„Þetta er ólæknandi sjúkdómur og ég vil að mínir nánustu geti rætt þetta“ | Mannlíf

„Þetta er ólæknandi sjúkdómur og ég vil að mínir nánustu geti rætt þetta“

Innlent

15 mars 2019

Gunnar Ármannsson missti eiginkonu sína úr krabbameini fyrir fimm árum og hefur sjálfur í fjórtán ár glímt við ólæknandi blóðkrabbamein sem tók að ágerast á síðasta ári. Hann lætur engan bilbug á sér finna og er á leiðinni til Suðurskautslandsins þar sem hann ætlar að hlaupa maraþon.

„Þetta var nú tvísýnt því ég fékk ekki vita það fyrr en í dag hvort ég kæmist eða ekki,“ segir Gunnar.

„Ég fór í skoðun á föstudaginn fyrir tveimur vikum og fékk nánast rauða spjaldið varðandi ferðina en læknirinn minn lumaði á einum ás uppi í erminni. Það fól í sér að senda mig í blóðskiljun en þá er blóðið tekið út og hreinsað af ákveðnu próteini. Það tókst svo vel að ég fékk fína mælingu í kjölfarið og þar með fararleyfi frá lækninum.“

Gunnar fékk fyrst greiningu þann 23. desember árið 2005. „Í framhaldinu tók það læknana um þrjár vikur að greina hvaða tegund hvítblæðis var um að ræða áður en ég var settur í lyfjameðferð. En þá fékk ég einnig að vita að þessi tegund hvítblæðis væri ekki bráðdrepandi.“

Gunnar segir að það sem hafi fengið hann til þess að fara í prufu hafi verið margir litlir hlutir sem hann hefði átt að kveikja á. „Eftir á að hyggja þá er ég á því að ég hefði átt að vera búinn að átta mig á þessu mörgum mánuðum áður sem segir manni hversu brýnt er að hlusta á líkamann. Það voru fyrst og fremst óeðlileg þreytueinkenni sem ég hefði átt að kveikja á en það er svo sem ekki til neins að dvelja við það í dag.“

Af hverju ekki ég?

Gunnar var fyrst greindur með ákveðna tegund hvítblæðis en fyrir um tveimur árum var greiningunni breytt yfir í sjúkdóminn Waldenströms Macroglobulinemia. Gunnar segir að hér sé á ferðinni tegund blóðkrabbameins sem er mjög skyld hvítblæði.

Ég skoðaði reyndar Internetið fyrst eftir að ég greindist en það var leiðinleg lesning sem fjallaði helst um hvað maður ætti stutt eftir.

„Upprunalega meðferðin miðaði við að ég væri með hvítblæði og ég hefði að öllum líkindum fengið sömu lyfin ef rétt greining hefði legið strax fyrir. Þannig að það breytti í sjálfu sér engu. Ég sé að þeir sem eru með minn sjúkdóm og fylgjast með framþróun læknavísindanna skoða það sem er að gerast hjá hvítblæðissjúklingum.“

En Gunnar segir að hann hafi fyrst valið að skoða ekki hvað væri helst í gangi. „Ég skoðaði reyndar Internetið fyrst eftir að ég greindist en það var leiðinleg lesning sem fjallaði helst um hvað maður ætti stutt eftir. Þannig að ég einfaldlega hætti því. En eftir að þetta fór af stað aftur síðasta sumar ákvað ég núna eftir áramótin að kynna mér þetta og hef lesið mér til um að það er margt í gangi og ýmsir möguleikar fram undan.“

Gunnar Ármannsson glímir við ólæknandi krabbamein en lætur það ekki stöðva sig. Ef allt gengur að óskum verða Gunnar og vinur hans, Unnar Hjaltason, fyrstir Íslendinga til þess hlaupa maraþon í öllum heimsálfunum sjö. Mynd / Hallur Karlsson

