína á hótelherbergi undir eftirliti. Hann talaði við lögfræðing sem útskýrði fyrir honum að hann væri í afar þröngri stöðu.
„Bandaríkin viðurkenndu ekki Haag-sáttmálann og Texas [þar sem barnsmóðir Kristins bjó] alls ekki. Hún sagði að ef ég færi með málið í gegnum dómskerfið í Bandaríkjunum myndi ég líklega vinna það en til þess þyrfti ég að vera í dómsal í átta ár. Þá yrði hún orðin 18 ára. Þannig að ég gerði samkomulag um að snúa þessu við, að hún myndi búa í Bandaríkjunum og koma til mín á sumrin.“
Úr varð að Steinunn kom til Íslands vorið 2001 en Kristinn segir að andlegt ástand hans hafi verið þannig að hann muni lítið eftir þessum tíma. „Ég man ekki eftir þessu sumari nema á myndum og af þeim að dæma var þetta ágætis sumar. Eftir þetta sumar fékk hún ekki að koma aftur og hún kom ekkert aftur fyrr en 2009 þegar hún var orðin 18 ára og ákvað að koma sjálf. Ég heyrði eða sá lítið af henni í átta ár. Síðan hefur hún komið í heimsóknir og hún bjó hérna hjá okkur einn vetur í hitteðfyrra, hún og afastrákurinn Alan. Það var mjög góður tími. Hún er náttúrlega fullorðin kona núna og kemur bara þegar hún vill koma.“
Bar grímu í mörg ár
Kristinn segir að þessi reynsla hafi haft djúpstæð áhrif á hann, bæði til skemmri og lengri tíma. Lífið hafi vissulega haldið áfram en hann hafi mætt því með því að setja upp grímu og látið sem allt væri í lagi.
„Þegar þetta gerðist þá hrundi heimurinn alveg, en ég hélt samt einhvern veginn áfram, var í vinnunni og svoleiðis en samt aldrei almennilega til staðar. Á tímabili vildi maður ekki lifa. Það komu ekki upp sjálfsvígshugleiðingar eða slíkar langanir, einfaldlega af því að ég er svo forvitinn að vita hvað gerist næst. En það var oft sem maður hugsaði hvað það væri nú notalegt ef maður lenti í bílslysi, þá væri þetta bara búið.“ Kristinn segir að næstu árin á eftir hafi hann hrunið niður í tíma og ótíma en eftir því sem lífið vatt upp á sig hafi slíkum augnablikum fækkað. „Það bættust aðrir hlutir inn í lífið. Ég kynntist annarri konu og eignaðist með henni tvö börn, við fórum út til Danmerkur og ég fór í véltæknifræði og kláraði það.“
„En það var oft sem maður hugsaði hvað það væri nú notalegt ef maður lenti í bílslysi, þá væri þetta bara búið.“
Kristinn segir að sú bitra lífsreynsla sem hann gekk í gegnum hafi orðið honum leiðarljós í lífinu. Að líta á lífið sem eina samfellda heild en ekki röð einstakra viðburða. Öðruvísi geti maður ekki orðið sáttur við lífið.
„Ef henni hefði ekki verið rænt af mér hefði ég aldrei eignast næstu börn á eftir og aldrei farið að mennta mig. Ég hefði kannski keypt mér lottómiða og unnið milljarða í lottói, ég veit ekkert um það. En þessi farvegur sem hefur átt sér stað síðan hefði aldrei orðið. Ef ég er sáttur við lífið í dag, sem ég er, þá verð ég að vera sáttur við allt sem á undan er gengið, gott eða slæmt. Ég get ekki sagt að ég sé sáttur í dag en ósáttur við eitthvað sem er búið að gerast. Sú reikniformúla gengur ekki upp.“
Það er einmitt þannig sem Kristinn hefur tekist á við veikindi og andlát Ingveldar. „Ég hef val. Annaðhvort að vera ósáttur við næstu ár eða vera sáttur við næstu ár. Ef ég ætla að vera sáttur næstu ár verð ég að sætta mig við það sem hefur gerst. Ég gæti farið sömu leið og síðast, sett upp grímu og látið eins og allt sé í lagi en hrunið svo niður einhvers staðar. En það er bara vondur farvegur, ég er búinn að prófa það og það virkar ekki. Ég þarf að vera til staðar fyrir börnin og ég vel það.“
Bakslag eftir bata
Ingveldur greindist með illkynja æxli í brjósti haustið 2014. Hún var þá gengin fjóra mánuði á leið og var strax tekin sú ákvörðun að ganga alla leið með barnið. Brjóstið var strax tekið og svo hófst lyfjameðferð sem gert var hlé á fram að fæðingu og hófst að nýju skömmu eftir. Allt gekk að óskum, Ingveldur losnaði við meinið og var farin að vinna í að ná fullum styrk.
