Hulda Björk Svansdóttir stendur frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár en syni hennar stendur mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum við Duchenne-vöðvarýrnun bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð. Hulda býr á Höfn og segir samfélagið þar hafa reynst þeim ótrúlega vel.
Oft berast fréttir af því að fólk sem býr á landsbyggðinni með langveik börn þurfi að flytja til Reykjavíkur til að fá þjónustu, hefur ekki verið erfitt að vera búsett á Höfn í þessu ferli?
„Ó, nei, það hefur sko ekki verið erfitt,“ segir Hulda í foríðuviðtali nýjasta tölublaðs Mannlíf. „Samfélagið og utanumhaldið hér hefur verið dásamlegt. Það er allt til fyrirmyndar. Ég get eiginlega ekki hugsað mér að flytja með hann héðan og vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið. Þar fyrir utan er þetta lítið samfélag þar sem allir þekkja Ægi og mér finnst mjög erfið tilhugsun að þurfa að taka hann héðan ef við förum í klínískar tilraunir í Svíþjóð eða Bandaríkjunum í þrjú til fjögur ár. Hér er haldið utan um hann af öllum eins og allir eigi hlutdeild í honum. Í fyrra var haldinn hérna styrktardagur fyrir hann og söfnuðust tvær milljónir. Það var svo ótrúlega fallegur dagur og ég mun aldrei gleyma honum.“
Viðtalið í heild sinni má lesa í nýjasta tölublaði Mannlífs og á man.is.
Vikulega tekur ritstjórn Mannlífs saman hverjir hafi átt góða og slæma viku. Það er mál manna að Sigmundur Davíð sloppið vel í liðinni viku meðan Flugvallarvinir slógu vopn sín eigin höndum.
Góð vika – Sigmundur Davíð Gunnlaugsson
Það hefur verið völlur á formanni Miðflokksins undanfarið. Framtíðarsýn Miðflokksins hefur birst á síðum Moggans þar sem grautað er saman andstöðu gegn þriðja orkupakkanum, efasemdum um aðgerðir gegn loftlagsbreytingum og varhug gagnvart flóttamönnum. Sigmundur Davíð þekkir sinn basa, sem mest megnis samanstendur af eldri körlum, og hefur hann verið að tæta í sig fylgi af Sjálfstæðisflokknum. Til að toppa góða viku fékk hann ekki skömm í hattinn frá siðanefnd Alþingis í Klaustursmálinu. Niðurstaða nefndarinnar var sú að hann var að hlæja með þeim sem brutu siðareglurnar, ekki að þeim sem ummælin beindust að.
Slæm vika – Flugvallarvinir
Þeir sem tilheyra hópi flugvallarvina, hópi þeirra sem standa grimman vörð um Reykjavíkurflugvöll, slógu vopn sín úr eigin höndum í vikunni. Ein helstu rök í þeirra málflutningi hafa snúið að mikilvægi þess að hafa flugvöllinn í nánd við Landspítalann þar sem hver sekúnda skiptir máli í sjúkraflugi. Forsvarsmenn Mýflugs voru þar fremstir í flokki ásamt fleirum. Í vikunni var svo greint frá því að meðvitundarlaus Þjóðverji var látinn bíða í tvo tíma á meðan grafist var fyrir um hvort sjúklingurinn væri með gildar sjúkratryggingar. Var það gert að kröfu Mýflugs sem vildi ekki taka á loft fyrr en gengið var úr skugga um að svo væri.
Grilluð svínarif með kryddblöndu og BBQ-sósu eru ómissandi hluti af grillmenningu margra ríkja í Bandaríkjunum, sérstaklega í Suðurríkjunum. Nálgunin á matinn er ólík eftir svæðum en alls staðar er þetta fingramatur sem er eilítið subbulegur en að sama skapi mjög skemmtilegt að borða.
Hér eru svínarifin nudduð með kryddblöndu, vandlega vafin inn í álpappír og elduð í ofni í nokkrar klukkustundir svo að rifin verði meyr og kjötið renni af beinunum. Rifin eru síðan kláruð á grillinu til að fá hinn óviðjafnanlega grillkeim.
Grilluð svínarif
Hægt er að forelda rifin deginum áður. Vefjið þeim þá vandlega inn í álpappír og geymið í kæli. Takið út og grillið þar til þau eru orðin heit í gegn og komin með fallega skorpu frá hitanum á grillinu.
1 msk. salt
1 msk. sinnepsduft
1 msk. paprikukrydd
½ tsk. chili-duft
½ tsk. malaður svartur pipar
1 hryggur grísarif, án krydds og marineringar
150 BBQ-sósa
1. skref Hitið ofn í 170°C og takið saman hráefnið. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir2. skref Blandið saman salti, sinneps-, papriku- og chili-dufti ásamt svörtum pipar í lítilli skál. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir3. skref Nuddið kryddblöndunni í rifin. Pakkið þeim síðan vandlega inn í álpappír, leggið í ofnskúffu og bakið í ofni í 2 ½-3 klst. eða þar til kjötið er orðið alveg meyrt. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir4. skref Takið rifin úr ofninum, fjarlægið álpappírinn og hellið kjötsafanum í skál. Blandið honum síðan saman við BBQ-sósuna. Látið rifin kólna. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir5. skref Hitið grillið að háum hita. Grillið rifin, snúið þeim reglulega og penslið með BBQ-sósunni, u.þ.b. 8-10 mín. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir6. skref Takið af grillinu og skerið rifin í sundur. Berið fram með meiri BBQ-sósu. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir
BBQ-sósa
Það er mjög einfalt að búa til eigin BBQ-sósu og líklegt að flestir eigi nauðsynlegt hráefni til í skápunum hjá sér. Auðvelt er að leika sér með uppskriftina og bæta t.d. við chili-dufti eða chili-sósu fyrir þá sem vilja smávegis hita.
2 dl eplaedik
4 msk. sinnep
2 dl tómatsósa
1 tsk. salt
1 tsk. pipar
200 g púðursykur
5 hvítlauksrif, rifin með rifjárni
3-4 dropar liquid smoke, má sleppa
Setjið allt hráefnið í pott og hrærið saman. Náið upp hægri suðu og lækkið síðan hitann og látið malla í u.þ.b. 10 mín. eða þar til blandan þykknar og verður seigfljótandi.
Gyðja réttlætisins er blind og heldur á vogarskálum til marks um að hún sé hlutlaus. Allir vita samt að vogarskálarnar eru skakkar, á þær hefur verið hlaðið lóðum gildismats samfélagsins. Algert hlutleysi er ekki og verður aldrei til. Hvergi er þetta jafnaugljóst og í kynferðisbrotamálum. Lengi trúðu menn því að konur og börn kölluðu yfir sig ofbeldi með því að vera tælandi. Sumum finnst líka einstaklega rökrétt að konur móðgist eða iðrist að loknu kynlífi með karlmönnum og ljúgi þess vegna á þá ofbeldi bara til að réttlæta að hafa skroppið í rúmið með þeim. Þessar skoðanir væru út fyrir sig meinlausar ef þær næðu ekki að lita réttarhugmyndir dómstóla og endurspeglast iðulega í dómum.
Setjum upp dæmi: Jón vinnur stóra upphæð í happdrætti og fer út á lífið til að halda upp á það. Þar hittir hann Gunna, algerlega ókunnugan mann, það fer vel á með þeim og þeir drekka saman. Jón býður svo Gunna heim en uppgötvar þegar hann fer að happdrættispeningarnir eru horfnir. Hann hringir á lögregluna og Gunni er strax handtekinn. Hann játar greiðlega að hafa tekið peningana en segir að Jón hafi gefið sér þá. Jón þverneitar að svo hafi verið og fær ýmsa til að bera vitni um að hann hafi þegar verið búinn að ákveða hvernig ætti að ráðstafa peningunum og að slíkt örlæti sé ákaflega ólíkt honum. Hver haldið þið að niðurstaðan verði fyrir rétti? Er líklegt að dómari dæmi Gunna peninga? Nei, það er ekki líklegt en ef Jón hefði verið Jóna og Gunni nauðgað henni hefði sennilega ekki verið talið hægt, gegn fullyrðingu hans um hennar samþykki, að dæma hann. Jafnvel þótt ýmsir bæru vitni um að hún hafi verið í miklu uppnámi þegar lögreglan kom, sýnt merki áfallastreitu eftir þetta og væri mjög ólíkleg til að samþykkja skyndikynni.
„Nei, það er ekki líklegt en ef Jón hefði verið Jóna og Gunni nauðgað henni hefði sennilega ekki verið talið hægt, gegn fullyrðingu hans um hennar samþykki, að dæma hann.“
Ýmsir lærðir lögfræðingar hafa varið réttarríkið með þeim rökum að víst geti verið að Gunni hafi verið sekur en betra sé að ótal sekir menn sleppi en einn saklaus sitji í fangelsi. Jónu vanti sönnunargögn. En ef hlutverk dómstóla er að útdeila réttlæti er augljóst að aðeins annar aðilinn nýtur sanngirni. Er ekki tími kominn til að báðir njóti vafans? Í nýjasta tölublaði 19. júní er mjög áhugaverð grein um uppbyggilega réttvísi. Hún snýst um að brotamaðurinn sé dæmdur til að taka ábyrgð á gerðum sínum. Ekki endilega með fangelsisdómi heldur með því að horfast í augu við afleiðingarnar, viðurkenna brot sitt og leitast við að bæta þolandanum skaðann. Þetta er úrræði er áhugaverð og skynsamleg leið og vel fær. Þess vegna er óskandi að fleiri leggist á árar til að fá menn til að skoða hana í stað þess að hamra ætíð á því að reglur réttarríkisins leyfi ekki réttlæti. Það er ekki í lagi að sekir menn gangi lausir og aðrir þjáist fyrir það.
„Ok er fyrsti nafnkunni jökullinn til að missa titil sinn. Á næstu 200 árum er talið að allir jöklar landsins fari sömu leið. Þetta minnismerki er til vitnis um að við vitum hvað er að gerast og hvað þarf að gera. Aðeins þú veist hvort við gerðum eitthvað.“
Þetta eru skilaboðin á minnisvarða sem settur verður upp þar sem jökullinn Ok stóð áður, en árið 2014 var greint frá því að Ok teldist ekki lengur til jökla þar eð hann uppfyllti ekki lengur skilyrði þess. Hópur bandarískra vísindamanna mun koma minnisvarðanum fyrir í leiðangri þann 18. ágúst.
Leiðangurinn og afdrif Oks hafa vakið athygli fjölmiðla víða um heim og hefur verið fjallað um málið í mörgum af helstu fjölmiðlum heims. Segist Oddur Sigurðsson, jöklasérfræðingur á Veðurstofu Íslands, hafa fengið vel á annan tug fyrirspurna frá erlendum fjölmiðlum undanfarna daga, meðal annars frá Washington Post, Der Spiegel og franska ríkissjónvarpinu. Er búist við að fjölmargir erlendir fjölmiðlar fylgi bandarísku vísindamönnunum í leiðangurinn.
Okjökull var fyrir rúmri öld 15 ferkílómetra, meira en 50 m þykkur, kúptur jökull. Þá hneig hann fram undan þunga sínum vegna þess að ís verður seigfljótandi við að verða svona þykkur og þungur. Núna er ísinn aðeins um 15 m þykkur og flatarmálið langt innan við 1 ferkílómetri.
Heiðar Guðjónsson, formaður Efnahagsráðs norðurskautsins og forstjóri Vodafone og Stöðvar 2, segir í samtali við Kjarnann ýmsa kosti vera fyrir Ísland við þátttöku í Belti og braut, meðal annars aðgangur að gríðarlegu fjármagni til að byggja upp innviði. Þá séu kostirnir sérstaklega miklir fyrir skipafélög, verktaka og flugfélög sem felist í flutningatengdum innviðum og gagna- og vöruflutningum. Ítarleg fréttaskýring um Belti og braut eru í nýjasta tölublaði Mannlífs og á kjarninn.is.
„Innviðir á Íslandi eru takmarkaðir og miðað við hvað landið er ríkt hefur fjárfesting í innviðum setið á hakanum,“ segir Heiðar. „Ísland var í fyrndinni þjónustumiðstöð fyrir verslun á norðurslóðum. Hafnir á Íslandi eru íslausar árið um kring og er Ísland eina norðurslóðalandið með slíkar hafnir,“ segir hann. „Íslendingar ættu jafnframt að nýta þau tækifæri sem hljótast með auknum flutningum á norðurslóðum og ætti landið að vera þjónustumiðstöð í Atlantshafi.“
Heiðar segir mikilvægt að þátttaka í Belti og braut sé á forsendum heimamanna, þannig að lögsagan sé skýr. „Að Kínverjar séu að öðlast yfirráð í löndum sem þeir fjárfesta í er fjarstæðukennt,“ segir hann.
Með eða á móti ekki eina leiðin
Heiðar bendir á að Ísland hafi ekki einungis þessa tvo kosti; að taka annaðhvort þátt eða ekki. Þriðji kosturinn sé að fara að fyrirmynd Finna, það er að skrifa ekki undir þátttöku, heldur gera sérsamninga við kínversk stjórnvöld um verkefni sem rúmast til hliðar við Belti og braut. Þannig gangi Finnar ekki beint inn í heildarverkefni Beltis og brautar heldur geri sérsamninga um sérstök verkefni.
Hann segir að Norðurlöndin hafi enn ekki gerst formlegir aðilar að Belti og braut, en að Finnland fái gríðarlega fjárfestingu í sína innviði. „Finnland er með verkefni að byggja neðansjávargöng frá Helsinki til Tallin að verðmæti 15 milljarða evra þar sem bæði Kínverjar og Evrópusambandið eru fyrirferðamikil innan þess verkefnis.“
„Annað verkefni er fjárfesting upp á 3 til 5 milljarða evra fyrir járnbraut frá Rovaniemi til Kirkenes. Þar eru bæði kínverskir aðilar og Evrópusambandið að fjárfesta,“ segir Heiðar. „Þessi fjárfesting, að búa til samgönguæð frá Kirkenes til Finnlands og tengja beint við Evrópu, skiptir Finna gríðarlega miklu máli. Það er dæmi um verkefni sem Kínverjar taka mikinn þátt í,“ segir hann.
Heiðar bendir á að Finnar leggi nú jafnframt sæstreng Norð-Austurleiðina, þar sem strengurinn fari norður fyrir Síberíu og niður til Japan og Kína. „Ef Kínverjar byggja innviði í Finnlandi þá hafa þeir ekki lögsögu þar. Þeir taka áhættu með því að fjárfesta í landinu. Þeir þurfa að haga sér í samræmi við lög og reglur í viðkomandi landi, annars er hætta á að innviðir séu þjóðnýttir.“
„Ameríkanar vilja alls ekki að við skrifum upp á svona samninga við Kína. Nú er kapphlaup hafið um uppbyggingu innviða á norðurslóðum,“ segir Heiðar. „Bandaríkin reyna að stilla mönnum upp, segja „við eða þeir.“ Bretar hafa hins vegar sótt sér tækifæri í því að semja bæði til austurs og vesturs,“ segir hann og bætir því við að hann telji að Íslendingar ættu ekki að skipa sér í ákveðið lið. Farsælast væri að eiga viðskipti til bæði austurs og vesturs.
Fréttaskýringuna má lesa í heild sinni í nýjasta tölublaði Mannlífs og á kjarninn.is.
Búast má við talsverðri umferð um Verslunarmannahelgina, enda stærsta ferðahelgi landans. „Okkar ráðlegging til ferðamanna er að gefa sér tíma, gera ráð fyrir að það verðir tafir einhverstaðar á leiðinni,“ segir Oddur Árnason, yfirlögregluþjónn á Suðurlandi. Bæjar- og útihátíðir eru nú í fullum gangi í öllum landshlutum og hefur lögreglan aukið viðbúnað samkvæmt því.
Mesta álagið lendir á lögreglunni á Suðurlandi, ekki síst vegna umferðar til og frá Landeyjarhöfn. „Við erum líka með fjölmennt mót á Höfn í Hornafirði, Landsmót ungmannafélaga, hátíð á Flúðum og meira og minna öll tjaldsvæði full,“ segir Oddur og bætir við: „Það er af nógu að taka og þetta er ofan í alla ferðamannaumferðina.“„Við verðum með hellings umferðareftirlit,“ segir Oddur en talsvert bætist í mannskapinn á Suðurlandi. „Við verðum með þyrlu landhelgisgæslunnar og lögreglumenn í henni. Við erum líka með sérstakt teymi sem að eru lögreglumenn með fíkniefnarleitahund. Þeir verða einhverja daga á ferðinni.“
Samkvæmt lögreglunni á Norðurlandi Eystra hefur allt gengið vel. Nú stendur yfir bæjarhátíðin Ein með Öllu á Akureyri og Síldarævintýrið á Siglufirði. Þeir ítreka skilaboð Odds um að fólk gefi sér tíma í hlutina og hafi þolinmæði. „Framúrakstur og slíkt hefur lítið uppá sig. Ef maður tekur fram úr einum þá tekur bara við annar.” Fólk má heldur ekki gleyma að njóta þess að vera í fríi og gefa sér tíma í það sem það er að gera hverju sinni. „Njóti þess að vera bara á ferðinni. Þó að það komi smá breytingar á skipulagi þá verður fólk bara að vinna með það.“
Fjöldi fólks er einnig komið saman á Vestfjörðum þar sem Mýrarboltinn fer fram í dag. „Þetta hefur gengið vel, við erum með aukin mannskap og eftirlit á vegum,“ segir Hlynur Hafberg Snorrason, yfirlögregluþjónn á Vestfjörðum.
„Ef þú ert í vafa þá ferðu ekki af stað“
Oddur bendir ferðamönnum á að sýna almenna skynsemi á ferðalögum, ekki síst vegna áfengisneyslu. „Að fara ekki of snemma af stað að morgni dags þegar þeir hafa verið að skemmta sér daginn áður.“ Samkvæmt honum er þumalputtareglan frekar einföld: „Ef þú ert í vafa þá ferðu ekki af stað. Maður á bara ekkert að vera stressa sig, bara dunda sér í sólinni. Það verður nóg af henni um helgina.“ Hlynur tekur í sama streng og bendir ökumönnum á að venja sig við umferðalagabreytinguna sem verður næstu áramót. „Prómíl fer í 0,5 í 0,2.“
Ef ökumenn eru í vafa er hægt að biðja um að fá að blása. Oddur segir lögregluna á Suðurlandi bjóða fólki að blása, ef um það er beðið: „Við erum með mannskap í Landeyjarhöfn svo fólk þurfi ekki að taka áhættuna á að fara af stað.“ Hann gerir ráð fyrir að slíkt hið sama verði í boði í Vestmannaeyjum. Hlynur segir lögregluna á Vestfirði hafa orðið við slíkum óskum. „Við höfum ekki með neinum formlegum hætti eða tímasett. Ef fólk vill vera alveg 100% þá hefur alveg orðið við því.“
Hulda Björk Svansdóttir hefur í þrjú ár barist fyrir því að sonur hennar, Ægir Þór, fái meðferð við Duchenne-vöðvarýrnun en alls staðar er komið að lokuðum dyrum í heilbrigðiskerfinu. Nú stendur Ægi mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð og fjölskyldan stendur því frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár.
