Embla Guðrúnar Ágústsdóttir er talskona Tabú, meistaranemi í félagsfræði, stundakennari við Háskóla Íslands, nýgift og á tveggja ára gamlan son. Hún er með hreyfihömlun og hefur alla tíð upplifað fordóma sem særa mikið. Hún segir að stundum sé eins og það sé talað yfir hana og er oft talað við þá sem eru með henni en ekki við hana sjálfa. Embla er einn af stofnendum NPA-miðstöðvarinnar en hún nýtir sér þá þjónustu sjálf. Hún talar hér um reynslu sína af að vera fötluð kona í íslensku samfélagi og hún talar líka um ástina í lífi sínu, eiginkonuna Valgerði Bláklukku Fjölnisdóttur, son þeirra, Fjölni Nóa, og svo talar hún um brúðkaup þeirra hjóna í sumar þar sem hjólastóllinn hennar var skreyttur á listilegan hátt.
„Þegar ég fæddist voru læknar með dökka mynd af því hvernig framtíð mín yrði. Það var lögð áhersla á við foreldra mína að vera ekki með of miklar væntingar og var talað um allt sem gæti mögulega verið að. Það var svolítið verið að fullyrða um hvað ég kæmi til með að geta gert og hvað ekki þrátt fyrir að það var ekkert hægt að vita það á þeim tíma,“ segir Embla Guðrúnar Ágústsdóttir sem er meistaranemi í félagsfræði. Hún er nýgift og á tveggja ára gamlan son með eiginkonu sinni, Valgerði Bláklukku Fjölnisdóttur.
„Foreldrar mínir ákváðu að taka ekki of mikið mark á læknum; þau vildu leyfa því að koma í ljós hvað ég gæti gert. Ég er ævinlega þakklát fyrir þessa ákvörðun þeirra af því að þá fékk ég rými til að finna mig sjálf. Foreldrar mínir þurftu svolítið að standa í stappi varðandi þessa ákvörðun. Fólki fannst þau vera skrýtin og í afneitun en þau voru ekki að afneita fötlun minni; ég var ung þegar ég vissi að ég væri fötluð og þau notuðu til dæmis það hugtak en fannst það ekki vera neikvætt. Það var sú sem ég var. Ég lærði mjög fljótt af þeim að ég gæti gert það sem ég vildi og að það væri hægt að finna leiðir. Ég upplifði alltaf að það væru gerðar sömu kröfur til mín og annarra krakka á heimilinu. Ég gerði ráð fyrir að ég gæti gert allt sem ég vildi gera.
Ég lærði mjög fljótt af þeim að ég gæti gert það sem ég vildi og að það væri hægt að finna leiðir
Ég komst svo að því að samfélagið hafði ekki sömu sýn og ég var frekar ung þegar ég áttaði mig á því að almennt í samfélaginu voru gerðar minni kröfur til mín en annarra og fólk var hissa þegar ég gat gert eitthvað. Þá vissi ég ekki hvað þetta var og skildi ekki af hverju það var komið öðruvísi fram við mig en aðra krakka; mér fannst það alltaf vera erfitt og það pirraði mig mjög mikið. Ég hugsaði oft um hvernig ég gæti breytt fari mínu svo þetta myndi hætta. Þetta hafði hins vegar ekkert með mig að gera. Þetta eru bara þessir fötlunarfordómar sem ríkja í samfélaginu en vegna þess hvernig foreldrar mínir voru þá fékk ég samt einhvern veginn þá sýn að ég gæti gert það sem ég vildi gera og það hefur fylgt mér alla tíð síðan. Ég hef alltaf sett mér háleit markmið og unnið að því sem ég vil gera og fundið leiðir til þess. Ég hefði ekki gert það ef foreldrar mínir hefðu fylgt læknisráði og ekki haft neinar væntingar; ég skil ekki slíka nálgun af því að það er ótrúlega hættulegt að hafa ekki væntingar. Þegar fólk hefur ekki væntingar þá gerist náttúrlega ekki neitt. Ég skil ekki þennan ótta fólks við að leyfa fötluðum börnum að hafa væntingar eins og önnur börn. Ég held að þetta sé svolítið oft rótin.“
Skólafélagar Emblu tóku henni vel frá fyrsta degi og segir hún að hún hafi alltaf átt í meiri erfiðleikum í samskiptum við fullorðið fólk heldur en börn.