„Í febrúar í fyrra var hún ekki alveg eins og hún átti að sér að vera. Hún var þreyttari og fékk oftar höfuðverk. Hún talaði við krabbameinslækninn og bað um að láta skoða sig en það var ekki gert. Þetta hélt áfram og það var ekki fyrr en í júní sem við fórum niður á bráðamóttöku og neituðum að fara út nema að það væri tekin mynd.“
Þá kom í ljós þriggja og hálfs sentímetra hraðvaxandi æxli í höfði Ingveldar. Þeim var tjáð að æxlið væri á góðum stað og ekki væri hætta á miklum fylgikvillum af aðgerðinni. Í henni kom hins vegar í ljós að það var komið smit í heilahimnuna og Ingveldur var því send í geislameðferð.
„Það virtist ganga mjög vel og hún var útskrifuð. Við komum heim og hófum okkar uppbyggingarfasa en hún var alltaf með einhvern doða í vinstri hönd og hægri fæti. Læknarnir sögðu að líklegast væri þessi doði tilkominn vegna aðgerðarinnar, að taugaboðin skiluðu sér ekki rétt og þetta myndi mögulega koma til baka. Nema þessi doði jókst bara. Við vorum ekki búin að vera lengi heima, kannski þrjár vikur, þegar við fórum aftur niður á bráðamóttöku og þá kom í ljós að það var komið sáldur í mænuna, krabbameinssáldur.“ Það var á þessum tíma sem þeim var gerð grein fyrir því að meinið yrði ekki læknað. Þetta væri því aðeins spurning um tíma.
Þetta var staða sem Kristinn hafði áður verið í því fjórum árum áður hafði hann fylgt móður sinni til grafar. Banamein hennar, líkt og Ingveldar, var krabbamein. „Mamma greindist 2012 og þá var meinið búið að dreifa sér. Mamma var alltaf brosandi, sama hvað gekk á, en ég man að það fékk mjög á hana þegar Ingveldur greindist. Hún fór svo 1. desember 2015. Ári áður dó frænka mín líka úr brjóstakrabbameini. Hún dó ung frá börnum og útförin var mjög erfið. Það var eftir að brjóstið var tekið af Ingveldi og hún komin í meðferðina. Þarna sá maður hvert þessi meðferð gat leitt.“
Átti ekki að fá að fara á afmælisdaginn
Síðastliðið haust var Ingveldur orðin mjög veik og dvaldi langtímum saman á sjúkrahúsi. Fyrir tilstuðlan Óskars Jóhannssonar krabbameinslæknis fékkst samþykki fyrir að flytja inn sérstakt lyf sem hafði mjög góð áhrif á Ingveldi.
„Hún var orðin þannig að hún þurfti aðstoð við allt en þegar hún fékk þetta lyf fór hún að fá kraftinn smám saman aftur. Hún gat farið í búð og í saumaklúbbinn án þess að nota hjólastól og var orðin sjálfstæð með allt sitt sem var í raun kraftaverk miðað við hvernig staðan var orðin. Þetta var mjög góður tími. En svo kom að því að lyfið hætti að virka. Óskar var búinn að segja okkur að það myndi gerast þar sem lyfið ræðst einungis gegn BRCA-sýktum frumum en hefðbundnar krabbameinsfrumur héldu áfram að fjölga sér. Þetta gerðist í mars og þá var krabbameinið komið í mænuna.“
Í byrjun apríl var staðan orðin afar slæm. Kristinn var staddur í Þýskalandi í vinnuferð þegar hann fékk símtal frá læknum og hann beðinn um að koma með fyrstu vél heim því þetta væri mögulega aðeins spurning um klukkustundir. „Á laugardeginum, á afmælisdegi dóttur okkar, 6. apríl, var hún meðvitundarlaus og svaf allan daginn. Við héldum upp á fjögurra ára afmælið niðri á spítala en Ingveldur vaknaði aldrei þann daginn. Ég hélt þá að hún væri að fara og búið var að segja okkur að það yrði ekki reynd endurlífgun á þessu stigi. Ég var samt alveg ákveðinn í að hún fengi ekki að fara á afmælisdegi dóttur okkar og var tilbúinn til að fara fram á að henni yrði haldið á lífi fram yfir miðnætti alla vega. En svo gerðist það að hún vaknaði daginn eftir og var bara öll hin hressasta.“
Dýrmæt stund á dánarbeðinum
Það kom Kristni ekki á óvart að Ingveldur skyldi hafa vaknað á þessum tímapunkti. Ekki bara hafi hún þurft að gefa stórum vinahópi sínum tækifæri til að kveðja heldur eigi margir í fjölskyldu hennar afmæli í apríl.
