„Í júlí 2017 kemur strákurinn til mín um helgi, allur náhvítur. Ég hringi í mömmu hans á sunnudeginum og segi að hann þurfi að fara til læknis og hún segir mér að hún eigi pantaðan tíma hjá barnasérfræðingi á mánudeginum. Þarna var hann 16 ára.”
Þannig hefst baráttusaga Yngva Ómars Sighvatssonar fyrir lífi sonar síns.
Meðvirkni og hroki
Yngvi segir sérfræðinginn hafa kíkt á hann, sagt að ekkert væri að og kvatt þau.
„Mamma hans vildi sem betur fer ekki kaupa það og fór á með hann á heilsugæsluna þar þau hittu unglækni sem sá strax að eitthvað er að. Það voru teknar blóðprufur, og í kjölfarið var hann sendur beint upp á barnaspítala. Það liðu tveir, þrír dagar og þá kemur greiningin. Bráðahvítblæði”.
Yngvi segir að enginn viti í raun hvað þá hefði getað gerst ef barnasérfræðingurinn hefði fengið að ráða förinni . „Ég hef heyrt af því að þessi maður hafi gert fleiri mistök. Og mér finnst ansi merkilegt að þegar sonur minn er nýkominn inn, situr yfirlæknirinn á barnadeildinni með okkur inn á stofunni hans og ég nefni þetta við hann. Hann varð bara reiður og fyrtist við. Mér fannst það lýsandi fyrir meðvirkni og hreinlega hroka.
„Þetta getur ekki klikkað“
Eftir greiningu fór sonur Yngva í aðgerð og var settur í hann lyfjabrunnur við brjóstkassann. „Lyfið sem sett var í hann er krabbameinslyf sem heitir Methotrexate og er afar sterkt frumudrepandi lyf. Og svo fær hann fyrsta fjögurra tíma skammtinn. Það er dæla sem á að dæla lyfinu inn í hann og hún er alltaf að stoppa”. Yngva fannst þetta ekki eðlilegt og fer til læknanna og spyr hvort það sé ekki eitthvað að? Það gæti ekki verið eðlilegt að það væri alltaf að stoppa.
„Mér var sagt að þetta klikkaði aldrei, það væri engin ástæða til að eyða röntgen eða skoða þetta meira. Síðan gerist það stuttu seinna að hann fer í sambærilega meðferð og nákvæmlega það sama gerist. Ég fer aftur til læknanna því að heilbrigð skynsemi segir mér að þarna sé eitthvað verulega að.
Og aftur mæti ég sama viðmóti, að þetta gæti ekki klikkað”.
Gríðarlega afleiðingar
Bráðlega eykst meðferðin og sonur Yngvar er settur í 24 tíma skammt af Methotrexate þar sem skammturinn er reiknaður nákvæmlega eftir þyngd og á að dreifast jafnt á þessa 24 tíma . „Ég var með honum í þessu og sá töluna á tækinu. Ég var búinn að kynna mér þetta áður og man að talan var í kringum 25 til 30 en alltaf að stoppa reglulega. Og daginn eftir, þegar það eru um það bil sex klukkutímar eru eftir er innspýtingin orðin þreföld, komin upp í 75 til 80 til að klára skammtinn á tíma.
Hann var að fá meira en helminginn af efninu á þessum síðustu sex tímum. Ég veit ekki hver tók þá ákvörðun en hún átti eftir að hafa gríðarlegar afleiðingar.“
Hefði mátt koma í veg fyrir þetta
Sonur Yngva varð óskaplega veikur eftir þessa meðferð. „Það var bæði vegna þess að honum var gefinn svo stór skammtur á svo stuttum tíma og líka vegna þess að sennilega voru lyfin of sterk fyrir hann. Hann til dæmis nýkominn úr erfiðri sterameðferð”.
Drengurinn fékk heiftarlega eitrun og ekkert gekk að skola þessu mikla magni eitrandi efna úr lyfjunum úr honum, því magnið var það mikið. „Hann lá fárveikur í margar vikur. Eftir einhvern tíma var loksins tekin mynd af lyfjabrunninum og í ljós kom að brunnurinn lá ekki í stóru bláæðina eins og hann á að gera, hann lá úr í litla æð í handleggnum. Og það var ástæðan fyrir því að lyfjagjöfin gekk alltaf svona hægt, var alltaf að stoppa og þess vegna fékk hann þessa svakalegu eitrun.
