„Stærsti þátturinn hjá mér er ófrjósemin,“ segir Guðný Maja Riba um áhrif endómetríósu á líf hennar. Hún greindist með sjúkdóminn árið 2007, þá 23 ára gömul.
Þessa stundina stendur yfir vika endómetríósu og á morgun, fimmtudaginn 21.mars, verður málþing undir yfirskriftinni „Endó og (ó)frjósemi“ haldið í Hringsal Landspítalans, klukkan 17:00-18:30.
Guðný Maja Riba er ein þeirra sem viðfangsefni málþingsins snertir við en hún greindist með endómetríósu, oftast kallað endó í daglegu tali, árið 2007, þá 23 ára gömul.
„Árið 2007 fékk ég greiningu eftir að hafa farið í læknisskoðun vegna þess að ég hafði ekki verið á neinni getnaðarvörn í eitt og hálft ár en varð ekki ólétt. Ég gerði mér ekki grein fyrir því að ég gæti verið með þennan sjúkdóm,“ segir Guðný.
Það hlaut að vera eitthvað að en ég vissi ekki hvað.
Hún segir að greiningin hafi komið sér á óvart þrátt fyrir að hafa fundið fyrir nokkrum einkennum endómetríósu áður en hún fékk greiningu. Sem dæmi hafði hún mikla verki á blæðingum, útþaninn kvið og miklar og langar blæðingar. „Það hlaut að vera eitthvað að en ég vissi ekki hvað,“ útskýrir Guðný.
„Ég var ekki nema 23 ára þegar ég fékk greiningu og skilaboðin frá lækninum þá voru þau að ég ætti að fara að huga að barneignum ef ég vildi eignast börn,“ útskýrir Guðný. Hún kveðst hafa verið tilbúin til að eignast barn á þessum tíma en að greiningin hafi orðið til þess að hún einbeitti sér líklega mun meira að barneignum en ella, ef ekki hefði verið fyrir sjúkdóminn. „Þarna fór auðvitað allt að snúast um það að eignast barn.“
Ófrjósemin stærsti þátturinn
Þegar Guðný er beðin um að lýsa því hvaða áhrif sjúkdómurinn hefur haft á líf hennar segir hún: „Verkjalega séð hafa áhrifin verið tiltölulega lítil. Ég hef getað stundað skóla, vinnu og íþróttir. En á síðustu árum hafa blæðingar verið mjög miklar sem getur verið pínulítið snúið þegar maður þarf að nota almenningssalerni.“
Guðný segir mikla verki einkenna sjúkdóminn en í hennar tilfelli eru þeir ekki það slæmir að hún hafi þurft að vera á sérstökum verkjalyfjum, þurft að leggjast inn á spítala eða misst úr vinnu eða skóla.
„Þetta hefur sem sagt ekki beint háð mér vinnu- eða námslega séð. Stærsti þátturinn hjá mér er ófrjósemin. Í dag þakka ég fyrir það að eiga barn og vera það lánsöm að hafa náð að verða ólétt einu sinni,“ segir Guðný sem gekkst undir fimm tæknifrjóvganir áður en hún varð ófrísk að syni sínum, Óla Pedro.
„Það var alveg yndislegt að fá þetta „já“ en ég náði ekki að njóta meðgöngunnar eins og skildi. Henni fylgdi mikið stress og kvíði. Ég var alltaf hrædd um að þetta yrði tekið af mér, eftir alla þessa bið. Þetta var erfiður tími því maður var svo hræddur um að missa fóstrið,“ útskýrir Guðný.
Ég var alltaf hrædd um að þetta yrði tekið af mér, eftir alla þessa bið.
Um leið og Óli Pedro kom í heiminn árið 2012, myndaðist togstreita innra með henni. Hún vildi staldra við og njóta þess að hafa loksins eignast barn en á sama tíma vildi hún ekki láta of langan tíma líða áður en hún færi á biðlista eftir næstu tæknifrjóvgun en biðlistinn getur verið langur.
„Stundum horfði ég á Óla Pedro og hugsaði með mér að hann væri alveg nóg, að það væri nóg að eiga bara eitt barn. Og auðvitað er hann nóg og ég er svo þakklát fyrir hann, en auðvitað vill maður geta eignast fleiri börn. Það sem er svo vont er það að sjúkdómurinn hefur tekið ákvörðun fyrir mig. Ég fæ svo litlu ráðið um þetta og maður reynir bara að sætta sig við þetta hlutskipti,“ segir Guðný.
Treystu sér ekki strax í aðra meðferð
Hún segir tæknifrjóvganir reyna bæði á líkama og sál og eftir mikla umhugsun komst hún og maðurinn hennar, Óskar, að þeirri niðurstöðu að hún treysti sér ekki strax í aðra meðferð.
