Fjórir í fjölskyldu Rögnu hafa glímt við heilabilun: „Nota öll tækifæri til að losa um sorgina“

Báðar ömm­urnar. Móðirin. Eig­in­mað­ur­inn. Ragna Þóra Ragn­ars­dóttir þekkir heila­bil­un­ar­sjúk­dóma vel þar sem fjórir fjöl­skyldu­með­limir hafa greinst. Nú berst eig­in­maður hennar, 65 ára gam­all, við örlögin. Ástandið fer hratt versn­andi og er næsta skref að sækja um á hjúkr­un­ar­heim­ili. Ragna Þóra tekst á við ástandið af æðru­leysi. Hún aðlag­ast ástand­inu. „Maður bara heldur áfram og tekst á við hvers­dag­inn.“ 

Móð­ur­amma Rögnu Þóru Ragn­ars­dóttur hét Guðlaug Ólafs­dóttir. Fimm barna móðir. Fimm dætur. Hún ólst upp á Gríms­staða­holt­inu, gekk í Mið­bæj­ar­barna­skól­ann, var í Hús­mæðra­skól­anum að Stað­ar­felli og var svo heima­vinn­andi á meðan dæt­urnar bjuggu heima. Síðan vann hún í Borg­ar­apó­teki í nokkur ár. Síðustu ævi­árin bjó Guðlaug í Skógarbæ.

Föð­ur­amma Rögnu Þóru hét Ragn­heiður Ein­ars­dóttir. Hún varð stúd­ent frá Mennta­skól­anum í Reykja­vík árið 1936 og hóf nám í lög­fræði þá um haustið en hætti laga­námi þegar hún gifti sig og fór að ala upp börn. Ragn­heiður var for­maður kven­fé­lags­ins Hrings­ins í 10 ár og heið­urs­fé­lagi þess.

Guðlaug og Ragn­heiður fengu báðar heila­bil­un­ar­sjúk­dóma þegar Ragna Þóra var tæp­lega fer­tug.

Hún talar um ákveð­inn söknuð eftir því sem sjúk­dóm­ur­inn versn­aði í báðum til­fellum.

„Við höfum alltaf tekið hlut­unum eins og þeir koma fyrir og ekk­ert verið að velta okkur endi­lega mikið upp úr ástæð­unum.“

Ragna Þóra tala um að móðir sín og móð­ur­systur hafi skipt með sér dögum upp á að hugsa um móður sína og heim­sækja. Þær héldu dag­bók á spít­al­anum þar sem hún dvaldi þannig að þær sem komu í heim­sókn hverju sinni gátu lesið hvernig hún hafði verið, hvað hafði verið rætt um og hvað hafi verið gert. Ef ein­hver af dætr­unum gat ekki farið á „sínum degi“ fóru börn við­kom­andi í stað­inn.

„Ég sá hvað fjöl­skyldan skipti miklu máli og hvernig allt verður auð­veld­ara þegar allir hjálp­ast að. Núna er ég mjög þakk­lát fyrir það.“

Dagný Gísla­dóttir, móðir Rögnu Þóru, fór svo að sýna ein­kenni upp úr sex­tugu og greind­ist með heila­bilun árið 2006, þá tæp­lega 63 ára. 

„Minnið hafði versnað og hún varð átta­villt, rataði verr. Einnig fór að bera á smá­p­irr­ingi. Það var mjög ólíkt henni því hún var ein­stak­lega bros- og hlát­ur­mild.“

Og svo var það áráttu­hegðun; Ragna Þóra segir að móðir sín hafi keypt tann­bursta í næstum því hverri búð­ar­ferð. Svo kom verkstol og málstol. 

„Við fórum á fjöl­skyldufundi á minnis­mót­tök­unni eftir að mamma greind­ist og í kjöl­farið létu móð­ur­systur mínar athuga hvort þær væru útsettar fyrir þessu en það kom í ljós að svo er ekki. Það þarf að hafa ákveðið gen en þó fólk hafi það þá er ekki endi­lega þar með sagt að það fái öldr­un­ar­sjúk­dóm.“

Hvað með Rögnu Þóru? Hefur hún látið athuga þetta? Látið athuga hvort hún sé með genið?

„Ég spurði lækn­inn hvort við systk­inin ættum að láta athuga hvort við værum útsett fyrir heila­bilun en lækn­ir­inn ráð­lagði okkur frá því. Það myndi búa til óþarfa áhyggjur. Við ættum að ein­beita okkur að líf­inu.“

Hvað með sorg­ina við að sjá móður sína hverfa svona smátt og smátt?

