Grátlega nálægt því að hafa ekki efni á að vera með krabbamein | Mannlíf

Grátlega nálægt því að hafa ekki efni á að vera með krabbamein

Innlent

16 mars 2018

Lára Guðrún Jóhönnudóttir og Kristleifur Daðason voru búin að vera saman í tvö ár þegar Lára greindist með brjóstakrabbamein, sama sjúkdóm og dró móður hennar til dauða þegar Lára var unglingur.

Lára fór í eggheimtu svo þau gætu fryst fósturvísa, ef ske kynni að krabbameinið gerði hana ófrjóa. Þeim blöskrar að þeim finnist þau vera í forréttindastöðu því þau hafa efni á að Lára sé með krabbamein. Lára heitir því að berjast fyrir því að sjúklingar þurfi ekki að greiða fyrir heilbrigðisþjónustu.

„Við getum ekki sagt að það sé jöfnuður í samfélaginu á sama tíma og fólk þarf að selja bílinn sinn áður en það getur farið í frjósemismeðferð til að reyna að eignast barn. Það ættu ekki að vera forréttindi,“ segir Lára Guðrún Jóhönnudóttir.

Verkefnisstjóri yfir brjóstinu sínu

Saga Láru er um margt merkileg. Lára var aðeins sautján ára, elst þriggja systkina, þegar hún missti móður sína úr brjóstakrabbameini eftir eins og hálfs árs baráttu við sjúkdóminn. Lára gekk systkinum sínum í móðurstað í skugga hræðilegs sjúkdóm og þurfti ung að bera mikla ábyrgð og áhyggjur á sínum herðum. Það var svo fyrir rúmu ári síðan að hún sjálf greindist með brjóstakrabbamein. Lára og kærasti hennar, Kristleifur Daðason, voru aðeins búin að vera saman í tvö ár þegar Lára greindist, en voru þó farin að huga að barneignum. Þegar áfallið dundi yfir ákváðu þau strax að Lára færi í eggheimtu þannig að þau gætu fryst fósturvísa, ef ske kynni að krabbameinið hefði áhrif á frjósemi Láru, sem miklar líkur voru á.

„Það er rosalega mikið áfall eitt og sér að greinast með krabbamein, alveg sama hvaða meðferð tekur við. Maður hefur ekki stjórn á neinu,“ segir Lára.

„Fyrir rétt rúmu ári vissi ég í fyrsta skipti nákvæmlega hvert ég stefndi í lífinu og hvað mig langaði til að læra. Allt var að smella. Þá kom krabbameinið eins og þruma úr heiðskíru lofti. En það má segja að ég hafi náð að þróa með mér mikla aðlögunarhæfni síðan ég var krakki. Ég bjó við erfiðar heimilisaðstæður og þurfti að taka mikla ábyrgð mjög ung. Ég leit á krabbameinið sem verkefni. Þetta var bara vinnan mín og ég tók það mjög skipulega fyrir. Ég segi stundum að ég sé verkefnisstjóri yfir brjóstinu mínu,“ segir Lára og hlær sínum smitandi hlátri.

„One tit wonder er líka eitthvað sem ég er að vinna með. Einbrystingur. Og hann er einhyrningurinn minn,“ segir Lára og gjóir augunum á sinn heittelskaða. Þeim Kristleifi er tíðrætt um hvað þau séu heppin, mitt í allri óheppninni. Að þau séu í raun heppnasta óheppnasta fólkið í heimi. Þau nota húmorinn til að takast á við erfiðu tímana en þrátt fyrir allt segir Kristleifur að síðasta ár einkennist af mikilli fegurð, þó móðukennt sé.

