„Við fáum aldrei frí og þetta er heljarinnar barátta. Barátta um lífsgæði barnsins okkar. Það snýst allt um veikindin hennar og við reynum að gera okkar besta í þeirri stöðu sem við erum í,” segir Margrét Grjétarsdóttir, móðir Brynhildar Láru Hrafnsdóttur, eða Láru eins og hún er oftast kölluð.

Lára er níu ára gömul, en stuttu eftir að hún kom í heiminn tóku foreldrar hennar eftir því að eitthvað amaði að stúlkunni. Rétt áður en hún fyllti eitt ár greindist hún með sjúkdóminn NF1, sem er afbrigði af neurofibromatosis sjúkdómnum. NF1 er erfðasjúkdómur sem greinist að meðaltali í einu til tveimur börnum á ári á Íslandi. Orsök sjúkdómsins er galli í erfðaefninu eða geni sem er hluti af langa armi 17. litningsins. Í tilfelli Láru spiluðu erfðir þó ekkert hlutverk í því að hún fékk sjúkdóminn, að sögn móður hennar, Margrétar.

Ólæknandi, lævís og lúmskur

„Þessi sjúkdómur er genatískur taugasjúkdómur, í flestum tilfellum ættgengur en í tilfelli Láru er hann til kominn vegna stökkbreyttra gena í fósturlífi,” segir Margrét og bætir við að það hafi verið mikið áfall fyrir sig og eiginmann sinn, Hrafn Óttarsson, þegar Lára var greind með sjúkdóminn tæplega eins árs gömul.

„Auðvitað uxu áhyggjur og kvíði við þessi tíðindi. Við höfðum aldrei heyrt um þennan sjúkdóm, en hann er ólæknandi, lævís og lúmskur og honum er ekkert heilagt. Það er mjög erfitt að kortleggja hann. Þó svo margar rannsóknir séu til um sjúkdóminn þá virðist hann vera svo breytilegur að það er engan veginn hægt að skoða hann sem eitthvað ákveðið ferli. Á mannamáli er auðveldast að lýsa honum þannig að hann birtist í nokkrum týpum. Týpan sem Lára er með lýsir sér þannig að sjúkdómurinn framleiðir æxlager sem sest á taugar líkamans og vefur sig utan um taugarnar þar til þær hreinlega kremjast undan þrýstingi frá æxlinu,” segir Margrét.

Lifir við eilífa verki

Ári eftir að Lára greindist með NF1, þegar hún var tveggja ára, fór hún í sína fyrstu krabbameinslyfjameðferð þar sem reynt var að bjarga sjóninni hennar, þar sem fyrrnefnt æxlager þrýsti svo á sjóntaugarnar.

„Til að gera þá löngu sögu stutta, með vanlíðan, kvíða, hræðslu og bjartsýni sem svona meðferðum fylgja, þá byggði daman upp lífshættulegt ofnæmi gegn krabbameinslyfinu og var snögglega tekin úr meðferð og henni hætt. Í raun var leiknum þá tapað því sjóninni hennar hrakaði mjög fljótt og var hún orðin blind á öðru auganu á þessum tíma og ekki með nema 5 til 10 prósent sjón á hinu. Hún var sem sagt orðin lögblind,” segir móðir Láru og bætir við að í dag sé Lára algjörlega blind.

Blindan er ekki það eina sem háir Láru, en auk hennar er hún greind með ADHD og óhefðbundna einhverfu sem hún hefur þróað með sér vegna álags, svo fátt eitt sé nefnt.

„Hún lifir við eilífa verki sem erfitt er að stjórna,” segir Margrét og heldur áfram. „Hún á við mikinn jafnvægisvanda að stríða, sem er líklegast út af NF1-æxlunum sem liggja djúpt utan um stórar taugar í báðum lærum,” segir hún. Þá á Lára erfitt með að nærast vegna taugaskaða í heila.

„Hún nærist nær eingöngu í gegnum sondu. Löngunin til að borða er til staðar og oft langar hana í hitt og þetta, en getan til þess að borða er mjög lítil. Ég veit ekki hversu oft hefur verið hlaupið út í búð til að kaupa það sem hana langar í. Heilu máltíðirnar eldaðar, allt fyrir ekkert. Við viljum svo innilega að hún geti fengið það sem hún óskar sér,” segir Margrét og brosir með harm í hjarta.

Þekkt fyrir manngæsku á sjúkrahúsinu

Eins og áður segir er Lára með æxli í báðum lærum en einnig fimm æxli utan um taugar í höfði og eitt utan um taug neðarlega í baki. Vegna fyrrnefnds taugaskaða í heila hefur henni farið aftur í tjáningu og segir móðir hennar að hún sé nær óskiljanleg á köflum vegna áhrifa sjúkdómsins. Lára er sem stendur í sinni fjórðu krabbameinslyfjameðferð og þreytist því auðveldlega þessa dagana, en miklar vonir eru bundnar við nýtt lyf sem Láru er nú gefið í gegnum sonduhnappinn.

„Engin lækning er til við sjúkdómnum í dag en mikil von er bundin við þau lyf sem hún fær nú. Þessi lyf hafa verið gefin í krabbameinsmeðferðum fyrir fullorðna og einnig eitthvað við heilakrabbameini í börnum. Nýlega var barni með NF sjúkdóminn gefið þetta lyf með góðum árangri. Þetta er langvarandi meðferð og sterk lyf sem gefin eru daglega. Sjúklingur þarf að vera kominn á ákveðinn stað í NF sjúkdómnum til að fá lyfið. Lára er á þeim stað og er ein af fáum börnum sem hafa fengið lyfið á heimsvísu. Það, út af fyrir sig, er mjög merkilegt,” segir Margrét. Þrátt fyrir allar þessar hindranir segir Margrét að dóttir sín sé með einsdæmum lífsglöð.

„Hún fer svo yfirveguð og jákvæð í gegnum þetta allt saman. Hún er þekkt fyrir það á spítalanum að vera svo dásamleg og góð, þrátt fyrir að líða herfilega sjálfri. Hún er alltaf til í að hjálpa og gefa öðrum með sér. Þessi stelpuhnokki er sú kærleiksríkasta mannvera sem þú getur hitt og mikil félagsvera,” segir Margrét og bætir við að dóttir sín sé einnig mikill dýravinur. Fjölskyldan er búsett í Svíþjóð, þar sem Lára reynir að vinna bug á áhrifum sjúkdómsins í meðferð þar sem hestar spila stórt hlutverk.

„Hún elskar hesta og hefur verið í sérstakri hestameðferð sem gefur henni mjög mikið. Það er mjög dýr meðferð en þess virði alla leið. Ekki skemmir svo fyrir að í meðferðinni eru notaðir íslenskir hestar. Þarna fær hún að æfa jafnvægið ásamt því að upplifa heilbrigða útiveru og náttúru,” segir Margrét og bætir við að fjölskyldan sé með tvo hunda á heimilinu sem Lára sér ekki sólina fyrir.

Báðir foreldrar duttu út af vinnumarkaðinum

Sjúkdómur Láru hefur áhrif á alla fjölskylduna, en hún á tvær eldri systur, Línhildi Sif, sem búsett er á Íslandi, og Bergrúnu Evu, sem býr með foreldrum sínum og litlu systur í Svíþjóð.

„Að lenda í þessum heimi með barnið sitt skapar mikla örvæntingu. Tilfinningarnar eru í einhverjum hrærigraut og maður nær alls ekki að greiða úr þeirri flækju. Í raun byrjar maður mjög fljótt að sjá allt svart, en það birtir til í bland sem hjálpar manni að ná andanum. Þetta er sú staða sem enginn foreldri vill lenda í með barnið sitt. Og maður verður að bíta á jaxlinn afar oft og fyrst og fremst halda ró sinni. Þetta er eflaust það erfiðasta verkefni sem lagt er fyrir nokkurn mann,” segir Margrét, en þau hjónin fundu fljótlega fyrir því hve erfitt það er að eiga langveikt barn.

„Við vorum ekki sjúkratryggð og skellurinn lagðist á okkur af fullum þunga. Ég komst aldrei almennilega út á vinnumarkaðinn eftir að Lára fæddist. Gömul áföll í bland við að lenda með barnið mitt á þessum vegi, gerði það að verkum að ég brotnaði undan álaginu og endaði á sjúkrahúsi mjög veik. Eftir það hef ég ekki endurheimt heilsuna og mun eflaust aldrei gera það. Það er því mitt böl að vera flokkuð sem öryrki í dag. Faðir Láru missti vinnuna vegna mikillar fjarveru út af veikindum Láru og það var ekki auðvelt fyrir hann að leita að nýju starfi í þeirri stöðu sem við vorum í,” segir Margrét og bætir við að áhyggjur af fjárhagnum hafi bætt gráu ofan á svart í þessum annars hræðilegu aðstæðum.

„Fjárhagurinn stjórnar svo miklu og að lifa með fjárhagsáhyggjum er fjandinn einn. Við höfum ekki farið varhluta af því. Við lærðum fljótt að ekkert er sjálfsagt og maður verður alltaf að sníða sér stakk eftir vexti. Oft hefur verið ansi þröngt í búi en við höfum fengið stuðning frá ættingjum, vinum og jafnvel bláókunnugu fólki. Það hafa manneskjur stutt Láru mánaðarlega svo árum skiptir og þannig séð henni fyrir nauðsynlegum lyfjum, sem eru ekki ókeypis. Fyrir það erum við svo yfir okkur þakklát og getum ekki með orðum líst hve mikils virði þessi stuðningur er. Það er ómetanlegt að finna alla þessa hlýju og stuðning í baráttugöngu litlu dóttur okkar sem aldrei tekur enda. Án þess kæmumst við hreinlega ekki í gegnum þetta allt saman,” segir Margrét og skýtur inn í að eiginmaður hennar, Hrafn, hafi sótt sér réttindi sem bókari og vinni nú sjálfstætt við það fag, sem hann sníðir eftir þörfum fjölskyldunnar hverju sinni.

Erfitt að flytja frá Íslandi

Fjölskyldan flutti til Stokkhólms, höfuðborgar Svíþjóðar, fyrir þremur árum síðan. Ástæða fyrir flutningum var sú að í Svíþjóð var að finna meiri hjálp fyrir Láru.

„Þegar okkur var orðið það ljóst heima á Íslandi að læknar væru orðnir ráðþrota með hvað skildi gera, og okkur stóð ekki á sama um þær breytingar sem við vorum að upplifa með stelpuna okkar, fluttum við til Svíþjóðar. Ég vil samt taka fram að við fengum aldrei annað en fyrsta flokks þjónustu með barnið okkar á Íslandi og heilbrigðisstarfsmenn þar eru fyrsta flokks. Það er alveg ótrúlegt af hve mikilli alúð og fagmennsku læknar, hjúkrunarfólk og aðrir starfsmenn spítalans vinna sína vinnu miðað við þau kjör sem svelt heilbrigðiskerfi býður þeim upp á,” segir Margrét og heldur áfram.