Gunnar fór í gegnum sjö mánaða meðferð á sínum tíma og hans líðan á þessum tíma verður helst lýst með því að hún hafi verið skringileg. „Ástæðan er kannski sú að ég hafði aldrei verið alvarlega veikur og það var ný upplifun að vera með sjúkdóm sem gæti leitt til dauða. Fyrstu þrjár vikurnar, áður en ég greindist rétt, hafði ég ekki hugmynd um hvort að ég ætti aðeins fáar vikur eða meira eftir og það er staða sem setur kollinn í nýjar áttir. En blessunarlega náði ég ákveðinni núllstillingu. Fyrsta hugsunin var: Af hverju ég? En þegar ég fór að velta þessu betur fyrir mér hugsaði ég með mér: Af hverju ekki ég?

Maður er ekkert stikkfrí eða fær einhverja ábyrgð við fæðingu um að það verði allt í lagi. Þetta er bara hluti af lífinu.“

Erfiðara að vera aðstandandi

Gunnar var á þessum tíma kvæntur Margréti Gunnarsdóttur og áttu þau hvort sitt barnið frá fyrri samböndum. Dóttir Gunnars er fædd 1995 en sonur Margrétar árið 1982. Gunnar segir að vissulega hafi verið erfitt fyrir svo ungar sálir að standa frammi fyrir alvarlegum veikindum innan fjölskyldunnar.

„Á hinn bóginn fórum við þá leiðina að við gerðum heldur minna úr þessu en meira og þau gerðu sér því ekki alveg grein fyrir því hvað þetta var alvarlegt. Svo líður tíminn og maður heldur áfram að lifa og hugsunin breytist með og maður verður ekki eins upptekinn af þessu.“

En lífið hélt áfram að færa fjölskyldunni áföll og Margrét veiktist af leghálskrabbameini árið 2013. „Við fengum þær fréttir fyrst að það væru um helmingslíkur að hún lifði þetta af. Á þeim tíma hugsuðum við með okkur að fyrst ég hafði komist í gegnum mitt þá skyldi hún gera slíkt hið sama. Við eiginlega gerðum ráð fyrir því að það yrði þannig. Hún greindist 21. júní árið 2013 og við fengum að vita í nóvember sama ár að þetta hafi gengið vel og hún að öllum líkindum sjúkdómsfrí. Síðan kom desember og hún í sjálfu sér ekki alveg sátt við líðanina og eins inn í janúar, en þá vöknuðu með okkur grunsemdir. Í febrúar fengum við svo að vita að meinið væri farið af stað aftur og nú ólæknandi. Það var auðvitað gríðarlegt áfall.

Þegar ég var veikur á sínum tíma var ég eiginlega búinn að sætta mig við að ég væri mögulega að fara.

Á þessum tíma og þar til viku, tíu dögum áður en hún dó héldum við þeim upplýsingum hjá okkur. Það var hennar val að fara þá leiðina. Hún vildi ekki ræða þessa stöðu svo ég hafði nokkuð langan tíma til þess að íhuga í hvað óhjákvæmilega stefndi en án þess að ræða það við sálu. Ég sótti mikið í mína reynslu og velti fyrir mér hvað Margrét hafði þá verið að hugsa. Þegar ég var veikur á sínum tíma var ég eiginlega búinn að sætta mig við að ég væri mögulega að fara, fannst það ekkert skelfileg tilhugsun, þó svo ég hefði gjarnan viljað vera í annarri stöðu. Hugsaði sem svo að á endanum myndi ég sofna og þar með yrði þetta ekki mitt vandamál lengur.

En að sama skapi hugsaði ég mikið um hvað yrði þá um mína nánustu. Það fannst mér erfiðari tilhugsun en að ég væri mögulega að fara sjálfur. En þegar hún var komin í þessa stöðu var ég allt í einu orðinn aðstandandinn. Þessi sem þyrfti að takast á við afleiðingarnar og það fannst mér erfiðari staða en í mínum eigin veikindum. Af því að sá sem fer lifir ekki við neitt, heldur einfaldlega hverfur, enda er ég þeirrar trúar að ljósin slökkni og að það sé engin vitund eftir það.“

Opinskátt og feimnislaust

Gunnar segir að hann hefði sjálfur valið þá leið að deila stöðunni með öðrum ef valið hefði verið hans. „Alveg klárlega. Þegar minn sjúkdómur fór af stað þá völdum við að tala mikið um þetta en svo kom í ljós eftir einhverjar vikur að ég væri ekki að fara alveg á næstunni, gæti átt eftir mánuði eða ár, eins og svo kom í ljós.

