Einstök börn selja nú boli hannaða af listamanninum Odee, allur ágóði af sölu þeirra rennur til félagsins.
Odee sjálfur, Oddur Eysteinn Friðriksson, og unnusta hans, Ólöf Þóra Sverrisdóttir, eru meðlimir félagsins og foreldrar hinnar einstöku Móeiðar Völu, sem er níu mánaða.
„Þetta hófst allt þegar ég var að safna saman í hlaupahóp fyrir Reykjavíkurmaraþonið og vildi leggja Einstökum börnum lið með áheitum. Við Oddur eignuðumst Móeiði Völu í september í fyrra sem er með afar sjaldgæft heilkenni og var hópurinn tileinkaður henni,“ segir Ólöf Þóra í samtali við Mannlíf.
„Ég á sterkan og samheldinn vinahóp og fjölskyldu sem vildu öll leggja sitt af mörkum, jafnvel þó mörg þeirra hafi ekki verið reyndir hlauparar. Ég bað Odd um að hanna boli fyrir hlaupahópinn en það vatt fljótt upp á sig. Í kjölfarið var ákveðið að gera sérstaka boli fyrir Einstök börn sem þau gætu selt til styrktar félaginu, en allur ágóði rennur óskiptur til þeirra.“
Einstök börn hefur ekki notið styrkja frá hinu opinbera og hafa að sögn Ólafar Þóru aldrei tekið þátt í landssöfnun. Í félaginu eru fjölskyldur barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni.
„Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim,“ segir Ólöf Þóra. „Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“
„Ég ákvað að tileinka mér þetta málefni og leggja mig heilshugar fram við að styðja við félagið eftir bestu getu,“ segir Ólöf Þóra.
„Það er mín von að bolirnir seljist vel og að þetta gæti orðið árleg hefð, jafnvel með innkomu annarra listamanna.“
Þeir sem vilja styrkja félagið og kaupa bol geta farið inn á heimasíðu Einstakra barna, en þeir koma í bæði barna og fullorðins stærðum.
Hér má forpanta bolina sem afhentir verða í ágúst.
„Ég vil benda fólki á að kynna sér félagið inn á heimasíðunni þeirra og inn á Instagram Einstakra barna @einstok.born, þar sem foreldrar Einstakra barna munu gefa innsýn inn í líf sitt og barna sinna næstu vikur.“