Foreldrum ungs einhverfs dregns hafði verið sagt að sonur þeirra myndi aðeins ná þroska tveggja ára barns og mjög líklega aldrei læra að ganga. Þau sváfu lítið fyrstu æviár þessa litla drengs sem grét út í eitt af vanlíðan sem læknar stóðu ráðþrota yfir. Móðurinni er allsendis óskiljanlegt hvernig fjölskyldan komst heil út úr þessum hremmingum, sem hún lítur á sem ákveðinn sigur í dag.
Hjónin, Margrét Dagmar Ericsdóttir og Þorsteinn Guðbrandsson, fóru í gegnum eldskírn eftir að þriðji sonur þeirra fæddist en fram að því hafði lífið verið ljúft. Eftir að Þorkell, kallaður Keli, fæddist höfðu þau enga stjórn á aðstæðum; endalausar vökunætur tóku við, veikindi og spítalaferðir. Hjónin voru nærri skilin, hjónabandið stóð á brauðfótum en Margrét neitaði að gefast upp og réri lífróður fyrir fjölskyldu sína. Í dag er hún svo sannarlega að uppskera og segist lifa ævintýralegu lífi eftir alls þess sem þau fóru í gegnum vegna Kela, sem er 22 ára gamall og búinn að ljúka stúdentsprófi.
Margrét Dagmar er ein af nýjum höfundum með magnaða bók, Vængjaþyt vonarinnar, þar sem hún segir söguna tæpitungulaust um lífsbaráttu sína. Hún byrjaði að skrifa þessa bók fyrir fimmtán árum og byggir á dagbók sem var hennar leið til að vinna úr áföllum lífsins og er því mjög persónuleg saga. Margrét segir þessa bók eiga erindi við alla, konur sem karla, þar sem lífið er ein stór áskorun og við fáum öll okkar skerf af þeim og fólk geti speglað líf sitt í þessari sögu og þannig fengið nýtt sjónarhorn á lífið.
Við hittum Margréti Dagmar á Gló, notalegum stað í Kópavogi og áttum fallega stund saman þar sem hún gaf innsýn inn í líf sitt og störf.
Ákveðinn léttir að fá niðurstöðuna
„Við búum í Austin í Texas og yfirgáfum störf okkar hér á Íslandi og allt öryggið árið 2009, þegar við fórum til Bandaríkjanna með syni okkar, svo yngsti sonur okkar gæti fengið almenna menntun sem honum gafst ekki kostur á á Íslandi. Það var búið að segja okkur, þegar Keli var sjö ára, að hann myndi aldrei ná meiri andlegum þroska en tveggja ára barn. Þegar hann var þriggja og hálfs árs fékk hann loks greiningu hjá Greiningarstofnun eftir mikla leit og niðurstaðan var einhverfa. Það var bæði áfall og ákveðinn léttir. Þá vissum við alla vega við hvaða verkefni við vorum að fást. Okkur var sagt að þetta ætti ekki eftir að breytast neitt hjá honum.
Það var erfitt að kyngja niðurstöðunni en samt gaf hún mér ákveðna von og áræði til að leita allra leiða, skoða hvaða aðferðum fólk var að beita til að ná árangri með einhverfa einstaklinga. Keli er hreyfihamlaður, getur ekki talað og þarf stuðningsmanneskju með sér allan sólarhringinn,“ segir Margrét og heldur áfram frásögninni, alls ófeimin við að deila sögu sinni með blaðakonu enda ákveðin í að skilja eftir sig góð spor hjá þeim sem fást við allskonar erfiðleika í lífi sínu. Hún vill gefa öðrum von.