„Við höfum fengið mjög góða þjónustu fyrir Láru hér í Svíþjóð og það er það sem við vildum og leituðum að. Við skiljum að fámenn þjóð eins og Ísland geti ekki sinnt svona sjaldgæfum sjúkdómi þannig að okkar eini kostur var að rífa fjölskylduna upp og flytja. Það var ekki auðvelt. Elsta dóttir okkar varð eftir en hún var á þeim stað í sínu námi að hún varð að vera eftir. Það var mjög sárt að skilja hana eftir og það hefur líka verið henni erfitt að fylgjast með litlu systur sinni úr fjarlægð.”

Opnaði búð til að safna fyrir húsi

Fjölskyldan er á leigumarkaðinum í Svíþjóð og hafa þau flutt þrisvar sinnum á þessum þremur árum, þar sem leigusamningurinn er yfirleitt ekki mikið meira en eitt ár. Þessir flutningar hafa reynt verulega á Láru, en foreldrar hennar þurfa að leggja mikið á sig til að finna húsnæði sem mætir hennar daglegum þörfum. Því ákvað Lára að taka málin í sínar eigin hendur og opnaði verslun á Facebook með hjálp foreldra sinna sem heitir einfaldlega Lárubúð. Í versluninni selur Lára armbönd sem hún perlar sjálf.

„Lárubúð er hugarfóstur hennar Láru,” segir Margrét og brosir. „Á tímabili lokaði hún sig af vegna þess hve slæm áhrif flutningar höfðu á hana. Við höfðum miklar áhyggjur af henni og leið virkilega illa með henni. En einn daginn birti til hjá henni og hún viðraði þessa hugmynd sína. Lára hefur perlað mikið í gegnum þetta allt og kann það vel. Margir hafa viljað kaupa af henni en hún hefur bara gefið frá sér þá muni sem hún hefur unnið að. Það eru ófáir litlir pakkar sem bíða fólks sem við fáum í heimsókn og foreldrar og systur hafa einnig notið góðs af gjafmildi hennar. Henni er svo mikið í mun að gleðja,” segir Margrét, en ástæða fyrir því að Lára vildi byrja að selja perluð armbönd var að safna fyrir útborgun í húsi fyrir fjölskylduna.

„Svona ætlar hún í einlægni sinni og hugrekki að safna fyrir útborgun í húsi. Húsi sem hún gæti flutt í og aldrei flutt aftur úr. Lára er í fullri alvöru að reka þessa sérstöku kærleiksbúð og hún trúir því að henni muni takast þetta sérstaka verkefni, sem er hennar hjartans mál.”

Foreldrar Láru hjálpa henni við að perla armböndin og geta viðskiptavinir Lárubúðar óskað eftir litlum orðum sem prýða armbandið. Að sögn Margrétar eru uppáhalds orðasamsetningar Láru til dæmis Fyrir Láru, Ég og Lára og Vinur/Vinkona Láru. Armböndin eru pöntuð í gegnum Facebook og kosta 1000 krónur stykkið. Peninginn leggur fólk inn á svokallaða Perlubók, en reikningsupplýsingar má sjá hér neðst í greininni. Og Lára biður bara um eitt.

„Með hverri pöntun verður að fylgja biðlund,” segir Margrét og brosir. „Margir vilja styðja hana og okkur tekst bara að gera visst mikið hverju sinni, þannig að við metum alla þolinmæði. En þetta hefur verið yndislegur tími sem við mæðgurnar höfum átt saman við þetta föndur og það er svo gott að sjá gleðina hjá henni við að vinna. Og hún gleðst ekki síður þegar pabbi hennar fer með stóran bunka af pökkum út á pósthús. Það er svo gott fyrir alla að hafa eitthvað fyrir stafni og það dreifir huganum frá þessum veikindum sem taka svo mikinn toll.”

Taka einn dag í einu

Viðbrögin við Lárubúð hafa farið fram úr björtustu vonum fjölskyldunnar og eru þau hálf orðlaus yfir þeim hlýhug sem þeim er sýndur. Framtíðin er óskrifað blað en þessi mikli stuðningur gefur Láru og hennar fólki kraft til að halda baráttunni áfram.

„Við tökum oftast einn dag í einu. Við erum alltaf að hugsa um hvað við getum gert betur og það er erfitt að þurfa að púsla öllu saman, alltaf. Við getum ekki gert nein plön, nema mjög útpæld sem oftast falla um sjálf sig. Við fjölskyldan getum í raun ekki farið saman í neitt nema stuttar ferðir sem eru sniðnar í kringum Láru og hennar getu og þarfir,” segir Margrét. Uppá síðkastið hefur Lára fengið að fara á heimili sem kallað er kortis, sem svipar til Rjóðursins að sögn Margrétar. Á heimilinu er sérþjálfað starfsfólk sem hugsar um Láru, en stefnt er að því að Lára fái að gista þar eina nótt í viku og fimmtu hverju helgi. Margrét segir það mikla hjálp.

„Hún unir sér rosalega vel þar og fer glöð, sem hjálpar okkur líka mikið. Lára styrkist sjálf og verður sjálfstæðari og heimilið hvílist um leið. Við höfum verið svo orkulaus þegar Lára fer á kortis að við liggjum hálflömuð hér heima. Annars reynum við að gera hluti sem við getum ekki gert með hana með okkur þegar hún er á kortis, þar sem Lára getur aldrei verið ein.”

Kvartar nánast aldrei

Eins og áður segir lætur Lára engan bilbug á sér finna í baráttunni við NF1 sjúkdóminn, en Margrét segir einmitt að viðhorf dóttur sinnar til lífsins sé helsta hvatning fyrir fjölskylduna að halda áfram að berjast með kjafti og klóm.

„Okkar helsta hvatning er að sjá þessa duglegu stelpu okkar fara í gegnum svo erfiða hluti og nánast aldrei beygja af. Hún fer í allt sem á hana er lagt af svo mikilli jákvæðni og alúð að það er auðvelt að blikna í samanburði við hana. Hún reynir að taka þátt í öllu og ef það tekst ekki þá snýr hún sér bara að öðru. Við heyrum hana nánast aldrei kvarta og hún talar svo fallega um allt og alla. Það að sjá að allt þetta sé lagt á hana er mjög sárt og stundum óbærilegt, en hún hvetur okkur til að gera betur og kvarta ekki yfir einhverjum smámunum sem skipta engu máli,” segir Margrét. En hvað hefur fjölskyldan lært í skugga þessara erfiðleika?

„Við höfum að sjálfsögðu lært að það að fæðast heilbrigður er ekki sjálfsagt og að lifa við góða heilsu er ekki sjálfsagt. Við höfum lært að enginn er óhultur. Barátta okkar með Láru er búin að standa í nær níu ár og er hvergi nærri búin. Fyrir það blasti allt önnur framtíð við okkur sem hrundi harkalega við það verkefni sem okkur var óvænt treyst fyrir. Við höfum lært að við ráðum engu um dvalarstað og að morgundagurinn er óskrifað blað og getur farið allavega. Við höfum lært að fjárhagur stjórnar ofboðslega miklu í þessum heimi, og hve misskiptur fjárhagur fólks er. Við höfum kynnst verstu hliðum mannfólksins en sem betur fer hefur kærleikur og væntumþykja yfirhöndina. Okkur hefur fundist við vera ein í heiminum en einnig eiga fullt af fólki sem hrúgar sér í kringum okkur. Það er svo margt sem maður lærir í svona aðstæðum og hægt væri að þylja upp heljarinnar langan lista. Þetta er mikil lærdómsför.”

„Aldrei hugsa um ykkur sem annars flokks fólk”

Nú er blaðamaður búinn að halda Margréti á snakki um lífshlaup Láru ansi lengi, en áður en hann sleppir henni langar honum að vita hvað Margrét, Hrafn, Lára og systur hennar tvær vilja segja við fólk, bæði fullorðna og börn, í svipaðri stöðu og þau?

„Líf ykkar er alveg jafnmikils virði og annarra. Aldrei hugsa um ykkur sem annars flokks fólk. Ekki vera hrædd við að leita lengra, segja frá og biðja um hjálp. Það biður enginn um það hlutskipti að missa heilsu sína og sumir sem eru það heppnir að fara í gegnum lífið með fulla heilsu ættu að staldra aðeins við og hugsa hve mikið veikir einstaklingar þurfa að leggja á sig hvern einasta dag. Við viljum líka hvetja fólk í sömu stöðu að hika ekki við að skoða alla möguleika heima og erlendis og leita svo þangað sem það trúir að því líði betur. Hlustið á ykkur og ykkar líkama og farið eftir því sem hentar ykkur, ekki einhverjum öðrum.”

Með því að smella hér má finna Lárubúð á Facebook og hér fyrir neðan eru reikningsupplýsingarnar að Perlubókinni svokölluðu, þar sem frjáls framlög eru líka vel þegin:

Reikningsnúmer 322-13-110710
Kennitala: 100109-3950

Leikkonan Hera Hilmarsdóttir, sem nú gengur undir nafninu Hera Hilmar, leikur aðalhlutverkið í kvikmyndinni Mortal Engines sem frumsýnd verður þann 14. desember næstkomandi. Myndinni er beðið með mikillar eftirvæntingu en hún er byggð á bókaröð eftir Philip Reeve.

Á vefsíðunni Major Spoilers er birt viðtal við Heru sem tekið var á setti myndarinnar fyrir ári síðan. Í viðtalinu rifjar Hera til að mynda upp hvernig það var að fara í prufu fyrir hlutverkið, en einn af handritshöfundum myndarinnar er sjálfur Peter Jackson, sem leikstýrði til dæmis myndunum um Hringadróttinssögu.

Huggulegt að tala um sauðfé

Peter var einmitt einn af þeim sem tók Heru í prufu, ásamt Fran Walsh, öðrum handritshöfundi og leikstjóranum Christian Rivers.

„Já, það var pínulítið skrýtið því ég vissi ekkert,” segir Hera. „Ég hafði ekki lesið handritið þá. Þannig að þau voru bara að segja mér frá sögunni og handritinu og öllu. Og já, svo var Peter raunar ekki þarna þegar við hófum samtalið. Hann kom seinna. Og við byrjuðum bara að tala um kindur,” bætir hún við og vísar í fyrrnefndan Peter Jackson. Þá spyr blaðamaður af hverju þau hafi byrjað að tala um kindur.

„Æi, við vorum að bera saman Ísland og Nýja-Sjáland. Og hann sagði að þau væru með fullt af kindum,” segir Hera, en Peter er eins og margir vita ný-sjálenskur.

