Finnst „eðlileg“ samskipti oft byggja á hræsni.
Dagur einhverfu var í upphafi mánaðarins og þetta árið er athyglinni beint að konum og stúlkum á einhverfurófi. Hélène Magnússon greindist með Asperger á fullorðinsaldri og átti fyrst erfitt með að viðurkenna það fyrir samferðafólki sínu. Greiningin umbreytti hins vegar lífi hennar og þegar hún horfir til baka sér hún æskuna í nýju ljósi.
Hélène er fædd og uppalin í Frakklandi og flutti talsvert á milli staða vegna vinnu föður síns, sem var fyrsta ástæðan sem hún fann fyrir því að hún eignaðist ekki vini. Árið 1995 hitti hún nokkra Íslendinga í partíi í París og fór í kjölfarið í frí til Íslands. „Mér leið strax eins og ég ætti heima hérna þannig að ég fór aftur til Frakklands til þess eins að segja upp vinnunni sem ég var ekki ánægð í og undirbúa flutninga til Íslands,“ segir Hélène sem vann sem lögmaður í Frakklandi á þessum tíma. Þremur mánuðum seinna var hún flutt til landsins og býr hér ásamt eiginmanni sínum og þremur dætrum. Hún var komin vel á fullorðinsár þegar hún var greind á einhverfurófinu með Asperger. „Maðurinn mínn heyrði í útvarpsþætti á BBC um konur í atvinnurekstri sem voru með Asperger og fannst þær svolítið líkar mér. Í gamni tók ég einhvers konar einhverfupróf á Netinu og skoraði hátt. Ég vissi lítið sem ekkert um Asperger á þessum tíma, fór að lesa mér til og fann margt sem var afar kunnuglegt.“
Í kjölfarið fór hún í greiningarferli og fékk formlega greiningu. Hún segir að það hafi bæði verið mikill léttir og frelsun en hún hafi einnig verið skelfingu lostin. „Líf mitt umbreyttist gjörsamlega, ég vissi ekki lengur hver ég var, á hvaða stað ég var í lífinu, hvað mér líkaði vel við og hvað ekki. Á sama tíma fékk ég ákveðna hugljómun og sá líf mitt í alveg nýju ljósi, ekki síst þegar ég horfði til baka.“
„Í gamni tók ég einhvers konar einhverfupróf á Netinu og skoraði hátt. Ég vissi lítið sem ekkert um Asperger á þessum tíma, fór að lesa mér til og fann margt sem var afar kunnuglegt.“
Hélène var hlédrægt barn, talaði lítið og mjög lágt. Hún var fyrirmyndarnemandi, átti aldrei í erfiðleikum með nám og efst í öllum greinum, þar með talið íþróttum. En hún átti fáar vinkonur, oftast eina í einu sem hún missti svo eftir ákveðinn tíma. „Ég slóst töluvert við strákana og stóð á mínu og þegar ég kom á unglingsárin átti ég alltaf kærasta þannig að ég upplifði mig ekki einmana eða utangarðs. Ég lærði að treysta eingöngu sjálfri mér og bera mig vel en flestir tóku því þannig að ég væri merkileg með mig og fyrirliti aðra. Ef einhver hefði spurt mig áður en ég fékk greininguna hvort ég hefði orðið fyrir einelti sem barn hefði svarið verið nei. Núna, eftir að ég greindist, er svarið hins vegar klárlega já sem birtist í útilokun. Fólki fannst ég svolítið skrítin og forðaðist samskipti við mig. Mér var til dæmis ekki boðið í afmæli og sá sjálf ekki ástæðu til að halda upp á afmælið mitt.“
Kemur út úr skápnum
Hélène segir að margt í hegðun hennar hér áður megi rekja til einhverfunnar og hún uppgötvi nýja hluti í þeim efnum daglega. „Ég var til dæmis alltaf að lenda í að móðga einhverja og geri það svo sem enn þá. Það hefði örugglega breytt ýmsu fyrir mig að greinast fyrr en þá væri ég allt önnur manneskja í dag. Ferðalagið mótar manneskjuna og ég vildi ekkert endilega breyta því.“
