„Ég þekki ekki líkama minn lengur“

Pétur Ein­ars­son er með ólækn­andi, sjald­gæft krabba­mein og seg­ist efast um að hann lifi til hausts. Hann seg­ist ekki vera hræddur við dauð­ann. „En mig langar til að deyja án deyfi­lyfja af því að þá missi ég ekki af upp­lifun­inni.“ Pétur heldur úti Facebook-síð­unni Dagbók krabba­meins­sjúk­lings þar sem hann skrifar hug­leið­ingar og fólk segir frá sinni erf­iðu lífs­reynslu.

Eldri maður birt­ist á tölvu­skjánum, þar sem hann situr hinum megin á land­inu. Sólin skín bæði fyrir sunnan og norðan og sól­ar­geisl­arnir varpa birtu á and­lit hans. Hann kveikir í sígar­ettu. „Þú verður að fyr­ir­gefa að ég reyki. Ég er búinn að gera það síðan ég var 18 ára.“

Hann er spurður hvort hann hafi ekk­ert minnkað reyk­ing­arnar eftir að hann greind­ist með krabba­meinið. „Það breytir engu. Það breytir engu til eða frá.“

Pétur Ein­ars­son býr ásamt eig­in­konu sinni, Svan­fríði Ingva­dóttur, í sveita­sæl­unni fyrir norðan þar sem þau hafa meðal ann­ars boðið ferða­mönnum upp á gist­ingu.

Hann hafði fundið fyrir sívax­andi þrótt­leysi frá fyrri hluta árs 2017. „Ég leit­aði ekki til læknis strax þar sem konan mín þurfti að fara í hjarta­að­gerð og það var beðið eftir því að þeirri aðgerð lyki og hún næði sér. Ég fór síðan í skoðun og var greindur í mars í fyrra með hvít­blæði. Það var þrýst á mig að fara í með­ferð en ég vildi það ekki. Ég hafn­aði með­ferð vegna þess að lyfin sem eru í boði eru bara eitur auk þess sem krabba­meinið var sagt vera ólækn­andi. Ég sagði að þegar kallið kemur þá eigi maður að hlýða því,“ segir Pétur.

„Það er snjó­þungt á vet­urna hérna fyrir norðan og við fórum til Suður-Spánar í vetur og leigðum þar afskap­lega ódýra, litla íbúð sem kost­aði 10 evrur á dag per mann. Við vorum þar í 105 daga og sluppum við snjó­inn hérna fyrir norðan; ég bara treysti mér ekki í hann. Ég var orð­inn svo slappur. Svo komum við heim rétt fyrir COVID-19 vegna þess að við áttum von á skíða­hópum sem ætl­uðu að gista hjá okkur en öll inn­koma sem við áttum von á á þessu ári er horfin. Ger­sam­lega horfin eins og hjá fjöl­mörgum öðrum.“

Pétur og Svan­fríður: Hjónin eru búin að ákveða að það verði ekki jarð­ar­för og Pétur vill verða brenndur, Svan­fríður má svo ráða hvað hún gerir við ösk­una. Mynd / Helgi Jónsson

Nýkvæntur

Pétur fékk svo réttu grein­ing­una í mars á þessu ári þegar í ljós kom að hann er með sjald­gæfa teg­und af krabba­meini sem kall­ast ACML, sem er krabba­mein í stofn­frumum í merg, sem hann segir að engin með­ferð sé til við. „Ég á ekki von á því að lifa til hausts­ins. Jafnvel skemur. Mér fer dag­versn­andi. Ég ákvað núna í mars í sam­ráði við kon­una mína að fara í með­ferð sem felst í að lengja líf mitt eitt­hvað af því að okkur fannst við eiga eftir að gera ýmsa hluti þannig að þeir yrðu í lagi þegar ég fell frá. Það er til dæmis spurn­ingin hver verði fram­tíð kon­unnar minnar. Það þarf að ganga frá ýmsu ef annar aðil­inn fellur frá. Við ákváðum að gifta okkur í vor vegna þess að ekkja er með betri rétt­ar­stöðu heldur en fyrr­ver­andi ást­kona og svo er miklu virðu­legra að vera ekkja heldur en fyrr­ver­andi ást­kona,“ segir Pétur.

