Listakona biðlar til yfirvalda: „Fatlaðir eiga að geta lifað með reisn eins og aðrir”   

Lína Rut Wilberg listakona er að gera upp hús sem hún keypti í Frakklandi í fyrra og ætlar hún að bjóða einni íslenskri fjölskyldu á ári fría gistingu í tvær vikur. Lína ræddi við Mannlíf um þetta verkefni sitt, um skóla án aðgreiningar, málefni fatlaðra og fleira.

Endurgerir hús í Frakklandi

„Ég keypti hús í Suður Frakklandi á síðasta ári en húsið er illa farið og hvorki með vatn né rafmagn,“ sagði Lína Rut í samtali við Mannlíf. Og hélt áfram: „Var að leita að ákveðnum sjarma og skilyrði númer eitt var að hafa hátt til lofts en svona eignir geta farið fljótt. Ég missti af nokkrum, þannig að ég vildi ekki sleppa þessari eign þrátt fyrir að hún væri mjög illa farin. Ég vil hvort eð er gera þetta að mínu og mér finnst rosalega gaman að taka hús í gegn.“

Lína Rut segir aðstæðurnar vera nokkuð strembnar. „Aðstæður eru frekar erfiðar, þetta er eins og að vera í útilegu. Ég fer í sturtu undir krana í kirkjugarðinum og sæki þar vatn, fer með marga brúsa í hjólbörum og fylli á, svo er almenningsklósett í bænum, en húsið er í miðjunni í litlum bæ uppi á lítilli hæð. Ég lifi eins og hálfgerður sígauni þarna og fíla það í botn. Það sem er erfiðast við þetta er það sem viðkemur mat. Það fer of mikill tími í að fara út í búð og versla í matinn, því næsta lágvöruverslun er um 20 mínútur í burtu. Matur geymist ekkert í hitanum og svo er heilmikið bras að vaska upp, þarf að hita vatn á gasi, setja í bala og þvo. Það fyllist allt af flugum eða pöddum ef eitthvað er ekki nógu vel þrifið, fellur á gólfið eða bara gleymist.“

Segir hún nú leggja áherslu á að ná sér í rafmagn. „Núna legg ég áherslu á að redda rafmagni svo ég geti verið með ísskáp. Það er ekki mýta að Frakkar eru með fullt af flækjustigi varðandi ýmislegt, en svoleiðis er það bara og ég læt það ekkert fara í taugarnar á mér, vil ekki hafa neitt stress því þetta á einungis að auka lífsgæði mín og vera gaman.“

Lína ætlar sér að leigja einni íslenskri fjölskyldu húsið á ári, ókeypis: „Þegar allt er tilbúið mun ég leigja húsið og eða herbergi hluta af ári og einnig ætla ég að bjóða einni íslenskri fjölskyldu með fatlað barn eða börn til mín frítt í tvær vikur á ári. Það verður mitt litla framlag til að reyna að láta gott af mér leiða. Þetta er algjört ævintýri og ég mæli svo 100 prósent með að fólk kaupi sér frekar hús í Frakklandi heldur en sumarbústað á Íslandi. Fasteignagjöld eru mjög lág þarna eða sirka 90 prósent lægri heldur en af íbúðarhúsnæði á Íslandi.“ Segist Lína Rut vera reiðubúin til þess að aðstoða þá sem hafa áhuga en hægt er að finna hana á Facebook eða Instagram.

Blindu Krílin

Sjálf á Lína Rut tvo fatlaða drengi svo málefni fatlaðra eru henni mjög hugleikin. Undanfarin ár hefur hún búið til skúlptúra sem hún kallar Blind Kríli en hún útskýrði tilurð þeirra: „Ástæðan fyrir því að ég er að gera Blind Kríli er sú að sonur minn, Már Gunnarsson, er blindur og hann sá ekki málverkin mín, þannig að ég byrjaði að gera skúlptúra svo hann gæti „séð“ listaverkin, með höndunum, einnig langaði mig til að styðja við Blindrafélagið, en þar á skrifstofunni er hægt að kaupa Krílin. Er núna að taka í gegn rými á Hverfisgötu sem verður sýningarrými fyrir aðalega Krílin. Allt rýmið er bleikt því bleikur er litur samúðar, sem er táknrænt fyrir það sem ég er að gera. Þetta er allt unnið með hjartanu og mig langar einnig að aðstoða blinda sem á þurfa að halda víðar í heiminum. Már er núna kominn í tónlistarskóla í Manchester og lætur ekkert stöðva sig og er einnig á leiðinni til Parísar í ágúst á Ólympíuleika fatlaðra.“