Báðar meðferðirnar sem Ægi standa mögulega til boða eru tilraunameðferðir, er það ekkert ógnvekjandi tilhugsun að gera barnið sitt að tilraunadýri? „Jú, þú getur rétt ímyndað þér það,“ segir Hulda. „Það er mjög erfið tilhugsun. Það er margt sem getur farið úrskeiðis og öllum tilraunum fylgir auðvitað áhætta. Gulrótin sem maður fær er að sjúklingurinn fær lyfið sér að kostnaðarlausu þangað til það kemur á markað, en þetta er rosalega erfið ákvörðun. Hvað er rétt að velja fyrir hann? Maður óttast að taka rangar ákvarðanir og eyðileggja kannski fyrir honum aðra möguleika í framtíðinni, það er erfitt að ná utan um þetta allt saman. Genatilraunirnar eru enn á algjöru frumstigi, það eru svo mörg ef og margt sem ekki er vitað enn þá, sem er rosalega stór áhætta. En á sama tíma getur ávinningurinn líka verið mikill, hann gæti grætt tíu til fimmtán góð ár ef allt gengur vel. Og það eru mjög hraðar framfarir í rannsóknum á þessum sjúkdómi þannig að eftir tíu til fimmtán ár gætu verið komnar fram enn þróaðri genameðferðir. Móðureðlið í mér vill náttúrlega velja það sem er öruggast fyrir hann en hann gæti kannski grætt meira á genameðferðinni. Þannig að við stöndum frammi fyrir mjög erfiðri ákvörðun þessa dagana.“
En þessar meðferðir sem þið þurfið að taka ákvörðun um eru eina vonin fyrir Ægi? „Því miður er það þannig,“ segir Hulda og andvarpar. „Það er engin meðferð fyrir hann hér á landi. Hér eru ekki gerðar neinar klínískar rannsóknir, engar forsendur fyrir þeim og eina lausnin sem foreldrar hafa er að flytja úr landi. Það er sorglegt að segja það en ef þú átt langveikt barn með sjaldgæfan sjúkdóm er lítið hægt að gera hér á Íslandi. Það eru allir af vilja gerðir og yndislegt fólk sem vinnur í heilbrigðisgeiranum en það getur ekkert gert fyrir mann. Von mín er að öll þessi barátta mín skili einhverju, að eitthvað breytist svo fólk þurfi ekki að taka þennan slag sem ég hef staðið í í þrjú ár.“
Fjölmörg met tengd veðri hafa fallið í sumar, einkum á Suðvesturhorninu.
Trausti Jónsson veðurfræðingur greinir frá því á veðurbloggi sínu að allt stefni í að júlímánuður verði sá hlýjasti sem vitað er um í Reykjavík. Einnig verði mánuðurinn sá hlýjasti á öldinni við Faxaflóa.
Vorið var einnig óvenjulega hlýtt, raunar það næsthlýjasta frá upphafi mælinga. Hlýjast var það árið 1974. Í Stykkishólmi var úrkomulaust í 37 daga, frá 21. maí til 26. júní, og er það lengsti þurrkur sem mælst hefur þar frá upphafi mælinga.
Það eru ekki bara hita- og sólskinsmet að falla því í vikunni gekk yfir mesta þrumuveður frá því mælingar hófust. Á tæpum sólarhring laust niður 1.800 eldingum á landi og landgrunni, flestar suður og suðaustur af landinu.
Plötusnúðurinn Tigermjólk heldur áfram að spila eðaltóna á Vínyl Bistro á Hverfisgötu en þar má hlýða á fagra chill-tóna í bland við afró og suðurameríska tónlist. Tónlistarstefnan „downtempo“ verður í fyrirrúmi og ókeypis inn.
Ýmis áhugaverð ummæli féllu í vikunni. Vægast sagt.
„Hann er ekki nein sérstök stærð í mínu fjölbreytta lífi. Hann má skrifa allar þær bækur, sem hann vill mín vegna.“
Hannes Hólmstein Gissurarson, stjórnmálafræðiprófessor um þær fyrirætlanir Karls Th. Birgissonar, ritstjóri Herðubreiðar, að gefa út bók um Hannes.
„Ömurlegra og alvarlegra en orð fá lýst.“
Ögmundur Jónasson, fyrrverandi þingmaður og ráðherra VG, gagnrýnir harðlega flokksforystu síns gamla flokks í ljósi þeirra tíðinda að Bandaríkjaher og NATO ætli að standa að 14 milljarða króna uppbyggingu hérlendis á næstu árum. Að mati Ögmundar er þetta í þversögn við yfirlýsta mótstöðu flokksins gegn hernaðarbrölti.
„Með rangfærslum, hræðsluáróðri og allt að því lygum er verið að höggva í raðir Sjálfstæðismanna. Að fyrrverandi og núverandi ritstjórar Sjálfstæðisflokksins séu „liðsforingjar“ í þessu er ömurlegt og það gerist með stuðningi eigenda Morgunblaðsins.“
Þorkell Sigurlaugsson, formaður málanefndar Sjálfstæðisflokksins, um átökin innan flokksins.
„Hann er ekki enn orðinn eins aumur á mölinni og Framsókn var á sínum mektarárum, en hann er ekki lengur sá borgaraflokkur sem hann einu sinni var. Langt í frá.“
Gunnar Smári Egilsson, athafnamaður og sósíalistaforingi, um dvínandi fylgi Sjálfstæðisflokksins.
„Hann er í bullinu.“
Inga Sæland, formaður Flokks fólksins heldur fram að Ólafur Ísleifsson, þingmaður Miðflokksins, sé í bullinu þar sem hann telji stjórnarskrána heimila að forseti Íslands vísi þingsályktunartillögu um þriðja orkupakkann í þjóðaratkvæðagreiðslu.
„Við ættum að hætta að hlusta á það þegar draugar fortíðarinnar reyna að tæla okkur til íhaldssemi og stöðnunar af því að þeim finnst óþægilegt að búa í breytilegum heimi.“
Björn Leví Gunnars, þingmaður Pírata.
„Ráðamenn í borginni hafa í mörg ár staðið sig illa þegar kemur að greiningum og sálfræðiþjónustu við börn. Fjármagni hefur frekar verið varið í aðra hluti en að auka og tryggja þjónustu við börn á hinum ýmsu sviðum.“
Kolbrún Baldursdóttir, oddviti Flokks fólksins í Reykjavík.
„Maður sér hversu gífurlega mikið virðingarleysi er fyrir leikmönnum. Ef þeir nýtast ekki félaginu lengur er þeim bara hent eins og hverju öðru rusli.“
Hafdís Inga Hinriksdóttir, stjórnarformaður Leikmannasamtakanna, segir dæmi um að samningar félaga við leikmenn séu brotnir, að ekki sé staðið við greiðslur og leikmönnum meinað að mæta á æfingar.
Tíðarfarið í ár flýtir enn fyrir bráðnun jökla. Fjórir smájöklar munu að líkindum hverfa innan 10 ára og Snæfellsjökull að óbreyttu innan 30 ára.
Samfara hlýnandi loftslagi á þessari öld hefur orðið gríðarleg breyting á íslenskum jöklum. Hefur flatarmál jökla á Ísland minnkað á síðastliðnum 130 árum úr því að vera 12 prósent í 10 prósent af flatarmáli landsins. Um aldamótin var heildarflatarmál jökla 11.082 ferkílómetrar en árið 2012 var það komið niður í 10.600.
Hlýindaskeið eins og við höfum upplifað undanfarið ýtir enn frekar undir þessa þróun. „Það gerir það vissulega. Við sjáum það vel á jökulánum, þær eru að verða mjög miklar. Venjulega eru þær vatnsmestar síðla sumars, þá er vetrarsnjórinn að mestu horfinn, snjórinn er dökkur og tekur þar af leiðandi í sig meiri geislun. En þessi hiti flýtir öllu þessu ferli,“ segir Oddur Sigurðsson, sérfræðingur á sviði jöklarannsókna á Veðurstofu Íslands. Hann býst við að jöklar landsins muni rýrna verulega í ár. „Breytileiki jökla er fyrst og fremst háður sumarhita og úrkomu. Þetta var tiltölulega rýr vetur, úrkoma var ekki mikil og jöklarnir bættu ekki miklu við sig. Þannig að jöklarnir munu rýrna verulega í ár, það er ekkert vafamál.“
„Samfara hlýnandi loftslagi á þessari öld hefur orðið gríðarleg breyting á íslenskum jöklum.“
Smájöklum fækkar hratt
Því hefur verið spáð með gildum rökum að jöklar Íslands verði í stórum dráttum horfnir eftir tvær aldir haldi fram sem horfir um hlýnun lofthjúps jarðar. Nú þegar eru jöklarnir farnir að týna tölunni (sjá umfjöllun um Okjökul hér til hliðar) og því er spáð að Snæfellsjökull verði horfinn fyrir árið 2050. Smájöklarnir týna óðum tölunni. „Þetta eru fyrst og fremst jöklar sem eru tiltölulega lágir og flatir. Til dæmis Hofsjökull eystri sem er hér um bil að gefa upp öndina. Torfajökull er mjög tæpur orðinn og Kaldaklofsjökull og Þrándarjökull. Ég efast um að Hofsjökull og Kaldaklofsjökull nái 10 árum,“ segir Oddur sem kortlagði íslenska jökla um aldamótin og svo aftur 2017. Margir þessara jökla eru horfnir. „Það eru 50 til 60 jöklar sem lifðu ekki af fyrstu tvo áratugi þessarar aldar. Þetta eru allt smájöklar. Nema Ok, hann hvarf mjög hratt.“
Snæfellsjökull óðum að hverfa
Um síðastliðna páska var vetrarafkoma í Snæfellsjökli mæld í fyrsta sinn. Kom fram í færslu á Veðurstofu Íslands að jökullinn hafi rýrnað mjög í hlýnandi loftslagi síðustu áratuga og er flatarmál hans nú minna en 10 ferkílómetrar, en var um 22 ferkílómetrar árið 2010. Jökullinn er að jafnaði aðeins um 30 metra þykkur og því líklegt að hann verði að mestu horfinn um miðja þessa öld. Sú spá er gerð út frá þeim forsendum að hitastigið hækki um 2 gráður á þessari öld en sjálfur telur Oddur að hlýnunin verði hraðari og að jökullinn hverfi jafnvel fyrr.
Verslunarmannahelgin, stærsta árlega ferðahelgi landans, er gengin í garð. Hátt í tuttugu bæjar- og útihátíðir eru nú í fullu fjöri um allt land. Hátíðarhöld eru ekkert síðri í Reykjavík á Innipúkanum en flestir ættu að finna sér eitthvað við sitt hæfi.
Innipúkinn heldur áfram í dag og kvöld á Granda. Hinn árlegi útifatamarkaður verður haldinn í dag á bryggjunni við hátíðarstaðina Bryggjan Brugghús og Messinn Granda. Markaðurinn er opinn öllum og verður ýmislegt í boði fyrir alla aldurshópa. Dagskrárliðurinn er því tilvalinn fyrir fjölskyldufólk. Í kvöld verða svo fjölbreytt tónlistaratriði á svæðinu sem skarta meðal annars Friðrik Dór, GDRN og Hildi. Nánar um dagskrána má sjá hér. Hægt er að kaupa miða á stakt kvöld en 20 ára aldurstakmark er á viðburðinn. Armböndin er svo hægt að nálgast á hátíðarsvæðinu frá kl 16:00 í dag.
Fyrri hluti útihátíðarinnar á skemmtistaðnum SPOT í Kópavogi fer fram í kvöld. Greifarnir og Siggi Hlö skipta með sér kvöldunum. Miðasalan opnar kl 22:00 en einnig er hægt að tryggja sér miða á Tix.is, á stakt kvöld eða bæði kvöldin. Brekkusöngur SPOT fer svo fram sunnudagskvöld og verður hann opinn öllum.
Þeir sem hyggjast ferðast út fyrir bæjarmörkin í dag þurfa ekki að leita langt yfir skammt að helstu dagskrárliðum landsvæðanna. Hér eru allir laugardagsviðburðir eftir landshlutum:
Fjölskylduvæn dagskrá á Vesturlandi
Mynd: palloskar.is
Helgardagskrá Hraunborgar í Grímsnesi heldur áfram. Eins og alla daga helgarinnar verður boðið upp á sundlaugarpartý fyrir krakkana síðdegis. Þá verður sveitamarkaður á tjaldsvæðinu, reipitog, minigolfkeppni og margt fleira fram eftir degi. Nánari upplýsingar má nálgast hér.
Dagskrá Sæludaga í Vatnaskógi er þéttsetin en hátíðin er vímulaus. Fræðslur, fjölskyldubingó, Wipe-out braut og kraftakeppni eru meðal dagskrárliða. Þá mun Páll Óskar troða upp í íþróttahúsinu í kvöld. Allar frekari upplýsingar ásamt miðasölu má nálgast hér.
Harmonikuhátíð FHUR í Grímsnesi er enn í fullu fjöri. Sérstakir gestir hátíðarinnar munu halda uppi fjörinu í dag, þær Ásta Soffía Þorgeirsdóttir og Kristine Farstad Björdal. Tónleikar þeirra fara fram í félagsheimilinu á Borg. Eftir tónleikana verður samspil á svæðinu, markaður og harmonikusölusýning EG tóna í íþróttahúsinu. Um kvöldið verður dansleikur á félagsheimilinu, þar sem Ásta Soffía og Kristine munu halda uppi stuðinu.
Hin árlega fjölskylduhátíð við flugvöllinn í Múlakoti heldur áfram. Krakkaleikar, flugkeppni, brenna og kvöldvaka eru meðal dagskrárliða. Nánari upplýsingar má nálgast hér.
Mýrarbolti, Kjötsúpuhátíð og Gönguhátíð á Vestfjörðum
Mynd: Myrarbolti.com
Í hádeginu fer fram Evrópumeistaramótið í Mýrarbolta á Bolungarvík. Leikmenn og áhorfendur geta hitað sig upp í bjór jóga sem hefst 11:30. Eftir mótið sjálft verður hægt að skola af sér drulluna í sundlaugarpartýi og slaka á fyrir tónleika kvöldsins. Meðal listamanna sem koma fram eru Flóni, Anton Líni og Þórdís Erla.
Kjötsúpuhátíðin á Hesteyri fer fram í dag en þrjár siglingar frá Bolungarvík eru í boði yfir daginn. Eftir kjötsúpuna verður boðið upp á kaffi og nýbakaðar pönnukökur. Þá verður skemmtileg dagskrá fram eftir degi sem hentar öllum aldurshópum. Um kvöldið verður gengið í fjöru þar sem tendraður verður varðeldur og sungið yfir hafið.
Gönguhátíðin í Súðavík heldur áfram og hófst dagskráin í morgun með hafrargraut, lifrarpylsu og lýsisskammti. Tvær leiðir voru í boði og hófust þær báðar kl: 09:00. Þá verður síðdegisganga um þorpið í boði með leiðsögumanni en nánari upplýsingar má finna hér. Sameiginlegt grill verður um kvöldið í Raggagarði. Á svæðinu er fjölbreytt leiksvæði fyrir yngri hátíðargesti. Fjörugt ball verður í framhaldi og ókeypis er fyrir þá sem eru með gönguarmband. Aðrir gestir geta keypt sér miða við dyrnar.
Norðurland: Síldarævintýri, Ein með öllu og Norðarpaunk
Mynd: einmedollu.is
Lifandi tónlist, prjónakaffi, fornbílasýning og Bjórleikarnir eru eitt af fjölmörgum dagskrárliðum í boði á Síldarævintýri á Siglufirði í dag. Allar tímasetningar og nánari upplýsingar má nálgast á Facebook síðu hátíðarinnar. Þá verður Bryggjusöngurinn á sýnum stað við smábátahöfnina í kvöld. Að því loknu mun Herra Hnetusmjör og DJ Egill Spegill troða upp á Kaffi Rauðku.
Á Akureyri fer fram hátíðin Ein með öllu. Allir ættu að finna sér eitthvað við hæfi en yfir daginn verða tónleikar, markaður, Einar Mikael töframaður og margt fleira í boði. Hátíðardagskrá miðbæjarins er þétt setin og er Svala Björgvins, Omotrack og Soffía Ósk meðal listamanna. Helgardagskrána má finna hér.
Tónlistarhátíðin Norðanpaunk er hafin á Laugarbakka í Vestur-Húnavatnssýslu. Þar munu 50 hljómsveitir koma fram. Meðal þeirra eru Nornahetta, Mass Kælan Mikla og Korter í flog. Hátíðin er fyrir alla aldurshópa en mælt er með eyrnahlífum fyrir yngstu kynslóðina.
Austurland: Neistaflug og Unglingalandsmót UMFÍ
Mynd úr safni
Neistaflug á Neskaupstað er hátíð fyrir alla fjölskylduna. Árlega Barðsneshlaupið hófst í morgun en af nógu er að taka fram eftir degi. Leikhópurinn Lotta, útimarkaður, sápubolti og margt fleira er að finna í dagskránni í dag. Partýbingó og tónleikar fara svo fram í kvöld þar sem Einar Ágúst, Matti Matt og Papar munu sjá um skemmtanahald. Nánari upplýsingar um miðaverð og dagskrá má sjá hér.
Unglingalandsmót UMFÍ heldur áfram í dag í Höfn í Hornafirði. Ásamt fjölmörgum keppnisgreinum sem er hægt að fylgjast með er boðið upp á gönguferð með leiðsögn í dag, Leikjatorg fyrir yngri áhorfendur, sundlaugapartý og margt fleira. Daglega kvöldvakan heldur áfram en Bríet og Daði Freyr munu halda utan um skemmtun kvöldsins.
Suðurland: Þjóðhátíð í Eyjum og Flúðir um Versló
Dagskrá Þjóðhátíðar í Eyjum hófst í gær en af nógu er að taka um helgina. Meðal tónlistarmanna sem halda uppi stuðinu í kvöld er Jón Jónsson, Friðrik Dór og FM95Blö. Á miðnætti fer svo fram flugeldasýningin en DJ Muscleboy mun svo halda uppi stuðinu frameftir nóttu. Upplýsingar um dagskrá og miðakaup má nálgast hér.