„Sindri, sonur okkar, skreytti hlöð­una fyrir okkur og það var af ráðnum hug sem athöfnin þar fór fram í rökkri þannig að það var mikið af kerta­ljósum og mjög róm­an­tískt. Prest­ur­inn, séra Magnús Gunn­ars­son, gerði þetta afskap­lega vel. Það voru mjög fáir við­staddir. Þegar Svan­fríður gekk inn í sal­inn var brúð­ar­mar­s­inn spil­aður og Sindri leiddi hana inn. Svo upp­hófst hin venju­lega athöfn og við vorum í faðm­lögum og skældum hvort framan í annað. Það eru nátt­úr­lega miklar til­finn­ingar á bak við svona því ljóst er að lífið er að verða búið hjá öðrum aðil­anum og hinn verður eftir á jörð­inni. Þetta var ákaf­lega ljúfsár og fal­leg athöfn. Óskap­lega fal­leg. Veðrið var stillt og það var blanka­logn, rökkur og þetta var kerta­ljósa­heimur,“ segir Pétur og bætir við að þennan dag hafi kær­leik­ur­inn og gleðin ríkt.

Dagbók krabbameinssjúklings

Fjöl­skyldu­með­limir, ætt­ingar og vinir hafa síð­ustu vikur rennt í hlað og kvatt Pétur hinstu kveðju. „Þegar við konan mín vorum fyrst að tala um sjúk­dóm­inn þá fórum við auð­vitað að gráta. Maður heldur aftur af sér þegar börn okkar, barna­börn og barna­barna­börn eru hérna og svo þegar þau eru farin þá rifnar eitt­hvað í hjart­anu og eitt­hvað tóm kemur og tárin byrja að renna. Ég er svo hepp­inn að mín jarð­ar­för er gletti­lega löng. Hún er orðin einn og hálfur mán­uður. Við fjöl­skyldan, ætt­ingjar og vinir erum búin að ganga í gegnum þessa löngu jarð­ar­för. Það eru nán­ast allir sem ég þekki búnir að koma og kveðja mig hinstu kveðju og það hefur mildað allan söknuð, held ég, og þessar erf­iðu til­finn­ingar sem koma upp þegar hinn svo­kall­aði dauði er fram undan. Það fara nátt­úr­lega allir að skæla í byrjun, tárin renna og fólk á erfitt með að tala. En því meira sem maður talar um þetta og því fleiri sem tjá sig því meira veit fólk og verður rólegra.“

Pétur opn­aði svo í byrjun apríl Facebook-síð­una Dagbók krabba­meins­sjúk­lings þar sem hann deilir reynslu sinni og vill auk þess að fólk sem hefur barist við krabba­mein geri slíkt hið sama. „Þessi hópur snýst um reynslu­heim krabba­meins­sjúk­lings. Öllum er boðið að taka þátt. Því meiri umræða, því meiri þekk­ing,“ segir í færslu hans frá 5. apríl.

„Mér finnst ég, satt að segja, vera kom­inn að þess­ari skrýtnu hulu sem hylur þann heim sem okkur er gefið að skynja og þann heim sem við skynjum betur síðar.“ Mynd / Helgi Jónsson

„Ég er að þessu til að gera gagn fyrir aðra ef ég get. Það voru allir að spyrja hvernig mér liði og þess vegna ákvað ég að stofna svona hóp; ég hugs­aði af hverju ekki að tala bara við alla vegna þess að mér hefur fund­ist krabba­mein vera hálf­hulin veik­indi í íslensku þjóð­fé­lagi. Það er talað um allt í líf­inu, svo sem kyn­líf, en ekki svo mikið um lang­vinn veik­indi, bæði lík­am­leg og and­leg. Veikindi geta sýkt heilu fjöl­skyld­urnar þannig að þær geta nán­ast orðið veik­ari en sjálfur sjúk­ling­ur­inn,“ segir Pétur.