Atferlismótun gaf góða von í upphafi
„Eftir að niðurstöður lágu fyrir með Kela ákvað ég að tala við Möggu Pálu, þessa dásemdarmanneskju og frumkvöðul Hjallastefnunnar, og bað hana að vera með í tilraunastarfi með Kela. Hún tók vel í það, enda skólarnir hennar þekktir fyrir einstakt starf. Atferlismótun fyrir einhverfa einstaklinga varð fyrir valinu, aðferð sem getur skilað 50% líkum á að þeir næðu að lifa eðlilegu lífi. Við tók langt og stíft þjálfunarprógramm sem stóð í tvö ár. Allan þann tíma fékk Keli að minnsta kosti 40–60 klukkustunda þjálfun á viku og þegar heim kom héldum við áfram að vinna með hann. Það sem hafðist upp úr öllu þessu var að fullreynt var að hann tilheyrði ekki þeim hluta barna sem þessi aðferð gerði kleift að komast í almennan skóla og stunda þar venjulegt nám. Þetta skilaði honum samt ákveðinni færni og getu, aðallega í sjálfshjálp. Það voru okkur því vonbrigði að Keli gat ekki farið þessa leið því hann féll ekki í flokk þeirra sem náð höfðu árangri, fötlun hans var of mikil,“ segir Margrét en er ekki nærri búin að segja frá öllu, því eftir þessi málalok ákvað hún að búa til heimildarmynd um einhverfu svo aðrir foreldrar einhverfra barna eygðu meiri von með sitt barn en þau höfðu haft með Kela þar sem það var svo mikil vöntun á upplýsingum. Í nýútgefinni bók, segir Margrét nánar frá öllum þeim leiðum sem hún fór til þess að gera líf og heilsu Kela betri. Einhverfa greinist hjá mun fleirum í dag en þekktist áður. Árið 2009 fæddust börn sem síðar fengu einhverfugreiningu, 1 barn á móti 168 en í dag, tíu árum síðar, er talan 1 barn á móti 59.
Sólskinsdrengurinn Keli
En vendum okkar kvæði í kross og kíkjum á ævintýrið sem kvikmyndagerð með Friðriki Þór Friðrikssyni leikstjóra og Kristínu Ólafsdóttur, meðframleiðanda myndarinnar, ásamt Margréti, færði fjölskyldunni árið 2009. Eftirfarandi frásögn lýsir vel áræðni og hugrekki Margrétar enda hafði hún engu að tapa en allt að vinna með því að fara á stúfana og finna samstarfsfólk í þetta verðuga verkefni. „Við höfum öll einhver einhverfueinkenni en einhverfa er breitt róf, það er sagt að hafir þú hitt einhverfan einstakling þá hefur þú einungis hitt einn einhverfan einstakling. Einhverfan er jafnmargbreytileg og við mannfólkið. Það eru til einstaklingar á einhverfurófi sem hafa hæfileika og sérgáfur sem geta hjálpað okkur og allt þar á milli. Ég ákvað að búa til heimildarmynd um einhverfu, sem heitir Sólskinsdrengurinn, því ég vildi hjálpa foreldrum annarra barna en mér fannst ég fá svo litla aðstoð á þessum tíma með Kela, sem var orðinn tíu ára gamall þegar ég fékk þessa hugmynd.
Maðurinn minn studdi mig. Ég þekkti ekkert til í kvikmyndabransanum en langaði samt að láta þennan draum rætast og byrjaði að hafa samband við fólk sem mér þótti líklegt að gæti hjálpað. Mér fannst mikilvægt að fá Friðrik Þór Friðriksson sem leikstjóra, því ég upplifði alltaf að hann hefði viss einkenni einhverfu. Hann vildi hins vegar ekki leikstýra nema að ég og Keli yrðum hluti af sögunni, sem stóð aldrei til. Ég gat ekki fengið hann ofan af því og okkur samdist þá um að við Keli yrðum í nokkrum örstuttum atriðum. Ég vissi að Kristín Ólafsdóttir væri reyndur kvikmyndaframleiðandi og vildi einnig fá hana til samstarfs. Bæði Kristín og Friðrik Þór tóku vel í hugmyndina en Jón Karl Helgason var tökumaður. Ég hafði einnig samband við Dorrit Moussaieff forsetafrú og bað hana að vera verndara verkefnisins sem hún gerði með glöðu geði. Ég þekkti ekkert þetta fólk í upphafi en þau eru allt góðir vinir mínir í dag. Ég var svo heppin að fá öfluga styrktaraðila, frábært samstarfsfólk, mikla hjálp og meðbyr. Fjöldi annarra frábærra krafta komu að þessu verkefni; Vilborg Einarsdóttir, Þuríður „Lillý“ Einarsdóttir og margt fleira úrvalsfólk. Það sem rak mig áfram allan tímann var þessi skortur á upplýsingum um einhverfu. Þá var ekki hægt að gúggla eitthvað um þessa greiningu á Netinu eins og hægt er í dag. Hugmynd mín var bara að gera heimildarmynd fyrir Ísland á íslensku.