„Þetta var svalt. Þetta var huggulegt. Það var gott að þetta snerist ekki bara um vinnuna. Þetta snerist líka um hvaðan ég var og lífið og kindur. Og ekki bara um augljósa hluti. Það var svalt.”

Lék í eigin áhættuatriðum

Hera talar síðan mikið um gerð myndarinnar Mortal Engines og hlutverkið sem hún leikur, flóttamanninn Hester Shaw. Mikið er um slagsmál í myndinni, en í viðtalinu segist Hera hafa leikið í flestum áhættuatriðunum sjálf.

„Næstum því öllum. Það sem ég gerði ekki var út af tímastjórnun þegar þurfti að taka víð skot og við þurftum líka að halda áfram að taka upp eitthvað annað. En við höfum næstum því öll leikið í okkar eigin áhættuatriðum. Nema það sé of áhættusamt eða varðar fjár- eða tryggingamál. En annars höfum við gert fullt. Það er mikið um hopp, að hanga, að draga, þú veist. Þannig að þetta hefur verið líkamlega krefjandi en mjög gaman. Það er mikið um hlaup. MIkið um hopp. En það er betra en að bara sitja. Það er frábært.”

Hera landar hlutverki í þáttum frá höfundi Mad Men

„Körfuboltinn er á uppleið og allt umtal um íþróttina til fyrirmyndar þannig að við förum spennt og stolt inn í næsta tímabil,” segir Stefán Magnússon, eigandi veitingastaðarins Mathús Garðabæjar.

Mathúsið verður stærsti styrktaraðili körfuboltastarfs Stjörnunnar á komandi leiktíð og munu heimkynni körfuboltans í Garðabæ, sjálfur Ásgarður, bera nafnið Mathús Garðabæjar höllin. Mathúsið hefur verið einn af stærri styrktaraðilum kvenna- og karlakörfubolta í bænum en Stefán segir að nú hafi verið komið að því að taka skrefið til fulls.

„Körfuboltadeild Stjörnunnar fagnar 25 ára afmæli í vetur. Það er verið að kynna nýja búninga og svo er komið nýtt gólf á höllina. Okkur fannst þess vegna kjörið að höllin fengi líka almennilegt nafn. Við ákváðum því að taka þetta alla leið í ár og taka þetta stóra skref. Núna erum við komin með nafnið á höllina og erum mjög spennt fyrir framtíðinni, sem er björt í körfuboltanum í Garðabæ. En fyrst og fremst er ég stoltur að styðja við bakið á svona frábæru liði,” segir Stefán.

Athvarf á milli leikja

Stefán æfði sjálfur körfubolta á unga aldri og hefur fylgst grannt með gangi Stjörnunnar í íþróttinni síðan hann flutti í Garðabæ fyrir fjórtán árum síðan. Fyrir tveimur árum opnaði hann Mathús Garðabæjar og það kætir hann mjög að körfuboltaiðkendur í bænum líti á veitingahúsið sem sitt athvarf á milli leikja.

„Liðin og þjálfararnir koma alltaf út á Mathús eftir leiki til að greina þá, í staðinn fyrir að fara bara heim. Þetta þéttir hópinn gríðarlega. Þá hittast hóparnir líka í brunch hér um helgar þannig að liðin gera meira saman utan vallarins og hafa hér stað til að hittast á og ræða málin,” segir Stefán.

Tekið eftir Mathúsinu

Velgengni Mathússins er í raun ótrúleg, en staðurinn hefur ekki aðeins fest sig í sessi sem hverfisstaður þar sem íbúar hittast og njóta, heldur segir Stefán að fólk utan Garðabæjar sæki staðinn líka stíft. Stefán segir að hann hafi verið heppinn með frábært starfsfólk, en matreiðslumeistarar Mathúss Garðabæjar eru þeir Fannar Vernharðsson, fyrrverandi yfirkokkur á Vox og meðlimur kokkalandsliðsins, og Garðar Aron Guðbrandsson, sem einnig starfaði á Vox um tíma.

„Þessir tveir meistarakokkar stjórna eldhúsinu okkar og sjá um að matreiða, ásamt öðru frábæru starfsfólki okkar, sívinsæla rétti okkar á borð ánægðra viðskiptavina. Við hönnun staðarins var mikið lagt upp með að vera fjölskylduvænn staður og skapa umhverfi þar sem notalegt er að gera vel við sig í mat og drykk,” segir Stefán. Hann bætir við að það sé ýmislegt sem orsaki þessar vinsældir staðarins, til dæmis veglegur brunch um helgar. Hann er jafnframt viss um að fjölskyldur líti á staðinn sem góðan stað fyrir gæðastundir, enda mikið lagt upp úr því að börn sem heimsæki staðinn hafi eitthvað fyrir stafni, til dæmis í sérhönnuðu krakkaherbergi með litlum bíósal.

„Hér geta foreldrar klárað kaffið sitt í rólegheitum og þurfa ekki að hlaupa eftir börnunum. Ég kannast sjálfur við að drekka ófáa, kalda kaffibollana, verandi faðir þriggja drengja,” segir Stefán og hlær. „Svo er líka þægilegt að fá bílastæði beint fyrir framan staðinn og þessi heimilislega stemmning sem lætur fólk slaka vel og lengi á.”

Við þetta má bæta að frítt er fyrir börn yngri en tólf ára í brunch næstu helgi.

Einkaþjálfarinn Sigrún María Hákonardóttir er 28 ára gömul og heldur úti heimasíðunni FitBySigrun þar sem hún deilir meðal annars æfingum og hollum uppskriftum. Sigrún María hefur áður gefið lesendum Mannlífs góðar hugmyndir að sniðugum æfingum sem hægt er að gera með börnunum í sumarfríinu. Nú eru hins vegar margir á faraldsfæti, sérstaklega um verslunarmannahelgina sem nálgast óðum, og því báðum við Sigrúnu Maríu að gefa lesendum hugmyndir að hollu og góðu nesti fyrir alla fjölskylduna.

Einkaþjálfarinn Sigrún María deilir 5 æfingum sem hægt er að gera með börnunum

„Ég segi við alla sem koma til mín eða leita ráða hjá mér að banna sér ekki neitt, allt er leyfilegt en að velja ávallt hollari valkostinn ef hann er í boði,” segir Sigrún María. „Það breytist eitthvað við að hugsa svona og svo mikilvægt að upplifa ekki samviskubit þó svo að maður fái sé eitthvað sem flokkast sem óhollt. Síðan er gott að eiga fína vatsnflösku sem gerir það skemmtilegra að drekka vatn jafnt og þétt yfir daginn og að hafa það markmið að ná allavega einum ávexti og einu grænmeti inn í daginn, allt annað er bónus,” bætir hún við.

Hvað er hægt að grípa úti í búð?

Sigrún segir mikilvægt að nesti í ferðalögum sé einfalt og fljótlegt.

„Þegar ég hugsa út í sniðugt nesti á ferðinni hugsa ég hvað sé hægt að grípa í matvörubúð og hafa lítið fyrir að útbúa. Hér er nesti sem ég mæli með á ferðinni, sérstaklega ef þú ert með fjölskyldu,” segir Sigrún María. „Flatkaka með hummus, kjúklingaskinku og klettasalati (má sleppa). Hægt er að fá sér tvær svona í hádegismat ásamt epli og/eða gulrótum eða eina í millimál,” bætir hún við og lætur fylgja með hvað þarf að kaupa í nestið:

Álpappír eða plastpoka til að geyma nesti í
Flatkökur
Hummur
Kjúklingaskinka
Klettasalat
Plasthníf eða eitthvað til að smyrja hummus með

„Síðan sem millimál er voða sniðugt að kippa með sér grískri jógúrt eða skyri, Hleðslu eða Hámark, banana, epli, hnetusmjör/möndlusmjör og auðvitað plasthníf, skeið og plastpoka,” segir Sigrún María. Hér á eftir eru nokkur millimál sem hún mælir með:

Grísk jógúrt með múslí (hægt að kaupa tilbúið).
Grísk jógúrt með smá hnetu- eða möndlusmjöri og epli.
Skyr með smá hnetu- eða möndlusmjöri og banana.
Hleðsla/Hámark og banani.
Banani með hnetu- eða möndlusmjöri.
Epli með hnetu- eða möndlusmjöri.

Einn dagur í einu

En hvernig er best fyrir fólk að byrja að breyta um mataræði og velja hollari valkosti?

„Tileinka sér hugarfarið að taka einn dag í einu er mjög góð byrjun og að ætla sér ekki of mikið. Að byrja mjög smátt og gera það að vana, til dæmis byrja bara á því að bæta inn ávöxtum í mataræðið, eða drekka vatn reglulega yfir daginn. Þegar það er orðið að vana, að vinna þá í að koma góðum vana á fyrstu máltíð dagsins og svo koll af kolli. Vera þolinmóð/ur með þetta því þetta gæti tekið nokkra mánuði og þú munt stundum ná að halda þér á beinni línu en þú munt líka detta útaf sporinu, en þá er mikilvægt að koma sér aftur á réttu leiðina.”

Myndir / Berglind Jóhannsdóttir og úr einkasafni

Leikstjórinn Baltasar Kormákur listar upp sínar uppáhaldsmyndir í samtali við vefsíðuna The Hot Corn.

Í viðtalinu segir hann að fyrsta kvikmyndin sem hann hafi orðið ástfanginn af hafi verið rússneska myndin Come and See.

„Ég féll algjörlega fyrir henni. Ég var tvítugur þegar ég sá hana,” segir Baltasar, en stríðsmyndin Come and See kom út árið 1985. Þá segist Baltasar aldrei þreytast á Godfather-myndunum. Hann segist einnig elska kvikmyndirnar The Witness og Mississippi Burning.

„Ég elska að horfa á þessar myndir aftur og aftur.”

https://www.youtube.com/watch?v=W5QmfT1Zpbc

Aðspurður um tónlist í kvikmyndum heldur Baltasar sérstaklega upp á tónlistina úr kvikmyndinni Nil By Mouth frá árinu 1997 en það var Eric Clapton sem samdi þá tónlist.

Þá er röðin komin að sakbitinni sælu og þá stendur ekki á svörunum hjá leikstjóranum.

„Það væri About a Boy. Ég græt eins og gömul kona þegar Hugh Grant fer upp á svið,” segir Baltasar.

„Leikfélagið Óríon er fyrir alla þá sem hafa áhuga á leiklist og vinnuna í kringum hana. Allir hjálpast að, þeir reyndari hjálpa og styðja reynsluminni meðlimina,” segir Eygló Ýr Hrafnsdóttir, markaðsstjóri leikfélagsins Óríon.

