Sædís Bjarnadóttir er með ADHD, hún var með endurteknar candidasýkingar sem barn, er með sjálfsofnæmissjúkdóma, meðal annars alopecia sem veldur því að hún missti allt hárið, hún eignaðist son níu vikum fyrir tímann og hún glímir í dag við afleiðingar álagsins. Hún lítur björtum augum fram á veginn og segist nú hafa trú á sjálfri sér og að hún hafi lært að það sé ekkert sjálfsagt.
Sædís Bjarnadóttir ólst upp í nágrenni Elliðaárdalsins í Reykjavík og segist hafa viljað vera í öllum íþróttum svo sem handbolta og fimleikum en dans var þó aðaláhugamál hennar; listdans, hip hop, freesteyle, street og jassballett.
„Ég reiddist oft voðalega fljótt og mér sárnaði oft auðveldlega og mikið. Það var oft sett út á hvað ég gerði eða sagði. Ég skildi ekki af hverju og varð leið eða pirruð. Ég hélt að ég hugsaði öðruvísi en aðrir; ég væri með öðruvísi heila eða hugsanir. Ég var fljótfær þegar átti að taka ákvarðanir og stundum var ég búin að koma mér í alls konar verkefni eins og að ætla að æfa þrjár íþróttir í einu.
Það var oft sagt að ég væri frek. Ég var með stórt skap miðað við systkini mín. Ég skildi aldrei af hverju ég var að hugsa svona mikið og af hverju ég gat ekki gert allt sem ég vildi gera. Eftir á að hyggja sé ég að það hafði áhrif á mig að vera ógreind,“ segir Sædís sem greindist með ADHD fyrir þremur árum og segir hún að það hafi útskýrt fyrir henni af hverju hún var eins og hún var sem barn.
Ég skildi aldrei af hverju ég var að hugsa svona mikið
„Mér fannst ég oft ekki vera nógu góð og mér fannst ég oft valda vonbrigðum. Ég skildi aldrei hvað ég var að gera rangt þannig séð. Ég reyndi til dæmis að fitta inn í vinkvennahópa en ég hélst illa í stórum vinkvennahópum; mér leið oftast ekki vel í þannig hópum. Ég hafði mínar skoðanir og var ekkert mikið að reyna að „go with the flow“ ef ég vildi það ekki. Það er oft þannig með stelpur sem eru með ADHD að þær finna sig oft ekki í svona stórum stelpuhópum. Og ég var þannig. Ég var miklu meira með strákum heldur en stelpum þegar ég var um 14-18 ára.“
Sædís segist hafa fengið síendurteknar candidasýkingar sem barn. „Ég fékk meðal annars sýkingu í vélindað, neglurnar á þumalfingrunum urðu allt í einu voðalega skrýtnar og ég fékk meira að segja candidasýkingu í tunguna og þar var upphleyptur vöxtur sem þurfti að skera í burtu. Það fannst engum vera athugavert við að ég væri svona ung að fá candidasýkingar út um allt.“
Núna er vitað að um er að ræða sjálfsofnæmissjúkdóm sem fjallað verður um nánar síðar í viðtalinu.
Sædís fór í Menntaskólann við Sund þar sem hún var á hagfræðibraut og stúdentshúfan fór á kollinn vorið 2014. Hún fór síðan í verkfræði við Háskólann í Reykjavík.
„Ég upplifði erfiðleika í námi í fyrsta skipti þegar ég var komin í HR og vildi þá komast í greiningu en það gekk ekki. Eina leiðin sem ég vissi var að fara að hitta ákveðinn sálfræðing sem tæki góða upphæð fyrir nokkra tíma og svo í framhaldi myndi hann senda beiðni á geðlækni. Ég átti það til að stara út í loftið í tímum og datt út. Það gerðist meðal annars í prófum. Ég gat lært og skilið efnið en um leið og ég fór í próf þá gat ég bara ekkert gert og ég tók mörg endurtekarpróf og ég þurfti að taka suma áfanga aftur. En ég kláraði þetta á endanum svolítið á þrjóskunni. Ég fékk svo greiningu um að ég væri með ADHD daginn eftir síðasta lokaprófið.“
Ég átti það til að stara út í loftið í tímum
Hún segist hafa fengið concerta hjá öðrum nemanda á árunum í HR og segir það alls ekki óalgengt að námsmenn verði sér út um concerta út af ýmsum ástæðum. „Fólk talaði um að það væri í brjáluðum „study gír“ eftir að hafa tekið töflu en ég fann loksins ró í höfðinu. Þá fór ég til sálfræðings og sagðist hafa tekið concerta og fannst sálfræðingnum vera líklegt að ég væri með ADHD og síðan gerðist allt mjög hratt.“
Nauðgað?