Meðvitaður um þá óvissu hvernig þetta mundi þróast valdi ég að vera ekki alltaf að tala um þetta. En í hennar tilviki var engin óvissa. Það lá bara fyrir að hún væri að kveðja smátt og smátt. Og það sem reyndist svo óhemju erfitt var að sjá manneskjuna deyja smátt og smátt, ef svo má segja. Geta hennar minnkaði og heimurinn dróst saman.

Ég ímyndaði mér að ég hefði viljað bregðast öðruvísi við, að ég hefði viljað tala um þetta við mína nánustu og þá ekki síður að hún hefði getað rætt þetta við sína nánustu. En það er svo erfitt að ætla að fara að segja manneskju sem er að kveðja þessa jarðvist hvernig hún eigi að gera það. Hún verður að ráða því sjálf.

Ég vil að þetta sé rætt feimnislaust en ekkert endilega alveg út í eitt.

En þessi reynsla sannfærði mig um að það sé skynsamlegt að ræða þetta. Ef ekki við maka sem mögulega vill ekki ræða þetta, þá vini eða aðra sem geta veitt stuðning og ráð. Ég gerði það ekki og þess vegna hef ég ákveðið núna, þegar minn sjúkdómur er farinn af stað aftur, að ræða það opinskátt og feimnislaust. Þetta er ólæknandi sjúkdómur og ég vil að mínir nánustu geti rætt þetta. Ég vil ekki að það sé verið að fara í kringum þetta eða vandræðast með þetta. Ég vil að þetta sé rætt feimnislaust en ekkert endilega alveg út í eitt.“

Valdi að hafa ástina í lífi sínu

Gunnar fann sína leið til þess að takast á við veikindin og síðar sorgina en hann hefur stundað hlaup af miklu kappi allt frá árinu 2009. „Þetta hentaði mér vel og mér fannst þetta gaman. Ég var reyndar með lakara ónæmiskerfi en gengur og gerist vegna sjúkdómsins sem ég ber og þurfti því að hlaupa mikið á bretti í líkamsræktarstöð yfir vetrarmánuðina. Þá hefur maður tíma og næði til að hugsa og ég gerði til að mynda mikið af því þegar konan mín veiktist.

Í þessum aðdraganda öllum hugsaði ég meðal annars mikið um hvað ég vildi gera í einkalífinu. Hugsaði hvort að ég vildi vera einn eða kannski gerast atvinnuhlaupari og einbeita mér að því. En eftir því sem ég hugsaði þetta meira fann ég að það var ekki það sem ég vildi. Ég hugsaði um hvað við hjónin höfðum átt gott samband og að hún hefði verið minn besti félagi og vinur og það fannst mér eftirsóknarvert. Þess vegna fann ég út að ég vildi finna mér annan lífsförunaut og þá vonandi manneskju sem mér gæti liðið jafnvel með og henni.

Nokkru eftir að konan mín féll frá var ég að ræða þetta við góðan vin minn, Unnar Stein Hjaltason, sem spurði mig hreint út hvort ég væri með konu í huga. Ég neitaði því en játaði að það væri þó kona sem ég gæti hugsað mér að bjóða út og hann hvatti mig til þess að gera það sem ég og gerði. Ég bauð þessari konu út að borða, hún heitir Þóra Helgadóttir og nú erum við gift. Ef vinur minn hefði ekki ýtt á mig hefði þetta aldrei orðið, svo þetta er heldur betur gott dæmi um hvað það er dýrmætt að tala við þá sem maður treystir. Ég sé svo sannarlega ekki eftir því.“

Á vit ævintýranna

Eins og komið var inn á í upphafi er Gunnar á leið til Suðurskautslandsins í þeim tilgangi að hlaupa maraþon. Með í för og á hlaupum ásamt Gunnari er Þóra eiginkona hans og vinurinn Unnar Steinn ásamt eiginkonu sinni, Unni Þorláksdóttur. Ferðin var pöntuð árið 2016 og hann segist vissulega hafa hugsað á þeim tíma að margt gæti gerst sem kæmi í veg fyrir þessa ferð.

