Agnes Barkardóttir, 39 ára móðir og eiginkona, vissi að það var eitthvað mikið að, en læknarnir vildu ekki hlusta og hlógu að henni. Hún lifði í ótta svo árum skipti, sem leiddi til hræðilegra afleiðinga, en þessi slugsaháttur varð til þess að hún missti legið.
Agnes, vissi að það var eitthvað meira að, en hún greindist með frumubreytingar fyrst árið 2011 og svo aftur árið 2016. Hún furðar sig á því að hafa ekki verið send í aukið eftirlit strax, en henni var tjáð að koma í eftirlit á 3ja ára fresti.
Agnes er með víðtæka menntun á sviði verkfræði & stjórnunar og er alþjóðlega vottaður Markþjálfi. Hún skilur ekki hvernig heilbrigðiskerfið gat brugðist henni svona illa.
Mál hennar hefur haft langan aðdraganda og mun lengri, en hún hefur opnað sig um með áður:
,,Fyrir þó nokkru síðan, bað ég um legnám, vegna þess að ég vissi að það væri eitthvað, ekki eins og það ætti að vera. Ég er með hormónatengt mígreni, sem ég veit að tengist í móðurlífinu og hef þar af leiðandi tekið hormónapillu síðustu 7 ár, til að minnka hausverki. Mér leið aldrei vel og var farin að þróa hræðilega verki á þessu svæði, sem höfðu áhrif á allt líf mitt”.
Agnes tjáði okkur að í hvert sinn sem hún fór til kvensjúkdómalæknis hafi hún ekki fengið fagmannleg viðbrögð við hennar vandamáli. Hún segir að það hafi verið flissað og hlegið af sér þegar hún minntist á það hvort að legnám gæti mögulega verið eina leið hennar út úr þessu kvölum. Svörin sem hún fékk voru iðulega þau sömu „við tökum ekki heilbrigð líffæri bara að gamni okkar“.
Henni leið alltaf hálf skringilega eftir þessar heimsóknir til kvensjúkdómalæknisins, en var ekki almennilega viss af hverju. ,,Var ég að biðja um eitthvað ógerlegt, hugsaði hún með sér”. Eftir mikla sjálfsvinnu áttaði hún sig á því að vanlíðan hennar stafaði af því að ekki var almennilega hlustað á hana:
,,Ég var að tjá lækninum frá mínum óskum, þó ekki væri nema til að skoða aðeins nánar, en ég mætti engum skilningi, í stað þess var hlegið að mér”.
Í byrjun júlí 2020, eftir miklar rannsóknir á meltingu og ristli, ákvað Agnes að fara í krabbameinspróf hjá kvensjúkdómalækni sínum, Henni var sagt að hún myndi fá tilkynningu um niðurstöðu á island.is. Agnes beið eftir niðurstöðum í 6 mánuði og um miðjan desember 2020 fékk hún loksins að vita að hún ætti að koma í skoðun strax vegna óæskilegra frumubreytinga. Hún fékk tíma fljótlega eftir áramótin í janúar 2021, en þá hófst annar stressandi biðtími.
,,Það var svo á afmælisdag mannsins míns 26.apríl, að kvöldi til, sem ég fékk símhringingu frá lækninum mínum. Þá var hann að athuga hvort ég hefði ekki fengið upplýsingar um niðurstöðuna. Hann varð virkilega reiður þegar hann heyrði að ég hefði ekki ennþá fengið skilaboð með niðurstöðunum”.