Traktoratorfæran í Torfdal fer fram í dag á hátíðinni Flúðir um Versló. Barna- og fjölskylduskemmtanir halda svo áfram í Lækjargarði í dag. Um kvöldið mun Eyþór Ingi taka alla bestu rokkslagara áttunda áratugarins á félagsheimilinu. Fyrir nánari upplýsingar er bent á Facebook síðu hátíðarinnar.
„Það eiga allir rétt á að vita hver þeirra uppruni er,“ segir Páll Andrés Lárusson, 51 árs gamall flugvirki, sem höfðað hefur dómsmál gegn manninum sem hann telur vera föður sinn. Héraðsdómur Reykjavíkur úrskurðaði í júní að manninum bæri að láta af hendi lífssýni svo unnt verði að staðreyna faðernið. Það vill hann hins vegar ekki gera og hefur hann áfrýjað málinu til Landsréttar.
Fyrir um áratug síðan komst Páll að því að maðurinn sem hann er kenndur við, Lárus, var ekki líffræðilegur faðir hans, þótt hann hafði lengi grunað að svo væri. Ekkert samband var þeirra á milli og segir Páll að honum hafi þótt undarlegt að Lárus hafi aldrei gert sér far um að hafa samband við hann. Kominn langt á fertugsaldurinn ákvað Páll að eyða öllum efasemdum, setti sig í samband við Lárus og bað hann um að gefa lífssýni fyrir DNA-próf sem hann borgaði úr eigin vasa. „Þetta kostaði umtalsverðan pening og umstang því það þurfti að senda sýnin til Svíþjóðar. En það kemur í ljós að það eru 99,9 prósent líkur á að Lárus er ekki faðir minn. Ég gekk þá á mömmu, sem ég átti alla tíð í góðu sambandi við þangað til hún lést fyrir þremur árum, hún brotnaði niður og viðurkenndi að hún hafi haft samneyti við tvo menn í þeim mánuði sem ég var getinn.“
„Mér skilst að það sé fordæmalaust að menn áfrýji svona málum. Ef hann telur að hann sé ekki faðir minn þá væri langauðveldast að fara í DNA-próf og sanna það.“
Áfrýjar til Landsréttar
Páll leitaði til lögmanns og var fyrsta skrefið í að höfða véfengingarmál gegn Lárusi til að staðfesta það að hann væri ekki faðir hans. Gekk það auðveldlega í gegn og var næsta skref að fá þann sem Páll telur að sé faðir sinn til að gefa lífssýni. Það reyndist ekki jafnauðsótt því sá maður harðneitaði að verða við því. Átti Páll ekki annan kost í stöðunni en að höfða dómsmál til að fá það í gegn. Í dómi Héraðsdóms segir að málið verði ekki til lykta leitt án þess að fram fari mannerfðifræðilegar rannsóknir og því beri manninum að undirgangast slíka rannsókn. „Hann rengir þá niðurstöðu og áfrýjar til Landsréttar. Mér skilst að það sé fordæmalaust að menn áfrýi svona málum. Ef hann telur að hann sé ekki faðir minn þá væri langauðveldast að fara í DNA-próf og sanna það.“
Líka réttur barnanna
Páll segist hafa gert tilraunir til að hafa samband við manninn, án árangurs. Maðurinn vilji ekkert með hann hafa og í þau skipti sem hann hafi hringt hafi maðurinn skellt á hann. Hins vegar hafi Páll komist í samband við dóttur umrædds manns og er sambandið þar á milli með ágætum. „Það eina sem vakir fyrir mér í þessu máli er að fá staðfestingu á uppruna mínum. Ég á sjálfur tvö börn og ég gæti aldrei komið svona fram við þau og það er líka þeirra réttur að vita hvaðan þau koma. Svo finnst mér líka nauðsynlegt að vita ef það eru einhverjir ættgengir sjúkdómar í fjölskyldunni,“ segir Páll.
Verslunarmannahelgin er framundan. Hvernig ætla þau Guðni Gíslason, Sigtryggur Ari Jóhannsson og Anna Hafþórsdóttir að nýta helgina?
Fór aldrei á útihátíðir
Guðni Gíslason, ritstjóri Fjarðarfrétta í Hafnarfirði, ætlar að vera í Fljótshlíðinni um verslunarmannahelgina eins og oftast áður. „Þar hittumst við afkomendur þriggja systra frá Kirkjulækjarkoti, förum í leiki, grillum og njótum samverunnar. Hópurinn stækkar með hverju árinu og gleðin verður sífellt meiri. Svo er stutt í Kotmótið þar sem hlusta má á fallega tónlist og góðan boðskap,“ segir Guðni. „Eftirminnilegasta verslunarmannahelgin er alltaf síðasta verslunarmannahelgin enda fellur annað hratt í gleymsku. Ég fór aldrei á útihátíðir sem unglingur en eflaust hefði slík heimsókn orðið eftirminnileg.“
Kokkur á rækjubát
Um helgina verður Sigtryggur Ari Jóhannsson ljósmyndari á ferðalagi heim til Íslands frá ítölsku eyjunni Elbu. „Ég mun aka til Flórens og fljúga þaðan heim eftir notalegt ferðalag með fjölskyldunni,“ segir Sigtryggur og ritjar upp eftirminnilega verslunarmannahelgi frá því hann var sautján ára. „Þá var ég ráðinn í afleysingar sem kokkur á rækjubát. Ég þurfti að læra ansi margt og það hratt. Það var lítið sofið þá helgina, en veðrið var gott og flest gekk vel.“
Svolítið erfitt að anda
Leikkonan Anna Hafþórsdóttir er þessa dagana að skrifa handrit að þáttaseríu og ætlar að vera í Reykjavík um verslunarmannahelgina. „Ég ætla að vera í Reykjavík að þessu sinni og stefni að því að hafa það huggulegt með vinum og kærasta. Kannski kíki ég á Innipúkann,“ segir Anna.
Hún segir að eftirminnilegasta verslunarmannahelgin til þessa hafi verið þegar hún fór á Mýrarboltann á Ísafirði fyrir nokkrum árum. „Liðið mitt var í mjög þröngum camouflage-heilgöllum, sem fóru yfir allt höfuðið. Það var svolítið erfitt að anda í þeim, enda náðum við ekki langt á mótinu sjálfu en við rústuðum búningakeppninni sem var auðvitað aðalmarkmiðið.“
Innipúkinn verður haldinn í 18. sinn í miðborg Reykjavíkur um verslunarmannahelgina en hátíðin fer að þessu sinni fram á Grandanum. Ásgeir Guðmundsson, yfirpúki hátíðarinnar, segir að þeir sem vilji betri dagskrá, betra veður og betri nætursvefn ættu að velja Innipúkann.
„Hátíðin er fyrir mér árviss og notaleg stund. Ég hlakka mest til að öskra „uppselt“ út í kosmósinn þegar staðirnir fyllast og stemningin nær hámarki,“ segir Ásgeir en hann er þó almennt ekki innipúki sjálfur. „Ég elska náttúru landsins og útivist en finnst galið að fara í útilegu á einhverjum skilgreindum ferðahelgum þar sem fyllirí og troðningur rjúfa frið hinnar heilögu Móður Jörð.“
„…finnst galið að fara í útilegu á einhverjum skilgreindum ferðahelgum þar sem fyllirí og troðningur rjúfa frið hinnar heilögu Móður Jörð.“
Dagskráin er þéttskipuð mörgu af besta tónlistarfólki landsins og má þar nefna Auði, Daða Frey, Bjartmar Guðlaugsson, Hildi, Vök, Kæluna miklu og Jónas Sig. Aðaltónleikadagskráin fer fram á Messanum og Bryggjunni brugghúsi úti á Granda á föstudags-, laugardags- og sunnudagskvöld en einnig verður glæsileg dagskrá á Útipúkanum svokallaða, fyrir þá sem vilja njóta góða veðursins.
Ókeypis er á hátíðardagskrána utandyra yfir hátíðardagana, Útipúkann.
„Líkt og undanfarin ár er ókeypis á hátíðardagskrána utandyra yfir hátíðardagana, Útipúkann, og þá verða einnig gamalreyndir púka-dagskrárliðir á borð við árlegan lista- og fatamarkað. Síðustu ár hefur verið uppselt á Innipúkann og því um að gera tryggja sér miða í tíma.“
Hvað er það við Þjóðhátíð sem heillar svo marga? Er það brekkusöngurinn, allt listafólkið sem kemur þar fram eða þetta einstaka andrúmsloft sem myndast á hátíðinni?
Þjóðhátíðin fór fyrst fram árið 1874 og hefur verið haldin árlega allar götur síðan. Hvít tjöld, pollagallar (þegar rignir) og einstaklega mikið fjör er það sem einkennir hátíðina en allur bærinn er svo sannarlega undirlagður og er hvert götuhorn stappað af fólki.
Dagskráin í ár er alls ekki af verri endanum en fram koma meðal annars GDRN, Stjórnin, Herra Hnetusmjör og Huginn, svo fátt sé nefnt. Hægt er að nálgast miða á herlegheitin á dalurinn.is.
Hin óborganlega grínmynd Stella í orlofi er sýnd í Bíó Paradís í kvöld.
Ef þú ert í bænum og bara í slökun mælum við eindregið með föstudagspartísýningu í Bíó Paradís á hinni óborganlegu grínmynd Stellu í orlofi. Sýningin hefst í kvöld, 2. ágúst, klukkan 20 og eins og venjulega verður sjoppan stútfull af sætindum og barinn fljótandi af partíveigum sem að sjálfsögðu má taka með inn í salinn.
Viðburður sem sannir aðdáendur Stellu í orlofi ættu ekki að láta framhjá sér fara.
Hulda Björk Svansdóttir hefur í þrjú ár barist fyrir því að sonur hennar, Ægir Þór, fái meðferð við Duchenne-vöðvarýrnun en alls staðar er komið að lokuðum dyrum í heilbrigðiskerfinu. Nú stendur Ægi mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð og fjölskyldan stendur því frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár. Hulda Björk segir óhugsandi að leggja árar í bát í baráttunni, það sem bíði Ægis ef hann fær enga hjálp sé versta martröð hvers foreldris.
Hulda Björk hefur síðustu þrjú árin verið óþreytandi við að berjast fyrir því að Ægir Þór fái aðstoð og þegar við spjöllum saman er hún nýkomin frá Bandaríkjunum þar sem hún hitti einn færasta taugasérfræðing heims í meðferð við Duchenne-vöðvarýrnun og segir hann hafa mælt með því að sækja um fyrir Ægi í genatilraunum.
„Við erum ekki með neitt fast í hendi enn þá en Ægir er á biðlista fyrir tvær genatilraunir,“ segir hún. „Það eru tveir möguleikar í stöðunni, klínísk tilraun sem hefst í Svíþjóð í október eða að treysta á það að hann verði valinn til að taka þátt í genatilraunum í Bandaríkjunum sem er alls óvíst að hann komist í. Þannig að þetta er svolítið flókin staða í augnablikinu.“
Meðferðin í Svíþjóð snýst um tilraunir með næstu kynslóð af lyfinu sem Hulda hefur árum saman barist fyrir að Ægir fengi, en beiðni hennar hefur verið hafnað i tvígang af íslenskum heilbrigðisyfirvöldum eins og fjallað hefur verið um í fréttum.
„Læknirinn í Bandaríkjunum var mjög hrifinn af því hvað Ægir var duglegur og hvað hann stendur ótrúlega vel miðað við aðra stráka á þessum aldri með þennan sjúkdóm og hvatti okkur til að bíða eftir genameðferð.“
„Það er rosalega erfitt að sleppa því tækifæri að hann geti hafið lyfjameðferð í Svíþjóð strax í haust, fyrir utan að það er auðveldara fyrir okkur að fara til Norðurlandanna heldur en til Bandaríkjanna, en læknirinn í Bandaríkjunum var mjög hrifinn af því hvað Ægir var duglegur og hvað hann stendur ótrúlega vel miðað við aðra stráka á þessum aldri með þennan sjúkdóm og hvatti okkur til að bíða eftir genameðferð. Svo við stöndum eiginlega á krossgötum í augnablikinu og ég get ekki sagt þér á þessari stundu hvaða leið við munum velja.“
Einn af hverjum fjögur þúsund drengjum
Duchenne-vöðvarýrnun er yfirleitt arfgengur sjúkdómur en í tilfelli Ægis Þórs er sú ekki raunin, heldur er ástæðan stökkbreyting á fósturstigi.
„Móðirinn er yfirleitt arfberi,“ útskýrir Hulda, „en það er ekki þannig í Ægis tilfelli. Það er engin saga um sjúkdóminn í okkar fjölskyldu og ég er ekki arfberi. Við höfðum aldrei heyrt um þennan sjúkdóm áður en hann greindist en okkur var sagt að þetta gæti gerst í hvaða fjölskyldu sem er þegar um stökkbreytingu er að ræða sem gerist í um það bil þrjátíu prósent tilvika.“
Spurð hversu algengur sjúkdómurinn sé og hvort fleiri íslenskir drengir séu með sjúkdóminn segir Hulda: „Duchenne er stundum kallaður algengasti sjaldgæfi sjúkdómurinn. Það er einn af hverjum þrjú til fjögur þúsund drengjum sem fæðist með þennan sjúkdóm. Ég held að hér á Íslandi séu tólf einstaklingar greindir með Duchenne, en það eru ekki mikil samskipti á milli þeirra sem hafa greinst á Íslandi þannig að ég þekki það ekki alveg nógu vel. Það eru til samtök sem heita Duchenne-vöðvarýrnun á Íslandi sem eru með Facebook-síðu en hún er lítið virk. Ég og önnur móðir sem á tvo drengi með Duchenne höfum verið að reyna að vekja athygli á sjúkdómnum með því að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu og safna fé til rannsókna en það er enginn beinn stuðningur fyrir foreldra eða drengi með sjúkdóminn hérlendis. Ég held það sé sameiginleg reynsla íslenskra foreldra sem eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma að þeir standa voðalega einir í baráttunni. Þótt það sé sorglegt að segja það þá er upplifun mín sú að það er illa haldið utan um þá sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi.“
„Ég held það sé sameiginleg reynsla íslenskra foreldra sem eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma að þeir standa voðalega einir í baráttunni.“
Duchenne-vöðvarýrnun er banvænn vöðvarýrnunarsjúkdómur sem nánast eingöngu er bundinn við drengi. Sjúkdómurinn er framsækinn og smám saman rýrna flestir meginvöðvar líkamans. Gangur sjúkdómsins er misjafn en yfirleitt hætta drengirnir að geta gengið sjálfir 10 til 12 ára og fara þá í hjólastól. Með betri umönnun lifa Duchenne-drengir lengur í dag en áður var, en margir sem greinast með sjúkdóminn deyja því miður fyrir aldur fram.
„Það virðist reyndar vera nokkuð breiður skali sem sjúklingarnir eru á og einkennin eru misalvarleg og mislengi að koma í ljós,“ útskýrir Hulda. „Ægir virðist vera nokkuð „heppinn“ enn þá miðað við þennan sjúkdóm, en það er enginn vafi á því hver þróunin verður. Þetta er mjög ágengur og óvæginn sjúkdómur.“
Þjóðhátíðardagurinn aldrei samur
Ægir Þór greindist með Duchenne-vöðvarýrnun árið 2016, fjögurra ára gamall, og Hulda segist hafa álitið að hún ætti heilbrigt barn í þessi fjögur ár, en hana hafi þó verið farið að gruna mun fyrr að eitthvað væri að.
Hulda Björk býr á Höfn í Hornafirði og segir samfélagið og utanumhaldið þar vera til fyrirmyndar. „Ég vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið.“
„Ég á tvíbura sem eru átján ára og þau voru miklu virkari á þessum aldri heldur en Ægir var,“ útskýrir hún. „Hann var alltaf voðalega rólegur en það var samt ekkert sem æpti á mann að eitthvað væri að. Þegar hann byrjaði fyrst að ganga datt hann á höfuðið og hætti að reyna að ganga þar til hann var 15 mánaða. Ég tók líka eftir því að hann prílaði aldrei eða tók líkamlega áhættu og grét bara ef við reyndum að ganga eitthvað lengra. Þegar hann var orðinn rúmlega þriggja ára sá ég mikinn mun á honum og jafnöldrum hans þannig að ég fór með hann til sjúkraþjálfara sem sérhæfir sig í hreyfi- og þroskaprófum fyrir börn. Hann talaði um að hann væri alveg tveimur árum á eftir jafnöldrum sínum í hreyfiþroska, en kveikti ekki á neinum sjúkdómi. Það var þó enn þá eitthvað að naga mig þannig að ég fór með hann til barnalæknis sem ég held að hafi strax grunað hvað væri að því hann sendi okkur áfram til taugalæknis sem greindi hann með Duchenne-vöðvarýrnun þann 17. júní 2016. Það er alveg óhætt að segja að þjóðhátíðardagurinn verður aldrei aftur eins í mínum huga og hann var áður.“
„Ég asnaðist til að fara að gúgla sjúkdóminn og endaði nánast í taugaáfalli eftir það. Það hefði ég sko ekki átt að gera áður en ég var búin að tala almennilega við lækninn.“
Þótt greiningin væri komin segist Hulda svo sem hafa verið litlu nær um það hvað biði þeirra enda hafi hún ekki vitað nokkurn skapaðan hlut um þennan sjúkdóm.
„Ég asnaðist til að fara að gúgla sjúkdóminn og endaði nánast í taugaáfalli eftir það,“ segir hún. „Það hefði ég sko ekki átt að gera áður en ég var búin að tala almennilega við lækninn. En horfurnar voru ekki bjartar eftir því sem ég las mér til.“
Fór í varnargírinn
Var fjölskyldan þá ekki í algjöru sjokki eftir greininguna? „Jú, ég get alveg viðurkennt það,“ segir Hulda. „Ég fór bara í einhvern varnargír og lokaði á þetta. Gat engan veginn tekið á þessu. Systir mín sem er sálfræðingur studdi mig mikið og fann til dæmis heimasíðu hjá Duchenne-samtökunum í Bandaríkjunum en það liðu margir mánuðir áður en ég treysti mér til að skoða hana. Ég var alls ekki tilbúin til að opna á þetta og var bara í afneitun, sem eru auðvitað varnarviðbrögð eftir svona alvarlegt sjokk. Ein móðir sem á tvo syni með sjúkdóminn frétti af mér og hafði samband við mig en ég gat ekki einu sinni talað við hana. Þetta var bara mjög erfitt til að byrja með. Við erum samt ótrúlega heppin að mörgu leyti. Hann fékk greininguna í júní og strax um haustið fengum við þessa von, að lyfið Eteplirsen hafi fengið samþykki í Bandaríkjunum og virtist geta hjálpað við að hægja á sjúkdómnum. Vonin um að Ægir gæti fengið það hélt mér síðan gangandi.“
Lyfið hefur enn ekki fengist samþykkt í Evrópu og þrautaganga Huldu við að reyna að fá undanþágu til að Ægir geti fengið lyfið hér á landi stóð í tæp þrjú ár. Eftir tvær hafnanir segir hún að sér hafi orðið ljóst að hún þyrfti að fara að leita að öðrum meðferðarúrræðum, það sé alla vega ekki í boði að gefast upp.
