Ragney Líf Stefánsdóttir, sem er með CP-lömun sem hún segir að sé ekki sjáanleg í tilfelli sínu en háir henni þó mikið, hefur orðið fyrir ýmiss konar fordómum í gegnum árin. Hún á lítinn son sem er með fötlun. „Ég átti erfitt með fordómana þegar ég var yngri og þetta sat svolítið í mér og þess vegna vil ég berjast fyrir því að Maroni sé bara tekið sem manneskju óháð hvaða þarfir hann er með eða hvaða hjálpartæki hann þarf að nota.“
„Ég fékk heilablóðfall í fæðingu og greindist svo níu mánaða með CP-lömun sem er mjög víðtæk fötlun/hreyfihömlun; það sést ekki á sumum að þeir séu með CP-lömun en aðrir þurfa að notast við hjálpartæki og geta ekki gengið án stuðnings. Þetta leggst á hægri hlið líkamas í mínu tilfelli og háir mér mikið þótt það sjáist ekki á mér. Ég er með mikla vöðvarýrnun hægra megin í líkamanum bæði í fæti og hendi og svo er ég með mjög skert þol og jafnvægi.“ Ragney Líf Stefánsdóttir er gift og tveggja barna móðir og hefur hún vakið athygli á því að nota ætti orðið „með fötlun“ í stað þess að segja að einstaklingar séu „fatlaðir“.
Ég er með mikla vöðvarýrnun hægra megin í líkamanum bæði í fæti og hendi og svo er ég með mjög skert þol og jafnvægi.
„Ég hef alltaf skilgreint mig „með fötlun“. Þegar ég var yngri var ég endalaust að afsaka fötlunina mína af því að hún sést ekki þegar litið er á mig en hún háir mér samt mikið. Ég var feimin varðandi þetta þegar ég var unglingur og það mátti enginn vita af þessu. Ég byrjaði á einum tímapunkti að kynna mér CP-lömun og lesa mér til um hana til þess að geta svarað fólki sem var að spyrja eða efast um að ég væri raunverulega með fötlun. Eftir þetta áttaði ég mig á því að þetta væri alls ekkert sem ég ætti að fela eða skammast mín fyrir, ég ætti að vera mjög stolt af þessu, vera sterk og standa með sjálfri mér.
Síðan byrjaði ég að segja öllum sem vildu heyra að ég væri með fötlun bara til að sýna fólkinu í kringum mig hvað við erum í rauninni mismunandi og enginn er eins og finnst mér vera mikilvægt að horft sé fyrst og fremst á einstaklinginn. Ég er hætt að afsaka fötlunina mína og ég skammast mín aldrei fyrir hana. Ég segi hverjum sem er og sem vill heyra að ég sé með fötlun; eingöngu líka til að sýna fram á að við erum öll mismunandi og hvað það er mikil fegurð í fjölbreytileikanum og það er ekki hægt að setja okkur öll undir sama hatt.“
Fordómar
Ragney segist hafa af og til orðið fyrir fordómum í gegnum tíðina vegna fötlunar sinnar og þá sérstaklega vegna þess að það sést ekki á henni að hún er með fötlun. „Ég æfði lengi sund með Íþróttafélagi fatlaðra og var oft spurð hvers vegna ég væri að æfa með félaginu af því að ég væri ekki fötluð. Fatlaðir einstaklingar hafa sumir sagt að ég sé með rosalega litla CP-lömun; það er þá strax gert lítið úr þessu. Ég ætlaði einu sinni að fara í ferð en sagðist svo ekki treysta mér af því að það átti að fara í fjallgöngu og sagði að ég væri með CP-lömun þótt það sæist ekki á mér og myndi ganga hægt og verða fljótt þreytt og þá benti einstaklingur mér á annan aðila sem væri að fara í ferðina sem væri með miklu meiri skerðingu en ég. Ég hef heyrt um fleiri sem eru með „ósýnilegar“ hreyfihamlanir og fatlanir sem hafa mætt miklu skilningsleysi.“
