Samtök um Endómetríósu á Íslandi lýstu ánægju sinni vegna aukinnar samstöðu við málstaðinn á facebook síðu sinni í dag.
„Samstaðan undanfarnar vikur er búin að vera ótrúleg. Krafturinn í ykkur gefur okkur ólýsanlegan styrk til þess að fá fram okkar áherslumálum.
Brettum upp ermarnar og höldum áfram. Þetta er ekki búið en við erum að knýja áfram breytingar, hænuskref fyrir hænuskref. “
Endóvika samtakanna verður haldin í næsta mánuði og þemað í ár er endómetríósa og atvinnulífið.
„Þemað í ár er gríðarlega mikilvægt en það snýr að endómetríósu og atvinnulífinu. Á næstu dögum munum við segja ykkur betur frá fyrirkomulagi vikunnar,“ segir á síðu samtakanna.
Þetta er bókstaflega orðið að einu æxli
Reynslusögur frá fólki með sjúkdóminn eru margar. Í vikunni kom Natalia Olender fram í viðtali á Stöð 2 og lýsti sinni baráttu við sjúkdóminn.
Natalia Olender er 24 ára var fyrst lögð inn á sjúkrahús vegna endómetríósu-tengdra verkja fyrir um tveimur árum. Hún fékk morfín í æð og loks komu miklir samgróningar í legi í ljós. Natalia hefur beðið í eitt og hálft ár eftir aðgerð vegna endómetríósu og liðið miklar kvalir og þarf nú að greiða eina og hálfa milljón króna fyrir aðgerð í Póllandi. Hún fær ekki greitt frá Sjúkratryggingum þar sem aðgerðin verður gerð á einkastofu en pólskir sérfræðingar réðu henni eindregið frá því að fara á ríkisspítala.
„Vinstri eggjastokkurinn minn og ristillinn, þetta er bókstaflega orðið að einu svona æxli,“ segir Natalia.
Eftir ítrekaðar innlagnir til viðbótar var henni á endanum vísað til læknis í endómetríósuteymi Landspítala.
„Og hún vildi fá mig í aðgerð innan tveggja mánaða og nú eru liðin næstum tvö ár síðan þetta var og ég er enn bara að bíða,“ segir Natalia.
Móðir Nataliu fékk á endanum nóg. Hún er pólsk og fór að spyrjast fyrir um möguleika á aðgerð fyrir Nataliu úti í Póllandi – og þær fundu strax álitlega klíník. Þeim var þó þá strax gert ljóst að Sjúkratryggingar myndu ekki taka þátt í kostnaði við aðgerð þar, þar sem klíníkin er einkarekin. Þær hafi því kannað möguleika á aðgerð í opinbera kerfinu.
„Mamma hringir í örugglega svona tuttugu lækna og þeir segja bara allir: ekki fara með dóttur þína á ríkisrekna stofu því hún fær ekki sömu aðgerð og hún mun fá hjá sérfræðingi.“
Langþreytt á biðinni og með þungar áhyggjur af eigin heilsu ákvað Natalia að fara í aðgerð hjá klíníkinni, sem hún segir að muni kosta sig alls um eina og hálfa milljón króna. Hún hefur nú þegar farið utan tvisvar í skoðun en aðgerðin verður gerð eftir þrjár vikur.
„Það erfiðasta er hvað maður fær litla hjálp og bara hvað Sjúkratryggingar Íslands vilja einhvern veginn ekki svara mér og maður finnur bara fyrir miklum fordómum. Og þetta er svo skrýtið, maður er bara orðinn vanur verkjum. Ekki einu sinni kærastinn minn veit hversu margar verkjatöflur ég tek á viku.“
1 af hverjum 10 sem fæðast í kvenmannslíkama með sjúkdóminn
Algeng einkenni endómetríósu eru:
- Sársauki: í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos
- Óeðlilegar blæðingar: langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar
- Verkir: við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum
- Í meltingarvegi: hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst
- Ófrjósemi og erfiðleikar: við að verða barnshafandi
- Síþreyta
- Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi.
Talið er að 2,5 milljón franskra kvenna þjáist af sjúkdóminum
Emmanuel Macron, forseti Frakklands, ávarpaði þjóðina nú á dögunum um stöðu kvenna með endómetríósu.
Á íslandi er ekki stórt teymi sem heldur utan um þennan sjúkdóm og hefur Jón Ívar Einarsson, endómetríósu sérfræðingur vakið athylgi á stöðunni á Ísland. Jón kom í viðtal í útvarpsþættinum Bítið á Bylgjunni og sagði:
„Það er ákveðinn halli í rannsóknum á endómetríósu, varðandi fjármuni og hversu mikið púður hefur verið veitt í þetta. Maður veltir fyrir sér ef þetta væri karllægur sjúkdómur hvort þetta hefði verið tekið fastari tökum.“
Eins og fyrr segir virðist samstaðan í samfélaginu vegna sjúkdómsins hafa aukist, en mikil spenna er um næstu viðburði samtakanna:
„Smá teaser því við erum að tryllast úr spenningi!
Hvað? Ráðstefna
Hvenær? 28. mars
Hvar? Hilton/Streymi
Hverjir? @dr.gabrielmitroi @extrapelvicnotrare & fleira frábært fagfólk.
Miðasala auglýst bráðlega & sérkjör fyrir félagsfólk samtakanna [email protected] “