„Svörin sem lyfjanefndin gaf fannst mér ekki innihalda nein rök,“ segir hún. „Þau voru á þá leið að þótt lyfið hefði sýnt einhverja virkni hefði það ekki næga virkni til að réttlæta það að Ægir fengi undanþágu, eins að það væri ekki rannsakað nægilega. Ég varð bara reið, ég viðurkenni það. Við vorum að tala um líf barnsins míns og er þá einhver virkni ekki betri en engin? Við vildum bara fá tækifæri til að prófa lyfið því það var ekkert annað í boði og lagalega var ekkert því til fyrirstöðu að við gætum fengið lyfið hingað. Mér fannst þetta alveg klikkað og auðvitað grunaði mann að það spilaði inn í hvað lyfið var dýrt þó að okkur hefði verið tjáð að peningarnir skiptu ekki máli, þannig að, já, ég var mjög reið og sár.“
„Svörin sem lyfjanefndin gaf fannst mér ekki innihalda nein rök. Þau voru á þá leið að þótt lyfið hefði sýnt einhverja virkni hefði það ekki næga virkni til að réttlæta það að Ægir fengi undanþágu.“
Talandi um kostnað, þurfa Hulda og fjölskylda sjálf að fjármagna ferðir til Bandaríkjanna og það sem þau hafa gert til að reyna að fá meðferð fyrir Ægi? „Já, það er ekkert gert fyrir okkur hér heima, því miður. Við borguðum alla ferðina og læknisheimsóknina sjálf,“ segir hún. „Það var ekkert í gegnum kerfið hér eða lækninn okkar, ég var sjálf búin að standa í því í tvö ár að koma okkur þarna inn. Upplifun mín er sú að læknarnir hér hafa bara ekki tíma, það vantar fjármagn til að ráða fleiri taugalækna svo þeir geti sinnt þessu eins og þarf, held ég. Vandamálið er að hér á Íslandi er þessi hópur með sjaldgæfa sjúkdóma svo fámennur. Við erum með yndislegan lækni sem reynir sitt besta en hendur hans virðast því miður vera bundnar. Ég finn eiginlega til með heilbrigðisstarfsfólki að þarf að vinna innan þessa kerfis þar sem allt stendur fast.“
Spurði hvort hann gæti dáið úr Duchenne
Spurð hvort hún hafi rætt sjúkdóminn við Ægi sjálfan, hvort hann viti hver staðan er, segist Hulda auðvitað hafa sagt honum að hann sé með þennan sjúkdóm en hann sé enn of ungur til að hún vilji fara nánar í saumana á því hvað það þýði.
Þrátt fyrir sjúkdóminn er Ægir Þór lífsglaður og ótrúlega duglegur og þau mæðginin eru mjög náin.
„Greiningastöðin hvatti okkur til að segja honum frá þessu á sínum tíma,“ segir hún. „Það var rosalega erfitt fyrir mig, mér fannst alveg hræðilegt að þurfa að segja honum þetta, leið eins og ég væri að taka frá honum æskuna. En auðvitað þurfti að útskýra ýmislegt, til dæmis á leikskólanum til að börnin gætu skilið hvers vegna hann gat ekki hlaupið eins og þau. Hann veit að hann er með Duchenne, að vöðvar hans eru ekki eins sterkir og hinna krakkanna, en ekki mikið meira. Hann er samt farinn að spyrja erfiðra spurninga, hvort hann geti dáið úr Duchenne og svo framvegis. Hann grætur stundum yfir því að geta ekki gert það sama og félagar hans og vill fá að vita hvers vegna. Þau samtöl sem ég hef átt við hann um sjúkdóminn hafa verið mjög erfið fyrir mig. Ég reyni bara að tala almennt um þetta við hann, það geta allir dáið og að allir deyi einhvern tímann, reyni ég að útskýra fyrir honum. Það verður auðvitað alltaf erfiðara og erfiðara eftir því sem hann verður eldri, en mér finnst alltaf of snemmt að útskýra afleiðingar sjúkdómsins fyrir honum, hann er ekki nema sjö ára og mér fyndist ég vera að taka svo mikið frá honum.“
Stuðningur samfélagsins dásamlegur
Oft berast fréttir af því að fólk sem býr á landsbyggðinni með langveik börn þurfi að flytja til Reykjavíkur til að fá þjónustu, hefur ekki verið erfitt að vera búsett á Höfn í þessu ferli?
„Ó, nei, það hefur sko ekki verið erfitt,“ segir Hulda og ljómar öll. „Samfélagið og utanumhaldið hér hefur verið dásamlegt. Það er allt til fyrirmyndar. Ég get eiginlega ekki hugsað mér að flytja með hann héðan og vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið. Þar fyrir utan er þetta lítið samfélag þar sem allir þekkja Ægi og mér finnst mjög erfið tilhugsun að þurfa að taka hann héðan ef við förum í klínískar tilraunir í Svíþjóð eða Bandaríkjunum í þrjú til fjögur ár. Hér er haldið utan um hann af öllum eins og allir eigi hlutdeild í honum. Í fyrra var haldinn hérna styrktardagur fyrir hann og söfnuðust tvær milljónir. Það var svo ótrúlega fallegur dagur og ég mun aldrei gleyma honum.“
Óttast að taka rangar ákvarðanir
Báðar meðferðirnar sem Ægi standa mögulega til boða eru tilraunameðferðir, er það ekkert ógnvekjandi tilhugsun að gera barnið sitt að tilraunadýri? „Jú, þú getur rétt ímyndað þér það,“ segir Hulda. „Það er mjög erfið tilhugsun. Það er margt sem getur farið úrskeiðis og öllum tilraunum fylgir auðvitað áhætta. Gulrótin sem maður fær er að sjúklingurinn fær lyfið sér að kostnaðarlausu þangað til það kemur á markað, en þetta er rosalega erfið ákvörðun. Hvað er rétt að velja fyrir hann? Maður óttast að taka rangar ákvarðanir og eyðileggja kannski fyrir honum aðra möguleika í framtíðinni, það er erfitt að ná utan um þetta allt saman. Genatilraunirnar eru enn á algjöru frumstigi, það eru svo mörg ef og margt sem ekki er vitað enn þá, sem er rosalega stór áhætta. En á sama tíma getur ávinningurinn líka verið mikill, hann gæti grætt tíu til fimmtán góð ár ef allt gengur vel. Og það eru mjög hraðar framfarir í rannsóknum á þessum sjúkdómi þannig að eftir tíu til fimmtán ár gætu verið komnar fram enn þróaðri genameðferðir. Móðureðlið í mér vill náttúrlega velja það sem er öruggast fyrir hann en hann gæti kannski grætt meira á genameðferðinni. Þannig að við stöndum frammi fyrir mjög erfiðri ákvörðun þessa dagana.“
En þessar meðferðir sem þið þurfið að taka ákvörðun um eru eina vonin fyrir Ægi? „Því miður er það þannig,“ segir Hulda og andvarpar. „Það er engin meðferð fyrir hann hér á landi. Hér eru ekki gerðar neinar klínískar rannsóknir, engar forsendur fyrir þeim og eina lausnin sem foreldrar hafa er að flytja úr landi. Það er sorglegt að segja það en ef þú átt langveikt barn með sjaldgæfan sjúkdóm er lítið hægt að gera hér á Íslandi. Það eru allir af vilja gerðir og yndislegt fólk sem vinnur í heilbrigðisgeiranum en það getur ekkert gert fyrir mann. Von mín er að öll þessi barátta mín skili einhverju, að eitthvað breytist svo fólk þurfi ekki að taka þennan slag sem ég hef staðið í í þrjú ár.“
Heldur í vonina og jákvæðnina
Spurð hvort það sé ekki slítandi að standa í stanslausri baráttu við kerfið árum saman segir Hulda að auðvitað taki það á, en henni finnist hún ekki hafa aðra valkosti. Hún hafi reynt undanfarið að vinna í sjálfri sér og byggja sig upp.
„Ég tók þá ákvörðun í október í fyrra að fara í veikindaleyfi og setja þar með súrefnisgrímuna á sjálfa mig. Ég fann bara að það var tímabært, því ef ég hryndi niður, hver myndi þá berjast fyrir Ægi? Ég fór að fara í líkamsræktina aftur, stundaði hugleiðslu, fór að syngja og gera eitthvað í því að styrkja mig. Góð vinkona mín er markþjálfi og hefur gefið mér mörg góð ráð til að vinna í sjálfri mér og ég finn að mér líður miklu betur, sem hjálpar mér að vera enn öflugri í baráttunni fyrir Ægi. Það er svo algengt að foreldrar langveikra barna þrói með sér alls konar veikindi vegna álags og ég ætlaði ekki að lenda í því.“
Ætti ekki að þurfa að berjast
Hefur það aldrei legið nærri að Hulda gæfist upp á þessari baráttu? „Nei, maður heldur bara áfram,“ segir hún. „Ef einar dyr lokast reynir maður að opna aðrar. Auðvitað ætti maður að eiga þess kost að geta notið þess að vera meira með barninu sínu, ég ætti ekkert að þurfa að standa í þessari baráttu en það er bara enginn annar sem gerir þetta. Læknarnir hafa engan tíma til að beita sér í svona málum þótt þeir vildu, sem er virkilega sorglegt. Og það er leiðinlegt hvað þetta tekur mikinn tíma frá Ægi, ég er mjög glöð að geta komið þessum sjónarmiðum á framfæri og hef reynt að vekja athygli á stöðunni en það bitnar á tíma mínum með honum. Það vantar einhvern umboðsmann sjúklinga sem hefði það verkefni að berjast fyrir réttindum þeirra. Núna hefur það algjöran forgang að koma Ægi í einhverja meðferð, það er númer eitt, tvö og þrjú en baráttan fyrir því að vekja athygli á stöðunni í þessum málum heldur líka áfram.“
Burtséð frá heilbrigðiskerfinu, finnst Huldu hún hafa mætt skilningi á baráttu sinni almennt í samfélaginu? „Já, við höfum fengið ótrúlegan stuðning og erum gríðarlega þakklát fyrir það,“ segir hún. „Mjög margt fólk hefur reynt að hjálpa okkur og gera allt sem það getur fyrir okkur. Ég veit stundum ekki hvernig ég á eiginlega að geta þakkað fyrir það allt saman. Það er ótrúlega fallegt fólk þarna úti sem er búið að gera svo mikið fyrir okkur og Ægi, bæði hér á landi og erlendis. Það er svo margt fallegt í sögunni hans Ægis og það gefur manni styrk til að halda áfram að berjast.“
Hulda tók þá ákvörðun í október í fyrra að fara í veikindaleyfi og setja þar með súrefnisgrímuna á sjálfa sig. „Ég fann bara að það var tímabært, því ef ég hryndi niður, hver myndi þá berjast fyrir Ægi?“
En þið eruð sem sagt á þessum krossgötum núna og þurfið mjög fljótlega að ákveða næsta skref? „Já, nú þurfum við að leggjast yfir þetta,“ segir Hulda. „Það er svo mikið af flóknum læknisfræðilegum hugtökum sem notuð eru í sambandi við þessar rannsóknir að það er meiriháttar mál fyrir mann að skilja um hvað verið er að tala. Auðvitað þurfum við bara að hugsa um hvað hentar okkur best og hvað er best fyrir Ægi, það skiptir mestu máli.“
Ef Ægir kemst ekki í aðra hvora rannsóknina og fær enga meðferð, hvað bíður hans þá á næstu árum? „Ég vil ekki einu sinni hugsa um það,“ segir Hulda. „Ég reyni að fara ekki þangað. Þá náttúrlega hefur sjúkdómurinn bara sinn framgang. Það er mjög óhugnanlegt að hugsa um það sem annars mun bíða hans. Fyrir foreldra er það versta martröðin. Ég reyni að hugsa sem minnst um þetta, ég ætla bara að vera jákvæð og trúa því að það verði í lagi með Ægi, að hann fái þá meðferð sem hann þarf. Maður verður að halda í jákvæðnina og vera bjartsýnn, það skiptir mig mestu máli.“
Myndir / Hallur Karlsson
Mannlíf er fríblað sem er borið út á höfuðborgarsvæðinu og einnig í eftirfarandi verslanir á landsbyggðinni:
Hátíðin Mýrarboltinn verður haldin í sextánda sinn nú um verslunarmannahelgina en hápunkturinn er að venju sjálf Mýrarboltakeppnin. Charlotta Rós Sigmundsdóttir, kokkur á Vagninum, er Drullusokkur Mýrarboltans 2019.
„Hugmyndin kviknaði árið 2004 eftir að tveir ungir menn fóru saman til Finnlands og spiluðu mýrarbolta og var í kjölfarið ákveðið að byrja með svona mót hér fyrir vestan,“ segir Charlotta þegar hún er spurð út í upphafið en í Finnlandi kallast keppnin HM í mýrarbolta.
Charlotta Rós Sigmundsdóttir, kokkur á Vagninum, er Drullusokkur Mýrarboltans 2019. „Hátíðin hefur þróast í gegnum árin frá því að vera bara keppnin yfir í þétta skemmtidagskrá samhliða mótinu sjálfu.“
„Hátíðin hefur þróast í gegnum árin frá því að vera bara keppnin yfir í þétta skemmtidagskrá samhliða mótinu sjálfu. Til ársins 2017 var hátíðin alltaf haldin á Ísafirði en þá færðum við mótið úr Tunguskógi til Bolungarvíkur til að auðvelda mótshald og skipulagningu. Með því þurfum við ekki að hafa umferðarstjórnun og sleppum við að útbúa þvottasvæði fyrir keppendur á staðnum þar sem Musteri vatns og vellíðunar, sundlaugin í Bolungarvík, er næsta hús við nýja mótssvæðið. Einnig er nú boðið upp á krakkamót þessa sömu helgi en íþróttafélagið Vestri mun standa fyrir barna- og unglingamóti á sunnudeginum. Allir aldurshópar, frá sex ára og upp úr, geta því tekið þátt í ár.“
Hitað upp með bjórjóga
Að auki verður margt um að vera á Mýrarboltanum í ár. Högni Egilsson verður með styrktartónleika í Hólskirkju í Bolungarvík klukkan 18 á föstudaginn og í kjölfarið hefst formleg dagskrá.
„Við ætlum að eiga skemmtilegar stundir í Einarshúsinu þar sem tónlistarfólk „djammar“ saman – böndin spila sitt efni til skiptis án formlegs skipulags. Við tókum þá stefnu að gefa ungu og efnilegu tónlistarfólki á Vestfjörðum tækifæri til að koma sér á framfæri ásamt því sem er þekktara og mynda þannig góð augnabilk og aukin tengsl. Mótsdaginn byrjum við á bjórjóga en það er mikilvægt að keppendur séu vel vaknaðir fyrir drulluna. Mótið sjálft hefst svo klukkan 13 á laugardeginum, veitingasala verður á svæðinu, varningur til sölu og lifandi tónlist. Ólýsanleg stemmning myndast alltaf í kringum mótið. Eftir mót verður Musteri vatns og vellíðunar með sundlaugarpartí þar sem DJ-græjurnar verða rifnar fram og gleðin heldur áfram. Svo eru að sjálfsögðu tónleikar og ball í félagsheimilinu á laugardag og sunnudag.“
Skemmtileg skyndiákvörðun
Charlotta hefur sjálf tekið þátt í Mýrarboltakeppninni og segir upplifunina ólýsanlega. „Já, heldur betur. Ég kom fyrst vestur um verslunarmannarhelgina 2017 til að vera hjá bróður mínum sem var nýfluttur til Bolungarvíkur. Ég lagði upp með að ef ég kæmi vestur myndi hann lofa að koma með mér í drulluna. Við fórum niður á Einarshús og skipaði Thelma, fyrrverandi Drullusokkur, mig fyrirliða Skrapliðs A á staðnum. Daginn eftir hittum við liðsfélaga okkar, þrjá vinahópa sem voru frá Dalvík, Akureyri og Reykjavík. Við náðum strax vel saman en það myndast einhvers konar tafarlaus vinátta hjá fólki á þessari hátíð. Við fórum í drulluna vopnuð „jager“ og teipi, til að týna ekki skónum okkar, og unnum mótið.
„Þá þarf sá sem fær bleika spjaldið að kyssa á bágtið á þeim leikmanni sem hann meiddi.“
Þetta ein sú skemmtilegasta skyndiákvörðun sem við systkinin höfum tekið saman. Stemningin var ómetanleg, mikið rökrætt um hver fengi bikarinn og góð vinátta myndaðist í kjölfarið,“ segir Charlotta sem svarar því aðspurð að sem betur fer hafi aldrei orðið alvarleg slys í keppninni.
„Sár á hné eða rispur á hendi, síðan þurfum við reglulega að skola drullu úr augum. Í Mýrarbolta eru dómarar með bleikt spjald sem þeir mega nota ef þeim finnst leikmenn ganga mjög harkalega fram. Þá þarf sá sem fær bleika spjaldið að kyssa á bágtið á þeim leikmanni sem hann meiddi.“
Umhverfisvæn útihátíð
Charlotta segir að aðstandendur Mýrarboltans séu að taka fyrstu skrefin að umhverfisvænni útihátíð.
Hátíðin Mýrarboltinn verður haldin í sextánda sinn nú um verslunarmannahelgina en hápunkturinn er að venju sjálf Mýrarboltakeppnin.
„Við vinnum það með Bláa hernum með móttóið „minna rusl, minni drulla“ að leiðarljósi. Blái herinn hefur staðið fyrir strandhreinsunum og unnið mörg afrek í umhverfismálum á Íslandi. Birna Reynisdóttir hefur komið að skipulagi hátíðarnar til að leiðbeina okkur og öllum þeim fyrirtækjum sem koma að hátíðinni um hvernig hægt sé að huga betur að umhverfinu og minnka almennt óþarfa neyslu. Birna verður á hátíðinni, öll í drullu, skælbrosandi og mun fræða gesti og selja umhverfisvænan varning,“ segir Charlotta að lokum.
Hulda Björk Svansdóttir stendur frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár en syni hennar stendur mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum við Duchenne-vöðvarýrnun bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð. Hulda býr á Höfn og segir samfélagið þar hafa reynst þeim ótrúlega vel.
