Hefur beðið í átta ár eftir aðgerð: „Ég upplifi mig sem fanga í eigin líkama“

„Hvers vegna, gæti einhver spurt sig? Jú, vegna þess að ég er í svipaðri stöðu. Ég er sjálf á biðlista eftir því að komast í liðskiptaaðgerð og hef í raun beðið eftir að röðin kæmi að mér í tæp 8 ár, en ég kem betur að því síðar.“

Fyrir átján árum síðan eða þegar Lena var táningur og að leik varð hún vör við smell í hnénu. Í kjölfar hans tók við verkur sem ágerðist með tímanum. Hún leitaði á þeim tíma á bráðamóttöku Sjúkrahússins á Akureyri og eftir myndatöku og aftöppun var henni sagt af læknum að hnéð myndi jafna sig og hún var send heim með verkjalyf og leiðbeiningar um að hlífa fætinum.

„Söguna má rekja aftur til nóvember 2004 svo það má segja að saga mín sé að verða sjálfráða.

Ég var bara saklaus 17 ára krakki að fíflast í snjókasti með vinum mínum. Ég beygði mig eftir snjó en þegar ég stóð upp þá small í hnénu. Ekki grunaði mig þá hvað biði mín. Þegar ég vaknaði daginn eftir fann ég til í hnénu. Ég dreif mig þó á fætur og gekk í skólann sem var stutt frá heimilinu. Ég var með mikla verki en þrjóskaðist í gegnum fyrsta tímann.

Verkirnir stigversnuðu sem endaði með því að ég hringdi grátandi í mömmu sem sótti mig og fór með mig á bráðamóttöku Sjúkrahússins á Akureyri. Ég var send í myndatökur en ekkert var sjáanlegt. Ég var ekki brotin og ég var ekki tognuð en hnéð var örlítið bólgið. Læknarnir klóruðu sér bara í hausnum og ákváðu að prófa að tappa af hnénu og í ljós kom blóðleitur vökvi.

Ég var send heim með verkjatöflur og sagt að hlífa fætinum og nota hækjur. Mér var sagt að þetta myndi jafna sig. Þetta jafnaði sig ekki. Þá var brugðið á það ráð að senda mig í sjúkraþjálfun. Þar var ég meðal annars látin gera hnéæfingar á meðan ég fékk rafstraum í hnéð. Þar var ég nudduð, teygð og toguð sem gerði bara illt verra.

Eitt sinn upplifði ég mikinn sársauka í nuddi en ég þorði ekki að biðja sjúkraþjálfarann að hætta. Ég gat varla stigið í fótinn eftir tímann. Mér tókst að halda andlitinu og staulast inn í lyftuna en um leið og dyrnar á lyftunni lokuðuðst brotnaði ég algjörlega niður og hágrét. Ég hitti þennan sjúkraþjálfara aldrei aftur en ég tek það fram að það er ekki við hann að sakast.

Þarna var ég fórnarlamb þeirrar færibandavinnu sem allt of margir sjúklingar hér á landi hafa þurft að þola. Kerfið gefur sér ekki tíma til að skoða og rannsaka í þaula því það þarf að sinna næsta sjúklingi. Fólk er bara sent heim með verkjalyf og tilvísun til sjúkraþjálfara. Þetta þarf að laga.“

Æxlið var rakið til sjúkdóms sem ég greindist með sem barn og ber heitið “neurofibromatosis type 1” – NF1. Þegar æxlið fannst hafði læknir orð á því að það hefði átt að fylgjast með mér á kynþroskaskeiðinu, verandi með sjúkdóminn – það var okkur aldrei sagt.

Ég var í kjölfarið rannsökuð í bak og fyrir. Það var bókstaflega allt myndað og skoðað í leit af fleiri æxlum. Sem betur fer fannst ekkert fleira athugavert. Æxlið í hnénu reyndist góðkynja og í apríl 2007 gekkst ég undir aðgerð. Aðgerðin gekk að mestu leyti vel en það reyndist ekki hægt að fjarlægja æxlið að fullu þar sem það hafði vafið sig utan um taug í hnénu.“

„Árin liðu og smám saman fór ég að finna meira fyrir verkjum, hnéð fór að bólgna meira og meira og ég þurfti reglulega að hitta lækna til að láta tappa vökva af hnénu. Vökvinn veldur þrýstingi sem aftur veldur sársauka.

Fyrir um það bil 10 árum síðan hitti ég lækni á Landspítalanum sem ætlaði að gera á mér aðgerð ásamt lækni á erlendu sjúkrahúsi. Svo heyrðist ekkert í langan tíma. Árið 2013 hringdi mamma suður til að spyrja frétta. Henni var þá sagt að ég hafði fengið úthlutað aðgerðartíma en ég hefði ekki mætt í aðgerðina.

Ég fékk ekkert bréf. Ég fékk ekkert símtal. Ekkert! Fannst þeim ekkert undarlegt að ég hafi ekki mætt í innritunarviðtal eins og venja er fyrir? Hefði ekki verið hægt að hringja og athuga með mig? Finnst Landspítalanum bara eðlilegt að fólk mæti ekki í aðgerðir? Það hlýtur að vera hægt að gera betur.