„Ég byrjaði í 1. bekk og varð ein af hópnum. Það var miklu frekar fullorðna fólkið sem hafði fyrir fram ákveðnar hugmyndir um líf mitt og var með fordóma; fordómarnir höfðu margs konar áhrif á mig og það er auðvitað flókið að vinna úr þessu. Það sem er flókið við þetta er að þetta er svo ósýnilegt. Á þessum tíma hafði ég engin hugtök til þess að tala um þetta; ég var alltaf að lenda í tilviljunarkenndum atvikum sem voru óþolandi og ég gat ekki kallað það neitt. Þessir fordómar sem ég er að lýsa hérna voru í góðmennskubúningi; fólk var kannski að hrósa manni fyrir eitthvað sem er sjálfsagt að maður geti gert og það er þessi vorkunn – þessi undirtónn – og þá er erfiðara að tala um það af því að það er í þessum góðmennskubúningi. Ég gat þess vegna lítið talað um þetta nema kannski við foreldra mína. Mamma fór stundum sérstaklega í skólann til að minna á að það ætti að koma fram við mig eins og önnur börn.“
Það var miklu frekar fullorðna fólkið sem hafði fyrir fram ákveðnar hugmyndir um líf mitt og var með fordóma; fordómarnir höfðu margs konar áhrif á mig og það er auðvitað flókið að vinna úr þessu
Öráreitni
Embla segir að fordómarnir – svo sem þeir duldu – sem hún hefur orðið fyrir frá því hún var barn geri það að verkum að hún finnur stanslaust að fólk hefur ekki trú á að hún geti gert neitt.
„Þá kemur þessi þörf á að sanna sig og það er eitthvað sem háir mér enn í dag. Þegar ég finn í dag að fólk hefur ekki trú á að ég geti gert eitthvað þá fer ég ósjálfrátt í þann gír að ætla að sanna mig. Ég stoppa mig þó oft af í dag en þegar ég var yngri eyddi ég oft tíma í að sanna eitthvað sem skipti engu máli. Þetta hefur þess vegna þau áhrif að maður verður ótrúlega harður við sjálfan sig og finnst maður þurfa að gera allt fullkomlega til að sanna að maður eigi bara tilverurétt. Ég upplifi það þannig að þegar ég fer til dæmis á fund þá þurfi ég að gera miklu meira til þess að fá sömu virðingu og aðrir fá bara með því að mæta á svæðið. Ég kem inn í rýmið og er sýnilega fötluð og tala óskýrt og þá þarf ég að segja eitthvað gáfulegt fyrstu fimm mínúturnar til að vera komin á sama stað og hinir eru ósjálfrátt á. Maður finnur þessa stemmningu.
Ég upplifi það þannig að þegar ég fer til dæmis á fund þá þurfi ég að gera miklu meira til þess að fá sömu virðingu og aðrir fá bara með því að mæta á svæðið
Í dag er kannski algengasta birtingarmynd þessara fötlunarfordóma í lífi mínu að það er mikið talað við fólkið í kringum mig en ekki mig sjálfa svo sem aðstoðarkonur mínar, vini eða þá sem ég er með í hvert skipti. Það fólk er spurt í stað þess að talað sé beint við mig. Jafnvel þótt ég tali þá snýr fólk sér oft að hinum til að svara en það er ekki gert ráð fyrir að ég geti tjáð vilja minn. Það eru svona árekstrar í samskiptum sem minna mann á hvernig staða fatlaðs fólks er. Ég hef í seinni tíð rannsakað þetta í háskólanum og hef verið að skoða það sem kallast öráreitni eða micro aggression á ensku; það er hugtak sem lýsir þessum samskiptum og hvernig maður er að trufla normið með því einfaldlega að vera til.“
Embla segir að það hafi hjálpað sér mikið þegar hún fór að taka þátt í baráttu fatlaðs fólks. „Það hjálpaði mér að sjá að þetta var ekki bara ég heldur kerfisbundið vandamál sem fleiri voru að upplifa og þá hætti ég að velta fyrir mér hvernig ég gæti breytt mér. Þegar ég var yngri hugsaði ég með mér að þetta myndi lagast þegar ég yrði fullorðin; fengi bílpróf og færi í háskóla. Það gerðist ekki og það var ótrúlega mikið sjokk að fatta það. Þegar ég uppgötvaði að fleiri voru að lenda í þessu þá fór maður að sjá þetta meira sem samfélagslegt vandamál. Ég ákvað þá að verða mildari við sjálfa mig og beina þá frekar orkunni í að breyta samfélaginu en út af þessu uppeldi sem ég fékk og áherslum foreldra minna þá vissi ég að það tengdist samfélaginu og ég fann það svo sterkt. Það var ekki fötlunin sjálf sem hamlaði mér. Það voru alltaf bara þessi viðhorf en um leið og maður er fyrir utan boxið þá kemur þessi þörf hjá fólki að hafa vit fyrir manni og það heldur að maður geti ekki gert það sama og hinir.“
Þegar ég uppgötvaði að fleiri voru að lenda í þessu þá fór maður að sjá þetta meira sem samfélagslegt vandamál
Fordómarnir valda því að Embla er hundsuð.
„Þegar litið er yfir mann sem er svolítið algengt. Þegar fólk lætur eins og ég sé ekki til. Það er langerfiðast og ég hugsa þá um hvað ég eigi að gera. Á ég að veifa? Það er eins og maður sé ósýnilegur. Það er ótrúlega erfitt. Sonur minn á eftir að taka eftir að sumir tala ekki við mig eða tala við mig eins og ég sé smábarn og þá mun ég útskýra fyrir honum af hverju fólk gerir þetta. Ég hlakka ekki til þess. Þetta særir mig og hefur auðvitað áhrif á mig. Þetta er hluti af lífinu og maður þarf að finna leiðir til að lifa með því. Þegar ég lendi í einhverju leiðinlegu finnst mér í lagi að taka einn dag í að finnast allt vera ömurlegt og halda svo áfram daginn eftir. Eða þá að skrifa pistil á Facebook. Stundum geri ég það og það hefur stundum áhrif.“
Embla er spurð hvað hún hafi lært af því að vera fötluð kona í íslensku samfélagi.