Lífið hefur ekki alltaf verið dans á rósum hjá Sædísi sem á æskuárunum prófaði alls kyns dansform. Hún segist hafa fengið mikið áfall árið 2011, þegar hún var 17 ára, þegar besti vinur hennar lést í slysi. Hún fór svo langt niður að hún þurfti að fara í EMDR-áfallameðferð hjá sálfræðingi.
Hún fékk mikið krampaflog í nóvember sama ár og þá greindist fyrsti sjálfsofnæmissjúkdómurinn sem kallast Hypo-parathyroidism. „Það tók langan tíma að finna út hvað væri að en það var fyrst haldið að ég væri með átröskun eða væri í einhverjum eiturlyfjum af því að ég var búin að grennast svo mikið. Það kom svo í ljós að það var lítið sem ekkert kalk í líkamanum og fannst læknunum vera skrýtið að ég hafi getað gengið yfir höfuð. Ég hafði farið á læknavaktina daginn áður, því að eldri systur minn leist ekkert á ástandið á mér, en ég fékk krampaflogið með krampa í andlitinu og í höndum og sagði læknir þar að ég væri með kvíða og ætti bara að anda rólega. Ég féll síðan í yfirlið í Kringlunni daginn eftir og allir vöðvar líkamans fóru í krampakast og var ég á sjúkrahúsi í þrjár vikur. Læknar halda að þetta sé genatengt. Þetta var í fyrsta sinn sem byrjað var að tala um sjálfónæmissjúkdóm við mig.
Ég fékk ekki að uppfylla áfallið fyrr en ári eftir að vinur minn lést en ég var lengi í áfallamóki og setti upp einhverja grímu. Þessi ár eru svolítið í blörri hjá mér. Ég man lítið eftir þessu tímabili. Ég fór til sálfræðings árið 2012 af því að fólk var í rauninni búið að fá nóg; ég reiddist oft mjög fljótt en ég fór í vörn ef einhver sagði eitthvað.“
Ég fékk ekki að uppfylla áfallið fyrr en ári eftir að vinur minn lést
Hún fór á svokallað bjórkvöld föstudagskvöld eitt árið 2012. „Tveir strákar, sem ég taldi vera vini mína, fóru með mér heim í leigubíl og Guð má vita hvað þeir gerðu. Ég vissi ekki af mér fyrr en daginn eftir en ég vaknaði með brákað rifbein,“ segir Sædís.
„Leigubílstjórinn kom svo síðar þann dag þar sem síminn minn hafði orðið eftir í bílnum og sagði hann að tveir vinir mínir hefðu haldið á mér inn. Ég sá að einhver eða einhverjir hefðu verið frammi að borða. Mér leið skringilega þennan dag og fann bara að það hefði eitthvað slæmt átt sér stað. Það tók mig í raun og veru nokkra sólarhringa að fatta hvað hafði gerst í raun og veru. Ég fór upp á bráðamóttöku á sunnudeginum og fór í myndatöku og sagði að ég hefði rekið mig í og þá var bara málið búið.“
Þögn.
„Svo byrjaði sagan. Strákarnir vissu að ég vissi ekkert hvað gerðist og það var búin til saga um að ég hafi sofið hjá öðrum þeirra og að hinn gæti nú alveg sannað að hann hefði ekki gert neitt rangt. Ég veit ekki alveg hvað það átti að þýða. En af hverju voru þeir tveir? Það fylgdi sögunni að ég hefði látið eins og ég væri sofandi og hann hafi spurt hvort hann ætti að halda áfram og ég hafi bara sagt „já“. En ég átti samt að þykjast vera sofandi.“
Sædís fór loksins til Stígamóta og í Bjarkarhlíð einnig á þessu ári, níu árum eftir fyrrnefnt bjórkvöld. Hún segist loks hafa látið verða af þessu þegar farið var að fjalla um kynferðisafbrotamál í fjölmiðlum. „Það triggeraði mig. Þær hjá Bjarkarhlíð hjálpuðu mér að viðurkenna fyrir sjálfri mér að þetta er reynsla mín og það breytir henni enginn. Ég átti miklu betra skilið.“
Mér leið skringilega þennan dag og fann bara að það hefði eitthvað slæmt átt sér stað.
Alopecia
Sædís fór að fá blettaskalla árið 2018. Hún segist hafa verið undir miklu álagi á þessum tíma; hún var í tveimur störfum og í skóla. Og hún segir að þetta tengist sjalfsofnæmissjúkdómnum Autoimmune polyglandural syndrome type 1 og honum fylgja candidasýkingar.