Árið 2014 stóð til að skera mig upp en þá var ég nýbúin að komast að því að ég væri ófrísk og aðgerðinni var slegið á frest. Ég heyrði svo ekkert frá Landspítalanum og lífið hélt bara áfram.

Einhverjum árum síðar fer ég aftur að ýta á Landspítalann, nú í gegnum heimilislækni. Engin svör bárust. Við fjölskyldan fluttum suður sumarið 2020 og síðan þá hafa bæði læknar á heilsugæslunni og maðurinn minn ítrekað ýtt á eftir mínu máli.

Ég fékk viðtal í febrúar á þessu ári og í kjölfar þess fékk ég hálfgert vilyrði þess að ég myndi gangast undir aðgerð í lok sumars. Ég var beðin að minna á mig í tölvupósti í sumarlok. Ég fékk ekkert svar við þeim tölvupósti og hef ekki enn fengið.

Við grennsluðumst fyrir um málið í september og þá var mér sagt að biðtími eftir aðgerð gæti verið 18 – 24 mánuðir en að hugsanlega kæmist ég í aðgerð fyrir jól, vonandi í nóvember en þó væri ekki hægt að lofa neinu enda væri biðlistinn langur.

Hnéð á mér er svo bólgið að það er orðið afmyndað! Það er allt handónýtt í því. Allt farið og bara bein í bein. Það er ekki þægilegt. Ég sef oft ekki fyrir verkjum og hef glímt við mikinn kvíða og þunglyndi og upplifi mikið vonleysi. Ég er að gefast upp. Ég hef upplifað það mikið vonleysi að ég hef, rétt eins og Eydís Gréta, beðið lækni að taka fótinn.

Ég er búin að eyða meira en helmingi ævinnar í að vera svona. Ég er 35 ára gömul og get ekki farið út að leika eða í göngutúr með börnunum mínum. Ég get ekki hreyft á mér fótinn án þess að finna til. Stundum get ég ekki stígið í fótinn. Hnéð á mér er svo laust að stundum gefur það sig. Ég hef margoft dottið vegna þess. Ég get ekkert gert. Ég upplifi mig sem fanga í eigin líkama.

Jákvæðni og styrkur hafa verið einkunnarorð Lenu í gegnum árin en nú er hún orðin reið. Hún þráðir úrlausnar sinna mála og óskar þess að fá að vera virkur þátttakandi í samfélaginu.

„Ég hef alltaf reynt að vera sterk. Ég hef alltaf reynt að vera jákvæð og bjartsýn. Ég hef alltaf harkað af mér og gert mitt allra besta.

Nú er ég orðin reið! Ég er reið á að lesa endalausar sögur af fólki sem er á þessum stað. Ég er ekki reið við lækna, hjúkrunarfræðinga og annað heilbrigðisstarfsfólk. Ég er reið við kerfið.

Ég þrái ekkert heitar en tækifæri til að verða betri. Ég þrái ekkert heitar en að ná það miklum bata að ég komist jafnvel út á vinnumarkaðinn. Ég þrái ekkert heitar en tækifæri til þess að gera eitthvað meira úr lífinu. Einhverjir kunna að halda að það sé notalegt að vera á örorku í kósýheitum heima fyrir en ég myndi heldur kjósa venjulegt líf. Ég held að ég geti talað fyrir hönd okkar verkjapésanna allra í því sambandi.

Ég hef möguleika á venjulegra lífi. Ég verð kannski aldrei 100% en ég hef möguleika á að verða betri. Er sanngjarnt að fólk þurfi að sitja og bíða í mörg ár? Hvernig er í alvöru hægt að bjóða fólki upp á þetta? Á ég bara að sætta mig við að enda rúmliggjandi?“

Lena sendir að lokum boltann yfir til heilbrigðisráðherra og stjórnvalda.

„Ég vona svo innilega okkar allra vegna sem erum í þessari stöðu að svo sé ekki. Núna er boltinn hjá ykkur stjórnvöld. Hættið að tala. Gerið! Hættið að setja málin í nefndir, ráð og hópa!

Íslenska ríkið stendur straum af kostnaði við aðgerðir Íslendinga erlendis sem kostar samfélagið margfalt meira en þurfa þykir.

Nú er það nýjasta hjá heilbrigðisráðherra, sem segir að engir eigi að þurfa að fara utan í liðskiptaaðgerð, að hann bindi vonir við aðgerðarhóp sem muni innleiða tillögur starfshóps og útfæra framtíðarfyrirkomulag… blablabla.

Nú er boltinn hjá þér Willum. Starfshópar. aðgerðarhópar, rýnihópar, framtíðarfyrirkomulagshópar! Er einhver vilji til að laga þessi mál?

Hættið að tala og farið að gera. Vandamál leysast ekki af sjálfu sér og hverfa ekki þó við lítum í hina áttina. Við töpum hverjum leiknum á fætur öðrum enda býður frammistaðan ekki upp á annað. Þarf að fara að skipta um kallinn í brúnni eða þarf að skipta allri stjórninni út?“