„Hún teygði sig fram yfir afmælisdagana í fjölskyldunni í apríl, ferminguna hjá dóttur minni og hún fór ekki fyrr en tveimur dögum eftir síðasta afmælisdag. Þekkjandi hana held ég að það hafi haft eitthvað með það að gera. Hún ætlaði ekki að fara að deyja á einhverjum afmælisdegi hjá einhverjum nánum.“
Dagana eftir að Ingveldur vaknaði tók hún á móti vinum og vandamönnum sem fengu tækifæri til að kveðja hana í hinsta sinn. „Það var alveg merkilegt að þegar gestirnir komu þá setti hún sig í einhvern hærri gír og var alveg með á nótunum. Heimsóknirnar tóku vissulega orku frá henni og hún þurfti að leggja sig á milli þeirra. En hún setti alla sína orku í að kveðja vel og almennilega.“
„Hún ætlaði ekki að fara að deyja á einhverjum afmælisdegi hjá einhverjum nánum.“
En tíminn var að renna út. Ingveldur sýndi lítil viðbrögð, hún var mikið verkjastillt og nærðist lítið. En svo gerðist nokkuð sem kom Kristni algjörlega í opna skjöldu. „Eina nóttina vaknaði hún um sexleytið. Hún var þá stödd í skemmtiferðaskipi og spurði mig hvenær við færum næst í land. Hún var eitthvað óróleg og vildi ekki sofa þannig að ég kveikti á útvarpinu og skömmu síðar byrjaði Jónas Sig að syngja lagið „Dansiði“. Þá byrjaði hún skyndilega að baða út öllum öngum og hún dansaði allt lagið þarna í rúminu. Þarna fór orkan alveg í botn en um leið og lagið kláraðist var hún alveg búin og sofnaði. Þetta var skemmtileg og dýrmæt stund.“ Örfáum dögum síðar lést Ingveldur.
Mamma er núna í hjartanu í mér
Kristinn segir að í öllu þessu hafi bæði hann og Ingveldur verið vel meðvituð um að endalokin væru óumflýjanleg. Þau hafi lagt áherslu á að gera börnunum grein fyrir því líka og alltaf talað hreint út um veikindin við börnin. „Við þá yngstu líka þótt hún hafi ekki enn fangað hugtakið dauðann. Hún fangar þetta svolítið þannig að „nú er mamma ekki lengur á sjúkrahúsinu. Núna er hún í hjartanu í mér. Hún er með hús þar.“ Svo á þetta bara eftir að þróast með hennar þroska. Hún var náttúrlega búin að upplifa það að mamma hennar hafði verið á sjúkrahúsinu í um 100 daga síðastliðna níu mánuði. Þetta var svolítið langur tími sem hún hitti alltaf mömmu sína á spítala. Það kom mér nokkuð í opna skjöldu að hún var vissulega sorgmædd en samt glöð yfir því að nú væri mamma hjá sér. Svo þegar hún er að melta þetta hugtak, dauði, þá koma spurningar eins og „við erum ekki dáin, er það?“ Það þarf bara svolítið að halda henni við efnið og tala um þetta. Að vera ekki að vernda börnin gagnvart þessu. Þetta er bara staðan og ég hef ekkert verið að segja við hana að mamma hennar sé á himnum með englum eða eitthvað svoleiðis. Hún er bara dáin og hún lifir í minningum okkar.“
„Eins og 100 kíló væru tekin af mér“
Útför Ingveldar fór fram frá Grafarvogskirkju þann 14. maí. Kristinn segir að í ágúst, þegar ljóst varð hvert stefndi, hafi þau hafist handa við að undirbúa jarðarförina. En jafnvel þótt allt hafi verið á hreinu og Kristinn vel meðvitaður um hvernig Ingveldur hafi viljað hafa útförina fann hann fyrir miklu stressi.