Leikfélagið var stofnað árið 2012 af hópi ungmenna sem vildu stunda leiklist utan veggja menntaskóla. Fyrsta sýning félagsins, Hvað helduru að ég sé?, var sett upp í Gaflaraleikhúsinu í Hafnarfirði í kjölfar stofnunar hópsins, en höfundur þess var Anna Íris Pétursdóttir, leikstjóri, sem jafnframt er ein af stofnendum hópsins. Síðan þá hefur Óríón sett upp að minnsta kosti eina sýningu á ári og hafa þær allar átt það sameiginlegt að vera verk eftir skapandi ungmenni.

Hinsegin karakterar ekki nógu sýnilegir

Eygló segir að hópurinn hafi tekið þá ákvörðun fyrir stuttu að leggja ríka áherslu á að fjalla um jaðarhópa í samfélaginu sem oft gleymast í hefðbundnu leikhúsi og í fjölmiðlum.

„Þetta er stefna sem hefur alltaf einkennt hópinn en í ár tókum við þá ákvörðun að gera hana að opinberu leiðarljósi félagsins. Ástæðan fyrir þessu er að hinsegin karakterar eru alls ekki nógu sýnilegir í nútíma leikhúsi. Þegar þeir koma fram er það oftast samkynheigður cis karlmaður, iðjulega byggður á staðalímyndum, auk þess að sýnileiki annarra lita regnbogans er ekki nærri því eins mikill,” segir Eygló, en lýsingarorðið cis, eða sís, er notað um fólk sem upplifir sig á þann hátt að það tilheyri því kyni sem því var úthlutað við fæðingu.

„Okkur finnst líka vanta að það sé venjulegt að vera hinsegin á sviði,” bætir Eygló við. „Að karakter sé á einhvern hátt hinsegin getur bara verið partur af karakternum, en ekki endileg aðalatriðið. Gott dæmi er þegar við vorum að vinna með sýningu um barn sem átti venjulegustu, og leiðinlegustu í augum barnsins, foreldra í heimi, en ákvörðun var tekin um að það væru tveir feður. Þetta er eitthvað sem fólk yfir höfuð pælir kannski ekki mikið í,” segir hún. Þá segir hún einnig að hópurinn hafi í fyrsta sinn íslenskra leikhópa verið með eikynhneigða persónu á sviði, í leikritinu Leigumorðið, sem er nýjasta verk Óríon sem sett var upp fyrir stuttu. Hugtakið eikynhneigð er notað til að lýsa fólki sem laðast aldrei, eða nær aldrei, kynferðislega að öðru fólki.

Ekki skilyrði að vera hinsegin

Eygló segir að margir innan hópsins séu á einhvern hátt hinsegin og því séu heimatökin hæg þegar fjalla á um hópana undir LGBTIQ+ regnhlífinni.

„Innan okkar raða er fólk alls staðar að úr regnboganum; lesbíur, pansexual, BDSM-hneigðir, fjölkærir og fleiri. Þá sjáum við vel hvar mætti gera betur í þessum efnum. Það er samt ekkert skilyrði að vera hinsegin til að vera í leikfélaginu. Við erum líka með cis gagnkynhneigt fólk í hópnum, sem er ekkert verra fyrir það.”

Telur Eygló það þarft að fjalla um þessa jaðarhópa á leiksviðinu?

„Það er mjög mikilvægt að fjalla um jaðarhópa. Því meira sem fjallað er um þá einstaklinga sem þykja afbrigðilegir, ekki bara vegna kynhneigðar sinnar heldur af hvaða ástæðu sem er, og sýna þá í sem venjulegasta ljósi, því minni eru fordómarnir og meiri skilningur. Fordómar eiga oft rætur í þekkingarleysi, jafnvel hræðslu, sem á sér upptök í fáfræði. Listafólk hefur gríðarleg áhrif á menninguna og þar með samfélagið. Við höfum tækifæri til að sýna fólki annan heim, heim sem það þekkir ekki endilega, en er daglegt brauð fyrir svo marga. Margir telja sig þekkja til, en sjá eitthvað nýtt í okkar verkum eða eitthvað gamalt í nýju ljósi og átta sig þá kannski betur á hlutunum,” segir Eygló.

Opin fyrir alls konar möguleikum

Leikhópurinn Óríon er opinn öllum sem hafa áhuga á einhvers konar vinnu í leikhúsi og segir Eygló að meðlimir leikfélagsins fagni því að sjá ný andlit. Meðlimir hópsins eru á aldrinum 16 til 30 ára, en Eygló segir að áhugasamir þurfi að vera búnir að ná 14 ára aldri til að spreyta sig í félagsskapnum. Hópurinn er byrjaður að undirbúa nýtt verkefni og er lögð mikil áhersla á að allir meðlimir fái að láta ljós sitt skína.

„Markmiðið er að koma að minnsta kosti einu verkefni í gang á hverju leikári þar sem allir geta fengið að spreyta sig og taka þátt. Við erum opin fyrir alls konar möguleikum í leikhúsi og leggjum áherslu á að gefa leikurum, leikstjórum, tónsmiðum og höfundum, sem ekki endilega hafa auðvelda leið að leikhúsi, séns á að sanna sig. Þar með eru verkin okkar oftast frumsamin. Við erum byrjuð að undirbúa næsta verkefni, en það byrjaði á sumarnámskeiði. Við getum ekki látið neitt nákvæmt í ljós eins og er, en markmiðið er að setja upp sýningu sem hópurinn ákveður í samstarfi við leiðbeinendur og leikstjóra, hvort sem það verður eftir handriti eða samið af hópnum,” segir Eygló.

Þeir sem hafa áhuga á að kynna sér hópinn betur er bent á Facebook-síðu hópsins. Einnig er hægt að senda tölvupóst á netfangið [email protected].

Stærstu og fjölmennustu tónleikar Íslandssögunnar fara fram annað kvöld, þriðjudagskvöldið 24. júlí, þegar rokksveitin Guns N’ Roses tryllir lýðinn á Laugardalsvelli. Samkvæmt tilkynningu frá tónleikahöldurum má búast við um 25 þúsund manns í dalnum þetta kvöld.

Guns N’ Roses vilja fleiri Íslendinga á tónleikana

Skipuleggjendur tónleikanna hvetja fólk eindregið til að fara tímanlega niður á völl til að forðast raðir. Þá hvetja þeir einnig borgarbúa til að hjóla eða ganga á tónleikana eins og hægt er, en völlurinn opnar klukkan 16.30 fyrir tónleikagesti.

Reykjavegur verður lokaður fyrir og á meðan tónleikum stendur og þá verður Engjavegur lokaður frá klukkan 16.00, nema fyrir tónleikagesti. Suðurlandsbraut verður lokuð að hluta eftir að tónleikum lýkur.

Frítt í Strætó

Tónleikahaldarar, ásamt lögreglu og Reykjavíkurborg, mælast til þess að fólk fari tímanlega af stað og nýtist eins og frekast er kostur við almenningssamgöngur, virka ferðamáta (ganga eða hjóla) eða sameinist í bíla. Besti staðurinn til þess að hleypa fólki út úr leigu- eða fólksbílum er við Glæsibæ eða á Sundlaugarvegi samkvæmt tilkynningu tónleikahaldara. Bílastæðin í kringum Laugardalshöllina eru opin, en til þess að leggja þar þurfa að vera fjórir eða fleiri miðahafar í bíl.

Eldvörpur og reyksprengjur í Laugardalnum

Boðið verður upp á sérstakar hraðferðir Strætó frá þremur stöðum í borginni og beint niður í Laugardal. Þessar hraðferðir munu fara frá Háskólanum í Reykjavik, Mjóddinni og strætóstoppistöðinni norðanmegin við Kringluna, hjá Orkunni. Sömu leiðir munu fara frá Laugardalshöll við Suðurlandsbraut og til baka eftir tónleika. Miðahafar á tónleikana fá frítt í þessar ferðir gegn framvísun miða.

Aðeins nokkrir dagar eru þar til goðsagnakennda rokksveitin Guns N’ Roses stígur á stokk á Laugardalsvelli á einum stærstu tónleikum Íslandssögunnar, en tónleikar sveitarinnar eru 24. júlí næstkomandi.

Nú er allt farið á fullt við að undirbúa tónleikana og hefur starfsfólk nú þegar hafist handa við að leggja tímabundið gólf yfir sjálfan völlinn til að vernda grasið á meðan á tónleikunum stendur, að sögn tónleikahaldara.

Um 160 manns koma að undirbúningnum sem tekur um eina viku. Um er að ræða 56 gáma af varningi auk hundrað vörubíla sem voru fullhlaðnir af græjum. Friðrik Olafsson, skipuleggjandi tónleikanna, fylgist vel með gangi mála og.

„Búnaður fyrir sviðið sjálft er ná að mjakast inn á Laugardalsvöllinn. Fullbyggt verður sviðið 65 metra breitt og 22 metrar þar sem það rís hæst. Þrír risaskjáir koma til með að sýna áhorfendum hvert einasta smáatriði sem fram fer, sá stærri, sem er fyrir miðju sviðsins, er 18 metrar að breidd og 9 metrar að hæð, en á vængjum sviðsins er að finna skjái sem eru heldur ekkert slor, eða 12 metrar að breidd og 9 metrar að hæð,“ segir hann og bætir við að hljóðkerfið sé líka mjög tilkomumikið.

Sjá einnig: Guns N’ Roses rýfur milljarða múrinn.

„Hljóðkerfið fyrir tónleikana er af gerðinni JBL Pro frá bandaríska fyrirtækinu Harman en einnig njóta tónleikarnir aðstoðar frá HljóðX. Þetta er öflugasta hljóðkerfi sem sett hefur verið upp á Íslandi með rúmlega 100 hátölurum og fjórum „delay“-turnum sem tryggja jafnt og þétt hljóð um allan Laugardalsvöll.

Síðan má ekki gleyma öllum eldvörpunum og reyksprengjunum, ásamt ógleymanlegri ljósasýningu. Þetta verður bara geggjað.“

Hér fyrir neðan má sjá tölvugerða teikningu eftir Tómas Pétursson þar sem sjá má stærðarhlutföllin eins og þau munu blasa við tónleikagestum á þriðjudag:

Tónleikarnir fara fram þriðjudagskvöldið 24. júlí og opna hliðin klukkan 16.30. Tyler Bryant & the Shakedowns hefja upphitun um kl. 18 áður en íslenska stórsveitin Brain Police tryllir lýðinn. Guns N’ Roses stíga á svið um klukkan 20 og má búast við mikilli keyrslu í rúmar þrjár klukkustundir.

Sjá einnig: Guns N’ Roses vilja fleiri Íslendinga á tónleikana.

Enn eru eftir örfáir miðar á tónleikana, en þá er hægt að kaupa á vefsíðu tónleikahaldara, show.is.