„Flestar hindranir sem ég upplifi í daglegu lífi eru félagslegar hindranir. Fordómar. Þetta er eitthvað sem hægt er að laga. Á þeirri trú geng ég allan daginn; ég myndi ekki vera að gera þetta ef ég tryði því ekki að það væri hægt að laga þetta. Við getum sem samfélag þróast og breytt sýn okkar en þá þurfum við öll að vinna saman. Ég held að maður megi ekki vanmeta hvað maður getur gert sem manneskja bara með því að breyta eigin hugarfari og eigin framkomu. Það gerir helling. Og ef allir gerðu það þá myndi þetta ganga hratt fyrir sig. Ég trúi því svo innilega að það sé hægt að gera miklu betur og það þarf ekki að kosta mikla peninga; það þarf aðallega að breyta um hugarfar, bera virðingu fyrir fólki óháð líkamlegri og andlegri getu þess og vera opinn fyrir því að þessi ólíka geta okkar er ekki slæm og að það það sé í lagi þótt við getum gert ólíka hluti. Það þurfa ekki allir að geta gert það sama.“
Flestar hindranir sem ég upplifi í daglegu lífi eru félagslegar hindranir
Embla stundar meistaranám í félagsfræði við Háskólann á Akureyri og er jafnframt stundakennari við Háskóla Íslands. „Ég hef verið að halda fyrirlestra uppi í háskóla. Ég vinn sjálfstætt og er í alls konar verkefnum. Ég er aðallega að kenna á Menntavísindasviði og er til dæmis mikið að kenna nemendum sem eru læra þroskaþjálfun og kenni þeim stundum félagsfræði en líka til dæmis um réttindabaráttu og NPA sem ég þekki vel. Það skiptir máli að fatlað fólk kenni þessar greinar. Að kenna um hóp sem maður tilheyrir. Það væri til dæmis slæmt ef bara karlar kenndu kynjafræði. Þegar kennd er fötlunarfræði er mikilvægt að fatlað fólk sé í bland við aðra að kenna námsefnið.“
Lét ýmislegt flakka
Embla ólst upp í Mosfellsbæ frá sex ára aldri. Hún segir að foreldrarnir hafi keypt hús sem hentaði vel og var með góðu aðgengi.
„Þegar ég var lítil langaði mig til að búa í sveit; allar myndir sem ég teiknaði af mér voru af mér með síðar fléttur og þar var líka bóndabær, hestar og hundar. Ég var samt heppin að búa í Mosfellsbæ og fór oft á hestanámskeið á sumrin en það var stutt að fara. Ég hafði gaman af dýrum og hef átt hunda og ketti í gegnum tíðina og er með tvo ketti í dag.
Tónlistin hefur alltaf fylgt mér og þegar ég var átta eða níu ára fór ég í Skólahljómsveit Mosfellsbæjar. Allar stelpurnar í bekknum voru að fara í hljómsveitina og þegar maður var á þessum aldri þá gerðu allir það sama þannig að ég vildi líka fara í hljómsveitina. Það lá ekki ljóst fyrir á hvaða hljóðfæri ég gæti spilað en ég talaði við stjórnandann, Birgi D. Sveinsson, sem var með opinn huga og hann leyfði mér að prófa alls konar hljóðfæri. Ég byrjaði að spila á stóra bassatrommu og spilaði á hana í einhvern tíma en svo fannst mér það vera of auðvelt og ekki krefjandi. Þá fann hann klukkuspil í geymslunni sem hafði ekki verið notað lengi og ég prófaði það og það gekk vel. Ég spilaði á klukkuspilið í nokkur ár og spilaði þá eftir nótum. Mér fannst það vera skemmtilegt að vera í hóp með vinum mínum. Það var mikið félagslíf í kringum þetta hljómsveitarstarf og við fórum í mörg ferðalög.“
Ég byrjaði að spila á stóra bassatrommu og spilaði á hana í einhvern tíma en svo fannst mér það vera of auðvelt og ekki krefjandi
Svo fór Embla að æfa sund. „Ég horfði á Ólympíuleika fatlaðra árið 2000 í Sidney og þá var Kristín Rós að keppa. Hún var svo góð og rústaði öllum. Ég hugsaði með mér að ef hún gæti þetta þá gæti ég þetta líka. Hún var mikil hvatning fyrir mig og ég byrjaði að æfa. Það kom í ljós að ég var vatnshrædd fyrir utan að kunna ekki að synda en ég æfði svo í átta ár þangað til ég varð 18 ára og æfði daglega í lokin, jafnvel tvisvar á dag. Sundið tók svolítið yfir lífið.
