Tæp fjögur ár eru nú liðin frá því að Hannes Axelsson byrjaði að finna fyrir einkennum Lebers-augnsjúkdómsins en aðeins liðu níu mánuðir frá fyrstu einkennum og þar til hann var orðinn nær alveg blindur. Hann lætur það þó hvorki skilgreina sig né stoppa í að framkvæma hvað sem honum sýnist og útskrifast í vor sem heilsunuddari.
Hannes var vel kunnur Lebers-sjúkdómnum áður en hann greindist, en bæði móðir hans og bróðir greindust með hann á undan honum ásamt fleirum fjölskyldumeðlimum. Sjúkdómurinn er ættgengur og berst frá móður til barns. Lebers lýsir sér þannig að frumur í sjóntauginni hrörna og deyja, en allir þeir sem greinast með sjúkdóminn missa nær alla sjón. „Ég byrjaði að finna fyrir þessu árið 2015“ rifjar Hannes upp.
„Í lok apríl fann ég að ég var byrjaður að sjá illa, átti erfitt með að lesa texta og svona. Svo gerðist þetta mjög hratt. Ég fékk formlega greiningu í júlí, hætti svo að keyra í nóvember. Um jólin var aðeins eftir af litum, en svo fór ég í utanlandsferð í febrúar 2016 og þá var allt farið.“
Lúmskt gaman að þeim áskorunum sem fylgja
Hannes mælist í dag með 5-10% sjón, svokallaða jaðarsjón. „Það lýsir sér þannig að ég sé ekki það sem er beint fyrir framan mig, það er eins og þykkt ský sé í miðjunni. Ég sé stundum útlínur og get greint hvort það sé dimmt eða bjart úti. Í raun eru augun alveg heil, það er sjóntaugin sem er gölluð. Auðvitað var það högg þegar ég greindist, en það mildaði höggið ef svo má segja, að aðrir úr fjölskyldunni hafi fengið þetta á undan mér.
Mig langar að vera fyrirmynd fyrir fólk sem glímir við erfiðleika og sýna að ég geti gert það sama og allir aðrir.
Ég þekkti sjúkdóminn, hafði horft á mömmu fá þetta fyrir 15 árum, bræður hennar líka og svo bróður minn. Þannig að ég vissi að það var vel hægt að lifa með þessu. Ég er með mjög mikið keppnisskap og finnst lúmskt gaman að takast á við þær áskoranir sem fylgja þessu. Að fara út í búð, rata á rétta staði og svo framvegis. Það er svo mikilvægt að tapa ekki fyrir sjálfum sér, heldur gera bara gott úr aðstæðum. Mig langar að vera fyrirmynd fyrir fólk sem glímir við erfiðleika og sýna að ég geti gert það sama og allir aðrir, þrátt fyrir að vera blindur. Ég vil ekki vera kallaður hetja fyrir það að elda eða sjá um heimilisverk. Auðvitað er í góðu lagi að hrósa og um að gera. Um daginn kom maður að mér og sagði að hann dáðist að mér og það fannst mér frábært að heyra. Ég vil enga vorkunn en aðstoð er auðvitað alltaf vel þegin.“
Ekki það versta í heimi
Aðspurður hvað það sé sem hann sakni mest að sjá, svarar Hannes að það séu allir litlu hlutirnir í lífinu. „Ég var mikið í fótbolta þegar ég var yngri og sakna þess eiginlega mest að geta ekki spilað lengur. Svo langar mig auðvitað að sjá kærustuna mína og svona, en við höfum verið saman síðan 2012 svo ég man alveg hvernig hún lítur út. Ég fæ stundum þá spurningu hvort að hin skilningarvitin mín hafi breyst eftir að sjónin fór, til dæmis hvort ég heyri betur.
Þau verða kannski ekki betri en verða mun æfðari að mínu mati. Ég þarf að muna allt. Hvar kantar og ljósastaurar eru, hvar vörur eru í búðinni og svo framvegis. Ég bý í Breiðholtinu og hef alltaf gert, svo þekki vel til í umhverfinu og er mjög öruggur hér.“
„Á pabba mikið að þakka“
Þrátt fyrir að vera aðeins 27 ára hefur Hannes upplifað margt í lífinu, bæði góða hluti og slæma. Þegar hann var 14 ára lést faðir hans úr taugahrörnunarsjúkdómi sem hann hafði barist við í nokkur ár. Hann segir þá reynslu hafa breytt sér.
„Ég á pabba mikið að þakka. Hann var svo góð fyrirmynd og það var ekki hægt annað en að líta upp til hans. Mitt vesen er ekkert til að tala um, miðað við það sem hann þurfti að ganga í gegnum. En hann gafst aldrei upp og það er það sem ég vil miðla áfram. Mamma hefur einnig verið mér mikil fyrirmynd, en hún missti sjónina fyrir 15 árum. Þau hafa sýnt mér að það er allt hægt. En eftir svona reynslu breytist eitthvað inni í manni. Ég var alltaf með harða skel utan á mér en nú er ég orðin miklu meiri tilfinningavera. Þetta hefur gert mig að betri manni.“
Ég hef aldrei verið reiður yfir þessu hlutskipti, þetta er alls ekki það versta í heimi.