„Við fáum aldrei frí og þetta er heljarinnar barátta. Barátta um lífsgæði barnsins okkar. Það snýst allt um veikindin hennar og við reynum að gera okkar besta í þeirri stöðu sem við erum í,” segir Margrét Grjétarsdóttir, móðir Brynhildar Láru Hrafnsdóttur, eða Láru eins og hún er oftast kölluð.

Lára er níu ára gömul, en stuttu eftir að hún kom í heiminn tóku foreldrar hennar eftir því að eitthvað amaði að stúlkunni. Rétt áður en hún fyllti eitt ár greindist hún með sjúkdóminn NF1, sem er afbrigði af neurofibromatosis sjúkdómnum. NF1 er erfðasjúkdómur sem greinist að meðaltali í einu til tveimur börnum á ári á Íslandi. Orsök sjúkdómsins er galli í erfðaefninu eða geni sem er hluti af langa armi 17. litningsins. Í tilfelli Láru spiluðu erfðir þó ekkert hlutverk í því að hún fékk sjúkdóminn, að sögn móður hennar, Margrétar.

Ólæknandi, lævís og lúmskur

„Þessi sjúkdómur er genatískur taugasjúkdómur, í flestum tilfellum ættgengur en í tilfelli Láru er hann til kominn vegna stökkbreyttra gena í fósturlífi,” segir Margrét og bætir við að það hafi verið mikið áfall fyrir sig og eiginmann sinn, Hrafn Óttarsson, þegar Lára var greind með sjúkdóminn tæplega eins árs gömul.

„Auðvitað uxu áhyggjur og kvíði við þessi tíðindi. Við höfðum aldrei heyrt um þennan sjúkdóm, en hann er ólæknandi, lævís og lúmskur og honum er ekkert heilagt. Það er mjög erfitt að kortleggja hann. Þó svo margar rannsóknir séu til um sjúkdóminn þá virðist hann vera svo breytilegur að það er engan veginn hægt að skoða hann sem eitthvað ákveðið ferli. Á mannamáli er auðveldast að lýsa honum þannig að hann birtist í nokkrum týpum. Týpan sem Lára er með lýsir sér þannig að sjúkdómurinn framleiðir æxlager sem sest á taugar líkamans og vefur sig utan um taugarnar þar til þær hreinlega kremjast undan þrýstingi frá æxlinu,” segir Margrét.

Lifir við eilífa verki

Ári eftir að Lára greindist með NF1, þegar hún var tveggja ára, fór hún í sína fyrstu krabbameinslyfjameðferð þar sem reynt var að bjarga sjóninni hennar, þar sem fyrrnefnt æxlager þrýsti svo á sjóntaugarnar.

„Til að gera þá löngu sögu stutta, með vanlíðan, kvíða, hræðslu og bjartsýni sem svona meðferðum fylgja, þá byggði daman upp lífshættulegt ofnæmi gegn krabbameinslyfinu og var snögglega tekin úr meðferð og henni hætt. Í raun var leiknum þá tapað því sjóninni hennar hrakaði mjög fljótt og var hún orðin blind á öðru auganu á þessum tíma og ekki með nema 5 til 10 prósent sjón á hinu. Hún var sem sagt orðin lögblind,” segir móðir Láru og bætir við að í dag sé Lára algjörlega blind.

Blindan er ekki það eina sem háir Láru, en auk hennar er hún greind með ADHD og óhefðbundna einhverfu sem hún hefur þróað með sér vegna álags, svo fátt eitt sé nefnt.

„Hún lifir við eilífa verki sem erfitt er að stjórna,” segir Margrét og heldur áfram. „Hún á við mikinn jafnvægisvanda að stríða, sem er líklegast út af NF1-æxlunum sem liggja djúpt utan um stórar taugar í báðum lærum,” segir hún. Þá á Lára erfitt með að nærast vegna taugaskaða í heila.

„Hún nærist nær eingöngu í gegnum sondu. Löngunin til að borða er til staðar og oft langar hana í hitt og þetta, en getan til þess að borða er mjög lítil. Ég veit ekki hversu oft hefur verið hlaupið út í búð til að kaupa það sem hana langar í. Heilu máltíðirnar eldaðar, allt fyrir ekkert. Við viljum svo innilega að hún geti fengið það sem hún óskar sér,” segir Margrét og brosir með harm í hjarta.

Þekkt fyrir manngæsku á sjúkrahúsinu

Eins og áður segir er Lára með æxli í báðum lærum en einnig fimm æxli utan um taugar í höfði og eitt utan um taug neðarlega í baki. Vegna fyrrnefnds taugaskaða í heila hefur henni farið aftur í tjáningu og segir móðir hennar að hún sé nær óskiljanleg á köflum vegna áhrifa sjúkdómsins. Lára er sem stendur í sinni fjórðu krabbameinslyfjameðferð og þreytist því auðveldlega þessa dagana, en miklar vonir eru bundnar við nýtt lyf sem Láru er nú gefið í gegnum sonduhnappinn.

„Engin lækning er til við sjúkdómnum í dag en mikil von er bundin við þau lyf sem hún fær nú. Þessi lyf hafa verið gefin í krabbameinsmeðferðum fyrir fullorðna og einnig eitthvað við heilakrabbameini í börnum. Nýlega var barni með NF sjúkdóminn gefið þetta lyf með góðum árangri. Þetta er langvarandi meðferð og sterk lyf sem gefin eru daglega. Sjúklingur þarf að vera kominn á ákveðinn stað í NF sjúkdómnum til að fá lyfið. Lára er á þeim stað og er ein af fáum börnum sem hafa fengið lyfið á heimsvísu. Það, út af fyrir sig, er mjög merkilegt,” segir Margrét. Þrátt fyrir allar þessar hindranir segir Margrét að dóttir sín sé með einsdæmum lífsglöð.

„Hún fer svo yfirveguð og jákvæð í gegnum þetta allt saman. Hún er þekkt fyrir það á spítalanum að vera svo dásamleg og góð, þrátt fyrir að líða herfilega sjálfri. Hún er alltaf til í að hjálpa og gefa öðrum með sér. Þessi stelpuhnokki er sú kærleiksríkasta mannvera sem þú getur hitt og mikil félagsvera,” segir Margrét og bætir við að dóttir sín sé einnig mikill dýravinur. Fjölskyldan er búsett í Svíþjóð, þar sem Lára reynir að vinna bug á áhrifum sjúkdómsins í meðferð þar sem hestar spila stórt hlutverk.

„Hún elskar hesta og hefur verið í sérstakri hestameðferð sem gefur henni mjög mikið. Það er mjög dýr meðferð en þess virði alla leið. Ekki skemmir svo fyrir að í meðferðinni eru notaðir íslenskir hestar. Þarna fær hún að æfa jafnvægið ásamt því að upplifa heilbrigða útiveru og náttúru,” segir Margrét og bætir við að fjölskyldan sé með tvo hunda á heimilinu sem Lára sér ekki sólina fyrir.

Báðir foreldrar duttu út af vinnumarkaðinum

Sjúkdómur Láru hefur áhrif á alla fjölskylduna, en hún á tvær eldri systur, Línhildi Sif, sem búsett er á Íslandi, og Bergrúnu Evu, sem býr með foreldrum sínum og litlu systur í Svíþjóð.

„Að lenda í þessum heimi með barnið sitt skapar mikla örvæntingu. Tilfinningarnar eru í einhverjum hrærigraut og maður nær alls ekki að greiða úr þeirri flækju. Í raun byrjar maður mjög fljótt að sjá allt svart, en það birtir til í bland sem hjálpar manni að ná andanum. Þetta er sú staða sem enginn foreldri vill lenda í með barnið sitt. Og maður verður að bíta á jaxlinn afar oft og fyrst og fremst halda ró sinni. Þetta er eflaust það erfiðasta verkefni sem lagt er fyrir nokkurn mann,” segir Margrét, en þau hjónin fundu fljótlega fyrir því hve erfitt það er að eiga langveikt barn.

„Við vorum ekki sjúkratryggð og skellurinn lagðist á okkur af fullum þunga. Ég komst aldrei almennilega út á vinnumarkaðinn eftir að Lára fæddist. Gömul áföll í bland við að lenda með barnið mitt á þessum vegi, gerði það að verkum að ég brotnaði undan álaginu og endaði á sjúkrahúsi mjög veik. Eftir það hef ég ekki endurheimt heilsuna og mun eflaust aldrei gera það. Það er því mitt böl að vera flokkuð sem öryrki í dag. Faðir Láru missti vinnuna vegna mikillar fjarveru út af veikindum Láru og það var ekki auðvelt fyrir hann að leita að nýju starfi í þeirri stöðu sem við vorum í,” segir Margrét og bætir við að áhyggjur af fjárhagnum hafi bætt gráu ofan á svart í þessum annars hræðilegu aðstæðum.

„Fjárhagurinn stjórnar svo miklu og að lifa með fjárhagsáhyggjum er fjandinn einn. Við höfum ekki farið varhluta af því. Við lærðum fljótt að ekkert er sjálfsagt og maður verður alltaf að sníða sér stakk eftir vexti. Oft hefur verið ansi þröngt í búi en við höfum fengið stuðning frá ættingjum, vinum og jafnvel bláókunnugu fólki. Það hafa manneskjur stutt Láru mánaðarlega svo árum skiptir og þannig séð henni fyrir nauðsynlegum lyfjum, sem eru ekki ókeypis. Fyrir það erum við svo yfir okkur þakklát og getum ekki með orðum líst hve mikils virði þessi stuðningur er. Það er ómetanlegt að finna alla þessa hlýju og stuðning í baráttugöngu litlu dóttur okkar sem aldrei tekur enda. Án þess kæmumst við hreinlega ekki í gegnum þetta allt saman,” segir Margrét og skýtur inn í að eiginmaður hennar, Hrafn, hafi sótt sér réttindi sem bókari og vinni nú sjálfstætt við það fag, sem hann sníðir eftir þörfum fjölskyldunnar hverju sinni.

Erfitt að flytja frá Íslandi

Fjölskyldan flutti til Stokkhólms, höfuðborgar Svíþjóðar, fyrir þremur árum síðan. Ástæða fyrir flutningum var sú að í Svíþjóð var að finna meiri hjálp fyrir Láru.

„Þegar okkur var orðið það ljóst heima á Íslandi að læknar væru orðnir ráðþrota með hvað skildi gera, og okkur stóð ekki á sama um þær breytingar sem við vorum að upplifa með stelpuna okkar, fluttum við til Svíþjóðar. Ég vil samt taka fram að við fengum aldrei annað en fyrsta flokks þjónustu með barnið okkar á Íslandi og heilbrigðisstarfsmenn þar eru fyrsta flokks. Það er alveg ótrúlegt af hve mikilli alúð og fagmennsku læknar, hjúkrunarfólk og aðrir starfsmenn spítalans vinna sína vinnu miðað við þau kjör sem svelt heilbrigðiskerfi býður þeim upp á,” segir Margrét og heldur áfram.

