Margrét Sigríður Guðmundsdóttir verður sextug á árinu og hefur í um eitt ár búið á hjúkrunarheimili fyrir aldraða þar sem hún er með MS-sjúkdóminn og fær ekki húsnæði við hæfi. Hún mun 16. mars halda erindi ásamt dóttur sinni, Alexöndru Sif Herleifsdóttur, á málþingi Öryrkjabandalags Íslands „Ungt fólk á endastöð“ sem haldið verður 16. mars kl. 13:00-16:15 á Grand Hótel, Sigtúni 38 og á Zoom. Í síðu ÖBÍ segir: „Í dag eru 144 fatlaðir einstaklingar undir 67 ára búsettir á hjúkrunarheimilum sem ætlaðir eru öldruðum einstaklingum. Þessir einstaklingar þurfa allt aðra þjónustu og umönnun heldur en aldrað fólk. Mikil skerðing er á lífsgæðum og réttindum þeirra ungu einstaklinga sem flytja tilneyddir á hjúkrunarheimili í stað þess að fá að lifa sjálfstæðu lífi með aðstoð á sínu heimili.“
„Ég ætla að stikla á stóru,“ segir Margrét, „og mun ég og dóttir mín, Alexandra, hafa um 20 mínútur en hún ætlar að segja hvernig hún sem aðstandandi upplifir hlutina. Við ætlum að reyna að taka á stærstu kílunum; því sem mér finnst skipta mestu máli. Ég gæti talað um þetta allan daginn; það er ekki vandamálið.“
Þetta lenti allt á eiginmanninum
Hver eru stærstu kýlin?
„Það gekk voðalega vel fyrst að fá tíma varðandi heimaþjónustu. Svo veiktist ég meira og þá þurfti ég fleiri tíma og þetta tók svo langan tíma að velkjast í kerfinu hjá þeim: Það þurfti að funda og maður fékk synjun; boltanum var alltaf rúllað fram og til baka. Svo þegar ég fékk kannski loksins tíma þá var mér búið að hraka svo mikið og þá þurfti ég að byrja aftur á byrjunarreit. Þetta var alltaf svona koll af kolli þannig að á endanum var þetta orðið þannig að ég þufti miklu meiri þjónustu en tímarnir hrukku ekki til. Þetta lenti allt á eiginmanninum að sjá um þessa hluti sem út af stóðu og á endanum gafst hann náttúrlega upp og fór. Ég skil það mjög vel. Þetta er náttúrlega rosalega mikið sem hann var að gera,“ sem bætir við að hún hafi verið ósátt við skilnaðinn og það hafi tekið tíma að jafna sig.
Margrét þurfti að leggjast inn á sjúkrahús og var haldinn fundur í janúar 2020 sem henni var ekki einu sinni boðið á. „Þar voru fjórar manneskjur: Eiginmaðurinn, kona frá spítalanum, starfsmaður Kópavogsbæjar, þar sem við bjuggum, og starfsmaður frá heimahjúkrun. Það var tekin ákvörðun um að ég færi á hjúkrunarheimili og var mér svo tilkynnt það eftir fundinn; ég fékk ekkert um þetta að segja. Þetta var bara ákveðið þarna á staðnum af því að Kópavogsbær neitaði að þjónusta mig meira af því að ég var orðin of þungur baggi á þessari þjónustu sem er svolítið galið. Þetta var sértæk heimaþjónusta sem átti að sinna þessum hópi. Það sem er líka slæmt í þessu er að það eru ekki til nein gögn um þennan fund svo sem um hver hafi tekið ákvörðun og hvað gerðist.“
Svo kom Covid og ég lokaðist inni
Margrét segir að hún hafi getað útskrifast af sjúkrahúsinu eftir mánuð en hún lá þar í sjö mánuði. „Þá byrjaði bið eftir hjúkrunarheimili. Svo kom Covid og ég lokaðist inni í tvo og hálfan mánuð inni í einu herbergi; ég mátti ekki fara neitt og gera neitt. Það endaði með því að ég fór á Droplaugarstaði í byrjun ágúst og var þar í fjóra og hálfan mánuð. Við hjónin skildum á þessum tíma og var ég orðin heimilislaus og það átti svo að flytja mig á Vífilsstaði og þá sagði ég „nei“. Þá var fjallað um mig hjá Stöð 2 og í kjölfarið fékk ég inni hérna.“
Sálin
MS-sjúkdóminn er eitt. Svo eru það áhyggjur honum tengdar sem og áhyggjur vegna húsnæðismála.
rússíbanaferð í tvö ár.