„Það fylgdi mikið sjokk fyrsta blettinum,“ segir Sædís sem missti allt hár svo sem augnhárin sem höfðu verið löng og þykk. „Þegar ég var stelpa var ég stelpan með ótrúlega löngu augnhárin. Mér fannst ég vera orðin ógeðsleg og ég ímyndaði mér að ég myndi aldrei eignast maka.“
Þögn.
„Það var eins og ég væri veik. Ég var með klúta úti og fólk stoppaði mig úti á götu og spurði hvort ég væri með krabbamein. Ég fór að hugsa um hvað mér finnst vera mikilvægt og ég fór að hugsa betur um sjálfa mig; slakaði á og gerði meira það sem ég vildi gera. Ég fékk tækifæri til þess eftir áramótin en í heilan mánuð fór ég í jóga á hverjum degi og borðaði eitthvað fæði sem er fyrir fólk með sjálfsofnæmissjúkdóma í þeirri von að ég fengi hárið aftur. Ég var voða róleg og undirbjó mig undir að fengi ekki hár aftur. Ég fór með mömmu til London í mars og fórum við á hárkollustofu og fékk ég þá mína fyrstu hárkollu.
Ég var með klúta úti og fólk stoppaði mig úti á götu og spurði hvort ég væri með krabbamein.
Það var mjög gott fyrir mig að fara í meistaranám í Svíþjóð 2019 en enginn þekkti mig þar og enginn spurði um ástæður þess að ég var ekki með hár. Ég var samt með mikinn kvíða fyrstu önnina.
Ég varð síðan fyrir aðkasti frá öðrum nemanda. Ég mætti með slæðu í skólann og hann fór að segja öllum að ég væri með heilakrabbamein og síðan fór hann að tala um að allir Íslendingar væru voðalega slæmir. Hann var „obsessed“ hvað mig varðar af því að ég var öðruvísi en hinar stelpurnar. Hann bara spottaði mig. Það pirraði hann ennþá meira þegar ég var farin að svara honum á móti en hann reyndi alltaf að finna einhverja veikleika hjá mér. Hann var staðalímynd af karlrembu og honum fannst hann mega eiga nokkrar eiginkonur og hann talaði yfir kvenkyns kennara meira að segja. Það endaði á því að ég þurfti að fá á hann nálgunarbann í skólanum.“ Hún kímir. „Hann mátti ekki vera í sömu tímum og ég. Þetta var allt sprottið upp frá því að ég mætti með klút á höfðinu.“
Atlas Nói
Sædís segir að hún hafi ekki getað átt að eignast börn vegna sjalfsofnæmissjúkdómsins, Autoimmune Polyglandular Syndrome Type 1, sem er hormónatengdur og lét hún taka úr sér egg á sínum tíma ef hún vildi fara síðar í tæknifrjóvgun. Hún lét taka egg úr sér, sem eru 11 talsins og eru í geymslu hér á landi, áður en hún fór í meistarnám í verkfærði í Svíþjóð haustið 2019.
Sædís var búin að kynnast Sigurði Þór Þrastarsyni áður en hún flutti til Svíþjóðar. Hún varð ófrísk – á náttúrulegan hátt – vorið 2020 en þá hafði hún komið heim í starfsnám vegna Covid-19. Sonur þeirra, Atlas Nói, fæddist í nóvember sama ár níu vikum fyrir tímann og var tekinn með neyðarkeisara.
„Þetta var áhættumeðganga og var ég með háþrýsting allan tímann. Það fór að blæða viku áður en Atlas Nói kom í heiminn sem tengdist fylgjunni. Atlas Nói tók dýfur í hjartslætti á sama tíma og verið var að lækka blóðþrýstinginn hjá mér og þá var tekin ákvörðun um að ég færi í keisara.“
Sædís missti mikið blóð í aðgerðinni og tók langan tíma að stöðva blæðinguna. „Læknir sagði mér síðar að reynt hefði verið að brenna fyrir og gefa mér lyf en það hætti ekki að blæða. Ég fékk á endanum belg sem var fylltur af vökva sem hjálpar að stoppa blæðingu og síðan þurfti að tæma hann reglulega eftir að ég vaknaði. Þá var ég komin með meðgöngueitrun en það fattaði það enginn strax því oftast á eitrunin sér stað þegar barnið er enn í maganum. Hendurnar á mér voru orðnar svo þrútnar að það var ekki lengur hægt að finna æðarnar og ég var með mikla verki. Ég gat ekki farið niður á vökudeild í hjólastól fyrr en þremur dögum eftir að Atlas Nói kom í heiminn,“ segir Sædís en hann var á vökudeild í sex vikur. Atlas Nói var 1460 grömm og 41 sentímetri þegar hann fæddist og er í dag hraustur og hress strákur.