Þannig fór ævintýrið af stað frá minni hendi en Dorrit varð svo hrifin af verkefninu og heimildarmyndinni um Sólskinsdrenginn, að hún vildi að myndin færi víðar um heiminn og sagði við mig: „Margrét, nú þurfum við að fá enskumælandi konu til að tala inn á myndina.“ Mér leist vel á þá hugmynd en ég talaði sjálf inn á íslensku útgáfuna. Dorrit hafði þá samband við eiginkonu Tony Blair, Cherie Blair og bað hana að hafa samband við Kate Winslet leikkonu. Þegar Kate horfði á myndina með börnunum sínum, sagði Mia dóttir hennar: „Mamma, geturðu ímyndað þér hvernig það væri ef ég gæti ekki talað og gæti ekki sagt þér að ég elska þig?“ Það sannfærði Kate Winslet um að þetta væri verkefni sem hún yrði að taka þátt í. Hún les enska þulartextann við alþjóðlega útgáfu myndarinnar sem nefnist A Mother Courage: Talking Back to autism,“ segir Margrét en þessi kynni þeirra tveggja varð upphafið að vináttu sem hefur vaxið jafnt og þétt síðan.
Sólskinsdrengurinn opnar dyr ævintýranna
„Eina tengingin sem Kate hefur við einhverfu er í gegnum okkur. Þegar hún vann að talsetningu myndarinnar vildi hún hitta mig í eigin persónu. Hún fylgdist vel með mér þegar ég talaði í þessu spjalli okkar. Svo allt í einu fór hún að tala eins og ég gerði og spurði hvort hún væri að ná mér. Ég varð alveg gáttuð á hvað hún náði mér fljótt og töktunum mínum en Kate er auðvitað alveg mögnuð leikkona. Það er Dorrit að þakka að við tengdumst, ég og Kate sem er ein af mínum bestu vinkonum í dag. Hún talaði inn á myndina án þess að taka neitt fyrir, því hún vildi styðja málefnið. Örlæti hennar og góðmennska skín af henni en Kate hefur oft boðið mér að heimsækja þau fjölskylduna í Bretlandi þar sem hún býr í dag. Það er yndislegt að sækja þau heim, mikill kærleikur og stuðningur ávallt frá þeim öllum. Hún er gift og þriggja barna móðir.
„Örlæti hennar og góðmennska skín af henni en Kate hefur oft boðið mér að heimsækja þau í Bretlandi en þar býr hún í dag.“
Kate hugsar vel um mig þegar ég dvel hjá henni og segir mér að hvílast og safna kröftum því hún veit hvað líf foreldra einhverfra barna getur tekið á. Kate eldar girnilegan mat, jafngóðan og Michelin-kokkur. Ég hef fengið algjöra matarást á henni. Hún er mjög jarðbundin kona og lifir einföldu lífi, ég held að líklega væri hún bóndi í dag ef hún hefði ekki ákveðið að verða leikkona á sínum tíma. Þegar við fjölskyldan héldum okkar fyrstu þakkargjörðarhátíð í Bandaríkjunum, eftir að við fluttum þangað, bjó Kate ásamt fjölskyldunni í New York. Hún tók það ekki í mál að við ætluðum ekki að hafa kalkún á þessum stóra hátíðisdegi í Ameríku og kom með alla fjölskylduna niður eftir til okkar í Texas þremur dögum fyrir hátíðarhöldin og tók að sér eldamennskuna. Kalkúnninn var marineraður og lagður á ís í baðkarið í þrjá daga. Krakkarnir okkar nefndu kalkúninn og bjuggu til sögu um hann. Þetta var allt svo skemmtilegt. Eldamennskan tókst frábærlega, kalkúnninn og allt meðlætið var mjög girnilegt, enda Kate mjög pró í matargerð,“ segir Margrét með hlýju og það leynir sér ekki að vináttubönd þessara kvenna eru sterk og góð.