Hann hefur óbilandi trú á því að þegar fólk talar saman af ein­lægni og reiði­laust þá upp­lýsi það hvert annað. Og því upp­lýst­ara sem fólk er því meiri mögu­leiki sé á að það verði betri jarð­neskar verur. „Ég held að við eigum að tala um allt á eins hóf­saman máta og við getum. Það er ara­grúi fólks sem sendir mér fal­legar kveðjur og ég er ákaf­lega þakk­látur fyrir það. En þessi síða var ekki stofnuð til að fólk færi að segja „elsku Pétur, hvað ég hef mikla samúð með þér“. Ég var ekk­ert að biðja um samúð þótt mér þyki hún vera góð. Ég var að biðja um umræðu fyrir mig og alla aðra.“

Styttist í kveðjustundina

Það stytt­ist æ meira í kveðju­stund hjón­anna nýgiftu. „Konan mín, sem er ynd­is­leg mann­vera og jarð­neskur eng­ill, sagði: „Nú fer ég að byrja að æfa mig í því að vera ein til þess að þetta verði ekki allt of mikið högg.“ Mér finnst þetta vera dásam­legt, segir Pétur.

Honum finnst verst að vera svona einskis nýtur og geta ekk­ert unnið, og seg­ist hann varla fara út fyrir húss­ins dyr. „Ég ligg í rúm­inu megnið af deg­inum og ég kalla oft í Svan­fríði. Hvenær er maður búinn að buga maka sinn með þessu suði? Þetta er alveg breyttur heimur. Hjúkr­un­ar­fólk kemst þó heim til sín þegar vakt­inni lýkur nema vakt Svan­fríðar lýkur bara ekk­ert. Svo er líka hitt; það er stað­reynd að ég ber ábyrgð á mínum lík­ama og mínum sjúk­dómi og maður má ekki leggja byrð­ina á aðra eins og maður hefur til­hneig­ingu til,“ segir Pétur.

Hann seg­ist leggja áherslu á að kvarta sem minnst og biðja um sem minnsta aðstoð. En þegar hann geri það þá sárni kon­unni hans. „Það er erfitt að feta með­al­veg­inn. Hún benti mér á að ég væri orð­inn svo fjar­lægur og ræddi það meira að segja við eina dóttur mína. Ég skynj­aði ekki að ég væri orð­inn fjar­lægur. Það þurfti að segja mér þetta. Það er vegna þess að lík­am­inn er orð­inn svo orku­lít­ill að maður á bara fullt í fangi með að halda honum gang­andi,“ segir hann. „Líkamleg til­vera fer bara að snú­ast um sjálfa sig þó að vit­undin sjálf sé alltaf ein­hvers staðar og fylgist með öllu. Ég er að reyna að vanda mig við að vera með­vit­aður um að vera í líf­inu, jarð­líf­inu, á meðan ég er hérna.“

„Ég hef aldrei á ævi minni upp­lifað aðra eins vít­is­verki eins og ég fékk á tíma­bili.“

„Mér finnst ég, satt að segja, vera kom­inn að þess­ari skrýtnu hulu sem hylur þann heim sem okkur er gefið að skynja og þann heim sem við skynjum betur síðar.“
Mynd / Helgi Jónsson

Vítisverkir

Verkirnir hafa oft verið miklir, að sögn Péturs.„Kval­irnar hafi verið rosa­legar á tíma­bili. Heil­brigð­is­þjón­ust­unni hérna fyrir norðan tókst að verkja­stilla mig þannig að ég er nán­ast verkja­laus og þá lítur lífið nátt­úr­lega allt öðru­vísi út þegar maður losnar við verk­ina. Manni verður hugsað til fyrri kyn­slóða sem höfðu ekki verkja­lyf. Þvílíkar vít­isk­valir sem þetta fólk þurfti að ganga í gegnum. En guði sé lof þá býður heil­brigð­is­þjón­usta okkar upp á annað.

Ég hef aldrei á ævi minni upp­lifað aðra eins vít­is­verki eins og ég fékk á tíma­bili. Það er sann­ar­lega skóli þegar gam­all, feitur karl­nagli eins og ég fer að gráta af kvölum. Ég er af þeirri kyn­slóð að menn grétu ekki; við kvört­uðum ekki. Það voru bara ræflar sem kvört­uðu. Og maður er byrj­aður að læra það á seinni hluta ævinnar að segja frá til­finn­ingum sínum. Mér fannst eng­inn endir vera á þessum vondu kvölum. Og ég lærði mikið af því. Ég komst að þeirri nið­ur­stöðu að ef ég yrði hand­tek­inn af leyni­þjón­ustu ein­hvers lands og það ætti að pína mig til sagna þá tæki það ekki nema 30 sek­úndur þar til ég væri búinn að segja allt,“ segir Pétur og bætir við að hann hafi rann­sakað sjálfan sig í veik­ind­unum.