„Það lá svo þungt á mér að þetta yrði gert eins og hún myndi vilja hafa þetta, helst aðeins umfram það. Svo kom önnur skrítin tilfinning, þegar síðasta atriðinu í útförinni var lokið var léttirinn svo mikill, það var eins og 100 kíló væru tekin af mér. Þetta var fullkomin jarðarför, alveg eins og hún hefði viljað hafa hana og vel það. Ef það hefði ekki verið svona margt fólk þarna hefði ég hoppað upp og gargað „yes!“ Það var mjög skrítin tilfinning að vera, á þessum tíma, jafnglaður og ég var. Eftir á að hyggja getur maður hlegið að þessu, en í mómentinu var maður að hugsa að þetta væri hvorki staðurinn né stundin til að vera glaður.“
„Þetta var fullkomin jarðarför, alveg eins og hún hefði viljað hafa hana og vel það. Ef það hefði ekki verið svona margt fólk þarna hefði ég hoppað upp og gargað „yes!““
Fann sterkt fyrir henni í sveitinni
Ingveldur var fædd og uppalin á Gerðum í Gaulverjabæ og segir Kristinn að hún hafi hvergi notið sín betur en þar. Planið hafi verið að þau myndu gifta sig í Gaulverjabæjarkirkju en þess í stað hafi þau gift sig á kaffistofunni á deild 11E á Landspítalanum. „Okkur var ráðlegt að klára þetta upp á praktísk mál þannig að við giftum okkur 24. ágúst. Þetta var á föstudegi. Við töluðum við Gunnar sjúkrahúsprest og svo var náð í börnin og systur hennar Ingveldar. Þetta var mjög falleg og góð stund, en við höfðum þann fyrirvara að þegar hún væri komin með orkuna aftur ætluðum við að fara með Gunnari í Gaulverjabæjarkirkju og gifta okkur þar. En það varð því miður ekki en Gunnar kemur samt með okkur í Gaulverjabæ þegar duftkerið verður jarðsett í lítilli athöfn.“
„Ég átti svolítið erfitt með mig í gær þar sem ég horfði út um gluggann og … ég nánast sá hana.“
Kristinn var einmitt nýkominn frá Gerðum þegar viðtalið fór fram og sagðist hann hafa fundið sterkt fyrir nærveru Ingveldar þar. „Ég er ekki trúaður á þann hátt að ég haldi að það sé líf eftir dauðann eða að það séu draugar sem ganga hér um. En ég finn sterkt fyrir henni og aldrei eins og í sveitinni. Ég átti svolítið erfitt með mig í gær þar sem ég horfði út um gluggann og … ég nánast sá hana. Ég fann einhvern veginn að hún væri þarna, að fara út í fjósið. Þarna var hennar heimavöllur. Það var mjög skrítin tilfinning og ég hef aldrei upplifað þetta áður. En það var mjög gott að upplifa þetta, að finna hana.“
Ætlar að vinna í sjálfum sér
Eðli málsins samkvæmt hafa undanfarnar vikur verið annasamar hjá Kristni. Auk þess að skipuleggja útförina og ganga frá öðrum praktískum málum hefur verið gestkvæmt á heimilinu. En það er aðeins farið að hægja á og þá vill það oft gerast að sorgin hellist yfir. Kristinn segist mjög meðvitaður um þetta. „Núna hefur lífið snúist um að klára útförina og þessi praktísku mál, taka börnin úr þessu umhverfi og fara með þau til Tenerife og svo í útilegur í sumar. Ég geri alveg ráð fyrir því að það komi skellur í haust. Ég veit að það mun gerast en ég ætla þá alla vega að vera búinn að undirbúa það með því að vera kominn í rútínu með leikskólann, að þetta verði eins og smurð vél. Varðandi framhaldið þá bara er það að halda minningu Ingveldar á lofti fyrir börnunum og ekki reyna að grafa þetta niður til að einfalda lífið. Við tölum bara um þetta, grátum saman þegar þarf að gráta saman. Það er allt í lagi. Það verður erfitt að halda jólin, það verður erfiður aprílmánuður á næsta ári þegar öll barnaafmælin eru. En ég hef ekkert rosalega miklar áhyggjur af því enn þá.“
Í fyrsta skipti ætlar Kristinn svo að vinna skipulega í sjálfum sér. „Ég hef verið að hugsa um það að ég þurfi að finna mér nýjan takt, hvernig ég ætli að hafa hlutina. Ég er búinn að panta mér viðtalstíma hjá Ljósinu eftir að ég kem heim frá Tenerife og þá ætla ég að byrja að spá í mig. Það er eitthvað sem ég hef aldrei gert áður og ég finn að það hjálpar að tala. Bara það að tala opinskátt við börnin hefur verið eins og sálfræðitími fyrir mig. Ég vorkenni stundum fólki sem slysast til að spyrja hvernig ég hafi það því ég segi það bara hreint út. Fólk verður þá bara að taka því og höndla það ef ég fer að gráta.“
Reykjavíkurmaraþonið er fram undan og svo vill til að það ber upp á brúðkaupsdaginn, 24. ágúst. Þar ætlar Kristinn að hlaupa 21 kílómetra í nafni Ljóssins. Hann viðurkennir að langhlaup séu ekki hans sterkasta hlið enda stór og mikill maður. Ástríða hans liggur í ruðningi (rugby) en Kristinn er einn af forvígismönnum íþróttarinnar hér á landi. „Ég fer bara hægt og örugglega yfir. Ég hef engar áhyggjur að komast ekki í endamarkið.“
Myndir / Hallur Karlsson