Átti bara að vera lítil krúttleg mynd
Sólskinsdrengurinn sem átti bara að vera heimildarmynd fyrir Íslendinga skapað sér sitt eigið líf og fór sigurför um heiminn. Síðan eru liðin tólf ár.
„Ég ætlaði bara að gera litla krúttlega heimildarmynd en varð að hætta í vinnunni sem einn af stjórnendum fyrirtækis, því þetta varð þvílíkt ævintýri allt saman og brjáluð vinna. Myndin fór sigurför um heiminn. Við, aðstandendur myndarinnar, vorum gestir á kvikmyndahátíðum um allan heim þar sem Sólskinsdrengurinn fékk mjög góða dóma alls staðar. Að myndin hafi fengið þetta alþjóðlega flug er allt Dorrit, Kate, Kristínu og Friðriki Þór að þakka, því tengslanet og gott orðspor þeirra opnaði margar dyr erlendis.“
Kynntist syni sínum upp á nýtt
„Það fallega við þetta allt saman er að ég uppgötvaði Kela minn upp á nýtt meðan á tökum stóð í Bandaríkjunum en þangað fórum við til að hitta sérfræðinga í málefnum einhverfra. Þar sáum við strák sem bar sig alveg eins að og Keli, virðist vera með sömu líkamlegu fötluninni og hann. Þessi strákur var ótalandi en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Við ákváðum að prófa þetta sama meðferðarúrræði fyrir Kela og fórum til sama sérfræðings og þessi ameríski drengur. Það má taka fram að það hafa alltaf verið töluð tvö tungumál í kringum Kela frá barnsaldri, enska og íslenska. Það fyrsta sem Keli stafaði var: „I am real“. Þarna tjáði hann sig í fyrsta sinn við okkur. Ekkert almennt nám hafði farið fram í öll þessi ár á meðan við foreldrarnir vorum að lesa fyrir hann Stubbabækurnar eins og hann væri tveggja ára því greiningin hafði sagt okkur það. Þetta var mjög tilfinningaþrungin stund þegar hann sagðist vera til í alvörunni, I am real. Pældu í því ef þú getur ekki talað þá ertu bara eins og hver annar hlutur. Keli sagði okkur að hann hefði verið að búa til tónlist í huganum síðan hann var lítill. Þarna áttuðum við okkur á því að þó að maður geti ekki talað í orðum þá þýðir það ekki, að maður hafi ekki eitthvað að segja. Það þarf bara að finna réttu boðleiðina til tjáningar og í tilfelli Kela var það stafaspjaldið sem hann benti á eða tölvan. Á þessari stundu vildi Friðrik Þór byrja upp á nýtt á myndinni því nú væru forsendur Kela allt aðrar og hann vildi sýna fram á að jafnvel þó að þú getir ekki talað þá er hægt að tjá sig með þessu móti, með stafaspjaldi eða tölvu. Þetta var opinberun, eitthvað sem engin átti von á að myndi gerast og varð til þess að við hjónin ákváðum að flytja til Texas, sama ár og tökum lauk. Þar sáum við möguleika á að hjálpa Kela að opna sig með meira námi sem hentaði honum. Ég sótti um græna kortið og var svo ótrúlega heppin að vinna í græna korts lotteríinu, fá það fyrir mig og hluta af fjölskyldunni. Við erum mjög þakklát og þetta hefur allt gengið vel,“ segir Margrét Dagmar og ljómar.