Þarna var ég að byrja í aktívísma. Ég fann að ég gat ekki gert allt og þá valdi ég aktívismann fram yfir sundið. Ég var í tímum í kynjafræði í Borgarholtsskóla hjá Hönnu Björg Vilhjálmsdóttur og það var áfangi sem svolítið umturnaði lífi mínu. Þar kynntist ég femínisma í fyrsta skipti almennilega og kennsluhættir hennar fylltu mann miklum eldmóði. Ég fékk þar áhuga á réttindabaráttu og í gegnum þetta fór ég að kynnast fötlunarbaráttu og fór að taka þátt. Ég byrjaði á þessum tíma að halda fyrirlestra en ég hélt fyrirlestra fyrst um tómstundaiðkun fatlaðra barna af því að mér fannst vera mikilvægt að fötluð börn fengju meiri tækifæri til að taka þátt í tómstundastarfi í staðinn fyrir að vera alltaf aðgreind í einhverri þjálfun. Svo þróaðist þetta eftir því sem árin liðu.“
Ég fékk þar áhuga á réttindabaráttu og í gegnum þetta fór ég að kynnast fötlunarbaráttu og fór að taka þátt
Embla segir að fljótlega eftir þetta hafi sér verið boðið að taka þátt í að stofna NPA-miðstöðina og berjast fyrir NPA á Íslandi, notendastýrðri persónulegri aðstoð, og var hún þá ennþá nemandi við Borgarholtsskóla.
„Ég vissi ekkert hvað NPA var en sló til, tók þátt og hef ekki hætt síðan,“ segir Embla sem nýtir sér slíka þjónustu í dag.
Það er baráttuandi í Emblu.
„Hann hefur alltaf verið til staðar. Strax þegar ég var lítil fannst mér til dæmis svo leiðinlegt að vera í þjálfun svo sem talþjálfun, sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun. Mér fannst það vera rosalega leiðinlegt af því að í þessari þjálfun var alltaf verið að einblína á það sem ég gat ekki gert og var verið að þjálfa það. Mér fannst það vera ómögulegt og ég lét ýmislegt flakka við þessa þjálfara. Ég var ekki feimin við að segja hvað mér fannst. Það var niðurdrepandi að æfa það sem maður var lélegastur í af því að maður gat gert svo margt annað. Ég held að það hafi legið fyrir að baráttan yrði mitt.“
Embla var 19 ára þegar hún sótti um styrk til að vera með sjálfsstyrkingarnámskeið fyrir fatlaðar stelpur sem stóð yfir í eina önn. „Við hittum stelpur tvisvar í viku og var þetta blanda af fræðslu og að gera eitthvað saman; eitthvað sem þær höfðu ef til vill ekki prófað að gera svo sem að fara á listaverkstæði og mála eða prófa að fara í fimleikasal. Það var farið út fyrir þægindarammann í bland við fræðslu. Það er áhugavert að ég hafi gert þetta þarna af því að ég var að fylgja eigin innsæi; það voru engin fræði á bak við þetta heldur þörf mín fyrir að gera þetta. Það er áhugavert að í dag sem félagsfræðingur er ég að gera sömu hluti en með fullorðnu fólki við að halda svona námskeið en ég held í dag í Tabú valdeflandi námskeið fyrir fatlað fólk.“
Embla var 19 ára þegar hún sótti um styrk til að vera með sjálfsstyrkingarnámskeið fyrir fatlaðar stelpur sem stóð yfir í eina önn
NPA
Aftur að NPA-miðstöðinni. „Ég tók þátt í að stofna miðstöðina og setja hana á laggirnar og það var mikil barátta og mikill skóli,“ segir Embla og bætir við að það hafi verið Freyja Haraldsdóttir sem hafi dregið sig inn í þetta. „Ég var 19 ára eða tvítug þegar ég fór að taka þátt í að koma á laggirnar nýju þjónustufyrirkomulagi á Íslandi; þetta var ótrúlega mikið verkefni og mikil barátta. Þetta var ekki auðvelt. Það var alls konar andstaða við þetta út af því að við vorum að hrista upp í þeirri hugmynd hvað það þýðir að þiggja þjónustu. Þjónustan hafði verið skipulögð og svo kom notandinn inn í hana og aðlagaði sig að henni en þarna var hugmyndin akkúrat öfug – hver notandi átti að aðlaga sína þjónustu að sínum þörfum og þá þurfti að snúa allri hugmyndafræðinni við. Það var átak að koma því á laggirnar og er ennþá mikil barátta. Þetta var skemtilegt en líka erfitt og ég lærði mikið. Við þurftum að ganga í öll verkefni og gera allt sem þurfti að gera og vorum með mjög lítið af peningum til að gera það og svo var ábyrgðin mikil; manni fannst maður eiga að geta gert þetta af því að líf okkar og hinna líka hékk svolítið á þessu.