Málefni fatlaðra á Íslandi

„Foreldrar fatlaðra barna á Íslandi eru að sligast undan álagi og nýlega hafa birst sögur þess eðlis að manni líður eins og það séu nánast miðaldir á Íslandi, verð gjörsamlega miður mín við að svo mikið sem hugsa út í þetta,“ segir Lína Rut og heldur áfram: „Fólk er alls konar og ekki öllum gefið að hafa styrk, úthald og eða fjármuni til að standa undir því álagi sem fylgir því að eiga fatlað barn, það eitt og sér að eiga fatlað barn er gríðarlegt álag. Við þurfum því að grípa þessar fjölskyldur strax. Í Noregi er „team“ látið vita samdægurs ef barn fæðist sem grunur leikur á að sé fatlað. Það þarf líta á þessa einstaklinga sem auðlind sem auðgar okkar samfélag, ekki einhverjar tölur á blaði. Og núna á að loka Múlalundi, það þykir of dýrt, en ég spyr, var í alvörunni ekki hægt að finna aðra leið? Og hvað, hvað tekur við fyrir fólkið sem þar starfaði? Er hafinn undirbúningur til að grípa þessa starfsmenn? Er einungis verið að horfa á tölur á blaði hér? Samfélag snýst um meira en það, hvað um mannlega reisn og hamingju þessara einstaklinga? Vinnann göfgar, líka fatlaða. Í Lúxemborg er fyrirtækjum skylt að ráða x prósent af fötluðum einstaklingum, svo lengi sem þeir þykja jafnhæfir öðrum umsækjendum. Eru þingmenn búnir að ræða aðgerðir í þessa átt? Og, það eru ekki allir færir um að vinna á frjálsum markaði, er eitthvað verið að ræða það? Eða eiga þessir einstaklingar bara að fara heim til sín núna og koðna niður? Hvað kostar að sinna þessu fólki á daginn heima hjá sér, var það tekið inn í heildar dæmið? Er svona mikið álag á þingmönnum okkar að þeir hafa ekki tíma til að sinna vinnunni sinni almennilega? Hvað er það annars, því það er eitthvað mikið að? Dæmi. Þegar blindur sonur minn var 6 ára, var búið að loka deild í Ármúlaskóla þar sem blindum var kennt að lesa. Skóli án aðgreiningar var settur á laggirnar, gott og vel, en viti menn, það var einn blindrakennari á landinu sem gat ekki bætt á sig verkefnum og því var Már settur í geymslu á bókasafninu lungann af deginum, það bara vissi enginn hvað átti að gera við barnið. Hvurslags vinnubrögð eru þetta eiginlega? Þetta er svo sorglegt, því það er svo margt gott við að búa hér á okkar fallega landi. En við erum ljósárum á eftir öðrum Norðurlöndunum í þessum efnum. Síðastliðin 24 ár eða frá því að ég eignaðist mitt fyrsta fatlaða barn, hef ég oft spurt mig: „Af hverju er ekki hægt að setjast niður, taka X marga mánuði í þetta, fara yfir ástandið frá A-Ö og bara laga þetta?“. Annað eins hefur nú verið gert. Þetta er ekki mjög flókið, bara senda nokkra einstaklinga út til að sjá hvernig aðrar þjóðir fara að þessu, eða bara skella sér á google. Við þurfum ekkert að finna upp hjólið og það þarf enga fucking nefnd sem er mörg ár að störfum.“