„Þegar hún greindist með krabbamein fannst mér þetta fyrst og fremst ótrúlega ósanngjarnt fyrir hana. Þetta var eiginlega fáránlegt tímabil. Ég var búinn að vera í vinnubasli í sprotafyrirtækjum, sem er mjög gaman og gefandi en fjárhagslega erfitt. Svo gerðist allt á fjórum vikum: ég var plataður í vinnuviðtal hjá flottu fyrirtæki, fékk óvænt vinnu með fín laun og Lára greindist. Þetta var alveg fáránlegt og eins og allt í einu væri kominn grundvöllur fyrir þetta allt saman. Mamma mín og pabbi hafa hjálpað okkur fáránlega mikið og við erum svo ótrúlega heppin með allt, fyrir utan hvað þetta er ósanngjarnt og vont,“ segir Kristleifur og Lára tekur undir þetta.

Lára og Kristleifur standa þétt saman.

„Á þessum tíma fundum við hvað samband okkar var rétt. Það eina sem vantaði á þessu tímabili voru flutningar og náttúruhamfarir til að tikka í öll box yfir mest streituvaldandi atburði sem manneskja getur farið í gegnum á einum mánuði. Þetta voru eiginlega persónulegar náttúruhamfarir. En allt í einu meikaði allt sens.“

Fann ekki afsökun til að sleppa stefnumótinu

Í framhaldinu rifjar parið upp hvernig þau kynntust. Eins og svo mörg nútímapör kynntust þau á Netinu, en þó ekki í gegnum „hefðbundnar“ leiðir eins og stefnumótaforrit.

„Sameiginleg vinkona okkar var að auglýsa eftir skrifborðsstólum og ég, verandi hávaxin og vinkona mín fíngerð og nett, að bjóða fram líkama minn sem stól, eða eitthvað í þá áttina,“ segir Lára og hlær. Athugasemdin við þessa saklausu færslu vakti áhuga Kristleifs, sem í kjölfarið bauð henni í kaffi.

„Honum fannst ég eitthvað fyndin á Netinu og spurði hvort við ættum að hittast í kaffi 3. mars. Ég sagðist ekki vera laus fyrr en 14. mars, sem var líka alveg satt því ég var í sleitulausri vinnutörn, þannig að ég hafði ellefu daga til að finna afsökun til að fara ekki. En ég fann enga afsökun. Þetta var bara rétt,“ segir Lára.

„Þetta var alveg fáránlegt. Við bara smullum saman strax. Þetta hefur verið ágætis rússíbani síðan þá,“ segir Kristleifur.

Ekki pláss fyrir meðvirkni

Það sést langar leiðir að þau Kristleifur og Lára standa þétt saman, eru hugfangin af hvort öðru og líður vel saman. Lára segir að lykillinn að þeirra sterka sambandi séu heiðarleg samskipti.

„Það er ekki pláss fyrir meðvirkni þegar maður er að berjast við krabbamein. Ef hún er til staðar er hún fljót að þvælast fyrir og þá þarf að henda henni út. Við höfum þurft að kynnast á hraðferð en við vissum bæði hvað við vildum þegar við byrjuðum að vera saman. Það hefur aldrei verið neinn efi í okkar sambandi og við eigum mjög auðvelt með að vera í heiðarlegum samskiptum. Ég er líka svo örugg með honum. Ég get farið í gegnum allar tilfinningasveiflur. Ég get öskrað, grenjað, hlegið, stappað niður fótum og hagað mér eins og krakki en hann tekur mér alltaf eins og ég er.“

Sonurinn stoltur af mömmu

Lára og Kristleifur búa saman með syni Láru úr fyrra sambandi, Þorvaldi Herði, sem er alveg að verða tíu ára. Lára var að fara að hætta á getnaðarvarnarpillunni þegar hún greindist með krabbamein, enda barneignir á framtíðarplaninu hjá parinu.

„Við vorum búin að setja upp plan fyrir árið. Næsta skref var að hætta á pillunni. Það hefði verið harmleikur ef ég hefði verið ólétt þegar ég greindist þannig að við sluppum með skrekkinn þar, ef svo má segja. Eins og ég segi, ég er heppnasta óheppnasta kona í heimi,“ segir Lára og brosir. Hún segir Þorvald hafa staðið sig ofboðslega vel í gegnum veikindi móður sinnar, en þau Lára og Kristleifur ákváðu strax að segja honum alltaf satt og ekki leyna hann neinu.