Ragney segir að svona viðbröð – svona fordómar – hafi áður fyrr, sérstaklega á unglingsárunum, gert það að verkum að hún lokaði sig svolítið af og skammaðist sín fyrir að vera með fötlun. „Þetta hafði mjög slæm áhrif á mig áður fyrr en ég er núna orðin miklu sterkari og stolt af því að vera með þessa fötlun og er farin að nýta mér þetta til að gera mig sterkari. Ég er líka farin að opna augu annarra fyrir því að við erum alls konar. Við erum bara einstaklingar fyrst og fremst. Fötlunin fylgir okkur alltaf, er hluti af okkur og gerir okkur að þeim sem við erum; allir þessir kostir, gallar og eiginleikar gera mig að mér. Fötlunin er hluti af mér og gerir mig að Ragney – manneskjunni sem Ragney er. Ég vil að það að vera með fötlun sé ekki litið á eitthvað sem er öðruvísi heldur að okkur sé bara tekið eins og við erum. Samfélagið á ekki að búa til eitthvað tilbúið box eða ákveða fyrir fram hverjir séu í ákveðnum hópum heldur á samfélagið að aðlaga sig að þörfum hvers og eins en ekki við einstaklingarnir að aðlaga okkur að þörfum samfélagsins.“
Þetta hafði mjög slæm áhrif á mig áður fyrr en ég er núna orðin miklu sterkari og stolt af því að vera með þessa fötlun og er farin að nýta mér þetta til að gera mig sterkari.
Maron Berg
Ragney og eiginmaður hennar, Pétur Berg Maronsson, eiga tvö börn. Eyvör Ósk er sex ára og Maron Berg er eins árs. Það kom í ljós þegar Ragney var um hálfnuð með meðgönguna að hann væri með byggingargalla í hrygg sem kallast „hemivertebrae“. „Það þýðir að einn eða fleiri hryggjaliðir eru bara hálfir. Í tilfelli Marons Bergs vantar helminginn á tvo og er hægri fóturinn á honum snúinn vegna þessa auk þess sem hann var með klemmda mænu í mjóbaki þegar hann fæddist.“
Ragney segir að heilbrigðisstarfsfólk hafi spurt hvað Ragney og Pétur ætluðu að gera þegar þetta kom í ljós; hvort þau myndu vilja láta enda meðgönguna. Hún var þá komin 21 viku á leið. „Við fengum nokkra daga til að ákveða hvað við vildum gera og þá upplifði ég líka svolitla fordóma. Það var til dæmis sagt við mig að ég væri það ung að ég gæti átt fleiri börn – en þá var ég hálfnuð með meðgönguna eða rúmlega það og fann hann hreyfa sig inni í mér. Hann var bara barnið mitt. Ég var ekkert að fara að skila honum af því að það var eitthvað ekki alveg eins og það átti að vera. Ég er samt heilbrigðisstarfsfólkinu þakklát og það var mjög gott við okkur alla leiðina en það var samt svolítið verið að ýta á okkur að ákveða hvað við ætluðum að gera.“
Ég var ekkert að fara að skila honum af því að það var eitthvað ekki alveg eins og það átti að vera.
Ragney viðurkennir að það hafi haft áhrif og það hafi hjálpað sér á þessum tíma að vera sjálf með fötlun. „Það er oft sagt við mig að það sé eins og Maron hafi valið sér foreldra af því að ég var með þessa þekkingu áður en hann kom í heiminn. Skoðun mín er samt sú að allir foreldrar séu sérfræðingar í eigin börnum óháð því hvort þau séu með fötlun eða ekki. Ef ég væri ekki með fötlun þá hefði það ekki breytt neinu; ég hefði samt eignast hann. Og það er margt sem Maron Berg er búinn að kenna mér og margt sem ég er búin að læra sem styrkir mig.
Ég vil benda á Einstök börn en við erum félagar í því félagi og hefur það staðið þétt við bakið á okkur og fleiri fjölskyldum í gegnum þetta ferðalag sem er bara rétt að byrja. Mig langar að hvetja alla til þess að kynna sér þetta félag og starfsemi þess. Það er hægt að sjá söguna hans Marons Bergs og fleiri einstakra barna á Instagramsíðu Einstakra barna.“
Er svo miklu meira en það
Maron Berg er eina barnið á Íslandi sem vitað er til að sé með „hemivertebrae“ og segir Ragney að læknar hafi frá fæðingu hans gert ótrúlega hluti til þess að bæta lífsgæði hans.