Oft berast fréttir af því að fólk sem býr á landsbyggðinni með langveik börn þurfi að flytja til Reykjavíkur til að fá þjónustu, hefur ekki verið erfitt að vera búsett á Höfn í þessu ferli?
„Ó, nei, það hefur sko ekki verið erfitt,“ segir Hulda í foríðuviðtali nýjasta tölublaðs Mannlíf. „Samfélagið og utanumhaldið hér hefur verið dásamlegt. Það er allt til fyrirmyndar. Ég get eiginlega ekki hugsað mér að flytja með hann héðan og vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið. Þar fyrir utan er þetta lítið samfélag þar sem allir þekkja Ægi og mér finnst mjög erfið tilhugsun að þurfa að taka hann héðan ef við förum í klínískar tilraunir í Svíþjóð eða Bandaríkjunum í þrjú til fjögur ár. Hér er haldið utan um hann af öllum eins og allir eigi hlutdeild í honum. Í fyrra var haldinn hérna styrktardagur fyrir hann og söfnuðust tvær milljónir. Það var svo ótrúlega fallegur dagur og ég mun aldrei gleyma honum.“
Viðtalið í heild sinni má lesa í nýjasta tölublaði Mannlífs og á man.is.
Vikulega tekur ritstjórn Mannlífs saman hverjir hafi átt góða og slæma viku. Það er mál manna að Sigmundur Davíð sloppið vel í liðinni viku meðan Flugvallarvinir slógu vopn sín eigin höndum.
Góð vika – Sigmundur Davíð Gunnlaugsson
Það hefur verið völlur á formanni Miðflokksins undanfarið. Framtíðarsýn Miðflokksins hefur birst á síðum Moggans þar sem grautað er saman andstöðu gegn þriðja orkupakkanum, efasemdum um aðgerðir gegn loftlagsbreytingum og varhug gagnvart flóttamönnum. Sigmundur Davíð þekkir sinn basa, sem mest megnis samanstendur af eldri körlum, og hefur hann verið að tæta í sig fylgi af Sjálfstæðisflokknum. Til að toppa góða viku fékk hann ekki skömm í hattinn frá siðanefnd Alþingis í Klaustursmálinu. Niðurstaða nefndarinnar var sú að hann var að hlæja með þeim sem brutu siðareglurnar, ekki að þeim sem ummælin beindust að.
Slæm vika – Flugvallarvinir
Þeir sem tilheyra hópi flugvallarvina, hópi þeirra sem standa grimman vörð um Reykjavíkurflugvöll, slógu vopn sín úr eigin höndum í vikunni. Ein helstu rök í þeirra málflutningi hafa snúið að mikilvægi þess að hafa flugvöllinn í nánd við Landspítalann þar sem hver sekúnda skiptir máli í sjúkraflugi. Forsvarsmenn Mýflugs voru þar fremstir í flokki ásamt fleirum. Í vikunni var svo greint frá því að meðvitundarlaus Þjóðverji var látinn bíða í tvo tíma á meðan grafist var fyrir um hvort sjúklingurinn væri með gildar sjúkratryggingar. Var það gert að kröfu Mýflugs sem vildi ekki taka á loft fyrr en gengið var úr skugga um að svo væri.
Grilluð svínarif með kryddblöndu og BBQ-sósu eru ómissandi hluti af grillmenningu margra ríkja í Bandaríkjunum, sérstaklega í Suðurríkjunum. Nálgunin á matinn er ólík eftir svæðum en alls staðar er þetta fingramatur sem er eilítið subbulegur en að sama skapi mjög skemmtilegt að borða.
Hér eru svínarifin nudduð með kryddblöndu, vandlega vafin inn í álpappír og elduð í ofni í nokkrar klukkustundir svo að rifin verði meyr og kjötið renni af beinunum. Rifin eru síðan kláruð á grillinu til að fá hinn óviðjafnanlega grillkeim.
Grilluð svínarif
Hægt er að forelda rifin deginum áður. Vefjið þeim þá vandlega inn í álpappír og geymið í kæli. Takið út og grillið þar til þau eru orðin heit í gegn og komin með fallega skorpu frá hitanum á grillinu.
1 msk. salt
1 msk. sinnepsduft
1 msk. paprikukrydd
½ tsk. chili-duft
½ tsk. malaður svartur pipar
1 hryggur grísarif, án krydds og marineringar
150 BBQ-sósa
1. skref Hitið ofn í 170°C og takið saman hráefnið. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir2. skref Blandið saman salti, sinneps-, papriku- og chili-dufti ásamt svörtum pipar í lítilli skál. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir3. skref Nuddið kryddblöndunni í rifin. Pakkið þeim síðan vandlega inn í álpappír, leggið í ofnskúffu og bakið í ofni í 2 ½-3 klst. eða þar til kjötið er orðið alveg meyrt. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir4. skref Takið rifin úr ofninum, fjarlægið álpappírinn og hellið kjötsafanum í skál. Blandið honum síðan saman við BBQ-sósuna. Látið rifin kólna. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir5. skref Hitið grillið að háum hita. Grillið rifin, snúið þeim reglulega og penslið með BBQ-sósunni, u.þ.b. 8-10 mín. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir6. skref Takið af grillinu og skerið rifin í sundur. Berið fram með meiri BBQ-sósu. Mynd/Aldís Pálsdóttir Stílisti / Folda Guðlaugsdóttir
BBQ-sósa
Það er mjög einfalt að búa til eigin BBQ-sósu og líklegt að flestir eigi nauðsynlegt hráefni til í skápunum hjá sér. Auðvelt er að leika sér með uppskriftina og bæta t.d. við chili-dufti eða chili-sósu fyrir þá sem vilja smávegis hita.
2 dl eplaedik
4 msk. sinnep
2 dl tómatsósa
1 tsk. salt
1 tsk. pipar
200 g púðursykur
5 hvítlauksrif, rifin með rifjárni
3-4 dropar liquid smoke, má sleppa
Setjið allt hráefnið í pott og hrærið saman. Náið upp hægri suðu og lækkið síðan hitann og látið malla í u.þ.b. 10 mín. eða þar til blandan þykknar og verður seigfljótandi.
Gyðja réttlætisins er blind og heldur á vogarskálum til marks um að hún sé hlutlaus. Allir vita samt að vogarskálarnar eru skakkar, á þær hefur verið hlaðið lóðum gildismats samfélagsins. Algert hlutleysi er ekki og verður aldrei til. Hvergi er þetta jafnaugljóst og í kynferðisbrotamálum. Lengi trúðu menn því að konur og börn kölluðu yfir sig ofbeldi með því að vera tælandi. Sumum finnst líka einstaklega rökrétt að konur móðgist eða iðrist að loknu kynlífi með karlmönnum og ljúgi þess vegna á þá ofbeldi bara til að réttlæta að hafa skroppið í rúmið með þeim. Þessar skoðanir væru út fyrir sig meinlausar ef þær næðu ekki að lita réttarhugmyndir dómstóla og endurspeglast iðulega í dómum.
Setjum upp dæmi: Jón vinnur stóra upphæð í happdrætti og fer út á lífið til að halda upp á það. Þar hittir hann Gunna, algerlega ókunnugan mann, það fer vel á með þeim og þeir drekka saman. Jón býður svo Gunna heim en uppgötvar þegar hann fer að happdrættispeningarnir eru horfnir. Hann hringir á lögregluna og Gunni er strax handtekinn. Hann játar greiðlega að hafa tekið peningana en segir að Jón hafi gefið sér þá. Jón þverneitar að svo hafi verið og fær ýmsa til að bera vitni um að hann hafi þegar verið búinn að ákveða hvernig ætti að ráðstafa peningunum og að slíkt örlæti sé ákaflega ólíkt honum. Hver haldið þið að niðurstaðan verði fyrir rétti? Er líklegt að dómari dæmi Gunna peninga? Nei, það er ekki líklegt en ef Jón hefði verið Jóna og Gunni nauðgað henni hefði sennilega ekki verið talið hægt, gegn fullyrðingu hans um hennar samþykki, að dæma hann. Jafnvel þótt ýmsir bæru vitni um að hún hafi verið í miklu uppnámi þegar lögreglan kom, sýnt merki áfallastreitu eftir þetta og væri mjög ólíkleg til að samþykkja skyndikynni.
„Nei, það er ekki líklegt en ef Jón hefði verið Jóna og Gunni nauðgað henni hefði sennilega ekki verið talið hægt, gegn fullyrðingu hans um hennar samþykki, að dæma hann.“
Ýmsir lærðir lögfræðingar hafa varið réttarríkið með þeim rökum að víst geti verið að Gunni hafi verið sekur en betra sé að ótal sekir menn sleppi en einn saklaus sitji í fangelsi. Jónu vanti sönnunargögn. En ef hlutverk dómstóla er að útdeila réttlæti er augljóst að aðeins annar aðilinn nýtur sanngirni. Er ekki tími kominn til að báðir njóti vafans? Í nýjasta tölublaði 19. júní er mjög áhugaverð grein um uppbyggilega réttvísi. Hún snýst um að brotamaðurinn sé dæmdur til að taka ábyrgð á gerðum sínum. Ekki endilega með fangelsisdómi heldur með því að horfast í augu við afleiðingarnar, viðurkenna brot sitt og leitast við að bæta þolandanum skaðann. Þetta er úrræði er áhugaverð og skynsamleg leið og vel fær. Þess vegna er óskandi að fleiri leggist á árar til að fá menn til að skoða hana í stað þess að hamra ætíð á því að reglur réttarríkisins leyfi ekki réttlæti. Það er ekki í lagi að sekir menn gangi lausir og aðrir þjáist fyrir það.
„Ok er fyrsti nafnkunni jökullinn til að missa titil sinn. Á næstu 200 árum er talið að allir jöklar landsins fari sömu leið. Þetta minnismerki er til vitnis um að við vitum hvað er að gerast og hvað þarf að gera. Aðeins þú veist hvort við gerðum eitthvað.“
Þetta eru skilaboðin á minnisvarða sem settur verður upp þar sem jökullinn Ok stóð áður, en árið 2014 var greint frá því að Ok teldist ekki lengur til jökla þar eð hann uppfyllti ekki lengur skilyrði þess. Hópur bandarískra vísindamanna mun koma minnisvarðanum fyrir í leiðangri þann 18. ágúst.
Leiðangurinn og afdrif Oks hafa vakið athygli fjölmiðla víða um heim og hefur verið fjallað um málið í mörgum af helstu fjölmiðlum heims. Segist Oddur Sigurðsson, jöklasérfræðingur á Veðurstofu Íslands, hafa fengið vel á annan tug fyrirspurna frá erlendum fjölmiðlum undanfarna daga, meðal annars frá Washington Post, Der Spiegel og franska ríkissjónvarpinu. Er búist við að fjölmargir erlendir fjölmiðlar fylgi bandarísku vísindamönnunum í leiðangurinn.
Okjökull var fyrir rúmri öld 15 ferkílómetra, meira en 50 m þykkur, kúptur jökull. Þá hneig hann fram undan þunga sínum vegna þess að ís verður seigfljótandi við að verða svona þykkur og þungur. Núna er ísinn aðeins um 15 m þykkur og flatarmálið langt innan við 1 ferkílómetri.
Heiðar Guðjónsson, formaður Efnahagsráðs norðurskautsins og forstjóri Vodafone og Stöðvar 2, segir í samtali við Kjarnann ýmsa kosti vera fyrir Ísland við þátttöku í Belti og braut, meðal annars aðgangur að gríðarlegu fjármagni til að byggja upp innviði. Þá séu kostirnir sérstaklega miklir fyrir skipafélög, verktaka og flugfélög sem felist í flutningatengdum innviðum og gagna- og vöruflutningum. Ítarleg fréttaskýring um Belti og braut eru í nýjasta tölublaði Mannlífs og á kjarninn.is.
„Innviðir á Íslandi eru takmarkaðir og miðað við hvað landið er ríkt hefur fjárfesting í innviðum setið á hakanum,“ segir Heiðar. „Ísland var í fyrndinni þjónustumiðstöð fyrir verslun á norðurslóðum. Hafnir á Íslandi eru íslausar árið um kring og er Ísland eina norðurslóðalandið með slíkar hafnir,“ segir hann. „Íslendingar ættu jafnframt að nýta þau tækifæri sem hljótast með auknum flutningum á norðurslóðum og ætti landið að vera þjónustumiðstöð í Atlantshafi.“
Heiðar segir mikilvægt að þátttaka í Belti og braut sé á forsendum heimamanna, þannig að lögsagan sé skýr. „Að Kínverjar séu að öðlast yfirráð í löndum sem þeir fjárfesta í er fjarstæðukennt,“ segir hann.
Með eða á móti ekki eina leiðin
Heiðar bendir á að Ísland hafi ekki einungis þessa tvo kosti; að taka annaðhvort þátt eða ekki. Þriðji kosturinn sé að fara að fyrirmynd Finna, það er að skrifa ekki undir þátttöku, heldur gera sérsamninga við kínversk stjórnvöld um verkefni sem rúmast til hliðar við Belti og braut. Þannig gangi Finnar ekki beint inn í heildarverkefni Beltis og brautar heldur geri sérsamninga um sérstök verkefni.
Hann segir að Norðurlöndin hafi enn ekki gerst formlegir aðilar að Belti og braut, en að Finnland fái gríðarlega fjárfestingu í sína innviði. „Finnland er með verkefni að byggja neðansjávargöng frá Helsinki til Tallin að verðmæti 15 milljarða evra þar sem bæði Kínverjar og Evrópusambandið eru fyrirferðamikil innan þess verkefnis.“
„Annað verkefni er fjárfesting upp á 3 til 5 milljarða evra fyrir járnbraut frá Rovaniemi til Kirkenes. Þar eru bæði kínverskir aðilar og Evrópusambandið að fjárfesta,“ segir Heiðar. „Þessi fjárfesting, að búa til samgönguæð frá Kirkenes til Finnlands og tengja beint við Evrópu, skiptir Finna gríðarlega miklu máli. Það er dæmi um verkefni sem Kínverjar taka mikinn þátt í,“ segir hann.
Heiðar bendir á að Finnar leggi nú jafnframt sæstreng Norð-Austurleiðina, þar sem strengurinn fari norður fyrir Síberíu og niður til Japan og Kína. „Ef Kínverjar byggja innviði í Finnlandi þá hafa þeir ekki lögsögu þar. Þeir taka áhættu með því að fjárfesta í landinu. Þeir þurfa að haga sér í samræmi við lög og reglur í viðkomandi landi, annars er hætta á að innviðir séu þjóðnýttir.“
„Ameríkanar vilja alls ekki að við skrifum upp á svona samninga við Kína. Nú er kapphlaup hafið um uppbyggingu innviða á norðurslóðum,“ segir Heiðar. „Bandaríkin reyna að stilla mönnum upp, segja „við eða þeir.“ Bretar hafa hins vegar sótt sér tækifæri í því að semja bæði til austurs og vesturs,“ segir hann og bætir því við að hann telji að Íslendingar ættu ekki að skipa sér í ákveðið lið. Farsælast væri að eiga viðskipti til bæði austurs og vesturs.
Fréttaskýringuna má lesa í heild sinni í nýjasta tölublaði Mannlífs og á kjarninn.is.
Búast má við talsverðri umferð um Verslunarmannahelgina, enda stærsta ferðahelgi landans. „Okkar ráðlegging til ferðamanna er að gefa sér tíma, gera ráð fyrir að það verðir tafir einhverstaðar á leiðinni,“ segir Oddur Árnason, yfirlögregluþjónn á Suðurlandi. Bæjar- og útihátíðir eru nú í fullum gangi í öllum landshlutum og hefur lögreglan aukið viðbúnað samkvæmt því.
Mesta álagið lendir á lögreglunni á Suðurlandi, ekki síst vegna umferðar til og frá Landeyjarhöfn. „Við erum líka með fjölmennt mót á Höfn í Hornafirði, Landsmót ungmannafélaga, hátíð á Flúðum og meira og minna öll tjaldsvæði full,“ segir Oddur og bætir við: „Það er af nógu að taka og þetta er ofan í alla ferðamannaumferðina.“„Við verðum með hellings umferðareftirlit,“ segir Oddur en talsvert bætist í mannskapinn á Suðurlandi. „Við verðum með þyrlu landhelgisgæslunnar og lögreglumenn í henni. Við erum líka með sérstakt teymi sem að eru lögreglumenn með fíkniefnarleitahund. Þeir verða einhverja daga á ferðinni.“
Samkvæmt lögreglunni á Norðurlandi Eystra hefur allt gengið vel. Nú stendur yfir bæjarhátíðin Ein með Öllu á Akureyri og Síldarævintýrið á Siglufirði. Þeir ítreka skilaboð Odds um að fólk gefi sér tíma í hlutina og hafi þolinmæði. „Framúrakstur og slíkt hefur lítið uppá sig. Ef maður tekur fram úr einum þá tekur bara við annar.” Fólk má heldur ekki gleyma að njóta þess að vera í fríi og gefa sér tíma í það sem það er að gera hverju sinni. „Njóti þess að vera bara á ferðinni. Þó að það komi smá breytingar á skipulagi þá verður fólk bara að vinna með það.“
Fjöldi fólks er einnig komið saman á Vestfjörðum þar sem Mýrarboltinn fer fram í dag. „Þetta hefur gengið vel, við erum með aukin mannskap og eftirlit á vegum,“ segir Hlynur Hafberg Snorrason, yfirlögregluþjónn á Vestfjörðum.
„Ef þú ert í vafa þá ferðu ekki af stað“
Oddur bendir ferðamönnum á að sýna almenna skynsemi á ferðalögum, ekki síst vegna áfengisneyslu. „Að fara ekki of snemma af stað að morgni dags þegar þeir hafa verið að skemmta sér daginn áður.“ Samkvæmt honum er þumalputtareglan frekar einföld: „Ef þú ert í vafa þá ferðu ekki af stað. Maður á bara ekkert að vera stressa sig, bara dunda sér í sólinni. Það verður nóg af henni um helgina.“ Hlynur tekur í sama streng og bendir ökumönnum á að venja sig við umferðalagabreytinguna sem verður næstu áramót. „Prómíl fer í 0,5 í 0,2.“
Ef ökumenn eru í vafa er hægt að biðja um að fá að blása. Oddur segir lögregluna á Suðurlandi bjóða fólki að blása, ef um það er beðið: „Við erum með mannskap í Landeyjarhöfn svo fólk þurfi ekki að taka áhættuna á að fara af stað.“ Hann gerir ráð fyrir að slíkt hið sama verði í boði í Vestmannaeyjum. Hlynur segir lögregluna á Vestfirði hafa orðið við slíkum óskum. „Við höfum ekki með neinum formlegum hætti eða tímasett. Ef fólk vill vera alveg 100% þá hefur alveg orðið við því.“
Hulda Björk Svansdóttir hefur í þrjú ár barist fyrir því að sonur hennar, Ægir Þór, fái meðferð við Duchenne-vöðvarýrnun en alls staðar er komið að lokuðum dyrum í heilbrigðiskerfinu. Nú stendur Ægi mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð og fjölskyldan stendur því frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár.