„Í fyrsta lagi er maður að berjast við þennan sjúkdóm og allt sem tilheyrir honum og ofan á það allt saman kemur náttúrlega baráttan við þetta kerfi og maður er endalaust að vesenast í þessu. Svo er það þessi innilokun. Ég get sagt að þessi tvö ár bæði með spítalanum, Droplaugarstöðum og svo hér hafa haft mikil áhrif á andlega líðan en það er samt merkilegt hvað ég kem undan þessu. En auðvitað er ég búin að vera í rússíbanaferð í tvö ár. Eins og ég segi: Berjast við sjúkdóminn, berjast við kerfið og líka að vera ósátt. Ég fæ alla grunnþjónustu hérna og ég hef þannig ekkert út á þetta að setja nema að starfsmannaveltan er rosaleg hérna. Ég fæ ekki þá þjónustu sem ég þyrfti að fá; bað og eitt og annað. Þetta er endastöð hjá fólki sem er hérna. Ég er ekki á endastöð. Ég er að lifa lífinu. Maður getur ekki boðið fólki heim nema svo takmarkað þannig að þetta hefur allt áhrif. En með þessu öllu er þetta búið að keyrast allt í gang; þetta málþing og þessi meðbyr sem ég finn fyrir lyftir mér upp í hæstu hæðir. Það opnast svo mörg eyru sem skilja í rauninni ekki hvað það er sem maður er að berjast við. Þess vegna þarf ég að koma því skýrt og greinilega fram í hvaða baráttu ég hef staðið í.“
Æðruleysi og þolinmæði
Margrét byrjaði að veikjast árið 2005 og greindist ekki með MS fyrr en árið 2013. „Það var endalaust verið að leita að orsökum veikindanna og enginn vissi hvað var að gerast. Ég er með sérstaka týpu af MS; síversnun. Ég fer aldrei aftur upp heldur alltaf niður, sérstaklega núna þar sem skortur er á sjúkraþjálfun.“
Hvað hefur Margrét lært af þessu öllu?
„Auðvitað metur maður hlutina öðruvísi og maður horfir á sumt með æðruleysi; maður þarf alltaf að bíða eftir hlutunum. Ég hef lært bæði æðruleysi og þolinmæði og að meta hve lífið er dýrmætt.“
bjartari tímar fram undan.
Margrét segir að stundum hafi hún misst vonina og fundist allt vera tilgangslaust eins og í vetur. „Mér leið alls ekki vel en núna eru bjartari tímar fram undan. Ég sé einhvern veginn að það er eitthvað ljós fram undan. Ég geri mér vonir um að húsnæðismálin breytist,“ segir Margrét sem býr í 24 fermetra herbergi en lögin segja lágmark 40 fermetrar. „Svo er ég ekkert að þessari baráttu bara fyrir mig heldur alla hina sem eru í þessari stöðu. Það er svo margt fólk nauðungarvistað á hjúkrunarheimilum. Það vantar úrræði. Það þarf að aðlaga hlutina af hverri manneskju; ekki vera svona kassalaga. Það þarf að taka hornin af af því að það þarf flæði. Það er enginn eins og þarfirnar eru mismunandi.“
Hverjir eru draumarnir?
„Að fá einhvers staðar íbúð þar sem ég get lifað sjálfstæðu lífi en mestu hnökrarnir eru þjónustan; hvernig væri hægt að gera þetta þannig að ég væri 100% örugg? Ef starfsmaður myndi veikjast þá kannski kæmi enginn. Ætti ég þá að vera í rúminu allan daginn eða í hjólastólnum alla nóttina? Þetta þarf að tryggja. Ég hamra alltaf á þessu hvort sem það kallast frekja eða hvað: Mér finnst ég þurfa að tryggja mitt öryggi. Ég vil sjálfstæða búsetu þar sem ég get ráðið hvernig hlutirnir ganga fyrir sig. Mig langar til að lifa lífinu og gera skemmtilega hluti á mínum forsendum. Þetta snýst um það. Á mínum forsendum en ekki forsendum stofnana. Ég held ég sé allt of skýr í kollinum til að vera í þessum aðstæðum.“
Í þessari baráttu og aðstæðum sér maður mjög vel hverjir eru vinir mínir.
Hvað með notandastýrða persónulega þjónustu? „Ég er búin að tala um það við tengiliðina mína; þessu var sópað undir borðið. Ég hefði átt að ganga harðar að því og kynna mér þetta sjálf. Það gæti tekið tvö til þrjú ár að fá slíka þjónustu, auk þess sem ég þyrfti að vera í þriggja herbergja íbúð, og ég hef ekki tíma í það. Þetta þarf að gerast hratt og örugglega. Það er spurning hvað sveitarfélagið getur gert fyrir mig.
Í þessari baráttu og aðstæðum sér maður mjög vel hverjir eru vinir mínir.“
