Hildigunnur Jónasdóttir ætlar að hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu og styrkja um leið Alzheimersamtökin en faðir hennar var aðeins 53 ára þegar hann greindist með sjúkdóminn í fyrra. Með hlaupinu vill hún ekki síst vekja athygli á úrræðaleysi fyrir fólk sem greinist svona ungt með sjúkdóminn.
„Pabbi greindist með alzheimer í maí á síðasta ári og greiningin endanlega staðfest um haustið,“ segir Hildigunnur sem er lögfræðingur að mennt. „Sjúkdómurinn birtist í þeirri mynd að minni hans hefur versnað á síðustu árum. Hann á erfitt með að muna hluti er tengjast skammtímaminni og þarf að skrifa niður þau verkefni sem hann þarf að gera svo hann muni að framkvæma þau. Síðan er að sjálfsögðu dagamunur á honum en það góða við pabba er að hann tekur þetta á bjartsýninni.“
Annað áfall að missa vinnuna
Hildigunnur segir að ýmis úrræði vanti fyrir fólk sem greinist svo ungt með alzheimer og fordómar séu miklir ekki síst þegar kemur að atvinnu. „Það vantar dagvistunarúrræði fyrir þá aðila sem greinast ungir með sjúkdóminn, stað þar sem yngra fólk með alzheimer getur hist, spjallað og gert eitthvað saman. Meðalaldur er töluvert hár á þeim stöðum sem nú eru í boði. Pabbi sem nú er 54 ára er sem betur fer ekki kominn á þann stað að þurfa að nýta sér þetta en sá dagur mun koma. Einnig vantar atvinnuúrræði fyrir þá sem treysta sér til.
„Fólk með alzheimer getur vel unnið, þá sérstaklega þeir sem greinast ungir og með alzheimer á byrjunarstigi eins og pabbi minn.“
Fólk með alzheimer getur vel unnið, þá sérstaklega þeir sem greinast ungir og með alzheimer á byrjunarstigi eins og pabbi minn. Mesta höggið fyrir pabba þegar hann greindist var að fá ekki að vinna lengur. Það eru miklir fordómar þegar kemur að atvinnu og eins tel ég að fólk viti ekki nákvæmlega hvað felist í þessum sjúkdómi. Við í fjölskyldunni höfum upplifað mjög ýkt viðbrögð þegar fólk heyrir að pabbi sé kominn með alzheimer, eins og lífið sé búið. Það þarf að líta fram á veginn og líta lífið björtum augum – ekki sjá bara slæmu hliðarnar,“ segir Hildigunnur.
Faðir hennar var skipstjóri þegar hann greindist og missti vinnuna í kjölfarið. „Þótt hann treysti sér ekki til að vera skipstjóri áfram hefði hann viljað fá tækifæri til að starfa í annarri stöðu á skipinu. Hann hefur starfað á sjó alla sína tíð og þekkir ekkert annað. Þar sem þekkingarleysi á sjúkdómnum er til staðar þá er erfitt að finna nýja vinnu þegar maður er nýgreindur með alzheimer og hefur ekki starfað við annað en sjómennsku. Persónulega finnst mér að vinnuveitendur þurfi að hafa opnari hug þegar kemur að þessum sjúkdómi og gefa fólki hið minnsta tækifæri til að sanna sig. Það er nógu mikið áfall að vera greindur með alzheimer, hvað þá að missa vinnuna í þokkabót.“
Mikilvægt að njóta
Hildigunnur hefur stundað hlaup í fjögur ár sér til gamans og heilsubótar og hefur auk þess verið í fjallgöngum í vetur ásamt foreldrum sínum. Hún tekur undirbúninginn á gleðinni. „Ég ætla að hlaupa 10 kílómetra en mér hefur ekki enn tekist að plata einhvern til að hlaupa með mér. Pabbi og mamma eru svo miklir dugnaðarforkar að þau ætla að hlaupa 21 kílómetra þannig að ég hitti þau í markinu. Ég og foreldrar mínir höfum gengið á eitt fjall í mánuði síðan um áramótin með Fótfrá hjá Ferðafélagi Íslands. Það hefur aukið úthaldið hjá manni og er mjög góður undirbúningur fyrir hlaupið í ágúst. Annars er nú mitt plan að njóta sumarsins og taka undirbúninginn ekkert of alvarlega – tek þetta á gleðinni,“ segir Hildigunnur að lokum.
Myndir / Aðsendar