Hélène fannst erfitt fyrst að viðurkenna fyrir samferðafólki sínu að hún væri á einhverfurófi. „Til að byrja með sagði ég eingöngu mínum allra nánustu frá þessu og fólkinu sem ég vann með. Ég sagði síðan einni og einni manneskju sem ég kynntist frá greiningunni og fór smám saman að opna mig meira. Í dag lifi ég í sátt við sjálfa mig og hef verið að fá löngun til að verða sýnilegri, sem er meðal annars ástæðan fyrir því að ég samþykkti strax að koma í þetta viðtal. Í rauninni er ég að koma út úr skápnum og samsama mig vinum mínum í hinsegin samfélaginu og það hefur verið mjög hjálplegt að eiga samtöl við þá um þetta ferli. Ég hef alltaf verið opin með einhverfuna gagnvart dætrum mínum og miklar umræður skapast á milli okkar um þetta. Stundum er ég til dæmis ekki rétta manneskjan til að hjálpa þeim að vinna í málum sem koma upp á milli þeirra og vinkvennanna. En við erum frekar nánar og samband okkar er gott. Gagnvart maka hefur sambandið gengið upp og niður í gegnum tíðina eins og hjá öðrum en við höfum náð að finna gott jafnvægi og er sambandið okkar mun heilbrigðara núna.“
Ómögulegt að fylgja öllum félagslegum stöðlum
Hélène er í stuðningshópi með fullorðnum einhverfum konum hjá Einhverfusamtökunum og segir að það hjálpi sér mikið og minnki stress. Útivera og hreyfing gerir henni líka gott. „Aðalmálið hefur hins vegar verið að leyfa sjálfri mér að vera eins og ég er, án þess að líða illa yfir því. Ég hef orðið meira umburðarlyndi fyrir sjálfri mér, passa mig að yfirkeyra mig ekki og gefa mér meiri séns. Það getur verið yfirþyrmandi og þreytandi að reyna hvað eftir annað að vera „eðlilegur“ og veldur oft mestu streitunni. Þarna þarf að finna jafnvægi. Eftir samskipti við fólk þarf ég í kjölfarið að vera ein til að jafna mig. Áður leið mér illa, varð stressuð og uppgefin þegar ég var búin að vera innan um fólk í svolítinn tíma án þess að vita hvað olli. Í dag fer ég bara afsíðis í smástund þegar þetta gerist og tek þannig tillit til minna eigin þarfa. Ég skipulegg mig líka öðruvísi og reyni að vera ekki lengi í svoleiðis aðstæðum. Ég fer milliveginn, reyni að fylgja félagslegum stöðlum, þar sem ég kem því við, en það eru svo margir staðlar, eða blæbrigði, sem ég þekki hreinlega ekki og því er ómögulegt fyrir mig að fylgja þeim að öllu leyti. Einnig get ég ekki falið skoðanir mínar og segi fólki yfirleitt það sem mér finnst í raun og veru. Mér finnst „eðlileg“ samskipti oft byggja á hræsni og margir þannig félagslegir staðlar sem ég harðneita að sætta mig við. Annars hefur það líka hjálpað að hafa flutt til annars lands því það hefur oft gefið fólki skýringu á því að ég sé „skrítin“. Ef ég hef ekki skilið eitthvað eða brugðist við með óhefðbundnum hætti hefur fólk bara hugsað með sér að það sé vegna þess að ég sé útlendingur.“
„Ég fer milliveginn, reyni að fylgja félagslegum stöðlum, þar sem ég kem því við, en það eru svo margir staðlar, eða blæbrigði, sem ég þekki hreinlega ekki og því er ómögulegt fyrir mig að fylgja þeim að öllu leyti.“
Skapaði sér vinnu sem hentaði
Hélène er prjónahönnuður og rekur fyrirtækið Prjónakerling ehf. Hún hefur prjónað síðan hún var barn og það hjálpar henni að slaka á og ná tengingu við sjálfa sig. „Prjónaskapur er aðaláhugamál mitt og þó að ég hafi gert hann að atvinnu þá slaka ég á með prjónana mína. Ég vinn í fullu starfi sem hönnuður, rek mitt eigið fyrirtæki og er með tvo starfsmenn auk þess að vera í allskonar samvinnu. Ég sel prjónauppskriftir á vefsíðunni minni prjonakerling.is, hef skrifað bækur um íslenskt prjón og skipulagt göngu- og prjónaferðir á Íslandi í samvinnu við Íslenska fjallaleiðsögumenn síðan 2010. Einnig stend ég fyrir framleiðslu af mínu eigin garni: Love Story einbandi og Gilitrutt tvíbandi, afar fíngerðu og mjúkum prjónaböndum út hreinni íslenski lambsull. Það var mikið átak að koma þessu á markað alveg frá grunni, krafðist mikillar einbeitingar, ástríðu, þrjósku og elju. Ég er sannfærð um að einhverfan hefur verið mér styrkur í þessu ferli.
Í dag á ég virkilega gott líf, skapaði vinnuuhverfi sem hentar mér og á góða vini sem taka mér eins og ég er. Ég er meira að segja komin inn í vinkonuhóp, eða saumaklúbb, sem er öruggt skjól fyrir okkur allar.“
Texti / Ragnhildur Aðalsteinsdóttir
Mynd / Hákon Davíð Björnsson