„Hvernig ég hef brugð­ist við, hvenær lík­am­inn verður gramur og úrillur, hvenær lík­ami minn og sál verður glöð og þakk­lát, hvað þol­in­mæði mín dugar lengi og hvað áreit­is­þol mitt er. Eitt sem hefur gerst er að sárs­auka­þrösk­uldur minn hefur snar­lækkað. Ég fann ekk­ert fyrir því í byrjun þegar var verið að taka úr mér blóð eða gefa mér blóð en núna ætlar allt um koll að keyra við eina nál­ars­tungu. Ég þekki ekki lík­ama minn lengur. Hann bregst við á allt annan máta heldur en hann gerði áður. Þetta er alger­lega nýr lík­ami. Ég flýt stundum næstum því út úr rúm­inu á nótt­unni, bull­sveittur. Svo koma mar­blettir út um allt upp úr þurru.

Hægðir til búks og kviðar, að pissa og kúka, er kannski eitt­hvað sem má ekki tala um en það er bara rosa­lega erfitt.

Einn dag­inn fannst mér fæturnir á mér vera að springa í tætlur; eins og húðin væri að rifna. Fyrst var haldið að þetta væri bjúgur og svo héldu menn að þetta væri heima­koma sem er sýk­ing í húð. Þetta var bara orðið and­skoti óþægi­legt. Fun­heitar lappir og harðar eins og járn og bara mjög erfitt að ganga. Svo fékk ég ein­hver sýkla­lyf til við­bótar öllum hinum töfl­unum. Ætli ég taki ekki um 26 teg­undir. Ég sem vil helst ekki töflur. Bara vil þær ekki,“ segir Pétur ákveð­inn. Hann segir að það sé alltaf eitt­hvað nýtt að koma upp á tengt veik­ind­unum.

„Á einum tíma voru svo­leiðis djöf­ul­legir verkir í öllum liðum allt í einu. Upp úr þurru. Svo kom ofsa­kláði á tíma­bili sem ég held að lyfin hafi valdið. Sam­hæf­ing handa og fóta brengl­að­ist tölu­vert mikið. Það er svo­lítið erfitt að greina á milli afleið­inga sjúk­dóms­ins og lyfj­anna.“

Það heyr­ist í kirkju­klukkum hringja fyrir sunnan, á meðan baða sól­ar­geisl­arnir enn and­lit Péturs fyrir norðan. „Ég hef gengið meira og minna á mor­fíni síðan ég fór í með­ferð. Ég hef jafn­vel fundið að hugsun mín er ekki eins skýr og hún var og ég er lengur að hugsa. Ég þarf að vanda mig óskap­lega. Svo er ég kom­inn með ein­hverja dys­lexíu; les­blindu. Og ég finn að dóm­greind mín hefur sljóvg­ast; altso dóm­greind mín miðað við raun­veru­leik­ann.

Ég er búinn að læra alveg hell­ing en vit­und mín hefur ekk­ert breyst.“

Pétur seg­ist vera orð­inn mild­ari og þol­in­móð­ari heldur en hann var áður en hann veikt­ist. „Ég held ég taki miklu meira til­lit til fólks heldur en ég gerði áður. Og ég er með ein­hvern und­ar­legan og sterkan vilja til að sætt­ast við alla sem ég mögu­lega get ef ein­hverjum finnst hann eiga eitt­hvað óupp­gert við mig. Maður á alltaf, ef maður getur, að fara sáttur til sængur.“

Annað tilverustig

Pétur seg­ist vera næmur maður á hið and­lega, hann er sann­færður um mátt bæn­ar­innar og seg­ist alltaf hafa lifað í tveimur heimum. „Í raun­veru­leika og svo skulum við kalla hitt hug­veru­leika. Ég held að allir geti skynjað en ég vil vera opinn og taka á móti. Ég vil treysta en sann­reyna. Ég tel að ímynd­un­ar­aflið sé miklu merki­legra heldur en raun­veru­leik­inn. Miklu merki­legra. Og ég hef sökkt mér niður í rann­sóknir á ímynd­un­ar­afl­inu síð­ast­liðin 20 til 30 ár.