Það hefði mátt koma í veg fyrir þetta með einfaldri athugun á af hverju lyfjagjöfin væri alltaf að stoppa.“
Mættu ekki á fundinn
Yngvi er þungorður um ferlið sem tók verulega á. „Þetta er fáránlegt og ég var sár og reiður yfir því að sonur minn væri alvarlega veikur út af einhverju sem aldrei hefði eða þurft að gerast. Ég fór því til sjúkrahússprestsins og ræddi þetta við hann og úr varð að við ákváðum að fá krabbameinsteymið með okkur á fund í kapellunni og ræða þetta. Læknarnir mættu ekki. Einn hjúkrunarfræðingur kom en enginn læknir.
Mér hefur, í alvöru talað, alltaf þótt það frekar skítt af þeim“.
Smám saman braggaðist sonur Yngva þar til talið er ráðlegt að gera aðgerð og laga brunninn. „En í þeirri aðgerð er ákveðið að skilja eftir part af brunninum, ég veit ekki hvort það var til að spara eða hvað, en það kemur þessi svakalega bakteríusýking í þann part sem skilinn var eftir. Einn krabbameinslæknirinn sagði mér síðar að eftir þetta hefði verklagsreglum verið breytt”.
Var við það að deyja
„Þarna er hann fullur af krabbameinslyfjum, með enga mótstöðu og engar náttúrulegar varnir í líkamanum og fær þessi hrikalegu sýkingu ofan á það. Hann var með 41 stigs hita og þegar ég var hjá honum í eitt skiptið hjartað hætti að virka og herbergið fylltist að hjúkrunarfræðingum. Hann var við það að deyja“.
En þrautagöngunni var ekki lokið. „Í beinu framhald af ofskömmtuninni og sýkingunni fær hann brisbólgu, sem er mjög erfitt að ráða við. Allt í allt voru þetta þrír mánuðir sem við vorum á sjúkrahúsinu á hverjum einasta degi. Þegar hann fær brisbólgunni safnaðist vatn í blöðru við brisið og hann var sendur í aðgerð til að létta á því.
Ég veit varla hvað skal segja en við vorum komnir á staðinn og aðgerðin að fara að byrja, kom í ljós að strákurinn var á lyfi sem verður að stoppa 24 tímum fyrir aðgerð sem þessa. Og út af því að þessi sérfræðingur var að fara í frí og allt var uppbókað fram yfir fimmtudag þurfti gaurinn að þola þennan sársauka í nokkra daga til viðbótar.
En sem betur fer kom uppgötvaðist þetta tímanlega og hann var tekinn af blóðþynningarlyfjunum þar til það var metið að gæti farið áhættulaust í þessa aðgerð.
Þarna var bara um heppni að ræða”.
Eitt tók við af öðru
Yngvi segir þetta hafa verið erfiða tíma. „Hann fékk til dæmis fékk hann fimm eða sex lyfjabrunna því það var alltaf eitthvað að þeim. Eitt skiptið labbaði hjúkka til dæmis á leiðslu, auðvitað algjört óhapp, en hún reif úr honum brunninn. Annað sem mér er minnisstætt er þegar hann fór í sturtu eitt kvöldið. Ég var hjá honum og dottaði í nokkrar mínútur en þegar ég vaknaði sá ég að það var fimm sentímetra lag af vatni á öllu gólfinu”.
Yngva brá eðlilega við og fór inn á bað þar sem sonur hans sat í sturtunni og allt er hreinlega á floti. „Þetta mun vera út af því að barnaspítalinn er svo illa byggður að gólfin halla ekki í átt að ræsinu. Það þurfti að taka allt út, þrífa stofuna og húrra öllu inn þarna um nóttina. Þetta var svona leiðindavesen. Það var alltaf eitt sem tók við að öðru“.