„Við höfum fengið mjög góða þjónustu fyrir Láru hér í Svíþjóð og það er það sem við vildum og leituðum að. Við skiljum að fámenn þjóð eins og Ísland geti ekki sinnt svona sjaldgæfum sjúkdómi þannig að okkar eini kostur var að rífa fjölskylduna upp og flytja. Það var ekki auðvelt. Elsta dóttir okkar varð eftir en hún var á þeim stað í sínu námi að hún varð að vera eftir. Það var mjög sárt að skilja hana eftir og það hefur líka verið henni erfitt að fylgjast með litlu systur sinni úr fjarlægð.”

Opnaði búð til að safna fyrir húsi

Fjölskyldan er á leigumarkaðinum í Svíþjóð og hafa þau flutt þrisvar sinnum á þessum þremur árum, þar sem leigusamningurinn er yfirleitt ekki mikið meira en eitt ár. Þessir flutningar hafa reynt verulega á Láru, en foreldrar hennar þurfa að leggja mikið á sig til að finna húsnæði sem mætir hennar daglegum þörfum. Því ákvað Lára að taka málin í sínar eigin hendur og opnaði verslun á Facebook með hjálp foreldra sinna sem heitir einfaldlega Lárubúð. Í versluninni selur Lára armbönd sem hún perlar sjálf.

„Lárubúð er hugarfóstur hennar Láru,” segir Margrét og brosir. „Á tímabili lokaði hún sig af vegna þess hve slæm áhrif flutningar höfðu á hana. Við höfðum miklar áhyggjur af henni og leið virkilega illa með henni. En einn daginn birti til hjá henni og hún viðraði þessa hugmynd sína. Lára hefur perlað mikið í gegnum þetta allt og kann það vel. Margir hafa viljað kaupa af henni en hún hefur bara gefið frá sér þá muni sem hún hefur unnið að. Það eru ófáir litlir pakkar sem bíða fólks sem við fáum í heimsókn og foreldrar og systur hafa einnig notið góðs af gjafmildi hennar. Henni er svo mikið í mun að gleðja,” segir Margrét, en ástæða fyrir því að Lára vildi byrja að selja perluð armbönd var að safna fyrir útborgun í húsi fyrir fjölskylduna.

„Svona ætlar hún í einlægni sinni og hugrekki að safna fyrir útborgun í húsi. Húsi sem hún gæti flutt í og aldrei flutt aftur úr. Lára er í fullri alvöru að reka þessa sérstöku kærleiksbúð og hún trúir því að henni muni takast þetta sérstaka verkefni, sem er hennar hjartans mál.”

Foreldrar Láru hjálpa henni við að perla armböndin og geta viðskiptavinir Lárubúðar óskað eftir litlum orðum sem prýða armbandið. Að sögn Margrétar eru uppáhalds orðasamsetningar Láru til dæmis Fyrir Láru, Ég og Lára og Vinur/Vinkona Láru. Armböndin eru pöntuð í gegnum Facebook og kosta 1000 krónur stykkið. Peninginn leggur fólk inn á svokallaða Perlubók, en reikningsupplýsingar má sjá hér neðst í greininni. Og Lára biður bara um eitt.

„Með hverri pöntun verður að fylgja biðlund,” segir Margrét og brosir. „Margir vilja styðja hana og okkur tekst bara að gera visst mikið hverju sinni, þannig að við metum alla þolinmæði. En þetta hefur verið yndislegur tími sem við mæðgurnar höfum átt saman við þetta föndur og það er svo gott að sjá gleðina hjá henni við að vinna. Og hún gleðst ekki síður þegar pabbi hennar fer með stóran bunka af pökkum út á pósthús. Það er svo gott fyrir alla að hafa eitthvað fyrir stafni og það dreifir huganum frá þessum veikindum sem taka svo mikinn toll.”

Taka einn dag í einu

Viðbrögin við Lárubúð hafa farið fram úr björtustu vonum fjölskyldunnar og eru þau hálf orðlaus yfir þeim hlýhug sem þeim er sýndur. Framtíðin er óskrifað blað en þessi mikli stuðningur gefur Láru og hennar fólki kraft til að halda baráttunni áfram.

„Við tökum oftast einn dag í einu. Við erum alltaf að hugsa um hvað við getum gert betur og það er erfitt að þurfa að púsla öllu saman, alltaf. Við getum ekki gert nein plön, nema mjög útpæld sem oftast falla um sjálf sig. Við fjölskyldan getum í raun ekki farið saman í neitt nema stuttar ferðir sem eru sniðnar í kringum Láru og hennar getu og þarfir,” segir Margrét. Uppá síðkastið hefur Lára fengið að fara á heimili sem kallað er kortis, sem svipar til Rjóðursins að sögn Margrétar. Á heimilinu er sérþjálfað starfsfólk sem hugsar um Láru, en stefnt er að því að Lára fái að gista þar eina nótt í viku og fimmtu hverju helgi. Margrét segir það mikla hjálp.

„Hún unir sér rosalega vel þar og fer glöð, sem hjálpar okkur líka mikið. Lára styrkist sjálf og verður sjálfstæðari og heimilið hvílist um leið. Við höfum verið svo orkulaus þegar Lára fer á kortis að við liggjum hálflömuð hér heima. Annars reynum við að gera hluti sem við getum ekki gert með hana með okkur þegar hún er á kortis, þar sem Lára getur aldrei verið ein.”

Kvartar nánast aldrei

Eins og áður segir lætur Lára engan bilbug á sér finna í baráttunni við NF1 sjúkdóminn, en Margrét segir einmitt að viðhorf dóttur sinnar til lífsins sé helsta hvatning fyrir fjölskylduna að halda áfram að berjast með kjafti og klóm.

„Okkar helsta hvatning er að sjá þessa duglegu stelpu okkar fara í gegnum svo erfiða hluti og nánast aldrei beygja af. Hún fer í allt sem á hana er lagt af svo mikilli jákvæðni og alúð að það er auðvelt að blikna í samanburði við hana. Hún reynir að taka þátt í öllu og ef það tekst ekki þá snýr hún sér bara að öðru. Við heyrum hana nánast aldrei kvarta og hún talar svo fallega um allt og alla. Það að sjá að allt þetta sé lagt á hana er mjög sárt og stundum óbærilegt, en hún hvetur okkur til að gera betur og kvarta ekki yfir einhverjum smámunum sem skipta engu máli,” segir Margrét. En hvað hefur fjölskyldan lært í skugga þessara erfiðleika?

„Við höfum að sjálfsögðu lært að það að fæðast heilbrigður er ekki sjálfsagt og að lifa við góða heilsu er ekki sjálfsagt. Við höfum lært að enginn er óhultur. Barátta okkar með Láru er búin að standa í nær níu ár og er hvergi nærri búin. Fyrir það blasti allt önnur framtíð við okkur sem hrundi harkalega við það verkefni sem okkur var óvænt treyst fyrir. Við höfum lært að við ráðum engu um dvalarstað og að morgundagurinn er óskrifað blað og getur farið allavega. Við höfum lært að fjárhagur stjórnar ofboðslega miklu í þessum heimi, og hve misskiptur fjárhagur fólks er. Við höfum kynnst verstu hliðum mannfólksins en sem betur fer hefur kærleikur og væntumþykja yfirhöndina. Okkur hefur fundist við vera ein í heiminum en einnig eiga fullt af fólki sem hrúgar sér í kringum okkur. Það er svo margt sem maður lærir í svona aðstæðum og hægt væri að þylja upp heljarinnar langan lista. Þetta er mikil lærdómsför.”

„Aldrei hugsa um ykkur sem annars flokks fólk”

Nú er blaðamaður búinn að halda Margréti á snakki um lífshlaup Láru ansi lengi, en áður en hann sleppir henni langar honum að vita hvað Margrét, Hrafn, Lára og systur hennar tvær vilja segja við fólk, bæði fullorðna og börn, í svipaðri stöðu og þau?

„Líf ykkar er alveg jafnmikils virði og annarra. Aldrei hugsa um ykkur sem annars flokks fólk. Ekki vera hrædd við að leita lengra, segja frá og biðja um hjálp. Það biður enginn um það hlutskipti að missa heilsu sína og sumir sem eru það heppnir að fara í gegnum lífið með fulla heilsu ættu að staldra aðeins við og hugsa hve mikið veikir einstaklingar þurfa að leggja á sig hvern einasta dag. Við viljum líka hvetja fólk í sömu stöðu að hika ekki við að skoða alla möguleika heima og erlendis og leita svo þangað sem það trúir að því líði betur. Hlustið á ykkur og ykkar líkama og farið eftir því sem hentar ykkur, ekki einhverjum öðrum.”

Með því að smella hér má finna Lárubúð á Facebook og hér fyrir neðan eru reikningsupplýsingarnar að Perlubókinni svokölluðu, þar sem frjáls framlög eru líka vel þegin:

Reikningsnúmer 322-13-110710
Kennitala: 100109-3950

Leikkonan Hera Hilmarsdóttir, sem nú gengur undir nafninu Hera Hilmar, leikur aðalhlutverkið í kvikmyndinni Mortal Engines sem frumsýnd verður þann 14. desember næstkomandi. Myndinni er beðið með mikillar eftirvæntingu en hún er byggð á bókaröð eftir Philip Reeve.

Á vefsíðunni Major Spoilers er birt viðtal við Heru sem tekið var á setti myndarinnar fyrir ári síðan. Í viðtalinu rifjar Hera til að mynda upp hvernig það var að fara í prufu fyrir hlutverkið, en einn af handritshöfundum myndarinnar er sjálfur Peter Jackson, sem leikstýrði til dæmis myndunum um Hringadróttinssögu.

Huggulegt að tala um sauðfé

Peter var einmitt einn af þeim sem tók Heru í prufu, ásamt Fran Walsh, öðrum handritshöfundi og leikstjóranum Christian Rivers.

„Já, það var pínulítið skrýtið því ég vissi ekkert,” segir Hera. „Ég hafði ekki lesið handritið þá. Þannig að þau voru bara að segja mér frá sögunni og handritinu og öllu. Og já, svo var Peter raunar ekki þarna þegar við hófum samtalið. Hann kom seinna. Og við byrjuðum bara að tala um kindur,” bætir hún við og vísar í fyrrnefndan Peter Jackson. Þá spyr blaðamaður af hverju þau hafi byrjað að tala um kindur.

„Æi, við vorum að bera saman Ísland og Nýja-Sjáland. Og hann sagði að þau væru með fullt af kindum,” segir Hera, en Peter er eins og margir vita ný-sjálenskur.