Ég er til dæmis sann­færður um mátt bæn­ar­innar. Við erum stundum óþol­in­móð en hún virkar alltaf á ein­hvern máta til góðs. Það er engin spurn­ing,“ segir Pétur ákveð­inn. Hann hefur líka upp­lifað margt og mikið að eigin sögn, og er búinn að skrifa bók á ensku, sem hann segir mega túlka sem and­lega ævi­sögu hans. Bókin heitir Meta­sophy, með und­ir­titl­inum Learning To Die – Dying To Learn, bókin er rúm­lega 300 bls. og til sölu á net­inu.

Pétur seg­ist hafa pælt í dauð­anum alveg eins og hann hefur skoðað fæð­ing­una. „Dauðinn er ekk­ert annað en ný fæð­ing. Umbreyt­ing. Ég sem vera fer úr þessum lík­ama. Hann er orð­inn slit­inn og honum er ekki ætlað að lifa lengur og ég fer til míns heima. Það er orka sem flyst.

Ég þyk­ist vera viss um það að ég ræð sjálfur hvað ger­ist næst eftir að ég dey. Ef ég til dæmis ákveð það að sam­ein­ast alheims­vit­und­inni og hverfa sem vera þá verður það svo. Ég tel að þessi vilji vit­und­ar­innar sé ofboðs­lega sterkur,“ segir Pétur.

„Mér finnst ég, satt að segja, vera kom­inn að þess­ari skrýtnu hulu sem hylur þann heim sem okkur er gefið að skynja og þann heim sem við skynjum betur síðar. Ég sé hana fyrir mér eins og net með mjög litlum möskvum þar sem við síumst í gegn og förum í það sem ég kalla aðrar víddir. Það eru millj­ónir af víddum. Það er nán­ast enda­laust.“

Pétur er spurður hvort hann hræð­ist dauð­ann. „Nei, nei, nei nei, ertu frá þér? Ég held að ég hafi verið miklu hrædd­ari þegar mamma var að eiga mig, að troða lík­am­anum mínum út í heim­inn. Hins vegar veit maður ekki hvernig maður bregst við fyrr en maður horf­ist í augu við það sem mun ger­ast. Það er svo skrýtið. Og lík­ami minn mun hanga í því að reyna að lifa þó að ég sjálfur sé til­bú­inn að fara. Það er eðli hans. Ég er sall­ar­ó­legur yfir þessu af því að ég veit hvert ég er að fara. Ég er full­viss um hvað ger­ist þegar lík­am­inn deyr. Ég fer aftur heim til mín þaðan sem ég kom og ég held áfram á minni þró­un­ar­braut,“ segir Pétur sem vill deyja heima þegar kallið kemur. „Aðstæður geta þó breyst þannig að ég verði að blása út á spít­ala. Þá verður svo að vera. En mig langar til að deyja án deyfi­lyfja af því að þá missi ég ekki af upp­lifun­inni.“

Minningarstund

Pétur segir að hjónin séu búin að ákveða að það verði ekki jarð­ar­för og Pétur vill verða brenndur, Svan­fríður megi svo ráða hvað hún geri við ösk­una. „Síðan á að vera ind­versk útför; þeir sem vilja eiga að kveikja kerta­ljós og hugsa til mín í 15 daga. Á 15. degi, ef veður leyfir, verður svo­lítil kveðju­stund hérna niðri við Sel­ár­foss sem er ynd­is­lega fal­legur. Við sjáum fyrir okkur að það verði sungið ákveðið lag, Lýs milda ljós, og ég er með ákveð­inn aðila í huga sem ég vil að segi nokkur orð um okkar vin­skap,“ segir Pétur. Öðru má Svan­fríður kona hans ráða, hún eigi þó að bjóða þeim gestum sem koma til hlöðu, og þar eigi að borða, dansa og drekka fram eftir nóttu, því þetta eigi að vera gleði­stund. Pétur seg­ist vita hvað ger­ist eftir dauð­ann og aðspurður um þátt­töku hans í athöfn­inni svarar hann: „Mig langar til þess að vera þarna. Og þetta er kveðju­stundin þegar veran fer til síns heima – hvar  sem sá heimur er. Ég hef hins vegar enga löngun til að verða ein­hvers konar aft­ur­ganga og henda bókum upp í loftið.“