Ég var 19 ára eða tvítug þegar ég fór að taka þátt í að koma á laggirnar nýju þjónustufyrirkomulagi á Íslandi; þetta var ótrúlega mikið verkefni og mikil barátta
Ég var á þessum tíma komin með áhyggjur af því hvernig framtíð mín myndi verða af því að ég vissi að ég þyrfti aðstoð til að geta lifað mínu lífi og ég vissi að aðstoðin sem var í boði hentaði ekki því lífi sem ég vildi lifa. Ég sá aldrei fyrir mér að flytja á sambýli eða stofnun. Ég vildi geta búið sjálfstætt og lifað því lífi sem ég vildi lifa og það voru ekki mikil fordæmi fyrir því.“
Embla fékk NPA-aðstoð þegar hún var 21 árs og breytir það miklu fyrir hana.
„Þegar ég kynntist minni konu þá var ég þegar með NPA. Það hefur alltaf verið hluti af okkar sambandi. Það var alltaf ljóst að ég væri með aðstoð sem gerir það að verkum að samband okkar er meira á jafningjagrunni. Ég er ekki háð maka mínum með þessa grunnþjónustu sem væri ótrúlega flókin staða að vera í. Þetta er hluti af fjölskyldulífinu en ég er með aðstoð yfirleitt allan sólarhringinn. Ég er að jafnaði með fjórar til fimm konur sem skipta með sér vöktum og síðan aðlaga ég þetta að lífi mínu. Það er til dæmis mikill munur á því hvernig ég skipulegg NPA-þjónustuna í dag og þegar ég var 22 ára þegar ég bjó á stúdentagörðunum og var alltaf að djamma. Það er önnur staða í dag þegar ég vakna á nóttunni með barninu. Þetta er allt öðruvísi starf. Ég get aðlagað vaktirnar varðandi það hvenær aðstoðarkonurnar mæta og hvenær þær eru búnar. Ég aðlaga þetta allt að því hvernig lífið er og ég get gert það sem ég vil gera. Þessi þjónusta er ekki bundin við ákveðnar athafnir. Aðstoðarfólk mitt fylgir mér hvert sem er hvort sem ég er að fara út í búð, í vinnuna, á tónleika eða til útlanda. Þegar ég fékk þessa þjónustu þá gat ég meira farið að plana líf mitt og framtíð mína út frá þessum forsendum og þá fyrst gat ég farið að ímynda mér að eignast fjölskyldu, börn, af því að ég hafði ekki endilega áhuga á því fyrir það. En þarna sá ég að ég gæti tekið fullan þátt og fulla ábyrgð sem foreldri og tók ákvörðun út frá því. Ég get sinnt syni okkar út af því að ég er með NPA-aðstoð. Þetta er áhugavert með hann af því að hann þekkir ekkert annað. Hann er svo vanur þessu og veit hvernig þetta allt virkar. Það er ahyglisvert að fylgjast með honum; ég fékk fyrst aðstoð á fæðingardeildinni við að klæða hann og hann hefur vanist þessu frá fyrsta degi. Þegar hann er til dæmis að borða og vill fá meira þá horfir hann á mig og segir „meira“ og ég kalla á aðstoðarkonuna og hann bíður; hann kallar ekki á hana. Svo kemur aðstoðarkonan og hann réttir henni diskinn og hún gefur honum meira. Svona er okkar líf.“
Þegar ég fékk þessa þjónustu þá gat ég meira farið að plana líf mitt og framtíð mína út frá þessum forsendum og þá fyrst gat ég farið að ímynda mér að eignast fjölskyldu, börn, af því að ég hafði ekki endilega áhuga á því fyrir það
Ástin
Embla kynntist ástinni í lífi sínu árið 2015. Hún var þá búin að kaupa rúmgóða íbúð í Hafnarfirði, var með aðstoðarkonur í gegnum NPA og naut þess að lifa sjálfstæðu lífi.
„Þarna var Tinder frekar nýlega byrjað og ég hafði mikla fordóma gagnvart því. Mér fannst hallærislegt að fólk væri að velja út frá myndum og „swipea“ til hægri eða vinstri. Svo ákvað ég að prófa þetta sjálf en hafði ekki miklar væntingar. Af því að ég var svona skeptísk þá var ég ekkert að velja bara fínar myndir af mér; ég setti inn alls konar myndir og skrifaði smátexta um mig til að athuga hvað myndi gerast. Ég rakst nokkrum dögum síðar á konuna mína, Valgerði, á Tinder,“ segir Embla sem hafði komið út úr skápnum þegar hún var 14 ára. „Við fórum að tala saman. Við áttum báðar ketti og gátum talað heillengi um kettina okkar. Mér leist vel á hana en var ekkert á því að fara að hitta hana. Mér fannst óþægilegt að vera að tala við einhverja konu á netinu. Maður getur á Tinder séð hvað fólk er langt í burtu og það var svo skrýtið að það kom fram að hún væri í tæplega tveggja kílómetra fjarlægð. Ég hugsaði „shit, hún á heima hérna rétt hjá“. Það var líka stressandi ef þetta hefði ekki gengið upp og við værum nágrannar. Ég ætlaði að taka þessu rólega en svo ræddi ég um þetta við vinkonur mínar og þær hvöttu mig til að hitta hana til að athuga hvort það væri eitthvað varið í þetta í stað þess að eyða mörgum mánuðum í að tala við hana í gegnum netið.