Þá var ég komin með meðgöngueitrun en það fattaði það enginn strax
Sædís segir að það hafi haft mikil áhrif á sig að eignast barn við þessar aðstæður. „Þegar ég vissi að ég væri orðin ófrísk vissi ég líka að ég væri í miklum áhættuhópi við að fá fæðingarþunglyndi þannig að ég undirbjó mig mikið undir það og reyndi líka að undirbúa kærasta minn. Ég fékk síðan að hitta sálfræðing þegar Atlas Nói var á vökudeildinni og síðan hef ég verið í því sem kallast geðrækt hjá heilsugæslunni. Mér leið ekki vel fyrstu mánuðina eftir að Atlas Nói fæddist; ég var til dæmis hrædd um að ég myndi ekki tengjast honum á sama hátt og aðrar mömmur gera. Brjóstagjöfin gekk brösuglega af því að hann var með sondu fyrstu átta vikur lífsins og það var mikil gremja gagnvart maka en mér fannst enginn skilja mig. Þetta hefur ennþá áhrif á mig en ég fékk bæði fæðingarþunglyndi og er með kvíða. Ég er ennþá að skora hátt í streitu en ég fer reglulega í próf hjá sálfræðingi. Ég hef verið á conserta og kvíðalyfjum en er að fara á ný ADHD-lyf,“ segir Sædis sem hefur verið á kvíðalyfjum frá árinu 2015 sem tengist áfalli innan fjölskyldunnar.
Þetta hefur ennþá áhrif á mig en ég fékk bæði fæðingarþunglyndi og er með kvíða.
11 egg. 11 egg í geymslu. Hún segir að hún myndi vilja gefa þau konum sem geta ekki eignast börn nema með gjafaeggi en að hún megi það ekki vegna þess að hún sé með erfðagalla. Hún bendir á að hún hafi samt eignast heilbrigt barn.
Sædís er með smáhár á höfðinu en hún byrjaði að taka líftæknilyf í vor með þessum árangri; það hafi komið í ljós að þessi lyf væru að hafa góð áhrif á hárvöxt fyrir þá sem eru með alopecia en eru í raun fyrir annan sjúkdóm. „Ég byrjaði að taka það í en þá var ég hætt að gefa Atlas brjóstamjólk og það má ekki gefa barni brjóst né vera óléttur á þessum lyfjum. Ég fór líka að fá augnhár.“
Nei, lífið hefur ekki verið dans á rósum. Hvernig hefur þetta allt breytti Sædísi? „Þetta hefur breytt mér á góðan hátt. Ég er núna trú sjálfri mér og ég trúi á sjálfa mig. Það er ekki bara útlitið sem skiptir máli.“ Og hvað hefur hún lært? „Ég hef lært að það er ekkert sjálfsagt. Maður er alltaf eiginlega tilbúinn fyrir næsta áfall. Og mér finnst ég skilja lífið betur.
Ég er núna trú sjálfri mér
Áföllin hafa kennt mér margt og kem ég alltaf enn sterkari ú túr þeim. Að eignast Atlas var það besta sem gat komið fyrir mig og gaf mínu lífi meiri tilgang og hann hvetur mig alla daga að gera betur enn í gær. Ég var með alls kyns drauma og plön áður en ég eignaðist hann sem hafa vissulega örlítið breyst en samt bara til hins betra. Nú legg ég meiri áherslu að mér líði vel, að reyna breyta þessari lærðu hegðun hjá mér að vera alltaf minn helsti gagnrýnandi. Ég er enn bara að fikra mig áfram í þessu mömmuhlutverki og daglegu lífi, það er bara mjög krefjandi verkefni og mömmur eru magnaðar sem virðist gleymast alltof oft.
Þannig er ég ekki að pressa á mig að fara beint í krefjandi starf sem tengist mínu námi og mögulega mennta mig meira; það kemur allt í ljós seinna. Í dag er ég mjög þakklát fyrir allt sem ég hef og er bara að njóta þess að vera búin með mastersgráðuna, er í góðri vinnu og Atlas er alltaf að gera eitthvað nýtt á hverjum degi sem er svo yndislegt að fylgjast með. En svo auðvitað er maður líka bara drulluþreyttur og bugaður, enda ekkert grín að eiga einn lítinn orkubolta.“
Áföllin hafa kennt mér margt og kem ég alltaf enn sterkari ú túr þeim.