„Sjúkdómurinn hefur mikil áhrif á gæði eggjanna þannig að það er erfitt að standa frammi fyrir því að þurfa að taka ákvörðun um að bíða eða ekki. Sjúkdómurinn skemmir æxlunarfærin smátt og smátt þannig að tíminn vinnur alls ekki með manni. En maður þarf samt að taka ákvörðun um hvort maður treysti sér í aðra meðferð og hvort það borgi sig að leggja út fyrir meðferðinni, sem misheppnast svo kannski. Þetta eru miklir peningar til að taka áhættu með og því stór ákvörðun,“ segir Guðný. Hún og maðurinn hennar tóku ákvörðun um að bíða í sex ár eftir að sonur þeirra kom í heiminn, áður en þau fóru í aðra meðferð.
„Við ákváðum að bíða sem voru í raun mistök. Sjúkdómurinn hefur bara ágerst,“ segir Guðný sem fór síðar meir í tvær uppsetningar á frystum fósturvísum en þær meðferðir heppnuðust ekki. „Líkaminn var bara ekki tilbúinn í þetta aftur.“
Við ákváðum að bíða sem voru í raun mistök. Sjúkdómurinn hefur bara ágerst.
Hún bætir við að vissulega fylgi sjúkdómnum verkir í hennar tilfelli. En ég væri kannski meira að pæla í verkjunum ef ófrjósemin væri ekki svona fyrirferðarmikil afleiðing. Verkirnir verða smávægilegir í samanburði við þá staðreynd að ég hef átt í miklum erfiðleikum með að eignast börn.“
„Búið að ræna þig þínum plönum og draumum“
Aðspurð hvort fólk hafi almennt sýnt henni skilning hvað sjúkdóminn varðar svarar Guðný: „Ég er mjög opin og er ófeimin við að tala um mína ófrjósemi og minn sjúkdóm. Mér finnst fólk reyna að sýna skilning en það getur verið mjög erfitt að sýna einhverju skilning sem þú þekkir lítið eða hefur ekki reynt sjálfur.
Til dæmis það að geta ekki átt barn, það er raunverulega búið að ræna þig þínum plönum og draumum – fjölskyldunni sem þú ætlaðir að stofna. Lífið sýnist að stórum hluta um að stofna fjölskyldu og það er mikið áfall þegar þú kemst svo að að því að kannski getir þú það ekki,“ segir Guðný sem hefur lagt mikla áherslu á að tala opinskátt um sjúkdóminn og reyna að fræða fólk um hann.
„En í gegnum tíðina þá hefur maður alveg orðið var við að fólk vilji meina að þetta séu bara túrverkir og geri lítið úr verkjunum sem einkenna endómetríósu. En það er ekki algengt. Það er samt talað tiltölulega lítið um þennan sjúkdóm miðað við aðra sjúkdóma og það vantar mikið upp á skilning og stuðning frá stjórnvöldum. Manni líður eins og þessi sjúkdómur sé ekki skilgreindur sem alvarlegur sjúkdómur. En þetta er svo sannarlega alvarlegur sjúkdómur,“ segir Guðný sem er nýbúin í aðgerð þar sem hægri eggjaleiðarinn var tekinn vegna sjúkdómsins. „Þetta alvarlegur sjúkdómur sem getur haft stórfenglegar afleiðingar fyrir konur. Og það er ekki til lækning við honum.“
Manni líður eins og þessi sjúkdómur sé ekki skilgreindur sem alvarlegur sjúkdómur.
Þess má geta að umdeildar breytingar voru gerðar á reglugerð um greiðsluþátttöku hins opinbera við tæknifrjóvganir og tóku breytingarnar gildi um áramótin.
Fyrir breytingu á reglugerð var greiðsluþátttaka ríkisins engin í fyrstu tæknifrjóvgun en var 50% ef framkvæma þurfti aðgerðina í annað, þriðja og fjórða sinn. Eftir breytinguna er greiðsluþátttaka ríkisins 5% í fyrsta skipti og 30% í annað sinn. Greiðsluþátttakan er engin þegar farið er í þriðja eða fjórða sinn í tæknifrjóvgun. Nánar á vef Livio.
Guðný leggur áherslu á að það að glíma við ófrjósemi reyni mikið á sálarlífið og ofan á það koma fjárhagsáhyggjur. „Þetta kostar alveg rosalega mikið. Stuðningur frá ríkinu er lítill. Ef við ætlum að halda áfram núna þá þyrftum við að nota peninga sem eiga að fara í húsnæðiskaup. Það er ekki eðlilegt.“
„Við erum ekki að mæta skilningi stjórnvalda þar sem niðurgreiðsla er mjög lítil.“
Áhugasömum er bent á málþingið Endó og (ó)frjósemi sem haldið verður á morgun, fimmtudaginn 21. mars, klukkan 17:00. Nánar á vef Samtaka um endómetríósu.