Svavar Guðmundsson sjávarútvegsfræðingur missti sjónina skyndilega haustið 2014 án þess að hægt væri að finna ástæðu þess. Það tók marga mánuði að fá greiningu á sjúkdómnum sem blindunni olli, þrátt fyrir að sá sjúkdómur sé arfgengur.
Svavar segir fyrstu árin eftir að sjónin hvarf hafa verið mjög erfið en smám saman hafi hann farið að sætta sig við orðinn hlut og fundið sköpunargáfunni útrás, þrátt fyrir allt. Hann vinnur nú að skrifum á bókinni „Blindur á augabragði“ sem hann ætlar að ljúka við í vetur en hann hefur þegar sent frá sér nokkrar bækur, meðal annars Sjónprófsbókina sem inniheldur hugleiðingar og heilræði sem sett eru upp í gamla sjónprófinu.
„Það var enginn aðdragandi að því að ég missti sjónina,“ segir Svavar beðinn að lýsa því sem gerðist, „nema þá kannski helst brjálæðisleg utanaðkomandi streita. Ég á frændsystkini sem eru með arfgengan augnsjúkdóm og hafa öll misst sjónina um tvítugt en sjúkdómurinn erfist í móðurætt og hvorki móðir mín né amma voru með hann þannig að það var ekki það fyrsta sem augnlæknunum datt í hug þegar þeir fóru að leita að ástæðunni fyrir því að ég varð blindur. Þar að auki eru níutíu og fimm prósent fólks sem missir sjónina af völdum þessa sjúkdóms á aldrinum fimmtán til tuttugu og fimm ára þannig að það er mjög sjaldgæft afbrigði af sjaldgæfum sjúkdómi að fá hann fjörutíu og sex ára gamall.
„Það var enginn aðdragandi að því að ég missti sjónina, nema þá kannski helst brjálæðisleg utanaðkomandi streita.“
Það var til dæmis tekin blóðprufa til að athuga hvort ég væri með erfðagallann sem veldur þessum arfgenga sjúkdómi og ég þurfti að bíða eftir niðurstöðunni í þrjá mánuði því hún var send til Tékklands en hægt hefði verið að komast að þessari niðurstöðu hinum megin við götuna á einungis fjórum dögum. Loks kom í ljós að það hafði verið send blóðprufa úr röngum manni til rannsóknar. Ég fékk reyndar afsökunarbeiðni frá yfirmanni erfðadeildar Landspítalans, en svona á ekki að geta gerst. Og þetta er ekkert eina dæmið, það er mjög margt í sjúkrasögu minni sem er algjörlega galið en við geymum það þangað til bókin sem ég sagði þér frá kemur út.“
Vildi gleðja augnlækninn og aðra
Svavar gaf nýlega út bók þar sem sett eru upp nokkuð óhefðbundin sjónpróf, segðu mér frá bókinni þinni, hvernig kviknaði sú hugmynd?
„Það kom nú til af því að mig langaði til að gleðja augnlækninn minn,“ segir Svavar og brosir. „Hann er búinn að taka mig í svo mörg sjónpróf þannig að fyrsta sjónprófið sem ég gerði var fyrir hann, hann hefur auk þess reynst mér frábær læknir enda með afburða samskiptagreind ólíkt mörgum í þeirri stétt. Menntun gerir þig ekki að manneskju, fólk verður að fara skilja þetta. Svo hélt ég ljósmyndasýningu á bæjarhátíð í Vík í Mýrdal í fyrra og þar voru ljósmyndir mínar á öðrum veggnum en á veggnum á móti voru átta sjónpróf sem ég hafði búið til og eru núna í bókinni Sjón, skynjun, skilningur. Hugmyndin að bókinni kom þannig til að fólk sem kom á sýninguna sýndi sjónprófsheilræðunum mikinn áhuga og þau seldust upp svo að mér datt í hug að það væri sniðugt að safna þeim saman í bók.“
Þegar lesið er úr sjónprófunum í bókinni kemur í ljós að þau mynda hugleiðingar og heilræði, eru þau samin af þér sjálfum?
„Já, ég bý þetta allt til sjálfur,“ segir Svavar stoltur. „Það er töluverð kúnst að lesa úr sjónprófunum en fólk hefur virkilega gaman af því að glíma við þau og mér finnst mjög skemmtilegt að takast á við þá ögrun að setja þessar hugleiðingar inn í það stranga form sem sjónprófið krefst. Það er líka hægt að leika sér ótrúlega mikið með orð sem tengjast sjón og augum, sem gefur þessu aukna vídd.“
Fólk býst ekki við bókaskrifum af blindum manni
Spurður hvernig honum hafi dottið í hug að fara að skrifa bækur segir Svavar að hann hafi langað til að sýna fram á að fatlað fólk gæti gert ýmislegt sem enginn byggist við af því og veita þannig öðrum fötluðum hvatningu og innblástur til að hrinda því í framkvæmd sem þá langar að gera.
„Það er ekki það fyrsta sem manni dettur í hug þegar maður missir sjónina að fara að skrifa bækur,“ segir hann og glottir. „Það er sennilega það síðasta sem fólk býst við af blindum einstaklingi en það er hægt með þeirri tækni sem við höfum í dag. Ég hugsaði þetta líka sem hvatningu fyrir aðra. Fordómarnir í samfélaginu ganga út frá því að við sem erum fötluð getum fátt gert, sem er mikill misskilningur og mig langaði að leggja mitt af mörkum til að opna augu fólks fyrir því að þeir sem búa við einhverja skerðingu, hver sem hún er, geta gert miklu fleira en samfélagið heldur. Og hafi mér tekist að opna augu einhverra fyrir því er ég ánægður.“
Myndir / Hallur Karlsson
Tryggðu þér áskrift að Vikunni í vefverslun >