Bjargaðu barninu mínu
Yngvi segir að einn krabbameinslæknirinn hafi reynst þeim feðgum gríðarlega vel og sé afar vandvirkur og frábær læknir. „Hún var í fríi þegar mistökin áttu sér stað en ég sá hana þegar hún kom til baka, fór til hennar, horfði í augun á henni og bað hana að bjarga barninu mínu. Og hún lagði rosalega mikið á sig til þess. Hún sagði mér reyndar að það sem hefði gerst við son minn, þegar hann fékk þennan risaskammt, væri sambærilegt við tilraun sem gerði hafði verið á rannsóknarstofu þar sem krabbameinsfrumum var drekkt í Methotrexate. Það er nákvæmlega það sem gerðist fyrir hann, það fundust aldrei í honum krabbameinsfrumur aftur.
Á móti kemur er að dó hann næstum út af þessari ofskömmtun”.
Glímir enn við eftirköstin
Yngvi segir að margt sitji eftir honum eftir þessar reynslu. „Fjölskyldan reyndist okkur gríðarlega vel og fólk sem ég kannski hafði ekki hitt í mörg ár, hafði samband og veitti mér andlegan stuðning. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna veitti okkur bæði fjárstyrki og dýrmætan tíma með því að lána okkur sumarbústaðinn Hetjulund þar sem náðum að kúpla út og pústa. Þetta eru ótrúlega öflug samtök sem er að gera magnaða hluti og ég verð þeim alltaf þakklátur“.
Það er fátt um úrræði þegar að meðferð lýkur. „Það greip okkur ekkert eftir þetta né gerði neitt í okkar málum, langt því frá. Allt sem við höfum gert eftir meðferðina er að okkar frumkvæði”.
Í dag er sonur Yngva tvítugur myndarlegur ungur maður. Það er ekki að sjá á honum hvað hann hefur gengið í gegnum og er enn að glíma við. Hann missti af stórum hluta unglingsáranna. Hann var lokaður af frá umhverfi sínu og var of veikur til að stunda nám. Hann var ítrekað við dauðans dyr. Hann er krabbameinslaus en er í endurhæfingu. Allt þetta tók á.
„En hann á mjög góðan og þéttan vinahóp úr Hagaskóla sem hafa heimsótt hann og stutt og þeir söfnuðu meðal annars fyrir Playstation handa honum í jólagjöf. Hann býr að þessum strákum”.
„Á ÉG að borgað það?“
Yngvi segir margt að og hann spyrji sig oft að því hvert við séum komin sem samfélag. „Ég var til dæmis hjá tannlækni og vorum að ræða þessi mál og það sem hann helst hamraði á var hver ætti að borga fyrir krabbameinsmeðferðina. „Á Ég að borga þetta?” sagði hann, „ÉG, sem er að borga 800 þúsund krónur í skatta á mánuði!” Þá spurði ég hann hvort barnið mitt ætti ekki rétt á að lifa og þá brá honum við en fór tala um hvað skólakerfið væri dýrt og hvort hann ætti nú að borga það. Ég skipti um tannlækni“.
Yngva ofbýður. „Mér finnst þessi hugsun svo röng. Og kannski er við komin þangað sem samfélag að fólk leyfir sér að hugsa svona og kýs flokka sem eru leynt og ljóst að draga úr heilbrigðiskerfinu okkar.
Fylgist með og berið ábyrgð
Yngvi kallar eftir breytingum. Hann er reiður. „Hvað er að gerast í þjóðfélagi þegar maður les um að læknar séu að rukka Sjúkratryggingar um 700 þúsund krónur á dag á meðan að heilbrigðiskerfið okkar er fjársvelt. Ég skil þetta ekki, það er eitthvað mikið að. Allur þessi kostnaður sem fer í einkarekna kerfið bitnar á spítölunum okkar. Það er mikið af góðu fólki á sjúkrahúsunum en álagið á því er allt of mikið”.
Hefur Yngvi ráð til foreldra sem eiga börn sem greinast með alvarlega sjúkdóma?
„Ég segi við alla foreldra sem eru að ganga í gegnum þetta: Þið verðið að fylgjast með og bera ábyrgð. Þið verðið að passa upp á allt sjálf. Það var minn stóri lærdómur í gegnum þetta ferli,” segir Yngvi að lokum.