„Hann er ótrúlega stoltur af mömmu sinni. Um leið og við fengum stóra K-ið staðfest þá sögðum við honum frá því. Hann er búinn að vera mjög opinn og á auðvelt með að tala um þetta. Hann hefur þurft að læra ótrúlega mikið á mjög stuttum tíma. Hann er gömul sál og rosalega næmur, sem getur verið galli því hann skynjar allt. En af því að hann er svona næmur þá erum við enn meira á tánum að segja honum frá öllu til að búa ekki til óþarfa kvíða hjá honum. Af fenginni reynslu finnst mér mjög mikilvægt að hafa börnin með í þessu ferli því þau vita miklu meira en fullorðnir gera sér grein fyrir. Þegar móðir mín var veik var ýmsu haldið leyndu fyrir systkinum mínum sem gerði áfallið þegar hún dó enn meira fyrir þau,“ segir Lára og bætir við að það hafi verið skrýtin upplifun að segja syni sínum frá meininu.

„Ég þurfti að segja yngri systkinum mínum að mamma væri látin úr brjóstakrabbameini, þannig að það var skrýtið að segja barninu mínu að ég væri með sama sjúkdóm. Það var mjög súrrealísk upplifun.“

Lára segir einnig að móðurmissirinn hafi að vissu leyti undirbúið hana fyrir þessa baráttu og að það að greinast með krabbamein hafi ýtt henni í að vinna meira í sér sjálfri.

„Ég held að innst inni hafi ég undirbúið mig fyrir þetta alla ævi. Ég vissi nákvæmlega hvað ég vildi og vildi ekki, var fljót að taka ákvarðanir og varð strax verkefnastýra yfir þessum sjúkdómi. Mér fannst það að mamma hafði dáið úr sama sjúkdómi bara styrkja mig ef eitthvað er. Ég tók þessu líka sem opnum glugga til að taka mig í gegn. Taka til í sálartetrinu og fara í gegnum gömul áföll. Vera dugleg að fara til sálfræðings og endurforrita mig. Ég var svo ung og tók mikla ábyrgð snemma að ég fékk aldrei að vera ég, fékk aldrei að vera unglingur. Og út af þessari sjálfsvinnu þá er ég í raun að syrgja foreldrið sem ég missti fyrst núna.“

Krabbamein frípassi til að tala um frjósemi

Lára slapp við lyfjameðferð eftir brjóstnám.

Þegar Lára greindist var meðferðarplanið brjóstnám, eggheimta, lyfjameðferð og andhormónameðferð. Eftir brjóstnámið, þar sem annað brjóstið var tekið af henni, kom í ljós að hún þyrfti ekki að fara í lyfjameðferð, sem þýðir að minni líkur eru á að hún verði varanlega ófrjó vegna krabbameinsins. Vegna óvissu í kringum sjúkdóm Láru fór hún í þrjár eggheimtur til að frysta fósturvísa svo plön þeirra Kristleifs um fjölskyldu í framtíðinni gætu mögulega ræst.

„Þegar maður er að spila með framtíðina, fjölskylduna og lífsgæðin þá tekur maður enga sénsa. Það er ekkert sjálfgefið að það náist fósturvísar úr hverri eggheimtu og margir fara oft án þess að fá neitt,“ segir Lára, en vegna fyrrnefndar óvissu voru þessar eggheimtur framkvæmdar á styttri tíma en vanalega.

„Þegar hún fór í eggheimtu var ekki komið í ljós hvað við værum heppin með meinið. Því var farið hraðar í þessa meðferð og hún var mjög stutt og snörp,“ segir Kristleifur. Þau Lára eru sammála um að þessi fyrirbyggjandi frjósemismeðferð hafi verið mun erfiðari en þau bjuggust við.