Hannes er einstaklega jákvæður og lítur ekki á sjónmissinn sem hindrun fyrir neinu. „Ég hef aldrei verið reiður yfir þessu hlutskipti, þetta er alls ekki það versta í heimi. Stundum verð ég pirraður, ég viðurkenni það, eins og þegar ég geng á vegg eða staur. Það er erfitt að ganga brosandi frá því. En það sem mér finnst verst er þegar ég í aðstæðum, í samkvæmi eða einhverstaðar og vera að spjalla við manneskju sem veit ekki af því að ég sé blindur. Svo minnist ég á að ég sjái illa og þá breytist allt í einu viðmótið, kemur yfir manneskjuna einhver vorkunn eða álíka. Það eru einu skiptin sem ég upplifi að ég sé ekki nógu góður.
Það síðasta sem ég vil er vorkunn. Því þrátt fyrir að ég hafi misst sjónina þá finnst mér ég virkilega lánsamur. Ég er heilbrigður, á góða fjölskyldu, tengdafjölskyldu og vini og vinn við það sem ég elska. Ég man alltaf eftir setningu sem góður vinur minn sagði við mig stuttu eftir að ég greindist. Hann sagði: „þú ert allavega ekki að fara að deyja.“
Það hjálpaði mér við að sjá hlutina í réttu ljósi því það er bara þannig að þú ræður ekki hvað kemur fyrir þig en þú ræður hvernig þú tekur á því. Það eru tvær leiðir í lífinu, að detta niður í volæði og þunglyndi eða taka slaginn. Ekki það, ég lendi oft á vegg. Sko bókstaflega lendi á vegg,“ segir Hannes glottandi. „En þá skiptir öllu að halda bara áfram. Það sem tekur flesta fimm mínútur, tekur mig kannski klukkutíma, eins og að fara í Bónus, en ég er það þrjóskur að eðlisfari að ég geri það samt.“
Var ekki aftur snúið
Hannes hefur eins og fyrr segir lært nudd síðustu ár og útskrifast í vor. Hann byrjaði í náminu stuttu eftir að sjónin fór og viðurkennir að það hafi vissulega verið mikil áskorun að læra bókleg fög eins og vöðvafræði án þess að sjá neitt. „Ég var að læra lífeindafræði áður og hef mikinn áhuga á þessari speki sem fylgir nuddinu. Það er mikil líffræði á bak við og ég elska að pæla í þessu öllu. Ég var ekki alveg viss í byrjun hvort þetta væri fyrir mig, fannst hálfskrítin tilhugsun að vinna við að snerta fólk alla daga.
Tengdamamma mín er nuddari, bróðir mömmu og bróðir minn, svo þetta var ekki svo fjarlægt mér. Ég fékk mikinn stuðning í náminu og um leið og ég byrjaði var ekki aftur snúið, ég hreinlega elska þetta. Mér finnst ekkert skemmtilegra en að hjálpa fólki með líkamlega kvilla og sjá árangur. Andlegi parturinn er hluti af þessu líka. Sumir tjá sig mikið á bekknum og mér finnst alltaf gott þegar fólk er tilbúið að treysta mér fyrir erfiðum hlutum. Þá reyni ég að miðla minni reynslu og er alltaf tilbúinn að hjálpa. Enginn vandamál eru ómerkileg ef þau eru að hrjá þig, ég lít þannig á það. Þó að ég sé blindur myndi ég aldrei gera lítið úr vandamálum annarra.“
Ásamt nuddinu vinnur Hannes á frístundaheimili með börnum í 1.-4. bekk. „Ég hef rosalega gaman af því og á erfitt með að slíta mig frá. Það á vel við mig að starfa með börnum, þau eru svo hreinskilin og skemmtileg. Þau eru alltaf að prófa mig, „sérðu þetta, sérðu hitt, hvað held ég uppi mörgum puttum?“ Ég er mikil félagsvera og hef þörf fyrir að miðla reynslu minni og hjálpa náunganum. Mér finnst óréttlæti leiðinlegt, sérstaklega þegar það tengist öldruðum, fötluðum eða hverjum þeim sem minna mega sín. Lífið er svo góð gjöf að maður á að gera allt sem maður getur til að njóta þess, sama hvað bjátar á, nýta öll tækifæri og ekki sjá eftir neinu.
Lífið er svo góð gjöf að maður á að gera allt sem maður getur til að njóta þess.
Mér finnst ekkert sorglegra en að heyra sögur af fólki sem hefur ekki talað við fjölskyldumeðlimi sína í einhverjar vikur, mánuði eða jafnvel ár. Það er eitthvað sem ég gæti aldrei gert og ætla aldrei að gera. Ég vil hafa allt uppi á borðum og er alltaf tilbúinn að gera gott úr hlutunum, vingast og biðjast afsökunar. Jafnvel þó að manneskjan á móti mér geri eitthvað sem er óréttlátt, ég er mjög fljótur að fyrirgefa. Það sem ég hef upplifað í lífinu hefur kennt mér að meta það betur,“ segir Hannes Axelsson að lokum.
Myndir / Hákon Davíð Björnsson