„Það þyrfti þó ekkert endilega að vera tengt þessum sjúkdómi svo það yrði þá bara að koma í ljós. En svo gerðist það að blóðkrabbinn fór aftur af stað síðasta sumar og ég vonaðist eftir að þurfa ekki að fara í meðferð fyrr en í vor en átti svo að byrja í síðustu viku. Ég er því þakklátur lækninum fyrir þetta útspil sem dugði til þess að ég er að fara í þessa ferð.“

„Það sem skiptir máli er að vera ekkert að fresta hlutunum. Þú veist aldrei hvenær eitthvað stoppar þig, það þarf ekki að vera dauði heldur getur verið svo margt, en þá er kannski of seint að láta draumana rætast.“ Mynd / Hallur Karlsson

Gunnar segir að ferðin eigi sér langan aðdraganda. „Árið 2015 hlupum við félagarnir maraþon í Tókýó og eftir það var ég að hugsa að þetta væri önnur heimsálfan sem ég hefði hlaupið maraþon í. Var svo skráður í maraþon í Bandaríkjunum um haustið og þar með fæddist þessi hugmynd að hlaupa í öllum heimsálfunum. Ég spurði því þennan góða vin minn hvort hann væri ekki til í þetta og það tók hann, held ég, tvær og hálfa sekúndu að samþykkja þetta. Við tókum Afríku 2016, Eyjaálfu 2017, Suður-Ameríku 2018 og svo er það núna Suðurskautslandið 2019. Ef þetta tekst verðum við Unnar fyrstir Íslendinga til þess að klára álfurnar sjö og eiginkonurnar verða þá að klára sínar sjöttu álfur.“

Gunnar segir að þarna suður frá sé farið að halla sumri og að hlaupið sé haldið á eyjaklasa sem teygir sig í áttina að Suður-Ameríku. „Þarna eru stórþjóðir með sínar rannsóknarstöðvar og hlaupið er frá þeirri rússnesku og að öðrum slíkum á svæðinu og aftur til baka. Það er hlaupið á grófum malarvegum og allra veðra von en ef við erum heppin fáum við hefðbundið sunnlenskt vetrarveður með hitastigi frá núll og niður í fjórar gráður.“

Aðspurður um hvort að hann væri ekkert hræddur, segir Gunnar einfaldlega: „Alls ekki. Við hvað ætti maður að vera hræddur? Ég lifi í núinu sem er sama jafnvægislistin og allir þurfa að stunda. Það sem skiptir máli er að vera ekkert að fresta hlutunum. Þú veist aldrei hvenær eitthvað stoppar þig, það þarf ekki að vera dauði heldur getur verið svo margt, en þá er kannski of seint að láta draumana rætast.“

Mynd / Hallur Karlsson

Sjá: „Eina svarið sem ég fékk ekki var: Hvar er mamma núna?“

Sjá líka: „Það er enginn sem grípur mann“

Kjarninn

fyrir 14 tímum

„Vel gert“

Lesa meira

Innlent

fyrir 16 tímum

Góðærið, in memoriam

Lesa meira
Kaupa áskrift
Kaupa áskrift

Tryggðu þér áskrift

Ef þú vilt tryggja þér glæsileg og vegleg tímarit, komdu í áskrift!

Kaupa áskrift

Lesa Mannlíf á netinu

Sími 515-5500

askrift@birtingur.is

auglysingar@birtingur.is

ritstjorn@birtingur.is

Velkomin. Mannlíf notar vafrakökur. Sjá nánar.