Við ákváðum að fara á deit í Reykjavík en ekki Hafnarfirði; við vorum hræddar um að hitta einhverja sem við þekktum. Við fórum á stefnumót og síðan höfum við verið saman.“
Embla segir að það sem hafi heillað sig við Valgerði hafi verið hvað hún var opin og talaði tæpitungulaust um hlutina. „Hún hafði reynslu af félagsmálastarfi, hafði verið í pólitík og hafði metnað fyrir mannréttindum. Það heillaði mig líka að finna eldmóðinn hjá henni. Við töluðum heilmikið saman og það varð ekkert vandræðalegt. Það var gott merki til að byrja með; við ræddum um kettina þegar við höfðum lítið til að tala um.“
Hún hafði reynslu af félagsmálastarfi, hafði verið í pólitík og hafði metnað fyrir mannréttindum
Það kom í ljós að Valgerður bjó með kettinum sínum í kjallaranum í húsi foreldra sinna í næstu götu og það leið ekki á löngu þar til hún og kisan Matthildur voru fluttar inn. „Það var eiginlega kötturinn sem flutti á undan en svo kom Valgerður aðeins seinna. Við tókum okkar tíma í að deita og kynnast en mér fannst vera erfitt að hún myndi flytja inn af því að ég var búin að eyða svo miklum tíma í að berjast fyrir sjálfstæði og mér fannst lífið vera svo þægilegt eins og það var; ég var loksins komin á þann stað að geta gert það sem mig langaði til að gera á mínum forsendum. Mér fannst vera ógnvekjandi að bæta nýrri manneskju inn í líf mitt. Ég upplifði fyrstu mánuðina í sambandinu ekki á bleiku skýi eins og margir tala um. Ég var að reyna að finna út hvernig ég gæti haldið mínu sjálfstæði og jafnframt aðlagað okkar líf saman. Það var gagnlegt að við ræddum um þetta frá byrjun og fljótlega varð þetta auðveldara. Valgerður fetaði þennan veg með mér. Við fundum mjög góða millilendingu og við höfum náð að skapa líf okkar saman mjög vel, sérstaklega síðustu ár. Við erum með lítið barn og vegna Covid þá erum við eiginlega alltaf saman,“ segir Embla en Valgerður er nemandi í þjóðfræði við Háskóla Íslands og hefur tekið þátt í pólitík eins og þegar hefur komið fram. „Hún tók þátt í kosningabaráttunni og var á lista VG í haust.“
Ég var að reyna að finna út hvernig ég gæti haldið mínu sjálfstæði og jafnframt aðlagað okkar líf saman
Embla er spurð hvort þær hafi fundið fyrir fordómum þar sem annar aðilinn í sambandinu er fatlaður.
„Já. Valgerður lendir oft í því að það er talað yfir mig og við hana. Hún er til dæmis spurð hvort ég geti gengið þegar við erum á flugvöllum og það er komið að því að fara um borð. Hún var auðvitað ekki vön þessu og verður yfirleitt reiðari en ég. Þetta er eitthvað sem hefur alveg haft áhrif á líf okkar svo sem eins og áður en við giftum okkur í sumar. Fólk gerir ekki ráð fyrir að við séum par, bæði út af því að við erum samkynhneigðar og líka út af fötlun minni. Þegar við fórum að skoða hringa þá vorum við til dæmis iðulega spurðar hvor okkar væri að fara að gifta sig en ef við hefðum verið gagnkynhneigt par þá hefði verið gert ráð fyrir því að við værum par nema að annað hefði komið fram.“
Þetta særir auðvitað líka.
„Já, algjörlega. Algjörlega. Stundum langar mann til að öskra á fólk eða halda á skiltinu sem við vorum með í druslugöngunni þar sem stendur „Við erum par – ekki systur“ þegar maður situr til dæmis á kaffihúsi. Það er misjafnt hvernig áhrifin eru en maður er alltaf var um sig. Maður þarf alltaf að vera dálítið tilbúinn að díla við þetta. Þegar við vorum búnar að vera saman í tvö ár fórum við saman til útlanda og á leiðinni inn í vélina sneri flugfreyja sér að Valgerði og spurði hvort hún vildi fá litabók fyrir mig. Ég spurði flugfreyjuna hvað hún héldi að ég væri gömul. Hún sagði að litabókin væri fyrir alla. Ég sagði að svo væri ekki; ég sæi að það væru til nokkur eintök fyrir börnin í vélinni. Þá sagði hún að það hefðu allir gaman af því að lita.
