Fimmtudagur 12. desember, 2024
4.8 C
Reykjavik

Inga er með Lipedema: „Dæmum aldrei því við vitum aldrei að fullu hvað fólk er að ganga í gegnum“

VefTv

- Auglýsing -

Hlaðvörp

- Auglýsing -

Inga R. Guðmundsdóttir skrifaði færslu á Facebook þar sem hún sagði lesendum sínum frá sjúkdómi sem hún var að greinast með. Sjúkdómurinn mun fylgja henni út lífið en er ekki bannvænn. Hún gaf Mannlíf góðfúslegt leyfi til að birta færsluna í heild sinni í von um að hún geti opnað augu fólks svo það dæmi ekki fólk með sama sjúkdóm. Hér er færslan í heild sinni:

Í síðasta mánuði greindist ég með ólæknandi sjúkdóm sem ég þarf að lifa með alla ævi sem mun hafa mikil áhrif á lífsgæði mín en er samt ekki bannvænn. Trúi varla því að ég þori að pósta þessu en finnst það mikilvægt til þess að opna augun fyrir fólki og að dæma ekki og er ég að fara mjög út fyrir þægindarammann að deila þessu.Þessi sjúkdómur heitir Lipedema eða fitubjúgur og er frekar nýlega orðin viðurkenndur af Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni. Ég greindist á stigi 2 á nokkrum stöðum á líkamanum í sónar en stigin eru 4. Er oft með með verki í kálfunum sökum bjúgsins og þá sérstaklega snemma á morgnana og seint á kvöldin. Á erfitt með á passa í marga skó sem komast smá upp. Hef alltaf verið mjög náttúrulega sterk og hélt oft að þetta væri bara að það væri ástæðan fyrir þessu því hafði aldei heyrt um sjúkdóminn fyrren í síðasta mánuði.

Læknar á Íslandi eru ekki að framkvæma aðgeðir á sjúkdóminum þar sem þeir hafa ekki þekkingu á honum og vita takmarkað um hann. Læknirinn sem greindi mig sagði að ekki væri en vitað hvað veldur verkjum sjúkdómsins og sagði við mig að þessi bjúgur fer ekki nema með sérstöku fitusogi sem sérfræði læknar í sjúkdóminum geti bara framkvæmt. Þarf núna alla tíð að ganga í þröngum bjúgsokkabuxum en það er eina sem Sjúkatryggingar Íslands niðurgreiða 70 prósent af heildarverði þeirra en stk kostar 109.890 kr og fæ eg 3 á hverju ári. Síðan er ekki nóg að fara í eina aðgerð úti heldur þarf ég að fara allavega í 3-4. Hver aðgerð kostar um 6000 evrur sem ég þarf að greiða og inní því er ekki hótel í 10 nætur og flug. Finnst þetta fáránlega mikið og að Sjúkratryggingar hjálpa ekkert við þetta.

Ég fæddist inní þennan heim glaðlynd stelpa en frá því ég fór á kynþroskaskeið þá hef ég verið stanslaust að rífa sjálfan mig niður og með ömurlegt sjálfstraust. Á þessum tíma fór ég út að hlaupa 2-3 á dag. Stelpan sem skyldi ekkert af hverju fæturnir hennar fóru að stækka óvenjulega mikið. Síðan þá fór hún að hata líkamsparta á sjálfum sér og reynir að gera allt til þess að fela þá ennþá í dag. Fólk segir alltaf þú ert svo falleg þú átt að vera sátt með þig. Sagði aldrei að ég væri ljót en ég hef verið oft mjög dugleg í ræktinni og í mataræði en alltaf eitthvað sem ég næ ekki af mér sama hvað ég legg á mig. Það er ekki allt svart og hvítt eins og þú ert það sem þú borðar því hef oft lifað hollara líferni en margir og ekki náð árangrinum sem ég hefði átt að ná og tónast eins og þeir sem æfa minna en ég. Hef oft fengið að heyra það þegar ég er dugleg þú þarft bara að leggja ennþá meira á þig sem er mjög erfitt þegar maður leggur sitt besta í hlutina. Fólk furðar sig oft á því af hverju ég er svona picky á myndir og afhverju ég vill sjálf ekki vera á hópmyndum auk þess af hverju ég cropa hendurnar mínar af myndum þá er þetta ein af ástæðunum.

Sjúkdómurinn hendir bara konur við kynþroska. Hef alltaf þurft að passa mig endalaust með það að bæta ekki á mig því þessi sjúkdómur fjöldaframleiðir fitufrumur umfram eðlilegt mark. Þótt ég fari í aðgerðirnar þá mun ég alltaf þurfa berjast gegn þessu sama hvað ég er gömul. Þetta verður samt ekki eins slæmt og í byrjun og get ég ekki beðið eftir að komast í aðgerðir en biðin getur verið stundum 2 ár hjá sérfræðingi. Vill bara að fólk dæmi ekki ef eitthver er stór eitthverstaðar að hann sé ekki duglegur að sjá um sig því það er margt sem getur verið bak við annað en leti eins margir halda þegar þeir sjá fitu. Dæmum aldrei því við vitum aldrei að fullu hvað fólk er að ganga í gegnum. Er ég mjög stolt af mér að opna mig því nánast enginn kona þorir að segja frá þessu nema á lokuðum síðum á fb þannig enginn furða að flestir vita ekkert um sjúkdóminn. Þurfti bara koma þessu frá mer því er búið að liða mjög illa með þetta og vera lítil í mér.

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. Mannlíf áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.
 

Lestu meira

- Auglýsing -

Veistu meira um málið?

Endilega láttu heyra frá þér!
Frjálst er að senda nafnlausa ábendingu en netfang þarf að vera útfyllt.

Fullum trúnaði er heitið.

Deila

Nýtt í dag

Mest lesið í vikunni

Raddir

Í fréttum er þetta helst...

- Auglýsing -