Baráttukonan og kvikmyndagerðarmaðurinn, Helga Rakel Rafnsdóttir, hefur háð harða baráttu við MND-taugahrörnunarsjúkdóminn undanfarin ár. Helga Rakel hefur ekkert verið á vík að gefast upp fyrir vágestinum arfgenga sem kostaði föður hennar, Rafn Jónsson tónlistarmann, lífið þegar hann var aðeins 49 ára. Helga, sem verður 49 ára á þessu ári, barðist fyrir því að fá lyfið Tofersen sem ekki var á lyfjaskrá. Hún fékk undanþáguna og nú, ári síðar, er líf hennar allt annað og betra. Hægt hefur á sjúkdómnum.
Helga greindist með MND-sjúkdóminn fyrir þremur árum síðan og barðist hún fyrir því að fá undanþágubeiðni samþykkta hjá Lyfjaeftirlitinu til að geta fengið að taka lyfið. Helga Rakel ræddi málið í Mannlega þættinum á Rás 1 þar sem hún segist vera mun sterkari en fyrir ári síðan sem gerist venjulega ekki í þessum sjúkdómi. „Mikill léttir að hafa vonina,“ segir Helga Rakel um kraftaverkið sem fylgir lyfinu. Hún upplýsti jafnframt að hún væri með áform um að gera nýja kvikmynd …