„Þetta var svalt. Þetta var huggulegt. Það var gott að þetta snerist ekki bara um vinnuna. Þetta snerist líka um hvaðan ég var og lífið og kindur. Og ekki bara um augljósa hluti. Það var svalt.”

Lék í eigin áhættuatriðum

Hera talar síðan mikið um gerð myndarinnar Mortal Engines og hlutverkið sem hún leikur, flóttamanninn Hester Shaw. Mikið er um slagsmál í myndinni, en í viðtalinu segist Hera hafa leikið í flestum áhættuatriðunum sjálf.

„Næstum því öllum. Það sem ég gerði ekki var út af tímastjórnun þegar þurfti að taka víð skot og við þurftum líka að halda áfram að taka upp eitthvað annað. En við höfum næstum því öll leikið í okkar eigin áhættuatriðum. Nema það sé of áhættusamt eða varðar fjár- eða tryggingamál. En annars höfum við gert fullt. Það er mikið um hopp, að hanga, að draga, þú veist. Þannig að þetta hefur verið líkamlega krefjandi en mjög gaman. Það er mikið um hlaup. MIkið um hopp. En það er betra en að bara sitja. Það er frábært.”

Hera landar hlutverki í þáttum frá höfundi Mad Men

„Körfuboltinn er á uppleið og allt umtal um íþróttina til fyrirmyndar þannig að við förum spennt og stolt inn í næsta tímabil,” segir Stefán Magnússon, eigandi veitingastaðarins Mathús Garðabæjar.

Mathúsið verður stærsti styrktaraðili körfuboltastarfs Stjörnunnar á komandi leiktíð og munu heimkynni körfuboltans í Garðabæ, sjálfur Ásgarður, bera nafnið Mathús Garðabæjar höllin. Mathúsið hefur verið einn af stærri styrktaraðilum kvenna- og karlakörfubolta í bænum en Stefán segir að nú hafi verið komið að því að taka skrefið til fulls.

„Körfuboltadeild Stjörnunnar fagnar 25 ára afmæli í vetur. Það er verið að kynna nýja búninga og svo er komið nýtt gólf á höllina. Okkur fannst þess vegna kjörið að höllin fengi líka almennilegt nafn. Við ákváðum því að taka þetta alla leið í ár og taka þetta stóra skref. Núna erum við komin með nafnið á höllina og erum mjög spennt fyrir framtíðinni, sem er björt í körfuboltanum í Garðabæ. En fyrst og fremst er ég stoltur að styðja við bakið á svona frábæru liði,” segir Stefán.

Athvarf á milli leikja

Stefán æfði sjálfur körfubolta á unga aldri og hefur fylgst grannt með gangi Stjörnunnar í íþróttinni síðan hann flutti í Garðabæ fyrir fjórtán árum síðan. Fyrir tveimur árum opnaði hann Mathús Garðabæjar og það kætir hann mjög að körfuboltaiðkendur í bænum líti á veitingahúsið sem sitt athvarf á milli leikja.

„Liðin og þjálfararnir koma alltaf út á Mathús eftir leiki til að greina þá, í staðinn fyrir að fara bara heim. Þetta þéttir hópinn gríðarlega. Þá hittast hóparnir líka í brunch hér um helgar þannig að liðin gera meira saman utan vallarins og hafa hér stað til að hittast á og ræða málin,” segir Stefán.

Tekið eftir Mathúsinu

Velgengni Mathússins er í raun ótrúleg, en staðurinn hefur ekki aðeins fest sig í sessi sem hverfisstaður þar sem íbúar hittast og njóta, heldur segir Stefán að fólk utan Garðabæjar sæki staðinn líka stíft. Stefán segir að hann hafi verið heppinn með frábært starfsfólk, en matreiðslumeistarar Mathúss Garðabæjar eru þeir Fannar Vernharðsson, fyrrverandi yfirkokkur á Vox og meðlimur kokkalandsliðsins, og Garðar Aron Guðbrandsson, sem einnig starfaði á Vox um tíma.

„Þessir tveir meistarakokkar stjórna eldhúsinu okkar og sjá um að matreiða, ásamt öðru frábæru starfsfólki okkar, sívinsæla rétti okkar á borð ánægðra viðskiptavina. Við hönnun staðarins var mikið lagt upp með að vera fjölskylduvænn staður og skapa umhverfi þar sem notalegt er að gera vel við sig í mat og drykk,” segir Stefán. Hann bætir við að það sé ýmislegt sem orsaki þessar vinsældir staðarins, til dæmis veglegur brunch um helgar. Hann er jafnframt viss um að fjölskyldur líti á staðinn sem góðan stað fyrir gæðastundir, enda mikið lagt upp úr því að börn sem heimsæki staðinn hafi eitthvað fyrir stafni, til dæmis í sérhönnuðu krakkaherbergi með litlum bíósal.

„Hér geta foreldrar klárað kaffið sitt í rólegheitum og þurfa ekki að hlaupa eftir börnunum. Ég kannast sjálfur við að drekka ófáa, kalda kaffibollana, verandi faðir þriggja drengja,” segir Stefán og hlær. „Svo er líka þægilegt að fá bílastæði beint fyrir framan staðinn og þessi heimilislega stemmning sem lætur fólk slaka vel og lengi á.”

Við þetta má bæta að frítt er fyrir börn yngri en tólf ára í brunch næstu helgi.

Einkaþjálfarinn Sigrún María Hákonardóttir er 28 ára gömul og heldur úti heimasíðunni FitBySigrun þar sem hún deilir meðal annars æfingum og hollum uppskriftum. Sigrún María hefur áður gefið lesendum Mannlífs góðar hugmyndir að sniðugum æfingum sem hægt er að gera með börnunum í sumarfríinu. Nú eru hins vegar margir á faraldsfæti, sérstaklega um verslunarmannahelgina sem nálgast óðum, og því báðum við Sigrúnu Maríu að gefa lesendum hugmyndir að hollu og góðu nesti fyrir alla fjölskylduna.

Einkaþjálfarinn Sigrún María deilir 5 æfingum sem hægt er að gera með börnunum

„Ég segi við alla sem koma til mín eða leita ráða hjá mér að banna sér ekki neitt, allt er leyfilegt en að velja ávallt hollari valkostinn ef hann er í boði,” segir Sigrún María. „Það breytist eitthvað við að hugsa svona og svo mikilvægt að upplifa ekki samviskubit þó svo að maður fái sé eitthvað sem flokkast sem óhollt. Síðan er gott að eiga fína vatsnflösku sem gerir það skemmtilegra að drekka vatn jafnt og þétt yfir daginn og að hafa það markmið að ná allavega einum ávexti og einu grænmeti inn í daginn, allt annað er bónus,” bætir hún við.

Hvað er hægt að grípa úti í búð?

Sigrún segir mikilvægt að nesti í ferðalögum sé einfalt og fljótlegt.

„Þegar ég hugsa út í sniðugt nesti á ferðinni hugsa ég hvað sé hægt að grípa í matvörubúð og hafa lítið fyrir að útbúa. Hér er nesti sem ég mæli með á ferðinni, sérstaklega ef þú ert með fjölskyldu,” segir Sigrún María. „Flatkaka með hummus, kjúklingaskinku og klettasalati (má sleppa). Hægt er að fá sér tvær svona í hádegismat ásamt epli og/eða gulrótum eða eina í millimál,” bætir hún við og lætur fylgja með hvað þarf að kaupa í nestið:

Álpappír eða plastpoka til að geyma nesti í
Flatkökur
Hummur
Kjúklingaskinka
Klettasalat
Plasthníf eða eitthvað til að smyrja hummus með

„Síðan sem millimál er voða sniðugt að kippa með sér grískri jógúrt eða skyri, Hleðslu eða Hámark, banana, epli, hnetusmjör/möndlusmjör og auðvitað plasthníf, skeið og plastpoka,” segir Sigrún María. Hér á eftir eru nokkur millimál sem hún mælir með:

Grísk jógúrt með múslí (hægt að kaupa tilbúið).
Grísk jógúrt með smá hnetu- eða möndlusmjöri og epli.
Skyr með smá hnetu- eða möndlusmjöri og banana.
Hleðsla/Hámark og banani.
Banani með hnetu- eða möndlusmjöri.
Epli með hnetu- eða möndlusmjöri.

Einn dagur í einu

En hvernig er best fyrir fólk að byrja að breyta um mataræði og velja hollari valkosti?

„Tileinka sér hugarfarið að taka einn dag í einu er mjög góð byrjun og að ætla sér ekki of mikið. Að byrja mjög smátt og gera það að vana, til dæmis byrja bara á því að bæta inn ávöxtum í mataræðið, eða drekka vatn reglulega yfir daginn. Þegar það er orðið að vana, að vinna þá í að koma góðum vana á fyrstu máltíð dagsins og svo koll af kolli. Vera þolinmóð/ur með þetta því þetta gæti tekið nokkra mánuði og þú munt stundum ná að halda þér á beinni línu en þú munt líka detta útaf sporinu, en þá er mikilvægt að koma sér aftur á réttu leiðina.”

Myndir / Berglind Jóhannsdóttir og úr einkasafni

Leikstjórinn Baltasar Kormákur listar upp sínar uppáhaldsmyndir í samtali við vefsíðuna The Hot Corn.

Í viðtalinu segir hann að fyrsta kvikmyndin sem hann hafi orðið ástfanginn af hafi verið rússneska myndin Come and See.

„Ég féll algjörlega fyrir henni. Ég var tvítugur þegar ég sá hana,” segir Baltasar, en stríðsmyndin Come and See kom út árið 1985. Þá segist Baltasar aldrei þreytast á Godfather-myndunum. Hann segist einnig elska kvikmyndirnar The Witness og Mississippi Burning.

„Ég elska að horfa á þessar myndir aftur og aftur.”

https://www.youtube.com/watch?v=W5QmfT1Zpbc

Aðspurður um tónlist í kvikmyndum heldur Baltasar sérstaklega upp á tónlistina úr kvikmyndinni Nil By Mouth frá árinu 1997 en það var Eric Clapton sem samdi þá tónlist.

Þá er röðin komin að sakbitinni sælu og þá stendur ekki á svörunum hjá leikstjóranum.

„Það væri About a Boy. Ég græt eins og gömul kona þegar Hugh Grant fer upp á svið,” segir Baltasar.

„Leikfélagið Óríon er fyrir alla þá sem hafa áhuga á leiklist og vinnuna í kringum hana. Allir hjálpast að, þeir reyndari hjálpa og styðja reynsluminni meðlimina,” segir Eygló Ýr Hrafnsdóttir, markaðsstjóri leikfélagsins Óríon.