Þá segir hún að fólk þurfi að upplifa hlutina á eigin skinni til að átta sig á þeim. „Það er með þetta í lífinu eins og flest, við þurfum að upplifa hlutina á eigin skinni til þess að skilja þá til fulls, getur verið að þingmenn skilji ekki alvarleika málsins, en af hverju geta samt aðrar þjóðir sem við viljum bera okkur saman við haft þetta í lagi? Er ekki að segja að allt sé fullkomið annars staðar en við erum bara á einhverju allt öðru leveli. Og, plís, fæ bara velgju þegar sumir segja, „Við erum svo fámenn þjóð“. Það hefur ekkert með það að gera, heldur spurnig um forgangsröðun og áhuga. Viljum við ekki öll verða gripin ef eitthvað kemur upp á?  Fatlaðir eru ekki einungis þeir sem fæðast með fötlun, við getum öll veikst eða lent í slysi og þurft á aðstoð að halda. Fatlaðir eiga að geta lifað með reisn eins og aðrir. Getum við í raun sagt að við séum gott samfélag á meðan við grípum ekki þá sem þess þurfa? Hvernig samfélagi vilum við eiginlega búa í?“

Lína Rut segir að listin hafi bjargað henni frá því að verða öryrki. „Margir foreldrar sem eiga fötluð börn á Íslandi missa heilsuna af álagi, ég er ein af þeim. Ég fékk mjög alvarlegt álags mígreni, er samt heppin því ég hef að mestu náð mér. Ég var líka mjög ákveðin í því að ná heilsu aftur, en stundum dugir ákveðni ekki til því heilsan er bara gjörsamlega farin og fólk jafnvel búið að þróa með sér álagssjúkdóma. Ef ég væri ekki listamaður þá væri ég fyrir löngu komin á örorkubætur, það er að segja ef það hefði þá náðst í gegn. Þannig að ef þetta snýst um fjármagn, þá erum við án efa að skjóta okkur í fótinn því það hlýtur að vera margfalt dýrara fyrir ríkið ef foreldrar missa heilsuna. Svo má ekki gleyma hvaða áhrif þetta hefur á systkyni til dæmis? Álag á foreldra hefur að sjálfsögðu áhrif á alla fjölskylduna. Það er ekki vafi í mínum huga að það er verið að búa til öryrkja framtíðarinnar í massavís, enda skilst mér að þeim fjölgi örar hér á landi en hjá öðrum þjóðum, og allir voða hissa, gæti þetta verið ein af skýringunum?

Þá skýtur Lína Rut á Sjúkratryggingar Íslands í samtalinu: „Ef þetta snýst ekki um aurinn, þá er eitthvað alvarlegt að í kerfinu. Sjúkratryggingar Íslands gátu til dæmis ekki samþykkt að hún Sunna Valdís, fötluð 18 ára stúlka, með afar sjaldgjæfan taugasjúkdóm, fengi sérútbúið hjól vegna þess að hún hjólaði ekki sjálf, halló? Hún er fötluð og getur ekki hjólað, manni fallast bara hendur. Nú er ég ekki að segja að fólk sem vinnur þarna sé slæmt fólk, það hlýtur að vilja allt fyrir alla gera en vinnur eftir regluverki sem einhver bjó til og það er nú einmitt fegurðin í þessu, regluverk er bara mannanna verk og því er hægt að breyta. Foreldrar þessarar stúlku fóru í mál og það tók fimm ár fyrir fjölskylduna að fá í gegn það sem þau áttu rétt á allan tímann. Og hvað kosta þessi málaferli ríkið? Pottþétt miklu miklu meira heldur en þetta eina hjól.“