Báðar meðferðirnar sem Ægi standa mögulega til boða eru tilraunameðferðir, er það ekkert ógnvekjandi tilhugsun að gera barnið sitt að tilraunadýri? „Jú, þú getur rétt ímyndað þér það,“ segir Hulda. „Það er mjög erfið tilhugsun. Það er margt sem getur farið úrskeiðis og öllum tilraunum fylgir auðvitað áhætta. Gulrótin sem maður fær er að sjúklingurinn fær lyfið sér að kostnaðarlausu þangað til það kemur á markað, en þetta er rosalega erfið ákvörðun. Hvað er rétt að velja fyrir hann? Maður óttast að taka rangar ákvarðanir og eyðileggja kannski fyrir honum aðra möguleika í framtíðinni, það er erfitt að ná utan um þetta allt saman. Genatilraunirnar eru enn á algjöru frumstigi, það eru svo mörg ef og margt sem ekki er vitað enn þá, sem er rosalega stór áhætta. En á sama tíma getur ávinningurinn líka verið mikill, hann gæti grætt tíu til fimmtán góð ár ef allt gengur vel. Og það eru mjög hraðar framfarir í rannsóknum á þessum sjúkdómi þannig að eftir tíu til fimmtán ár gætu verið komnar fram enn þróaðri genameðferðir. Móðureðlið í mér vill náttúrlega velja það sem er öruggast fyrir hann en hann gæti kannski grætt meira á genameðferðinni. Þannig að við stöndum frammi fyrir mjög erfiðri ákvörðun þessa dagana.“
En þessar meðferðir sem þið þurfið að taka ákvörðun um eru eina vonin fyrir Ægi? „Því miður er það þannig,“ segir Hulda og andvarpar. „Það er engin meðferð fyrir hann hér á landi. Hér eru ekki gerðar neinar klínískar rannsóknir, engar forsendur fyrir þeim og eina lausnin sem foreldrar hafa er að flytja úr landi. Það er sorglegt að segja það en ef þú átt langveikt barn með sjaldgæfan sjúkdóm er lítið hægt að gera hér á Íslandi. Það eru allir af vilja gerðir og yndislegt fólk sem vinnur í heilbrigðisgeiranum en það getur ekkert gert fyrir mann. Von mín er að öll þessi barátta mín skili einhverju, að eitthvað breytist svo fólk þurfi ekki að taka þennan slag sem ég hef staðið í í þrjú ár.“
Fjölmörg met tengd veðri hafa fallið í sumar, einkum á Suðvesturhorninu.
Trausti Jónsson veðurfræðingur greinir frá því á veðurbloggi sínu að allt stefni í að júlímánuður verði sá hlýjasti sem vitað er um í Reykjavík. Einnig verði mánuðurinn sá hlýjasti á öldinni við Faxaflóa.
Vorið var einnig óvenjulega hlýtt, raunar það næsthlýjasta frá upphafi mælinga. Hlýjast var það árið 1974. Í Stykkishólmi var úrkomulaust í 37 daga, frá 21. maí til 26. júní, og er það lengsti þurrkur sem mælst hefur þar frá upphafi mælinga.
Það eru ekki bara hita- og sólskinsmet að falla því í vikunni gekk yfir mesta þrumuveður frá því mælingar hófust. Á tæpum sólarhring laust niður 1.800 eldingum á landi og landgrunni, flestar suður og suðaustur af landinu.
Plötusnúðurinn Tigermjólk heldur áfram að spila eðaltóna á Vínyl Bistro á Hverfisgötu en þar má hlýða á fagra chill-tóna í bland við afró og suðurameríska tónlist. Tónlistarstefnan „downtempo“ verður í fyrirrúmi og ókeypis inn.
Ýmis áhugaverð ummæli féllu í vikunni. Vægast sagt.
„Hann er ekki nein sérstök stærð í mínu fjölbreytta lífi. Hann má skrifa allar þær bækur, sem hann vill mín vegna.“
Hannes Hólmstein Gissurarson, stjórnmálafræðiprófessor um þær fyrirætlanir Karls Th. Birgissonar, ritstjóri Herðubreiðar, að gefa út bók um Hannes.
„Ömurlegra og alvarlegra en orð fá lýst.“
Ögmundur Jónasson, fyrrverandi þingmaður og ráðherra VG, gagnrýnir harðlega flokksforystu síns gamla flokks í ljósi þeirra tíðinda að Bandaríkjaher og NATO ætli að standa að 14 milljarða króna uppbyggingu hérlendis á næstu árum. Að mati Ögmundar er þetta í þversögn við yfirlýsta mótstöðu flokksins gegn hernaðarbrölti.
„Með rangfærslum, hræðsluáróðri og allt að því lygum er verið að höggva í raðir Sjálfstæðismanna. Að fyrrverandi og núverandi ritstjórar Sjálfstæðisflokksins séu „liðsforingjar“ í þessu er ömurlegt og það gerist með stuðningi eigenda Morgunblaðsins.“
Þorkell Sigurlaugsson, formaður málanefndar Sjálfstæðisflokksins, um átökin innan flokksins.
„Hann er ekki enn orðinn eins aumur á mölinni og Framsókn var á sínum mektarárum, en hann er ekki lengur sá borgaraflokkur sem hann einu sinni var. Langt í frá.“
Gunnar Smári Egilsson, athafnamaður og sósíalistaforingi, um dvínandi fylgi Sjálfstæðisflokksins.
„Hann er í bullinu.“
Inga Sæland, formaður Flokks fólksins heldur fram að Ólafur Ísleifsson, þingmaður Miðflokksins, sé í bullinu þar sem hann telji stjórnarskrána heimila að forseti Íslands vísi þingsályktunartillögu um þriðja orkupakkann í þjóðaratkvæðagreiðslu.
„Við ættum að hætta að hlusta á það þegar draugar fortíðarinnar reyna að tæla okkur til íhaldssemi og stöðnunar af því að þeim finnst óþægilegt að búa í breytilegum heimi.“
Björn Leví Gunnars, þingmaður Pírata.
„Ráðamenn í borginni hafa í mörg ár staðið sig illa þegar kemur að greiningum og sálfræðiþjónustu við börn. Fjármagni hefur frekar verið varið í aðra hluti en að auka og tryggja þjónustu við börn á hinum ýmsu sviðum.“
Kolbrún Baldursdóttir, oddviti Flokks fólksins í Reykjavík.
„Maður sér hversu gífurlega mikið virðingarleysi er fyrir leikmönnum. Ef þeir nýtast ekki félaginu lengur er þeim bara hent eins og hverju öðru rusli.“
Hafdís Inga Hinriksdóttir, stjórnarformaður Leikmannasamtakanna, segir dæmi um að samningar félaga við leikmenn séu brotnir, að ekki sé staðið við greiðslur og leikmönnum meinað að mæta á æfingar.
Tíðarfarið í ár flýtir enn fyrir bráðnun jökla. Fjórir smájöklar munu að líkindum hverfa innan 10 ára og Snæfellsjökull að óbreyttu innan 30 ára.
Samfara hlýnandi loftslagi á þessari öld hefur orðið gríðarleg breyting á íslenskum jöklum. Hefur flatarmál jökla á Ísland minnkað á síðastliðnum 130 árum úr því að vera 12 prósent í 10 prósent af flatarmáli landsins. Um aldamótin var heildarflatarmál jökla 11.082 ferkílómetrar en árið 2012 var það komið niður í 10.600.
Hlýindaskeið eins og við höfum upplifað undanfarið ýtir enn frekar undir þessa þróun. „Það gerir það vissulega. Við sjáum það vel á jökulánum, þær eru að verða mjög miklar. Venjulega eru þær vatnsmestar síðla sumars, þá er vetrarsnjórinn að mestu horfinn, snjórinn er dökkur og tekur þar af leiðandi í sig meiri geislun. En þessi hiti flýtir öllu þessu ferli,“ segir Oddur Sigurðsson, sérfræðingur á sviði jöklarannsókna á Veðurstofu Íslands. Hann býst við að jöklar landsins muni rýrna verulega í ár. „Breytileiki jökla er fyrst og fremst háður sumarhita og úrkomu. Þetta var tiltölulega rýr vetur, úrkoma var ekki mikil og jöklarnir bættu ekki miklu við sig. Þannig að jöklarnir munu rýrna verulega í ár, það er ekkert vafamál.“
„Samfara hlýnandi loftslagi á þessari öld hefur orðið gríðarleg breyting á íslenskum jöklum.“
Smájöklum fækkar hratt
Því hefur verið spáð með gildum rökum að jöklar Íslands verði í stórum dráttum horfnir eftir tvær aldir haldi fram sem horfir um hlýnun lofthjúps jarðar. Nú þegar eru jöklarnir farnir að týna tölunni (sjá umfjöllun um Okjökul hér til hliðar) og því er spáð að Snæfellsjökull verði horfinn fyrir árið 2050. Smájöklarnir týna óðum tölunni. „Þetta eru fyrst og fremst jöklar sem eru tiltölulega lágir og flatir. Til dæmis Hofsjökull eystri sem er hér um bil að gefa upp öndina. Torfajökull er mjög tæpur orðinn og Kaldaklofsjökull og Þrándarjökull. Ég efast um að Hofsjökull og Kaldaklofsjökull nái 10 árum,“ segir Oddur sem kortlagði íslenska jökla um aldamótin og svo aftur 2017. Margir þessara jökla eru horfnir. „Það eru 50 til 60 jöklar sem lifðu ekki af fyrstu tvo áratugi þessarar aldar. Þetta eru allt smájöklar. Nema Ok, hann hvarf mjög hratt.“
Snæfellsjökull óðum að hverfa
Um síðastliðna páska var vetrarafkoma í Snæfellsjökli mæld í fyrsta sinn. Kom fram í færslu á Veðurstofu Íslands að jökullinn hafi rýrnað mjög í hlýnandi loftslagi síðustu áratuga og er flatarmál hans nú minna en 10 ferkílómetrar, en var um 22 ferkílómetrar árið 2010. Jökullinn er að jafnaði aðeins um 30 metra þykkur og því líklegt að hann verði að mestu horfinn um miðja þessa öld. Sú spá er gerð út frá þeim forsendum að hitastigið hækki um 2 gráður á þessari öld en sjálfur telur Oddur að hlýnunin verði hraðari og að jökullinn hverfi jafnvel fyrr.
Verslunarmannahelgin, stærsta árlega ferðahelgi landans, er gengin í garð. Hátt í tuttugu bæjar- og útihátíðir eru nú í fullu fjöri um allt land. Hátíðarhöld eru ekkert síðri í Reykjavík á Innipúkanum en flestir ættu að finna sér eitthvað við sitt hæfi.
Innipúkinn heldur áfram í dag og kvöld á Granda. Hinn árlegi útifatamarkaður verður haldinn í dag á bryggjunni við hátíðarstaðina Bryggjan Brugghús og Messinn Granda. Markaðurinn er opinn öllum og verður ýmislegt í boði fyrir alla aldurshópa. Dagskrárliðurinn er því tilvalinn fyrir fjölskyldufólk. Í kvöld verða svo fjölbreytt tónlistaratriði á svæðinu sem skarta meðal annars Friðrik Dór, GDRN og Hildi. Nánar um dagskrána má sjá hér. Hægt er að kaupa miða á stakt kvöld en 20 ára aldurstakmark er á viðburðinn. Armböndin er svo hægt að nálgast á hátíðarsvæðinu frá kl 16:00 í dag.
Fyrri hluti útihátíðarinnar á skemmtistaðnum SPOT í Kópavogi fer fram í kvöld. Greifarnir og Siggi Hlö skipta með sér kvöldunum. Miðasalan opnar kl 22:00 en einnig er hægt að tryggja sér miða á Tix.is, á stakt kvöld eða bæði kvöldin. Brekkusöngur SPOT fer svo fram sunnudagskvöld og verður hann opinn öllum.
Þeir sem hyggjast ferðast út fyrir bæjarmörkin í dag þurfa ekki að leita langt yfir skammt að helstu dagskrárliðum landsvæðanna. Hér eru allir laugardagsviðburðir eftir landshlutum:
Fjölskylduvæn dagskrá á Vesturlandi
Mynd: palloskar.is
Helgardagskrá Hraunborgar í Grímsnesi heldur áfram. Eins og alla daga helgarinnar verður boðið upp á sundlaugarpartý fyrir krakkana síðdegis. Þá verður sveitamarkaður á tjaldsvæðinu, reipitog, minigolfkeppni og margt fleira fram eftir degi. Nánari upplýsingar má nálgast hér.
Dagskrá Sæludaga í Vatnaskógi er þéttsetin en hátíðin er vímulaus. Fræðslur, fjölskyldubingó, Wipe-out braut og kraftakeppni eru meðal dagskrárliða. Þá mun Páll Óskar troða upp í íþróttahúsinu í kvöld. Allar frekari upplýsingar ásamt miðasölu má nálgast hér.
Harmonikuhátíð FHUR í Grímsnesi er enn í fullu fjöri. Sérstakir gestir hátíðarinnar munu halda uppi fjörinu í dag, þær Ásta Soffía Þorgeirsdóttir og Kristine Farstad Björdal. Tónleikar þeirra fara fram í félagsheimilinu á Borg. Eftir tónleikana verður samspil á svæðinu, markaður og harmonikusölusýning EG tóna í íþróttahúsinu. Um kvöldið verður dansleikur á félagsheimilinu, þar sem Ásta Soffía og Kristine munu halda uppi stuðinu.
Hin árlega fjölskylduhátíð við flugvöllinn í Múlakoti heldur áfram. Krakkaleikar, flugkeppni, brenna og kvöldvaka eru meðal dagskrárliða. Nánari upplýsingar má nálgast hér.
Mýrarbolti, Kjötsúpuhátíð og Gönguhátíð á Vestfjörðum
Mynd: Myrarbolti.com
Í hádeginu fer fram Evrópumeistaramótið í Mýrarbolta á Bolungarvík. Leikmenn og áhorfendur geta hitað sig upp í bjór jóga sem hefst 11:30. Eftir mótið sjálft verður hægt að skola af sér drulluna í sundlaugarpartýi og slaka á fyrir tónleika kvöldsins. Meðal listamanna sem koma fram eru Flóni, Anton Líni og Þórdís Erla.
Kjötsúpuhátíðin á Hesteyri fer fram í dag en þrjár siglingar frá Bolungarvík eru í boði yfir daginn. Eftir kjötsúpuna verður boðið upp á kaffi og nýbakaðar pönnukökur. Þá verður skemmtileg dagskrá fram eftir degi sem hentar öllum aldurshópum. Um kvöldið verður gengið í fjöru þar sem tendraður verður varðeldur og sungið yfir hafið.
Gönguhátíðin í Súðavík heldur áfram og hófst dagskráin í morgun með hafrargraut, lifrarpylsu og lýsisskammti. Tvær leiðir voru í boði og hófust þær báðar kl: 09:00. Þá verður síðdegisganga um þorpið í boði með leiðsögumanni en nánari upplýsingar má finna hér. Sameiginlegt grill verður um kvöldið í Raggagarði. Á svæðinu er fjölbreytt leiksvæði fyrir yngri hátíðargesti. Fjörugt ball verður í framhaldi og ókeypis er fyrir þá sem eru með gönguarmband. Aðrir gestir geta keypt sér miða við dyrnar.
Norðurland: Síldarævintýri, Ein með öllu og Norðarpaunk
Mynd: einmedollu.is
Lifandi tónlist, prjónakaffi, fornbílasýning og Bjórleikarnir eru eitt af fjölmörgum dagskrárliðum í boði á Síldarævintýri á Siglufirði í dag. Allar tímasetningar og nánari upplýsingar má nálgast á Facebook síðu hátíðarinnar. Þá verður Bryggjusöngurinn á sýnum stað við smábátahöfnina í kvöld. Að því loknu mun Herra Hnetusmjör og DJ Egill Spegill troða upp á Kaffi Rauðku.
Á Akureyri fer fram hátíðin Ein með öllu. Allir ættu að finna sér eitthvað við hæfi en yfir daginn verða tónleikar, markaður, Einar Mikael töframaður og margt fleira í boði. Hátíðardagskrá miðbæjarins er þétt setin og er Svala Björgvins, Omotrack og Soffía Ósk meðal listamanna. Helgardagskrána má finna hér.
Tónlistarhátíðin Norðanpaunk er hafin á Laugarbakka í Vestur-Húnavatnssýslu. Þar munu 50 hljómsveitir koma fram. Meðal þeirra eru Nornahetta, Mass Kælan Mikla og Korter í flog. Hátíðin er fyrir alla aldurshópa en mælt er með eyrnahlífum fyrir yngstu kynslóðina.
Austurland: Neistaflug og Unglingalandsmót UMFÍ
Mynd úr safni
Neistaflug á Neskaupstað er hátíð fyrir alla fjölskylduna. Árlega Barðsneshlaupið hófst í morgun en af nógu er að taka fram eftir degi. Leikhópurinn Lotta, útimarkaður, sápubolti og margt fleira er að finna í dagskránni í dag. Partýbingó og tónleikar fara svo fram í kvöld þar sem Einar Ágúst, Matti Matt og Papar munu sjá um skemmtanahald. Nánari upplýsingar um miðaverð og dagskrá má sjá hér.
Unglingalandsmót UMFÍ heldur áfram í dag í Höfn í Hornafirði. Ásamt fjölmörgum keppnisgreinum sem er hægt að fylgjast með er boðið upp á gönguferð með leiðsögn í dag, Leikjatorg fyrir yngri áhorfendur, sundlaugapartý og margt fleira. Daglega kvöldvakan heldur áfram en Bríet og Daði Freyr munu halda utan um skemmtun kvöldsins.
Suðurland: Þjóðhátíð í Eyjum og Flúðir um Versló
Dagskrá Þjóðhátíðar í Eyjum hófst í gær en af nógu er að taka um helgina. Meðal tónlistarmanna sem halda uppi stuðinu í kvöld er Jón Jónsson, Friðrik Dór og FM95Blö. Á miðnætti fer svo fram flugeldasýningin en DJ Muscleboy mun svo halda uppi stuðinu frameftir nóttu. Upplýsingar um dagskrá og miðakaup má nálgast hér.