„Af öllu sem gekk á kom mér mest á óvart að þetta var það sem tók mest á. Ég þurfti að sprauta mig daglega og eggjastokkarnir urðu á stærð við vínberjaklasa. En Kristleifur var með mér allan tímann, í hvert einasta skipti sem ég sprautaði mig. Það var frekar notalegt. Við gerðum þetta allt saman. En þetta er rosalega mikið álag og mikið hormónarúss. Mér finnst magnað hve margir sem fara í gegnum þetta bera harm sinn í hljóði því þetta er svo mikið feimnismál. Fyrir mig var krabbameinið eins og frípassi til að mega tala um þetta. Það var gott að geta talað um þetta og vera opin með þetta,“ segir Lára. Brjóstnámið reyndist henni að mörgu leyti auðveldara, ef svo má að orði komast.

„Ég var ótrúlega fljót að aðlagast því að vera bara með eitt brjóst. Það er persónuleg ákvörðun hverrar og einnar konu hvort hún vilji fara í uppbyggingu eftir að brjóstið er tekið, en ég var mjög ákveðin að fara ekki í uppbyggingu. Ég ákvað að klára aðgerðina og sjá svo til seinna. Ég hef aldrei verið með stór brjóst þannig að þetta er ekki mikil breyting, útlitslega séð. Þetta háir mér ekki og það er ótrúlega magnað hvað ég var fljót að venjast þessu. Mér finnst þetta bara meira kúl en eitthvað annað. Það hefur líka hjálpað að ég er með heilbrigða líkamsímynd og líður ágætlega í eigin skinni.“

Svefntruflanir og hitakóf

Ef allt gengur að óskum geta Lára og Kristleifur byrjað að reyna að eignast börn eftir tvö ár í fyrirbyggjandi krabbameinsmeðferð, sem Lára er búin að vera í samtals í fimm mánuði. Sú meðferð tekur einnig á.

„Þetta eru svokölluð klínísk tíðahvörf þannig að ég fer kannski tvisvar á breytingaskeiðið. Heppin!“ segir Lára og hlær. „Þessi meðferð fer misvel í fólk og ég finn alveg fyrir þessu. Ég er orðin stirð, fæ hitakóf, nætursvita, svefntruflanir og er haldin einbeitingarskorti. Það sem hefur bjargað miklu í þessu ferli er að ég fer í heitt jóga og svo í Mjölni tvisvar í viku í einkaþjálfun. Það er búið að bjarga geðheilsunni og líkamanum og hvernig ég tekst á við framtíðina. Mér líður eins og ég sé að blása köngulóarvefnum burt úr heilanum.“

Hélt að allt yrði niðurgreitt

Lára og Kristleifur eru sammála um að starfsfólk Landspítalans hafi haldið vel utan um þau og hugsað vel um litlu fjölskylduna á þessum erfiða tíma. Þeim blöskrar hins vegar þau miklu fjárútlát sem sjúklingar þurfa að fara út í aðeins við það að veikjast.

„Af mannúðarástæðum ættum við að niðurgreiða krabbameinsmeðferð fyrir fólk að fullu og allt sem henni fylgir. Ef maður hreinsar allar tilfinningar og náungakærleika út úr dæminu, sem við ættum auðvitað ekki að þurfa að gera, þá er þetta bara spurning um skilvirkni. Það er ekki skilvirkt að láta krabbameinsveikt fólk steypa sér í skuldir. Svo er þetta líka spurning um samkeppnisforskot Íslands. Þegar ungt fólk fréttir að það sé í slæmum málum ef eitthvað kemur fyrir það, þá bara flytur það til útlanda,“ segir Kristleifur.