Innan um hóp af verum

Pétur hefur rétt­indi hér­aðs­dóms­lög­manns, atvinnu­flug­manns, húsa­smíða­meist­ara og minni skip­stjórn­ar­rétt­indi. Hann starf­aði sem sjálf­stæður lög­maður og fast­eigna­sali og var stofn­andi einnar elstu fast­eigna­sölu Íslands, Eigna­borgar í Kópavogi.  Hann var einnig einn af stofn­endum flug­skól­ans Flugtak. Árið 1978 hóf hann störf hjá Flug­mála­stjórn Íslands og starf­aði þar sem vara­flug­mála­stjóri og flug­mála­stjóri frá 1983 til 1992. Þá starf­aði hann sem alþjóð­legur ráð­gjafi í Austur-Afríku 1989 til 1994 að ýmsum verk­efnum en aðal­lega að flug­málum. Á þessum árum var hann reglu­lega með útvarps­þætti, skrif­aði reglu­lega í dag­blað og hélt nám­skeið í fund­ar­stjórn og fund­ar­tækni. Pétur hefur skrifað nokkrar bækur. Sú umfangs­mesta er Meta­sophy sem þegar hefur verið minnst á.

Pétur hefur alltaf haft mik­inn áhuga á mann­úð­ar­málum og stofn­aði sjálfs­eign­ar­stofn­un­ina Rann­sókn­ar­stofnun hug­ans. Hann seg­ist bera mikla virð­ingu fyrir orðu þeirri er hann var sæmdur af Breta­drottn­ingu, CBE.

Líf Péturs hefur ekki alltaf verið dans á rósum. Hann við­ur­kennir að ýmsir erf­ið­leikar í lífi hans á árum áður hafi gert hann sterk­ari þannig að hann hræð­ist ekki dauð­ann. Hann talar svo­lítið um alkó­hól­is­mann sem fylgdi honum um ára­bil. Hann talar líka um and­lega leit hans á Indlandi þar sem hann gekk á gló­andi kolum. Og hann dvaldi meira að segja einu sinni í munka­klaustri í Suður-Frakk­andi þar sem hann þurfti að þegja í nokkrar vikur.

„Ég var undir ofboðs­legu álagi í starfi og einka­lífi í fjölda­mörg ár. Menn tala í dag um að fólk verði útbrunnið. Ég held ég hafi ekki brunnið út. Ég brann til ösku á tíma­bili og það tók mig mörg ár að ná fót­festu eftir þetta. Þá kom í ljós hverjir voru vinir mínir og hverjir ekki. Þetta var mjög vondur tími í mínu lífi en afar þrosk­andi. Þegar ég fór að átta mig eftir þennan svaka­lega erf­iða tíma þá fór ég nátt­úr­lega í sjálfs­rækt. Þetta var erf­iður fer­ill en hann var þrosk­andi. Það er skrýtið að ég held að mig hafi alltaf langað djúpt inni að fara á botn­inn í þessu jarð­lífi til þess að skilja hvernig er að vera þar. Og ég er búinn að því. Ég hvet engan til að fara í þá rann­sókn­ar­vinnu. Það er ekki þess virði,“ segir hann um leið og hann kveikir sér í annarri sígar­ettu

„Er þetta ekki að verða búið, elskan mín?“ spyr hann. Hann seg­ist vera dauð­þreyttur – mað­ur­inn sem seg­ist ekki vera hræddur við dauð­ann og vita hvað taki við: Annar heimur. Önnur vídd. Sumir sem tengj­ast þeim heimi hérna megin kalla það Astralsviðið og að við séum tengd því sviði þegar okkur dreymir. Aðspurður um hvað hann hafi dreymt síð­ustu nótt, tekur hann sér tíma til að hugsa sig um:  „Ég var innan um hóp af verum. Ég var að reyna að ná sam­bandi við þær en þær sáu mig ekki. En ég sá þær. Það tókst ekki að ná neinni teng­ingu,“ segir Pétur, tími hans er ekki kom­inn, ekki enn.

Texti / Svava Jóns­dóttir
Myndir / Helgi Jónsson