Gæfuspor að flytja til Bandaríkjanna
„Nú er Keli búinn að klára stúdentspróf og er greinilega sterkur í stærðfræði eins og pabbi hans og bróðir. Hann fékk 9,5 í stærðfræði samræmdum prófum og tjáir sig mikið í ljóðum, sem sum hver eru mjög háfleyg. Við höfum fengið að kynnast hugarheimi þessa fallega drengs okkar sem er ómetanleg gjöf. Í Texas leysa nemendur samræmd próf á átta klukkustundum sem vitað var fyrir fram að yrði of erfitt fyrir Kela því einbeitingin varir ekki svo lengi. Blessunarlega voru samræmdu prófin krossapróf og Keli leysti samræmdu prófin á fjórum klukkustundum með aðstoðarmanneskju sér við hlið. Keli reiknar ekki á reiknivél eins og aðrir nemendur, hann reiknar í huganum öll dæmin, frá þeim léttustu yfir í flóknari. Hann er með almenna greind og límheila, man allt en það hefur hann ekki frá mér. Keli á miklu meiri möguleika í Austin, Texas til að blómstra sem einstaklingur en á Íslandi. Það eru komin tíu ár síðan við fluttum út og nú erum við fjögur sem búum þarna en miðjudrengurinn okkar býr á Íslandi.
„Hann fékk 9,5 í stærðfræði samræmdum prófum og tjáir sig mikið í ljóðum, sem sum hver eru mjög háfleyg.“
Maðurinn minn vinnur í mismunandi verkefnum sem ráðgjafi. Ég starfa einnig sem ráðgjafi og fyrirlesari hjá Golden Hat Foundation, góðgerðarsamtökum sem Kate Winslet stofnaði. Ég mun alltaf dást að Kate og stuðningi hennar við einhverf börn, enda er hún einstök manneskja að örlæti og styrk. Hún hafði samband við mig og sagði mér að hún hafi verið að tannbursta sig og fengið frábæra hugmynd, fjáröflunarverkefni fyrir samtök sem snerist um uppáhaldshattinn hennar. Hún fékk þegar til liðs við sig hundrað heimsþekkta einstaklinga, ásamt Kela og tíu öðrum ómálga einhverfum unglingum. Gefin var út sérlega flott bók með myndum og textum til að vekja athygli á þörfinni fyrir tjáningu og áskorunum þeirra sem ekki geta tjáð sig með talmáli. Bókin heitir The Golden Hat; talking back to autism. Það skrýtna við þetta allt saman var að Keli hafði verið að semja ljóð, The Golden Hat, sem fjallaði um gylltan töfrahatt sem gaf honum rödd. Þegar Kate hringdi í mig og sagði mér frá hattinum hennar og þessari hugmynd sinni, þá sagði ég henni frá ljóðinu hans Kela um gyllta töfrahattinn. „This is meant to be!“ sagði hún þá og vissi að þetta væri verðugt verkefni.“
Tónlistarsköpun Kela hrífur heimsfrægt fólk
Það hefur margt gott gerst í lífi Kela eftir að fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna og mörg tækifæri opnast. Og nú á tónlistarsviðinu.
„Margt hefur breyst eftir að Keli fékk rödd og getur tjáð sig með aðstoð stafaborðs eða tölvu. Áður en við vorum í samskiptum við hann fórum við alltaf á McDonalds og héldum að hann vildi það eins og eldri bræður hans. Svo kom í ljós að hann vildi ekki svoleiðis mat heldur sushi. Keli veit nákvæmlega hvað hann vill. Í dag semur Keli tónlist og ljóð. Tónlistarmaðurinn Tim Janis hafði samband við okkur á Facebook eftir að hann sá heimildarmyndina okkar og vildi hitta Kela vegna tónlistarsköpunar hans. Tim er svo hrifinn af tónlist Kela að hann hefur boðið honum að spila með sér í Carnegie Hall í New York sem tekur þrjú þúsund manns í sæti.