Stundum langar mann til að öskra á fólk eða halda á skiltinu sem við vorum með í druslugöngunni þar sem stendur „Við erum par – ekki systur“ þegar maður situr til dæmis á kaffihúsi
Svo settumst við Valgerður niður mjög reiðar. Hvað getur maður gert? Þetta er ótrúlega erfitt. Í augum fólks er ég einhver sem Valgerður er að hugsa um en ekki konan hennar. Við vorum búnar að ákveða að ef flugreyjan myndi labba fram hjá okkur þá myndum við fara í svaka sleik en þessi kona kom aldrei þannig að það gerðist ekki. En maður er alltaf að fá þessa áminningu um að maður sé álitinn barn að eilífu og fólk lítur ekki á mann sem fullgildan þjóðfélagsþegn. Það er ótrúlega lýjandi.“
Embla er í meistaraverkefni sínu að rannsaka fötlun og kynlíf sem og kynvitund. „Ég er sérstaklega að skoða viðhorf til kynverundar fatlaðs fólks. Þetta er svo athyglisvert af því að við erum alltaf föst í þessu að vera álitin börn að eilífu og það hefur svo mikil áhrif á þennan þátt lífsins. Það er ekki gert ráð fyrir að fatlaðir muni eiga maka og börn. Ég hef heyrt að ófatlaðar vinkonur mínar séu undir pressu við að eignast maka og börn en ég hef aldrei verið undir slíkri pressu. Það er ekki þessi pressa á fatlað fólk og fólk verður frekar hissa þegar við eignumst maka. Fólk fær jafnvel skilaboð um að það eigi að vera þakklátt fyrir maka sinn af því að hann sé svo góður að vilja vera með manni. Það er alls konar svona sem ég veit að fatlað fólk þarf að glíma við. Rótin er alltaf sú sama, það er ekki álitið að við séum að leggja neitt til. Eins og við séum alltaf þiggjendur og makar okkar séu að þessu af góðmennsku. Eins og þeir séu einhver líkneski. Það er hins vegar ekki horft á okkur sem tvær manneskjur sem séu jafningjar og séu í sambandi eins og allir aðrir.“
Rótin er alltaf sú sama, það er ekki álitið að við séum að leggja neitt til
Sonur fæddur
Sonur Emblu og Valgerðar, Fjölnir Nói, er tveggja ára og gekk Valgerður með hann.
„Við fórum í gegnum tæknifrjóvgunarferli á Íslandi. Það tók langan tíma. Það tók tvö ár að eignast hann. Átta meðferðir. Samt var ekkert frjósemisvandamál þannig. Líkurnar á að hver meðferð takist eru ekki svo miklar. Það var mjög lærdómsríkt ferli að vera lengi að bíða og reyna. Svo var áhugavert að vera verðandi móðir en ekki ólétt. Það hjálpaði til að við fórum báðar í tilraunir. Fyrst ætlaði ég að verða ólétt en svo skiptum við og Valgerður varð ólétt; við vorum báðar búnar að vera í þessu hlutverki og það hjálpaði svolítið til. Þá skildum við hvor aðra betur. Það var áhugavert, skrýtið en líka skemmtilegt. Öðruvísi kannski.“
yrst ætlaði ég að verða ólétt en svo skiptum við og Valgerður varð ólétt; við vorum báðar búnar að vera í þessu hlutverki og það hjálpaði svolítið til
Það var svo í nóvember 2019 sem sonur þeirra kom í heiminn og breytti öllu.
„Það er merkileg stund þegar barnið manns fæddist. Þetta var löng fæðing og ég var orðin svolítið stressuð hvenær þetta tæki enda. Það var lítið sem ég gat gert; ég var á hliðarlínunni og reyndi að styðja Valgerði eins og hægt var. Kona sem er að fæða er ekkert á staðnum; hún er í sínum eigin heimi. Það var dásamleg stund þegar hann fæddist. Lífið var orðið öðruvísi. Ég upplifði miklar tilfinningar og það var mikil upplifun að sjá manneskju anda í fyrsta skipti. Það er ekki hægt að lýsa þessu með orðum.
Það er búið að vera voðalega skemmtilegt ferli að eignast hann og vera mæður hans saman. Maður hefur svo ákveðna sýn á hvernig eigi að ala upp börn og hugsa um börn. Flest fólk gengur um gólf með ungabörn og huggar þau þannig. Það er eitthvað sem ég vissi að ég gæti ekki gert og ég hugsaði um hvað ég gæti gert í staðinn.
Hann veit ekki enn að ég er fötluð og hann treystir mér fullkomlega til að gera allt sem ég þarf að gera. Hann er eina manneskjan sem gerir það af því að hann hefur ekki þessar fyrir fram ákveðnu hugmyndir um mig. Hann treystir mér og með því að fá traust hans þá treysti ég mér. Það kom á óvart hvað það hafði mikil áhrif. Hann er ekkert að hlífa mér og honum er sama þótt ég sé þreytt ef hann vill fá að drekka. Það er svo gott fyrir mig að fá þannig traust af því að ég hef ekki fengið það áður. Fólk er alltaf að passa sig á að gera ekki of miklar kröfur. Hann bara gerir allar sínar kröfur og ég þarf að finna út úr því. Og það er svo geggjuð tilfinning.
Hann treystir mér og með því að fá traust hans þá treysti ég mér
Ég nota hjólastól þegar ég fer lengri vegalengdir og hann elskar hjólastólinn. Fyrir honum er hjólastóllinn tákn um að við séum að fara út að leika. Tákn um eitthvað skemmtilegt. Það er svo gaman að sjá það af því að flestir sjá hjólastólinn sem eitthvað neikvætt og sorglegt en fyrir honum er þetta geggjað: Hann er að fara út að leika.“
Hjólastóllinn var skreyttur
Embla og Valgerður giftu sig í sumar.