Samkvæmt Línu Rut er mun betur haldið utan um fatlaða og fjölskyldur annars staðar um Norðurlönd, eins og hún kom að fyrr í viðtalinu. „Nú þekki ég vel til í Noregi, ef það fæðist fatlað barn þá er teymi sem umvefur fjölskylduna og allt gert til þess að auðvelda þeim verkefnið sem er framundan. Ef einhver til dæmis veikist og þarf á hjólastól að halda, er fjölskyldan boðuð á fund á spítalanum. Þar bíður þeirra teymi, þrír sérfræðingar, hver á sínu sviði og einn frá félagsþjónustunni sem sér um allt sem viðkemur fjármálum og allir tala saman. Síðan kemur teymið heim og það er farið yfir allt frá A-Ö. Hvað þarf þessi einstaklingur til að geta lifað sínu lífi með reisn? Og ef viðkomandi á fjölskyldu er öllu til kostað svo að hver og einn geti komið lífi sínu sem fyrst í sitt fyrra horf og passað upp á að aðrir fjölskyldumeðlimir missi ekki heilsuna af álagi. Hér á landi þegar fatlað barn fæðist, er nánast eins og það sé fyrsta barnið á landinu sem fæðist með fötlun. Maður er eins og útspýtt hundsskinn fálmandi í allar áttir í mörg ár, eða eins og í okkar tilfelli, tugi ára, til að átta sig á öllu saman. Nú er ég ekki að segja að allt sé ómögulegt varðandi þennan málaflokk á Íslandi, en það er alveg ljóst að það er of mikið í ólagi. Og við töpum öll.“

Skóli án aðgreiningar

Lína Rut hefur einnig sterkar skoðanir á því sem kallast „Skóli án aðgreiningar“.

„Skóli án aðgreiningar. Falleg hugsjón sem virkar ekki fyrir alla, ekki einungis vegna þess að hún er fjársvelt heldur gengur hugmyndafræðin ekki upp. Þessi hugsjón er í besta falli einföld sjálfsblekking og eða veruleikafirring því allir ættu að vita að börn þurfa samfélag þar sem þau eru meðal jafningja og upplifa sig ekki minni máttar. Við þurfum öll að finna til okkar, finnast við gera gagn og við þurfum öll samfélag þar sem við finnum mátt okkar og megin og eignumst jafnvel vini á jafningjagrundvelli. Ég spyr, er það ekki aðgreining þegar barn er tekið út úr bekk í almenna skólakerfinu, oft í viku jafnvel daglega, farið með inn í lítið herbergi þar sem það situr jafnvel eitt og lærir með kennara og nota bene, oftast kennara sem hefur enga sérhæfingu í málefnum fatlaðra? Ég spyr, er það ekki aðgreining þegar innihald bókar er rifið út, annað námsefni sett inn svo einungis bókakápan stendur eftir svo hin börn í bekknum átti sig ekki á að eitt barn getur ekki fylgt sama námsefni og heildin?“

En Lína Rut segist ekki hafa gaman af því að „kvarta svona aftur og aftur fyrir alþjóð“ og að henni líðði eins og hún sé að verða „einhver leiðindar tuðari“ og hún segir að fólk hafi jafnvel haldið því fram við hana að hún sé að þessu til að auglýsa sig sem listamann.

Fyrir nokkru lenti Lína í furðulegu máli þegar hún birti saklausa Facebook-færslu þar sem hún grínaðist vegna maskara sem lak niður andlit hennar í rigningu. Færslan hljóðaði eftirfarandi: „Stundum er gott að vera listamaður, við komumst upp með allskonar. Short story, hélt að nýji maskarinn væri vatnsheldur, svona var ég útlítandi að dandalast út um allan bæ. Getur einhver toppað þetta?“

Segist Lína ekki hafa verið að gráta heldur hafi rigningin valdið þessu og að henni hafi brugðið í brún við að sjá sig í speglinum þegar heim var komið og ákvað að spauga aðeins. „Mér finnst þetta bara fyndið og geri óspart grín af sjálfri mér þannig að auðvitað var must að deila þessari gleði með Facebook-vinum mínum. Ég tók nokkrar sjálfur og til að fá smá fjölbreytni í þetta þá ullaði ég í myndavélina. Verð að viðurkenna að kynlíf var mér síst í huga þegar ég tók þá mynd og birti. En myndin fór fyrir brjóstið á nokkrum einstaklingum sem sáu sig knúna til að senda mér private skilaboð og vönduðu mér ekki kveðjurnar. Fór að hugsa eftir á, „Guð minn góður, erum við ekki komin lengra en þetta, gerði Me Too hreyfingin ekki meira gagn?“ En jú, veit að hún gerði heilmikið gagn en þetta kom mér verulega á óvart, kona ullar og allt verður vitlaust,“ sagði Lína Rut og hló.