„Ég þekki það að eiga ekki neitt og eiga engan að því ég á ekki foreldra sjálf og er með mjög takmarkað bakland. Ég verð svo reið þegar ég finn að ég er í forréttindastöðu því ég var svo grátlega nálægt því að hafa ekki efni á að vera með krabbamein, sem hefði verið raunin ef þetta hefði fundist fyrir fjórum árum. Ég finn réttláta reiði rísa innra með mér og þetta er slagur sem ég get ekki beðist undan. Þetta má ekki halda svona áfram og ef ég hef orku til að taka þennan slag þá ætla ég að gera það. Við búum í samfélagi sem stærir sig af því að vera með svo mikinn samfélagslegan jöfnuð, en samt upplifi ég það sem forréttindi að fá bestu heilbrigðisþjónustuna og geta stofnað fjölskyldu í framtíðinni. Þá er eitthvað mikið að. Fólk á ekki að þurfa að hafa áhyggjur af því hvort það hafi efni á næstu máltíð eða næstu blóðprufu. Ég sá það mjög fljótt eftir að ég greindist að ef ég hefði verið einstæð hefði lífið farið mjög hratt niður á við,“ segir Lára og bætir við að þegar kom að því að fara í frjósemismeðferðina hefði hún tekið því sem sjálfsögðum hlut að sú meðferð væri að öllu leyti greidd af íslenska ríkinu.

„Ég var svo barnaleg að ég hélt að þetta yrði allt niðurgreitt. Mér fannst fullkomlega absúrd að fólk væri látið greiða fyrir fyrirbyggjandi frjósemismeðferð, því auðvitað er hún hluti af því að greinast með krabbamein. Síðan fórum við í viðtal og leituðum okkur upplýsinga og þá kom í ljós að við þyrftum að leggja út 455 þúsund krónur fyrir fyrstu meðferð, plús geymslugjald sem er 23 þúsund á ári og síðan greiddum við um það bil 50 þúsund krónur í lyf. Þetta var allt saman útlagður kostnaður. Síðan fengum við 65% endurgreiðslu, fyrir meðferðinni sjálfri en ekki lyfjunum, frá Sjúkratryggingum Íslands út af því að ég var í krabbameinsmeðferð og ég fékk hluta endurgreiddan frá stéttarfélaginu mínu. En maður þarf samt að eiga hálfa milljón til að fá eitthvað til baka. Ef við tölum um fólk sem er ekki að berjast við krabbamein þá finnst mér fáránlegt að niðurgreiða aðra til fjórðu meðferð en ekki þá fyrstu, fyrir utan það að líta okkur ekki nær og niðurgreiða meðferðina að fullu eins og tíðkast í nágrannalöndunum.“

Láru og Kristleifi blöskrar að sjúklingar þurfi að steypa sér í skuldir vegna veikindanna.

Ungt fólk með krabbamein lifir af

Þó að Lára taki öllu því sem lífið hendir í hana með brosi á vör og brandara á reiðum höndum, er heimur langveikra einstaklinga og fólks sem greinist með alvarlega sjúkdóma henni hjartans mál. Henni finnst stjórnvöld ekki vera í nokkrum tengslum við samfélagið og ætlar að berjast eins lengi og hún getur fyrir því að rétta það ranglæti sem ríkir í heilbrigðiskerfinu að hennar mati.

„Fólk sem greinist ungt með krabbamein lifir það í alvörunni af. Við getum verið fullnýtir samfélagsþegnar ef við fáum tækifæri til þess. Þó að það verði mitt síðasta þá skal ég ná því í gegn að sjúklingar þurfi ekki að greiða og hafa áhyggjur. Þetta er ekki í boði og skiptir okkur öll ótrúlega miklu máli.“

Myndir / Heiðdís Guðbjörg Gunnarsdóttir
Förðun / Björg Alfreðsdóttir, National make up artist fyrir Yves Saint Laurent á Íslandi

Kaupa áskrift
Kaupa áskrift

Tryggðu þér áskrift

Ef þú vilt tryggja þér glæsileg og vegleg tímarit, komdu í áskrift!

Kaupa áskrift

Lesa Mannlíf á netinu

Sími 515-5500

askrift@birtingur.is

auglysingar@birtingur.is

ritstjorn@birtingur.is

Velkomin. Mannlíf notar vafrakökur. Sjá nánar.