Við tók annar langur biðtími þar sem að Agnes beið eftir að komast að í leghálsspeglun. 10 dögum síðar fékk hún símtal þar sem henni var tjáð að það hefðu fundist kröftugar 3.-4.stigs frumubreytingar og hún þyrfti að fara í keiluskurð sem fyrst. Agnes segir að henni hafi fundist sem læknirinn hafi ekki gefið sér nægan tíma til að svara spurningum hennar og hún hafi farið inn í helgina mjög áhyggjufull
Loks var keiluskurðurinn framkvæmdur 11.júní 2021. ,,Allt í einu var allt að gerast frekar hratt miðað við það sem ég hafði upplifað af heilbrigðiskerfinu áður, það hræddi mig líka”
Fljótlega eftir keiluskurðinn fékk Agnes símhringingu frá lækninum. Hún fær þær upplýsingar að hún hafi greinst með 4. stigs frumubreytingar og þurfi að fara í legnám, strax. Læknirinn var mjög indæll og gaf sér góðann tíma til að ræða við Agnesi. Hann gat hins vegar ekki gefið henni nánari upplýsingar um framhaldið, því hann vissi það ekki. Sjórnsýsla heilbrigðiskerfisins virðist svo flókin og seinleg.
Læknirinn sagði það ekki galið að afla sér auknar upplýsingar um þessa gerð frumubreytinga í leitarvél google.
,,Ég fór auðvitað rakleiðis í það og fékk þá útskýringu á öllum þeim verkjum sem ég hafði verið með mjög lengi. Ég greindi mig sjálfa og við tók versta sumar sem ég hef nokkurn tíman upplifað”.
,,Óttinn að vita af einhverju óæskilegu grasserandi inni í mér og að vera ekki með neitt plan. Ég vissi ekkert, er ég virkilega með krabbamein eða er ég kannski bara móðursjúk? Sumarið mitt fór í það að vera ofsalega kvíðin, mig langaði ekki að missa hárið mitt, hvað með börnin mín og manninn minn? Hvað með foreldra mína og systur, mig langaði ekki að leggja meira á þau. Já, þessi tími var hræðilegur, hreint út sagt”.
Til þess að dreifa huganum á meðan að biðinni stóð skrifaði Agnes um reynslu sína á heimasíðu sem hún heldur úti ásamt vinkonu sinni Mín Leið Upp www.minleidupp.is.
,,Viðbrögðin voru ótrúleg, en það sem mér þótti ótrúlegast við þetta allt saman var að ég fékk símtal frá lækni á Landspítalanum. Hún hafði séð færsluna mína. Hún sagði svo margt í samtalinu sem ég náði ekki að bregðast við, því ég var svo hissa. Meðal annars reyndi hún að róa mig, með því að segja mér að ég ætti tíma í aðgerð og að ég væri í forgangi. En hún gat ekki sagt mér hvenær aðgerðin yrði framkvæmd, því ritarinn væri í sumarfríi. Án þess að fara nánar út í það símtal, þá leið mér ekki vel eftir það. Þegar það sinkaði inn og ég ræddi við fólkið mitt um þetta símtal, þá gat ég ekki annað hugsað en að það væri verið að reyna að þagga niður í mér” segir Agnes.
16. ágúst síðastliðinn fékk Agnes loksins viðtal við lækni á Landspítalanum. Læknirinnn fór í gegnum það sem var í vændum, nema ekki var hægt að gefa henni upp nákvæman tíma hvenær aðgerðin yrði framkvæmd. Talað var um að hún kæmist að í aðgerðina um 25. ágúst síðastliðinn, en það var ítrekað við hana að aðgerðinni gæti mögulega verið frestað og að hún þyrfti að vera undirbúin fyrir það, vegna mikillar óvissu á spítalanum útaf covid-19.
Enn og aftur tóku við 10 dagar, þar sem að hún þurfti að bíða eftir svari, uppfull að kvíða og vanlíðan. 25. ágúst síðastliðinn kom svo að því að Agnes fór í aðgerðina, þar sem að legið var fjarlægt. Hún kvartar yfir því að hafa einungis fengið að dvelja á kvennadeildinni í 2 daga.
Læknirinn hafi viljað hafa hana lengur inn á spítalanum: ,,en hjúkrunarfræðingurinn á vaktinni henti mér út og ætlaði að senda mig á sjúkrahótelið. Ég fór frekar heim heldur en að taka pláss þar, frá einhverjum sem hafði meiri þörf á því plássi. Þegar upp var staðið var mikið betra að vera heima” segir Agnes.