Traktoratorfæran í Torfdal fer fram í dag á hátíðinni Flúðir um Versló. Barna- og fjölskylduskemmtanir halda svo áfram í Lækjargarði í dag. Um kvöldið mun Eyþór Ingi taka alla bestu rokkslagara áttunda áratugarins á félagsheimilinu. Fyrir nánari upplýsingar er bent á Facebook síðu hátíðarinnar.
„Það eiga allir rétt á að vita hver þeirra uppruni er,“ segir Páll Andrés Lárusson, 51 árs gamall flugvirki, sem höfðað hefur dómsmál gegn manninum sem hann telur vera föður sinn. Héraðsdómur Reykjavíkur úrskurðaði í júní að manninum bæri að láta af hendi lífssýni svo unnt verði að staðreyna faðernið. Það vill hann hins vegar ekki gera og hefur hann áfrýjað málinu til Landsréttar.
Fyrir um áratug síðan komst Páll að því að maðurinn sem hann er kenndur við, Lárus, var ekki líffræðilegur faðir hans, þótt hann hafði lengi grunað að svo væri. Ekkert samband var þeirra á milli og segir Páll að honum hafi þótt undarlegt að Lárus hafi aldrei gert sér far um að hafa samband við hann. Kominn langt á fertugsaldurinn ákvað Páll að eyða öllum efasemdum, setti sig í samband við Lárus og bað hann um að gefa lífssýni fyrir DNA-próf sem hann borgaði úr eigin vasa. „Þetta kostaði umtalsverðan pening og umstang því það þurfti að senda sýnin til Svíþjóðar. En það kemur í ljós að það eru 99,9 prósent líkur á að Lárus er ekki faðir minn. Ég gekk þá á mömmu, sem ég átti alla tíð í góðu sambandi við þangað til hún lést fyrir þremur árum, hún brotnaði niður og viðurkenndi að hún hafi haft samneyti við tvo menn í þeim mánuði sem ég var getinn.“
„Mér skilst að það sé fordæmalaust að menn áfrýji svona málum. Ef hann telur að hann sé ekki faðir minn þá væri langauðveldast að fara í DNA-próf og sanna það.“
Áfrýjar til Landsréttar
Páll leitaði til lögmanns og var fyrsta skrefið í að höfða véfengingarmál gegn Lárusi til að staðfesta það að hann væri ekki faðir hans. Gekk það auðveldlega í gegn og var næsta skref að fá þann sem Páll telur að sé faðir sinn til að gefa lífssýni. Það reyndist ekki jafnauðsótt því sá maður harðneitaði að verða við því. Átti Páll ekki annan kost í stöðunni en að höfða dómsmál til að fá það í gegn. Í dómi Héraðsdóms segir að málið verði ekki til lykta leitt án þess að fram fari mannerfðifræðilegar rannsóknir og því beri manninum að undirgangast slíka rannsókn. „Hann rengir þá niðurstöðu og áfrýjar til Landsréttar. Mér skilst að það sé fordæmalaust að menn áfrýi svona málum. Ef hann telur að hann sé ekki faðir minn þá væri langauðveldast að fara í DNA-próf og sanna það.“
Líka réttur barnanna
Páll segist hafa gert tilraunir til að hafa samband við manninn, án árangurs. Maðurinn vilji ekkert með hann hafa og í þau skipti sem hann hafi hringt hafi maðurinn skellt á hann. Hins vegar hafi Páll komist í samband við dóttur umrædds manns og er sambandið þar á milli með ágætum. „Það eina sem vakir fyrir mér í þessu máli er að fá staðfestingu á uppruna mínum. Ég á sjálfur tvö börn og ég gæti aldrei komið svona fram við þau og það er líka þeirra réttur að vita hvaðan þau koma. Svo finnst mér líka nauðsynlegt að vita ef það eru einhverjir ættgengir sjúkdómar í fjölskyldunni,“ segir Páll.
Verslunarmannahelgin er framundan. Hvernig ætla þau Guðni Gíslason, Sigtryggur Ari Jóhannsson og Anna Hafþórsdóttir að nýta helgina?
Fór aldrei á útihátíðir
Guðni Gíslason, ritstjóri Fjarðarfrétta í Hafnarfirði, ætlar að vera í Fljótshlíðinni um verslunarmannahelgina eins og oftast áður. „Þar hittumst við afkomendur þriggja systra frá Kirkjulækjarkoti, förum í leiki, grillum og njótum samverunnar. Hópurinn stækkar með hverju árinu og gleðin verður sífellt meiri. Svo er stutt í Kotmótið þar sem hlusta má á fallega tónlist og góðan boðskap,“ segir Guðni. „Eftirminnilegasta verslunarmannahelgin er alltaf síðasta verslunarmannahelgin enda fellur annað hratt í gleymsku. Ég fór aldrei á útihátíðir sem unglingur en eflaust hefði slík heimsókn orðið eftirminnileg.“
Kokkur á rækjubát
Um helgina verður Sigtryggur Ari Jóhannsson ljósmyndari á ferðalagi heim til Íslands frá ítölsku eyjunni Elbu. „Ég mun aka til Flórens og fljúga þaðan heim eftir notalegt ferðalag með fjölskyldunni,“ segir Sigtryggur og ritjar upp eftirminnilega verslunarmannahelgi frá því hann var sautján ára. „Þá var ég ráðinn í afleysingar sem kokkur á rækjubát. Ég þurfti að læra ansi margt og það hratt. Það var lítið sofið þá helgina, en veðrið var gott og flest gekk vel.“
Svolítið erfitt að anda
Leikkonan Anna Hafþórsdóttir er þessa dagana að skrifa handrit að þáttaseríu og ætlar að vera í Reykjavík um verslunarmannahelgina. „Ég ætla að vera í Reykjavík að þessu sinni og stefni að því að hafa það huggulegt með vinum og kærasta. Kannski kíki ég á Innipúkann,“ segir Anna.
Hún segir að eftirminnilegasta verslunarmannahelgin til þessa hafi verið þegar hún fór á Mýrarboltann á Ísafirði fyrir nokkrum árum. „Liðið mitt var í mjög þröngum camouflage-heilgöllum, sem fóru yfir allt höfuðið. Það var svolítið erfitt að anda í þeim, enda náðum við ekki langt á mótinu sjálfu en við rústuðum búningakeppninni sem var auðvitað aðalmarkmiðið.“
Innipúkinn verður haldinn í 18. sinn í miðborg Reykjavíkur um verslunarmannahelgina en hátíðin fer að þessu sinni fram á Grandanum. Ásgeir Guðmundsson, yfirpúki hátíðarinnar, segir að þeir sem vilji betri dagskrá, betra veður og betri nætursvefn ættu að velja Innipúkann.
„Hátíðin er fyrir mér árviss og notaleg stund. Ég hlakka mest til að öskra „uppselt“ út í kosmósinn þegar staðirnir fyllast og stemningin nær hámarki,“ segir Ásgeir en hann er þó almennt ekki innipúki sjálfur. „Ég elska náttúru landsins og útivist en finnst galið að fara í útilegu á einhverjum skilgreindum ferðahelgum þar sem fyllirí og troðningur rjúfa frið hinnar heilögu Móður Jörð.“
„…finnst galið að fara í útilegu á einhverjum skilgreindum ferðahelgum þar sem fyllirí og troðningur rjúfa frið hinnar heilögu Móður Jörð.“
Dagskráin er þéttskipuð mörgu af besta tónlistarfólki landsins og má þar nefna Auði, Daða Frey, Bjartmar Guðlaugsson, Hildi, Vök, Kæluna miklu og Jónas Sig. Aðaltónleikadagskráin fer fram á Messanum og Bryggjunni brugghúsi úti á Granda á föstudags-, laugardags- og sunnudagskvöld en einnig verður glæsileg dagskrá á Útipúkanum svokallaða, fyrir þá sem vilja njóta góða veðursins.
Ókeypis er á hátíðardagskrána utandyra yfir hátíðardagana, Útipúkann.
„Líkt og undanfarin ár er ókeypis á hátíðardagskrána utandyra yfir hátíðardagana, Útipúkann, og þá verða einnig gamalreyndir púka-dagskrárliðir á borð við árlegan lista- og fatamarkað. Síðustu ár hefur verið uppselt á Innipúkann og því um að gera tryggja sér miða í tíma.“
Hvað er það við Þjóðhátíð sem heillar svo marga? Er það brekkusöngurinn, allt listafólkið sem kemur þar fram eða þetta einstaka andrúmsloft sem myndast á hátíðinni?
Þjóðhátíðin fór fyrst fram árið 1874 og hefur verið haldin árlega allar götur síðan. Hvít tjöld, pollagallar (þegar rignir) og einstaklega mikið fjör er það sem einkennir hátíðina en allur bærinn er svo sannarlega undirlagður og er hvert götuhorn stappað af fólki.
Dagskráin í ár er alls ekki af verri endanum en fram koma meðal annars GDRN, Stjórnin, Herra Hnetusmjör og Huginn, svo fátt sé nefnt. Hægt er að nálgast miða á herlegheitin á dalurinn.is.
Hin óborganlega grínmynd Stella í orlofi er sýnd í Bíó Paradís í kvöld.
Ef þú ert í bænum og bara í slökun mælum við eindregið með föstudagspartísýningu í Bíó Paradís á hinni óborganlegu grínmynd Stellu í orlofi. Sýningin hefst í kvöld, 2. ágúst, klukkan 20 og eins og venjulega verður sjoppan stútfull af sætindum og barinn fljótandi af partíveigum sem að sjálfsögðu má taka með inn í salinn.
Viðburður sem sannir aðdáendur Stellu í orlofi ættu ekki að láta framhjá sér fara.
Hulda Björk Svansdóttir hefur í þrjú ár barist fyrir því að sonur hennar, Ægir Þór, fái meðferð við Duchenne-vöðvarýrnun en alls staðar er komið að lokuðum dyrum í heilbrigðiskerfinu. Nú stendur Ægi mögulega til boða að taka þátt í tilraunameðferðum bæði í Bandaríkjunum og Svíþjóð og fjölskyldan stendur því frammi fyrir því að þurfa að flytjast af landi brott í nokkur ár. Hulda Björk segir óhugsandi að leggja árar í bát í baráttunni, það sem bíði Ægis ef hann fær enga hjálp sé versta martröð hvers foreldris.
Hulda Björk hefur síðustu þrjú árin verið óþreytandi við að berjast fyrir því að Ægir Þór fái aðstoð og þegar við spjöllum saman er hún nýkomin frá Bandaríkjunum þar sem hún hitti einn færasta taugasérfræðing heims í meðferð við Duchenne-vöðvarýrnun og segir hann hafa mælt með því að sækja um fyrir Ægi í genatilraunum.
„Við erum ekki með neitt fast í hendi enn þá en Ægir er á biðlista fyrir tvær genatilraunir,“ segir hún. „Það eru tveir möguleikar í stöðunni, klínísk tilraun sem hefst í Svíþjóð í október eða að treysta á það að hann verði valinn til að taka þátt í genatilraunum í Bandaríkjunum sem er alls óvíst að hann komist í. Þannig að þetta er svolítið flókin staða í augnablikinu.“
Meðferðin í Svíþjóð snýst um tilraunir með næstu kynslóð af lyfinu sem Hulda hefur árum saman barist fyrir að Ægir fengi, en beiðni hennar hefur verið hafnað i tvígang af íslenskum heilbrigðisyfirvöldum eins og fjallað hefur verið um í fréttum.
„Læknirinn í Bandaríkjunum var mjög hrifinn af því hvað Ægir var duglegur og hvað hann stendur ótrúlega vel miðað við aðra stráka á þessum aldri með þennan sjúkdóm og hvatti okkur til að bíða eftir genameðferð.“
„Það er rosalega erfitt að sleppa því tækifæri að hann geti hafið lyfjameðferð í Svíþjóð strax í haust, fyrir utan að það er auðveldara fyrir okkur að fara til Norðurlandanna heldur en til Bandaríkjanna, en læknirinn í Bandaríkjunum var mjög hrifinn af því hvað Ægir var duglegur og hvað hann stendur ótrúlega vel miðað við aðra stráka á þessum aldri með þennan sjúkdóm og hvatti okkur til að bíða eftir genameðferð. Svo við stöndum eiginlega á krossgötum í augnablikinu og ég get ekki sagt þér á þessari stundu hvaða leið við munum velja.“
Einn af hverjum fjögur þúsund drengjum
Duchenne-vöðvarýrnun er yfirleitt arfgengur sjúkdómur en í tilfelli Ægis Þórs er sú ekki raunin, heldur er ástæðan stökkbreyting á fósturstigi.
„Móðirinn er yfirleitt arfberi,“ útskýrir Hulda, „en það er ekki þannig í Ægis tilfelli. Það er engin saga um sjúkdóminn í okkar fjölskyldu og ég er ekki arfberi. Við höfðum aldrei heyrt um þennan sjúkdóm áður en hann greindist en okkur var sagt að þetta gæti gerst í hvaða fjölskyldu sem er þegar um stökkbreytingu er að ræða sem gerist í um það bil þrjátíu prósent tilvika.“
Spurð hversu algengur sjúkdómurinn sé og hvort fleiri íslenskir drengir séu með sjúkdóminn segir Hulda: „Duchenne er stundum kallaður algengasti sjaldgæfi sjúkdómurinn. Það er einn af hverjum þrjú til fjögur þúsund drengjum sem fæðist með þennan sjúkdóm. Ég held að hér á Íslandi séu tólf einstaklingar greindir með Duchenne, en það eru ekki mikil samskipti á milli þeirra sem hafa greinst á Íslandi þannig að ég þekki það ekki alveg nógu vel. Það eru til samtök sem heita Duchenne-vöðvarýrnun á Íslandi sem eru með Facebook-síðu en hún er lítið virk. Ég og önnur móðir sem á tvo drengi með Duchenne höfum verið að reyna að vekja athygli á sjúkdómnum með því að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu og safna fé til rannsókna en það er enginn beinn stuðningur fyrir foreldra eða drengi með sjúkdóminn hérlendis. Ég held það sé sameiginleg reynsla íslenskra foreldra sem eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma að þeir standa voðalega einir í baráttunni. Þótt það sé sorglegt að segja það þá er upplifun mín sú að það er illa haldið utan um þá sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi.“
„Ég held það sé sameiginleg reynsla íslenskra foreldra sem eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma að þeir standa voðalega einir í baráttunni.“
Duchenne-vöðvarýrnun er banvænn vöðvarýrnunarsjúkdómur sem nánast eingöngu er bundinn við drengi. Sjúkdómurinn er framsækinn og smám saman rýrna flestir meginvöðvar líkamans. Gangur sjúkdómsins er misjafn en yfirleitt hætta drengirnir að geta gengið sjálfir 10 til 12 ára og fara þá í hjólastól. Með betri umönnun lifa Duchenne-drengir lengur í dag en áður var, en margir sem greinast með sjúkdóminn deyja því miður fyrir aldur fram.
„Það virðist reyndar vera nokkuð breiður skali sem sjúklingarnir eru á og einkennin eru misalvarleg og mislengi að koma í ljós,“ útskýrir Hulda. „Ægir virðist vera nokkuð „heppinn“ enn þá miðað við þennan sjúkdóm, en það er enginn vafi á því hver þróunin verður. Þetta er mjög ágengur og óvæginn sjúkdómur.“
Þjóðhátíðardagurinn aldrei samur
Ægir Þór greindist með Duchenne-vöðvarýrnun árið 2016, fjögurra ára gamall, og Hulda segist hafa álitið að hún ætti heilbrigt barn í þessi fjögur ár, en hana hafi þó verið farið að gruna mun fyrr að eitthvað væri að.
Hulda Björk býr á Höfn í Hornafirði og segir samfélagið og utanumhaldið þar vera til fyrirmyndar. „Ég vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið.“
„Ég á tvíbura sem eru átján ára og þau voru miklu virkari á þessum aldri heldur en Ægir var,“ útskýrir hún. „Hann var alltaf voðalega rólegur en það var samt ekkert sem æpti á mann að eitthvað væri að. Þegar hann byrjaði fyrst að ganga datt hann á höfuðið og hætti að reyna að ganga þar til hann var 15 mánaða. Ég tók líka eftir því að hann prílaði aldrei eða tók líkamlega áhættu og grét bara ef við reyndum að ganga eitthvað lengra. Þegar hann var orðinn rúmlega þriggja ára sá ég mikinn mun á honum og jafnöldrum hans þannig að ég fór með hann til sjúkraþjálfara sem sérhæfir sig í hreyfi- og þroskaprófum fyrir börn. Hann talaði um að hann væri alveg tveimur árum á eftir jafnöldrum sínum í hreyfiþroska, en kveikti ekki á neinum sjúkdómi. Það var þó enn þá eitthvað að naga mig þannig að ég fór með hann til barnalæknis sem ég held að hafi strax grunað hvað væri að því hann sendi okkur áfram til taugalæknis sem greindi hann með Duchenne-vöðvarýrnun þann 17. júní 2016. Það er alveg óhætt að segja að þjóðhátíðardagurinn verður aldrei aftur eins í mínum huga og hann var áður.“
„Ég asnaðist til að fara að gúgla sjúkdóminn og endaði nánast í taugaáfalli eftir það. Það hefði ég sko ekki átt að gera áður en ég var búin að tala almennilega við lækninn.“
Þótt greiningin væri komin segist Hulda svo sem hafa verið litlu nær um það hvað biði þeirra enda hafi hún ekki vitað nokkurn skapaðan hlut um þennan sjúkdóm.
„Ég asnaðist til að fara að gúgla sjúkdóminn og endaði nánast í taugaáfalli eftir það,“ segir hún. „Það hefði ég sko ekki átt að gera áður en ég var búin að tala almennilega við lækninn. En horfurnar voru ekki bjartar eftir því sem ég las mér til.“
Fór í varnargírinn
Var fjölskyldan þá ekki í algjöru sjokki eftir greininguna? „Jú, ég get alveg viðurkennt það,“ segir Hulda. „Ég fór bara í einhvern varnargír og lokaði á þetta. Gat engan veginn tekið á þessu. Systir mín sem er sálfræðingur studdi mig mikið og fann til dæmis heimasíðu hjá Duchenne-samtökunum í Bandaríkjunum en það liðu margir mánuðir áður en ég treysti mér til að skoða hana. Ég var alls ekki tilbúin til að opna á þetta og var bara í afneitun, sem eru auðvitað varnarviðbrögð eftir svona alvarlegt sjokk. Ein móðir sem á tvo syni með sjúkdóminn frétti af mér og hafði samband við mig en ég gat ekki einu sinni talað við hana. Þetta var bara mjög erfitt til að byrja með. Við erum samt ótrúlega heppin að mörgu leyti. Hann fékk greininguna í júní og strax um haustið fengum við þessa von, að lyfið Eteplirsen hafi fengið samþykki í Bandaríkjunum og virtist geta hjálpað við að hægja á sjúkdómnum. Vonin um að Ægir gæti fengið það hélt mér síðan gangandi.“
Lyfið hefur enn ekki fengist samþykkt í Evrópu og þrautaganga Huldu við að reyna að fá undanþágu til að Ægir geti fengið lyfið hér á landi stóð í tæp þrjú ár. Eftir tvær hafnanir segir hún að sér hafi orðið ljóst að hún þyrfti að fara að leita að öðrum meðferðarúrræðum, það sé alla vega ekki í boði að gefast upp.