„Valgerður bað mín á gamlárskvöld 2017. Við vorum aðeins búnar að tala um að gifta okkur og ég hélt að þetta yrði sameiginleg ákvörðun og ekkert rómantískt en svo bað hún mín alveg óvænt og það var mjög skemmtilegt og rómantískt.
Okkur langaði til að hafa sveitabrúðkaup heila helgi. Við tókum undir okkur Hótel Fljótshlíð en þar er mjög gott aðgengi fyrir fatlaða sem er ekkert sjálfgefið þannig að þetta hentaði mjög vel. Gestirnir okkar gátu gist á hótelinu eða í tjöldum eða keyrt heim eftir veisluna. Langflestir gistu og margir tóku heila helgi í þetta. Fólk var líka mjög veisluspennt eftir Covid þannig að það var mikil stemmning.
Þar sem við erum tvær konur þá vorum við nú þegar komnar út fyrir boxið og því var ef til vill auðveldara að fara óhefðbundnari leiðir og gera þetta eins og við vildum gera. Okkur fannst vera gaman að finna fína kjóla sem pössuðu saman en voru samt ekki eins. Hjólastóllinn er hluti af lífi mínu og ég vildi að hann færi í sparibúning eins og við hin. Við hugsuðum dálítið um hvernig við gætum gert þetta og höfðum svo samband við Auði sem er með blómabúð á Garðatorgi og hún hannaði skraut á hjólastólinn. Ég hef aldrei séð neitt þessu líkt. Þetta var geggjað. Það var settur blómakrans á dekkin og hjólastóllinn var líka skreyttur að aftan. Auður sá líka um önnur blóm í athöfninni og veislunni þannig að þetta var í stíl. Svo var Valgerður með blómakrans á höfðinu.
Það var settur blómakrans á dekkin og hjólastóllinn var líka skreyttur að aftan
Þegar ég var lítil og vissi ekki hvernig framtíðin yrði þá vildi ég að ég hefði séð mynd af fatlaðri konu að gera þetta. Maður hefur séð margar myndir úr brúðkaupum og þetta er allt svo hefðbundið en annars hefði maður getað fengið hugmynd um hvernig lífið gæti verið öðruvísi. Það skiptir mig miklu máli.“
Athöfnin var haldin í Hlíðarendakirkju þar sem er aðgengi fyrir hjólastóla. „Athöfnin var ótrúlega falleg og ljúf. Móðursystir mín, Margrét Eir, söng í athöfninni og það var hjartnæmt að fá hana. Við völdum lögin aðallega út frá textum og því sem við tengjum við. Við Valgeður ákváðum að hafa í lokin lagið okkar sem er með Hildi og heitir I’ll walk with you. Hún gaf lagið út á svipuðum tíma og við vorum að byrja saman þannig að þetta er svolítið okkar lag. Þetta er hresst stuðlag og við vildum hafa það í lokin þegar við myndum ganga út. Margrét Eir hafði samband við Hildi sem kom í Fljótshlíð og söng þetta eina lag og það var brúðargjöf móðursystra minna til okkar. Það var ótrúlega skemmtilegt. Ég vildi eiginlega ekki labba út úr kirkjunni af því að ég vildi heyra allt lagið,“ segir Embla en hjónin geng út úr kirkjunni á meðan Hildur söng lagið. „Það var dásamlegt og mikið stuð.“
Embla er spurð hvaða máli það skipti hana að vera gift kona. „Það er blanda af praktík og rómantík. Praktík skiptir sérstaklega máli þegar maður á barn; líka þetta að taka sameiginlega ákvörðun um að við ætlum að vera saman. Mér finnst líka vera skemmtilegt og mikilvægt að hafa haldið þessa veislu til að fagna þessu. Það var svo ótrúleg tilfinning að vita af fólkinu í kirkjunni sem var komið til að vera viðstatt þegar við giftum okkur. Kirkjan var full af fólki sem keyrði alla þessa leið til þess að vera með okkur á þessum degi. Það var mjög merkileg tilfinning að upplifa það og ganga síðan inn kirkjuna og sjá alla. Það var ótrúlega hjartnæmt.“
Það er blanda af praktík og rómantík
Hvað er ástin í huga nýgiftu konunnar? „Mér finnst vera gott það sem hljómsveitin Eva syngur í einu laginu: Að elska þig er eins og að koma heim. Mér finnst vera ótrúlega mikilvægt að eiga heimili með einhverjum sem maður elskar. Ég held að ástin sé líka að deila lífinu saman, ákveða að standa saman og líka að gefa hvor annarri rými til að vera einstaklingar en líka par. Og geta verið sterkari saman og geta unnið saman. Maður þarf líka að geta snúið sér að hvor annarri en ekki frá hvor annarri þegar er erfitt.“
Mér finnst vera ótrúlega mikilvægt að eiga heimili með einhverjum sem maður elskar