Leikfélagið var stofnað árið 2012 af hópi ungmenna sem vildu stunda leiklist utan veggja menntaskóla. Fyrsta sýning félagsins, Hvað helduru að ég sé?, var sett upp í Gaflaraleikhúsinu í Hafnarfirði í kjölfar stofnunar hópsins, en höfundur þess var Anna Íris Pétursdóttir, leikstjóri, sem jafnframt er ein af stofnendum hópsins. Síðan þá hefur Óríón sett upp að minnsta kosti eina sýningu á ári og hafa þær allar átt það sameiginlegt að vera verk eftir skapandi ungmenni.

Hinsegin karakterar ekki nógu sýnilegir

Eygló segir að hópurinn hafi tekið þá ákvörðun fyrir stuttu að leggja ríka áherslu á að fjalla um jaðarhópa í samfélaginu sem oft gleymast í hefðbundnu leikhúsi og í fjölmiðlum.

„Þetta er stefna sem hefur alltaf einkennt hópinn en í ár tókum við þá ákvörðun að gera hana að opinberu leiðarljósi félagsins. Ástæðan fyrir þessu er að hinsegin karakterar eru alls ekki nógu sýnilegir í nútíma leikhúsi. Þegar þeir koma fram er það oftast samkynheigður cis karlmaður, iðjulega byggður á staðalímyndum, auk þess að sýnileiki annarra lita regnbogans er ekki nærri því eins mikill,” segir Eygló, en lýsingarorðið cis, eða sís, er notað um fólk sem upplifir sig á þann hátt að það tilheyri því kyni sem því var úthlutað við fæðingu.

„Okkur finnst líka vanta að það sé venjulegt að vera hinsegin á sviði,” bætir Eygló við. „Að karakter sé á einhvern hátt hinsegin getur bara verið partur af karakternum, en ekki endileg aðalatriðið. Gott dæmi er þegar við vorum að vinna með sýningu um barn sem átti venjulegustu, og leiðinlegustu í augum barnsins, foreldra í heimi, en ákvörðun var tekin um að það væru tveir feður. Þetta er eitthvað sem fólk yfir höfuð pælir kannski ekki mikið í,” segir hún. Þá segir hún einnig að hópurinn hafi í fyrsta sinn íslenskra leikhópa verið með eikynhneigða persónu á sviði, í leikritinu Leigumorðið, sem er nýjasta verk Óríon sem sett var upp fyrir stuttu. Hugtakið eikynhneigð er notað til að lýsa fólki sem laðast aldrei, eða nær aldrei, kynferðislega að öðru fólki.

Ekki skilyrði að vera hinsegin

Eygló segir að margir innan hópsins séu á einhvern hátt hinsegin og því séu heimatökin hæg þegar fjalla á um hópana undir LGBTIQ+ regnhlífinni.

„Innan okkar raða er fólk alls staðar að úr regnboganum; lesbíur, pansexual, BDSM-hneigðir, fjölkærir og fleiri. Þá sjáum við vel hvar mætti gera betur í þessum efnum. Það er samt ekkert skilyrði að vera hinsegin til að vera í leikfélaginu. Við erum líka með cis gagnkynhneigt fólk í hópnum, sem er ekkert verra fyrir það.”

Telur Eygló það þarft að fjalla um þessa jaðarhópa á leiksviðinu?

„Það er mjög mikilvægt að fjalla um jaðarhópa. Því meira sem fjallað er um þá einstaklinga sem þykja afbrigðilegir, ekki bara vegna kynhneigðar sinnar heldur af hvaða ástæðu sem er, og sýna þá í sem venjulegasta ljósi, því minni eru fordómarnir og meiri skilningur. Fordómar eiga oft rætur í þekkingarleysi, jafnvel hræðslu, sem á sér upptök í fáfræði. Listafólk hefur gríðarleg áhrif á menninguna og þar með samfélagið. Við höfum tækifæri til að sýna fólki annan heim, heim sem það þekkir ekki endilega, en er daglegt brauð fyrir svo marga. Margir telja sig þekkja til, en sjá eitthvað nýtt í okkar verkum eða eitthvað gamalt í nýju ljósi og átta sig þá kannski betur á hlutunum,” segir Eygló.

Opin fyrir alls konar möguleikum

Leikhópurinn Óríon er opinn öllum sem hafa áhuga á einhvers konar vinnu í leikhúsi og segir Eygló að meðlimir leikfélagsins fagni því að sjá ný andlit. Meðlimir hópsins eru á aldrinum 16 til 30 ára, en Eygló segir að áhugasamir þurfi að vera búnir að ná 14 ára aldri til að spreyta sig í félagsskapnum. Hópurinn er byrjaður að undirbúa nýtt verkefni og er lögð mikil áhersla á að allir meðlimir fái að láta ljós sitt skína.

„Markmiðið er að koma að minnsta kosti einu verkefni í gang á hverju leikári þar sem allir geta fengið að spreyta sig og taka þátt. Við erum opin fyrir alls konar möguleikum í leikhúsi og leggjum áherslu á að gefa leikurum, leikstjórum, tónsmiðum og höfundum, sem ekki endilega hafa auðvelda leið að leikhúsi, séns á að sanna sig. Þar með eru verkin okkar oftast frumsamin. Við erum byrjuð að undirbúa næsta verkefni, en það byrjaði á sumarnámskeiði. Við getum ekki látið neitt nákvæmt í ljós eins og er, en markmiðið er að setja upp sýningu sem hópurinn ákveður í samstarfi við leiðbeinendur og leikstjóra, hvort sem það verður eftir handriti eða samið af hópnum,” segir Eygló.

Þeir sem hafa áhuga á að kynna sér hópinn betur er bent á Facebook-síðu hópsins. Einnig er hægt að senda tölvupóst á netfangið [email protected].

Stærstu og fjölmennustu tónleikar Íslandssögunnar fara fram annað kvöld, þriðjudagskvöldið 24. júlí, þegar rokksveitin Guns N’ Roses tryllir lýðinn á Laugardalsvelli. Samkvæmt tilkynningu frá tónleikahöldurum má búast við um 25 þúsund manns í dalnum þetta kvöld.

Guns N’ Roses vilja fleiri Íslendinga á tónleikana

Skipuleggjendur tónleikanna hvetja fólk eindregið til að fara tímanlega niður á völl til að forðast raðir. Þá hvetja þeir einnig borgarbúa til að hjóla eða ganga á tónleikana eins og hægt er, en völlurinn opnar klukkan 16.30 fyrir tónleikagesti.

Reykjavegur verður lokaður fyrir og á meðan tónleikum stendur og þá verður Engjavegur lokaður frá klukkan 16.00, nema fyrir tónleikagesti. Suðurlandsbraut verður lokuð að hluta eftir að tónleikum lýkur.

Frítt í Strætó

Tónleikahaldarar, ásamt lögreglu og Reykjavíkurborg, mælast til þess að fólk fari tímanlega af stað og nýtist eins og frekast er kostur við almenningssamgöngur, virka ferðamáta (ganga eða hjóla) eða sameinist í bíla. Besti staðurinn til þess að hleypa fólki út úr leigu- eða fólksbílum er við Glæsibæ eða á Sundlaugarvegi samkvæmt tilkynningu tónleikahaldara. Bílastæðin í kringum Laugardalshöllina eru opin, en til þess að leggja þar þurfa að vera fjórir eða fleiri miðahafar í bíl.

Eldvörpur og reyksprengjur í Laugardalnum

Boðið verður upp á sérstakar hraðferðir Strætó frá þremur stöðum í borginni og beint niður í Laugardal. Þessar hraðferðir munu fara frá Háskólanum í Reykjavik, Mjóddinni og strætóstoppistöðinni norðanmegin við Kringluna, hjá Orkunni. Sömu leiðir munu fara frá Laugardalshöll við Suðurlandsbraut og til baka eftir tónleika. Miðahafar á tónleikana fá frítt í þessar ferðir gegn framvísun miða.

Aðeins nokkrir dagar eru þar til goðsagnakennda rokksveitin Guns N’ Roses stígur á stokk á Laugardalsvelli á einum stærstu tónleikum Íslandssögunnar, en tónleikar sveitarinnar eru 24. júlí næstkomandi.

Nú er allt farið á fullt við að undirbúa tónleikana og hefur starfsfólk nú þegar hafist handa við að leggja tímabundið gólf yfir sjálfan völlinn til að vernda grasið á meðan á tónleikunum stendur, að sögn tónleikahaldara.

Um 160 manns koma að undirbúningnum sem tekur um eina viku. Um er að ræða 56 gáma af varningi auk hundrað vörubíla sem voru fullhlaðnir af græjum. Friðrik Olafsson, skipuleggjandi tónleikanna, fylgist vel með gangi mála og.

„Búnaður fyrir sviðið sjálft er ná að mjakast inn á Laugardalsvöllinn. Fullbyggt verður sviðið 65 metra breitt og 22 metrar þar sem það rís hæst. Þrír risaskjáir koma til með að sýna áhorfendum hvert einasta smáatriði sem fram fer, sá stærri, sem er fyrir miðju sviðsins, er 18 metrar að breidd og 9 metrar að hæð, en á vængjum sviðsins er að finna skjái sem eru heldur ekkert slor, eða 12 metrar að breidd og 9 metrar að hæð,“ segir hann og bætir við að hljóðkerfið sé líka mjög tilkomumikið.

Sjá einnig: Guns N’ Roses rýfur milljarða múrinn.

„Hljóðkerfið fyrir tónleikana er af gerðinni JBL Pro frá bandaríska fyrirtækinu Harman en einnig njóta tónleikarnir aðstoðar frá HljóðX. Þetta er öflugasta hljóðkerfi sem sett hefur verið upp á Íslandi með rúmlega 100 hátölurum og fjórum „delay“-turnum sem tryggja jafnt og þétt hljóð um allan Laugardalsvöll.

Síðan má ekki gleyma öllum eldvörpunum og reyksprengjunum, ásamt ógleymanlegri ljósasýningu. Þetta verður bara geggjað.“

Hér fyrir neðan má sjá tölvugerða teikningu eftir Tómas Pétursson þar sem sjá má stærðarhlutföllin eins og þau munu blasa við tónleikagestum á þriðjudag:

Tónleikarnir fara fram þriðjudagskvöldið 24. júlí og opna hliðin klukkan 16.30. Tyler Bryant & the Shakedowns hefja upphitun um kl. 18 áður en íslenska stórsveitin Brain Police tryllir lýðinn. Guns N’ Roses stíga á svið um klukkan 20 og má búast við mikilli keyrslu í rúmar þrjár klukkustundir.

Sjá einnig: Guns N’ Roses vilja fleiri Íslendinga á tónleikana.

Enn eru eftir örfáir miðar á tónleikana, en þá er hægt að kaupa á vefsíðu tónleikahaldara, show.is.