„Eftir fæðingu kom fljótlega í ljós að ef ekkert yrði gert til þess að létta á mænunni myndi hann lamast fyrir neðan mitti. Fyrir aðgerð voru læknar farnir að sjá breytingar í hreyfigetu fyrir neðan mitti og var hann til dæmis nánast hættur að hreyfa hægri fótinn. Í aðgerðinni var hætta á því að hann myndi lamast fyrir neðan mitti. Læknarnir hans unnu kraftaverk og náðu að losa um mænuna án þess að Maron myndi lamast. Ég kem því ekki í orð hvað við erum þakklát fyrir læknateymi hans. Það er svo margt sem við vitum ekki um hreyfihömlun hans eða fötlun þannig að við erum að láta hann sýna okkur hvað hann þarf og hvað hann getur,“ segir Ragney er Maron Berg er með skerta tilfinningu fyrir neðan mitti.
„Ég vil að hann verði aldrei fyrir sömu fordómum og ég varð fyrir þegar ég var yngri og ég vil að hann upplifi sig aldrei á einhvern hátt eitthvað minni en aðrir einstaklingar. Þetta varð einhvern veginn sterkara eftir að ég átti hann. Þegar þetta var bara ég þá fannst mér ég geta leitt þetta hjá mér en svo þegar ég var sjálf komin með lítið barn með fötlun þá gat ég ekki setið á mér lengur. Þegar ég fyllti út umsóknina hans um inngöngu í leikskóla þá þurfti að haka í glugga þar sem stóð „fatlað barn“. Mér fannst það alls ekki lýsa mínu barni þótt það sé vissulega með fötlun. Maron Berg er svo miklu meira en það; hann er líka bara barn sem var að fara í leikskóla. Ég vil þó taka fram að ég hef ekkert á móti því að fólk með fötlun skilgreini sig sem fatlað eða með fötlun; mér finnst að hver og einn megi skilgreina sig nákvæmlega eins og hann vill en mér finnst samt vera erfitt að horfa á að barnið mitt sé sett í eitthvað fyrir fram ákveðið box.“ Ragney hefur verið spurð í verslunum hvers vegna Maron Berg sé með spelku. „Mér finnst það vera allt í lagi og mér finnst vera gott að fólk spyrji þegar það gerir það kurteislega af því að þetta er ekkert sem maður á að skammast sín fyrir. Ég hef hins vegar tvisvar verið spurð hvort þetta hafi ekki komið í ljós á meðgöngunni. Ég átti erfitt með fordómana þegar ég var yngri og þetta sat svolítið í mér og þess vegna vil ég berjast fyrir því að Maroni Berg sé bara tekið sem manneskju óháð hvaða þarfir hann er með eða hvaða hjálpartæki hann þarf að nota; ég vil ekki að hann verði flokkaður í einhvern kassa bara af því að hann þarf að nota spelku eða hjólastól. Hann er kominn með mörg hjálpartæki og við erum að bíða eftir göngugrindinni hans og erum með hjólastól í láni heima. Svo er hann með sérstaka stóla sem hann situr á heima og í leikskólanum.“
Ég hef hins vegar tvisvar verið spurð hvort þetta hafi ekki komið í ljós á meðgöngunni.
Ragney segist vera ánægð með hvernig leikskólastarfsmennirnir taka á hlutunum þar sem önnur börn á leikskólanum fá að skoða hjálpartæki Marons Bergs. „Ég vil ekki að börnunum finnist þetta vera eitthvað sem sé hættulegt og skrýtið og eitthvað sem megi ekki koma við. Stóra systir hans og frændsystkini fá líka að skoða og prófa hjálpartækin hans og spyrja spurninga. Þetta er bara hluti af Maroni Berg. Það er svo ótrúlega sterkt í mér að taka ekki af honum að hann sé með fötlun; ég vil styrkja hann og hann á alltaf að vera stoltur af því að vera með fötlun en hann á samt aldrei að gleyma því að hann er samt líka manneskja eins og allir á jörðinni. Við erum öll manneskjur.“
