Már sundkappi og tónlistarmaður: „Ég fékk ekki þá aðstoð sem ég þurfti“

Már er með með­fæddan augn­sjúk­dóm sem hefur valdið því að hann er nán­ast blindur. Sjúk­dóm­ur­inn kall­ast Lebers congenital amaurosis eða LCA. Hann segir fjöl­skyld­una hafa flutt til Lúx­em­borgar þegar hann var sex ára vegna þess að ekki hafi verið hægt að fá þá þjón­ustu sem blindir þurftu til náms á Íslandi á þeim tíma.

„Ég fékk ekki þá aðstoð sem ég þurfti í skól­anum,“ útskýrir hann. „Því var nauð­syn­legt að leita til útlanda þar sem kennslu við hæfi er að fá. Það var engin fag­þekk­ing hér heima þá og í raun­inni er staðan enn þá ekki nógu góð á Íslandi varð­andi mál­efni blindra. Margt í þeim mál­efnum hefur batnað, en staðan er ekki eins góð og hún ætti að vera.“
Beðinn um að lýsa sjúk­dómnum nánar segir Már að um sé að ræða sjúk­dóm sem veldur augn­botna­hrörnun og leiði til blindu.

„Ég var aldrei með fulla sjón,“ segir hann. „Þegar ég fædd­ist var sjónin um það bil sjö til átta pró­sent og síðan hefur þetta farið niður í eig­in­lega ekki neitt.“
Spurður hvort blindan hafi ekki háð honum í sund­inu og tón­list­inni segir Már að hann geti varla sagt það. Þetta sé spurn­ing um sjálf­saga og trú á eigin getu.

„Það þarf alltaf sjálf­saga til að kom­ast áfram í líf­inu hvort sem maður er með ein­hverja fötlun eða ekki,“ segir hann. „Auðvitað aftrar þetta mér að ein­hverju leyti hér og þar en þá finnur maður bara leiðir til að leysa það og þetta hefur ekki verið mikið mál fyrir mig. Svo er alltaf pæl­ing, hvað er að vera fatl­aður? Ég lít ekki á mig sem fatl­aðan ein­stak­ling og hef aldrei gert.“

Már er ítar­legu við­tali í nýjasta tölu­blaði Mannlífs.