„Svörin sem lyfjanefndin gaf fannst mér ekki innihalda nein rök,“ segir hún. „Þau voru á þá leið að þótt lyfið hefði sýnt einhverja virkni hefði það ekki næga virkni til að réttlæta það að Ægir fengi undanþágu, eins að það væri ekki rannsakað nægilega. Ég varð bara reið, ég viðurkenni það. Við vorum að tala um líf barnsins míns og er þá einhver virkni ekki betri en engin? Við vildum bara fá tækifæri til að prófa lyfið því það var ekkert annað í boði og lagalega var ekkert því til fyrirstöðu að við gætum fengið lyfið hingað. Mér fannst þetta alveg klikkað og auðvitað grunaði mann að það spilaði inn í hvað lyfið var dýrt þó að okkur hefði verið tjáð að peningarnir skiptu ekki máli, þannig að, já, ég var mjög reið og sár.“
„Svörin sem lyfjanefndin gaf fannst mér ekki innihalda nein rök. Þau voru á þá leið að þótt lyfið hefði sýnt einhverja virkni hefði það ekki næga virkni til að réttlæta það að Ægir fengi undanþágu.“
Talandi um kostnað, þurfa Hulda og fjölskylda sjálf að fjármagna ferðir til Bandaríkjanna og það sem þau hafa gert til að reyna að fá meðferð fyrir Ægi? „Já, það er ekkert gert fyrir okkur hér heima, því miður. Við borguðum alla ferðina og læknisheimsóknina sjálf,“ segir hún. „Það var ekkert í gegnum kerfið hér eða lækninn okkar, ég var sjálf búin að standa í því í tvö ár að koma okkur þarna inn. Upplifun mín er sú að læknarnir hér hafa bara ekki tíma, það vantar fjármagn til að ráða fleiri taugalækna svo þeir geti sinnt þessu eins og þarf, held ég. Vandamálið er að hér á Íslandi er þessi hópur með sjaldgæfa sjúkdóma svo fámennur. Við erum með yndislegan lækni sem reynir sitt besta en hendur hans virðast því miður vera bundnar. Ég finn eiginlega til með heilbrigðisstarfsfólki að þarf að vinna innan þessa kerfis þar sem allt stendur fast.“
Spurði hvort hann gæti dáið úr Duchenne
Spurð hvort hún hafi rætt sjúkdóminn við Ægi sjálfan, hvort hann viti hver staðan er, segist Hulda auðvitað hafa sagt honum að hann sé með þennan sjúkdóm en hann sé enn of ungur til að hún vilji fara nánar í saumana á því hvað það þýði.
Þrátt fyrir sjúkdóminn er Ægir Þór lífsglaður og ótrúlega duglegur og þau mæðginin eru mjög náin.
„Greiningastöðin hvatti okkur til að segja honum frá þessu á sínum tíma,“ segir hún. „Það var rosalega erfitt fyrir mig, mér fannst alveg hræðilegt að þurfa að segja honum þetta, leið eins og ég væri að taka frá honum æskuna. En auðvitað þurfti að útskýra ýmislegt, til dæmis á leikskólanum til að börnin gætu skilið hvers vegna hann gat ekki hlaupið eins og þau. Hann veit að hann er með Duchenne, að vöðvar hans eru ekki eins sterkir og hinna krakkanna, en ekki mikið meira. Hann er samt farinn að spyrja erfiðra spurninga, hvort hann geti dáið úr Duchenne og svo framvegis. Hann grætur stundum yfir því að geta ekki gert það sama og félagar hans og vill fá að vita hvers vegna. Þau samtöl sem ég hef átt við hann um sjúkdóminn hafa verið mjög erfið fyrir mig. Ég reyni bara að tala almennt um þetta við hann, það geta allir dáið og að allir deyi einhvern tímann, reyni ég að útskýra fyrir honum. Það verður auðvitað alltaf erfiðara og erfiðara eftir því sem hann verður eldri, en mér finnst alltaf of snemmt að útskýra afleiðingar sjúkdómsins fyrir honum, hann er ekki nema sjö ára og mér fyndist ég vera að taka svo mikið frá honum.“
Stuðningur samfélagsins dásamlegur
Oft berast fréttir af því að fólk sem býr á landsbyggðinni með langveik börn þurfi að flytja til Reykjavíkur til að fá þjónustu, hefur ekki verið erfitt að vera búsett á Höfn í þessu ferli?
„Ó, nei, það hefur sko ekki verið erfitt,“ segir Hulda og ljómar öll. „Samfélagið og utanumhaldið hér hefur verið dásamlegt. Það er allt til fyrirmyndar. Ég get eiginlega ekki hugsað mér að flytja með hann héðan og vona að við getum búið hér sem lengst. Það er sama hvar borið er niður; leikskólinn, skólinn, fólkið sem sér um þjónustu hjá sveitarfélaginu hefur allt verið til fyrirmyndar og ég get ekki hrósað því nógu mikið. Þar fyrir utan er þetta lítið samfélag þar sem allir þekkja Ægi og mér finnst mjög erfið tilhugsun að þurfa að taka hann héðan ef við förum í klínískar tilraunir í Svíþjóð eða Bandaríkjunum í þrjú til fjögur ár. Hér er haldið utan um hann af öllum eins og allir eigi hlutdeild í honum. Í fyrra var haldinn hérna styrktardagur fyrir hann og söfnuðust tvær milljónir. Það var svo ótrúlega fallegur dagur og ég mun aldrei gleyma honum.“
Óttast að taka rangar ákvarðanir
Báðar meðferðirnar sem Ægi standa mögulega til boða eru tilraunameðferðir, er það ekkert ógnvekjandi tilhugsun að gera barnið sitt að tilraunadýri? „Jú, þú getur rétt ímyndað þér það,“ segir Hulda. „Það er mjög erfið tilhugsun. Það er margt sem getur farið úrskeiðis og öllum tilraunum fylgir auðvitað áhætta. Gulrótin sem maður fær er að sjúklingurinn fær lyfið sér að kostnaðarlausu þangað til það kemur á markað, en þetta er rosalega erfið ákvörðun. Hvað er rétt að velja fyrir hann? Maður óttast að taka rangar ákvarðanir og eyðileggja kannski fyrir honum aðra möguleika í framtíðinni, það er erfitt að ná utan um þetta allt saman. Genatilraunirnar eru enn á algjöru frumstigi, það eru svo mörg ef og margt sem ekki er vitað enn þá, sem er rosalega stór áhætta. En á sama tíma getur ávinningurinn líka verið mikill, hann gæti grætt tíu til fimmtán góð ár ef allt gengur vel. Og það eru mjög hraðar framfarir í rannsóknum á þessum sjúkdómi þannig að eftir tíu til fimmtán ár gætu verið komnar fram enn þróaðri genameðferðir. Móðureðlið í mér vill náttúrlega velja það sem er öruggast fyrir hann en hann gæti kannski grætt meira á genameðferðinni. Þannig að við stöndum frammi fyrir mjög erfiðri ákvörðun þessa dagana.“
En þessar meðferðir sem þið þurfið að taka ákvörðun um eru eina vonin fyrir Ægi? „Því miður er það þannig,“ segir Hulda og andvarpar. „Það er engin meðferð fyrir hann hér á landi. Hér eru ekki gerðar neinar klínískar rannsóknir, engar forsendur fyrir þeim og eina lausnin sem foreldrar hafa er að flytja úr landi. Það er sorglegt að segja það en ef þú átt langveikt barn með sjaldgæfan sjúkdóm er lítið hægt að gera hér á Íslandi. Það eru allir af vilja gerðir og yndislegt fólk sem vinnur í heilbrigðisgeiranum en það getur ekkert gert fyrir mann. Von mín er að öll þessi barátta mín skili einhverju, að eitthvað breytist svo fólk þurfi ekki að taka þennan slag sem ég hef staðið í í þrjú ár.“
Heldur í vonina og jákvæðnina
Spurð hvort það sé ekki slítandi að standa í stanslausri baráttu við kerfið árum saman segir Hulda að auðvitað taki það á, en henni finnist hún ekki hafa aðra valkosti. Hún hafi reynt undanfarið að vinna í sjálfri sér og byggja sig upp.
„Ég tók þá ákvörðun í október í fyrra að fara í veikindaleyfi og setja þar með súrefnisgrímuna á sjálfa mig. Ég fann bara að það var tímabært, því ef ég hryndi niður, hver myndi þá berjast fyrir Ægi? Ég fór að fara í líkamsræktina aftur, stundaði hugleiðslu, fór að syngja og gera eitthvað í því að styrkja mig. Góð vinkona mín er markþjálfi og hefur gefið mér mörg góð ráð til að vinna í sjálfri mér og ég finn að mér líður miklu betur, sem hjálpar mér að vera enn öflugri í baráttunni fyrir Ægi. Það er svo algengt að foreldrar langveikra barna þrói með sér alls konar veikindi vegna álags og ég ætlaði ekki að lenda í því.“
Ætti ekki að þurfa að berjast
Hefur það aldrei legið nærri að Hulda gæfist upp á þessari baráttu? „Nei, maður heldur bara áfram,“ segir hún. „Ef einar dyr lokast reynir maður að opna aðrar. Auðvitað ætti maður að eiga þess kost að geta notið þess að vera meira með barninu sínu, ég ætti ekkert að þurfa að standa í þessari baráttu en það er bara enginn annar sem gerir þetta. Læknarnir hafa engan tíma til að beita sér í svona málum þótt þeir vildu, sem er virkilega sorglegt. Og það er leiðinlegt hvað þetta tekur mikinn tíma frá Ægi, ég er mjög glöð að geta komið þessum sjónarmiðum á framfæri og hef reynt að vekja athygli á stöðunni en það bitnar á tíma mínum með honum. Það vantar einhvern umboðsmann sjúklinga sem hefði það verkefni að berjast fyrir réttindum þeirra. Núna hefur það algjöran forgang að koma Ægi í einhverja meðferð, það er númer eitt, tvö og þrjú en baráttan fyrir því að vekja athygli á stöðunni í þessum málum heldur líka áfram.“
Burtséð frá heilbrigðiskerfinu, finnst Huldu hún hafa mætt skilningi á baráttu sinni almennt í samfélaginu? „Já, við höfum fengið ótrúlegan stuðning og erum gríðarlega þakklát fyrir það,“ segir hún. „Mjög margt fólk hefur reynt að hjálpa okkur og gera allt sem það getur fyrir okkur. Ég veit stundum ekki hvernig ég á eiginlega að geta þakkað fyrir það allt saman. Það er ótrúlega fallegt fólk þarna úti sem er búið að gera svo mikið fyrir okkur og Ægi, bæði hér á landi og erlendis. Það er svo margt fallegt í sögunni hans Ægis og það gefur manni styrk til að halda áfram að berjast.“
Hulda tók þá ákvörðun í október í fyrra að fara í veikindaleyfi og setja þar með súrefnisgrímuna á sjálfa sig. „Ég fann bara að það var tímabært, því ef ég hryndi niður, hver myndi þá berjast fyrir Ægi?“
En þið eruð sem sagt á þessum krossgötum núna og þurfið mjög fljótlega að ákveða næsta skref? „Já, nú þurfum við að leggjast yfir þetta,“ segir Hulda. „Það er svo mikið af flóknum læknisfræðilegum hugtökum sem notuð eru í sambandi við þessar rannsóknir að það er meiriháttar mál fyrir mann að skilja um hvað verið er að tala. Auðvitað þurfum við bara að hugsa um hvað hentar okkur best og hvað er best fyrir Ægi, það skiptir mestu máli.“
Ef Ægir kemst ekki í aðra hvora rannsóknina og fær enga meðferð, hvað bíður hans þá á næstu árum? „Ég vil ekki einu sinni hugsa um það,“ segir Hulda. „Ég reyni að fara ekki þangað. Þá náttúrlega hefur sjúkdómurinn bara sinn framgang. Það er mjög óhugnanlegt að hugsa um það sem annars mun bíða hans. Fyrir foreldra er það versta martröðin. Ég reyni að hugsa sem minnst um þetta, ég ætla bara að vera jákvæð og trúa því að það verði í lagi með Ægi, að hann fái þá meðferð sem hann þarf. Maður verður að halda í jákvæðnina og vera bjartsýnn, það skiptir mig mestu máli.“
Myndir / Hallur Karlsson
Mannlíf er fríblað sem er borið út á höfuðborgarsvæðinu og einnig í eftirfarandi verslanir á landsbyggðinni:
Hátíðin Mýrarboltinn verður haldin í sextánda sinn nú um verslunarmannahelgina en hápunkturinn er að venju sjálf Mýrarboltakeppnin. Charlotta Rós Sigmundsdóttir, kokkur á Vagninum, er Drullusokkur Mýrarboltans 2019.
„Hugmyndin kviknaði árið 2004 eftir að tveir ungir menn fóru saman til Finnlands og spiluðu mýrarbolta og var í kjölfarið ákveðið að byrja með svona mót hér fyrir vestan,“ segir Charlotta þegar hún er spurð út í upphafið en í Finnlandi kallast keppnin HM í mýrarbolta.
Charlotta Rós Sigmundsdóttir, kokkur á Vagninum, er Drullusokkur Mýrarboltans 2019. „Hátíðin hefur þróast í gegnum árin frá því að vera bara keppnin yfir í þétta skemmtidagskrá samhliða mótinu sjálfu.“
„Hátíðin hefur þróast í gegnum árin frá því að vera bara keppnin yfir í þétta skemmtidagskrá samhliða mótinu sjálfu. Til ársins 2017 var hátíðin alltaf haldin á Ísafirði en þá færðum við mótið úr Tunguskógi til Bolungarvíkur til að auðvelda mótshald og skipulagningu. Með því þurfum við ekki að hafa umferðarstjórnun og sleppum við að útbúa þvottasvæði fyrir keppendur á staðnum þar sem Musteri vatns og vellíðunar, sundlaugin í Bolungarvík, er næsta hús við nýja mótssvæðið. Einnig er nú boðið upp á krakkamót þessa sömu helgi en íþróttafélagið Vestri mun standa fyrir barna- og unglingamóti á sunnudeginum. Allir aldurshópar, frá sex ára og upp úr, geta því tekið þátt í ár.“
Hitað upp með bjórjóga
Að auki verður margt um að vera á Mýrarboltanum í ár. Högni Egilsson verður með styrktartónleika í Hólskirkju í Bolungarvík klukkan 18 á föstudaginn og í kjölfarið hefst formleg dagskrá.
„Við ætlum að eiga skemmtilegar stundir í Einarshúsinu þar sem tónlistarfólk „djammar“ saman – böndin spila sitt efni til skiptis án formlegs skipulags. Við tókum þá stefnu að gefa ungu og efnilegu tónlistarfólki á Vestfjörðum tækifæri til að koma sér á framfæri ásamt því sem er þekktara og mynda þannig góð augnabilk og aukin tengsl. Mótsdaginn byrjum við á bjórjóga en það er mikilvægt að keppendur séu vel vaknaðir fyrir drulluna. Mótið sjálft hefst svo klukkan 13 á laugardeginum, veitingasala verður á svæðinu, varningur til sölu og lifandi tónlist. Ólýsanleg stemmning myndast alltaf í kringum mótið. Eftir mót verður Musteri vatns og vellíðunar með sundlaugarpartí þar sem DJ-græjurnar verða rifnar fram og gleðin heldur áfram. Svo eru að sjálfsögðu tónleikar og ball í félagsheimilinu á laugardag og sunnudag.“
Skemmtileg skyndiákvörðun
Charlotta hefur sjálf tekið þátt í Mýrarboltakeppninni og segir upplifunina ólýsanlega. „Já, heldur betur. Ég kom fyrst vestur um verslunarmannarhelgina 2017 til að vera hjá bróður mínum sem var nýfluttur til Bolungarvíkur. Ég lagði upp með að ef ég kæmi vestur myndi hann lofa að koma með mér í drulluna. Við fórum niður á Einarshús og skipaði Thelma, fyrrverandi Drullusokkur, mig fyrirliða Skrapliðs A á staðnum. Daginn eftir hittum við liðsfélaga okkar, þrjá vinahópa sem voru frá Dalvík, Akureyri og Reykjavík. Við náðum strax vel saman en það myndast einhvers konar tafarlaus vinátta hjá fólki á þessari hátíð. Við fórum í drulluna vopnuð „jager“ og teipi, til að týna ekki skónum okkar, og unnum mótið.
„Þá þarf sá sem fær bleika spjaldið að kyssa á bágtið á þeim leikmanni sem hann meiddi.“
Þetta ein sú skemmtilegasta skyndiákvörðun sem við systkinin höfum tekið saman. Stemningin var ómetanleg, mikið rökrætt um hver fengi bikarinn og góð vinátta myndaðist í kjölfarið,“ segir Charlotta sem svarar því aðspurð að sem betur fer hafi aldrei orðið alvarleg slys í keppninni.
„Sár á hné eða rispur á hendi, síðan þurfum við reglulega að skola drullu úr augum. Í Mýrarbolta eru dómarar með bleikt spjald sem þeir mega nota ef þeim finnst leikmenn ganga mjög harkalega fram. Þá þarf sá sem fær bleika spjaldið að kyssa á bágtið á þeim leikmanni sem hann meiddi.“
Umhverfisvæn útihátíð
Charlotta segir að aðstandendur Mýrarboltans séu að taka fyrstu skrefin að umhverfisvænni útihátíð.
Hátíðin Mýrarboltinn verður haldin í sextánda sinn nú um verslunarmannahelgina en hápunkturinn er að venju sjálf Mýrarboltakeppnin.
„Við vinnum það með Bláa hernum með móttóið „minna rusl, minni drulla“ að leiðarljósi. Blái herinn hefur staðið fyrir strandhreinsunum og unnið mörg afrek í umhverfismálum á Íslandi. Birna Reynisdóttir hefur komið að skipulagi hátíðarnar til að leiðbeina okkur og öllum þeim fyrirtækjum sem koma að hátíðinni um hvernig hægt sé að huga betur að umhverfinu og minnka almennt óþarfa neyslu. Birna verður á hátíðinni, öll í drullu, skælbrosandi og mun fræða gesti og selja umhverfisvænan varning,“ segir Charlotta að lokum.