„Tim Janis kemur stundum heim til okkar í Texas til að setjast með Kela og þeir semja saman tónlist. Það er ótrúlegt hvað þeir ná vel saman.“
Það hefur ekki verið mögulegt vegna einhverfu Kela sem þolir ekki áreiti sem fylgir 3000 manns. Tim Janis kemur stundum heim til okkar í Texas til að setjast með Kela og þeir semja saman tónlist. Það er ótrúlegt hvað þeir ná vel saman. Fyrir jólin kemur út The Buttons, falleg kvikmynd í leikstjórn þessa sama snillings, Tim Janis, sem jafnframt semur tónlistina í myndinni ásamt fleirum, þar á meðal Kela okkar, sem á eitt lag í myndinni. Með hlutverk fara stórstjörnur á borð við Dick Van Dyke og Angela Lansbury. Paramount Pictures keyptu myndina í október. Tim Janis hefur verið örlagavaldur í lífi okkar allra en þann 5. desember flyt ég erindi í Carnegie Hall um einhverfu. Ég hef verið ötull talsmaður fyrir einhverfu síðan ég byrjaði þessa vegferð, þetta ferðalag sem hefur snúist í gæfu og sem ég er mjög þakklát fyrir í dag, enda opnað margar dyr ævintýranna í lífi okkar.“
Ný bók um vonina
Fyrir áeggjan góðs fólks gaf Margrét Dagmar Ericsdóttir nýverið út bók sína hjá forlaginu Bjarti Veröld.
„Vængjaþytur vonarinnar er bók um mótlæti og hvernig jákvætt viðhorf getur gert gæfumuninn. Mannleg bók sem á erindi við alla um hvernig þú breytir mótbyr í meðbyr. Ætlarðu að standa með reisn í gegnum lífsins skóla eða koðna niður? Og það er ekkert að því að koðna niður í erfiðleikum, það er partur af því að vera manneskja. Þá er bara spurning hvernig við stöndum upp aftur með reisn eftir að hafa farið í gegnum þessa erfiðleika. Með lærdóminn að leiðarljósi sem þroskaðri og sterkari manneskjur. Það á við um alla sem lesa bókina mína, að öll fáum við okkar verkefni í lífinu til að takast á við. En af hverju titillinn Vængjaþytur vonarinnar? Vonin er ekki kvenlæg hún er unisex og á jafnt við bæði kynin. Vonin er uppspretta alls góðs. Vonin er grunnur allra okkar góðu eiginleika, hún styrkir þá og nærir. Það byrjar allt í voninni. Allt sem okkur langar í eða dreymir um hefst í henni og kemur þér á áfangastað. Ef við kryddum vonina með smávegis ímyndunarafli þá heyrirðu vængjaþyt hennar og þá getur allt gerst. Það er reynsla mín. Trúin flytur fjöll en kærleikur flytur allt annað.
„Og það er ekkert að því að koðna niður í erfiðleikum, það er partur af því að vera manneskja.“
Bókin mín er skrifuð af miklum kærleika. Ég ákvað að fara út fyrir þægindarammann í þeim tilgangi að hjálpa öðrum, snúa mótbyr í meðbyr í miklum kærleika. Það var erfitt að ganga í gegnum allt sem við upplifðum á fyrstu æviárum Kela, þetta var okkar mesti lífsins skóli. Ég var sjálf í stjórnunarstöðu og naut þess að huga að eigin starfsframa þegar örlögin tóku völdin og snéru mér í allt aðra átt. Það var svo greinilegt að lífið valdi mér og mínum þetta hlutverk með Kela. Ekkert af því sem er að gerast í lífi okkar núna hefði gerst ef ekki væri fyrir Kela. Þrátt fyrir allt er saga mín björt og uppbyggjandi. Það hafa heyrst raddir um að það ætti gera kvikmynd byggða á bók minni en það verður tíminn bara að leiða í ljós. Nú er verið að þýða bókina Vængjaþytur vonarinnar, yfir á ensku og það er þvílíkur áhugi á bókinni erlendis sem kom mér skemmtilega á óvart,“ segir Margrét með eftirvæntingu í röddinni, enda fleiri skemmtileg ævintýri greinilega á leiðinni til hennar.
Texti / Marta Eiríksdóttir