„Maður man yfir­leitt þetta góða. Maður er ekk­ert endi­lega að velta hinu fyrir sér. Mamma gat dimmu í dags­ljós breytt og gerði það dag­lega hvar sem hún kom. Pabbi og systur mömmu, sér­stak­lega Lára sem var eldri, tóku svo­lítið af okkur vinn­una og gerðu sorg­ina mýkri. Þau hugs­uðu svo vel og fal­lega um hana. Lára, systir hennar, fór með hana um allan bæ að heim­sækja vin­konur þeirra í Thor­vald­sen­fé­lag­inu. Þegar manni þykir svona vænt um ein­hvern eins og mömmu sína þá reynir maður bara að gera eins vel og maður getur til að hlúa að. Við vorum ekk­ert sér­stak­lega að velta fyrir okkur hvernig okkur fannst að hún væri með heila­bilun. Við vorum bara til staðar. Þetta var öðru­vísi með mömmu af því að ég bjó ekki á sama heim­ili og hún. Þetta er öðru­vísi þegar ein­stak­lingur á sama heim­ili veik­ist. Á þessum tíma veikt­ist líka bróðir minn af krabba­meini. Þegar hann lést 44 ára gam­all braust kannski líka sorgin fram hvað mömmu varð­aði. Annars vorum við frekar upp­tekin við að vera saman og búa til minn­ingar og vorum ekk­ert sér­stak­lega að dvelja við sorg­ina vegna sjúk­dóms mömmu. Maður reynir frekar að vera lausn­a­mið­aður; hugsar um það sem er hægt að gera og gerir það sem maður getur. Við fórum til dæmis með mömmu í göngut­úra og á kaffi­hús um hverja helgi. Þessar kaffi­húsa­ferðir urðu að litlum ætt­ar­mótum því nær alltaf bætt­ust barna­börn hennar í hóp­inn. Maður aðlag­ast. Ég held að þetta væri verra ef maður gerði það ekki. Þetta varð bara hluti af líf­inu. Þetta varð bara „eðli­legt“.“

Nýr veru­leiki sem fjöl­skyldan aðlag­að­ist.

Móðir Rögnu Þóru lést árið 2016.

Hrörnunin hröð

Sama ár og móðir Rögnu Þóru dó var hún farin að taka eftir breyt­ingum hjá eig­in­manni sínum, Guðlaugi Níels­syni, sem var þá sex­tugur. 

„Gulli er ein­stak­lega geð­góður og sjar­mer­andi. Hann er í raun alveg ein­stakur. Ég tók eftir því að hann varð tvisvar sinnum pirr­aður árið 2016. Það var rosa­leg breyt­ing. Hann varð aldrei pirr­aður. Svo fór hann að hætta að vilja fara ýmis­legt og vildi ekki taka þátt. Það var líka mikil breyt­ing. Hann fór einnig að verða oftar þreyttur og það tók hann lengri tíma en áður að fram­kvæma ýmsa hluti. Þetta lædd­ist ein­hvern veg­inn aftan að manni. Heila­bilun var ekki eitt­hvað sem manni datt í hug á þessum tíma,“ segir Ragna Þóra sem bætir við að eng­inn í fjöl­skyldu Guðlaugs hafði greinst með heila­bilun. „Maður reyndi að finna skýr­ingu á þess­ari breyt­ingu á honum. Ég tengdi það við álag í vinnu en hann starf­aði sem versl­un­ar­stjóri. Það var ekk­ert að heima. Svo þegar hann fór að end­ur­taka hluti og gleyma og verða félags­fæl­inn fór ég að velta fyrir mér hvort þetta gæti verið heila­bil­un­ar­sjúk­dómur. Ég man að ég bað vini okkar um að velta þessu fyrir sér með mér. Þau héldu fyrst að þetta væri bull í mér en svo fylgd­ust þau með Gulla og sáu breyt­ingu á honum.“

Svo fór að koma fram verkstol; hann réð ekki eins vel við hlut­ina og áður. Þá var það málstol. 

„Hann langar til að segja eitt­hvað en orðin koma ekki.“

Guð­laugur fór til læknis ári eftir að fyrstu ein­kenna varð vart og fékk grein­ingu ári eftir það. 62 ára. Grein­ingin: Heila­bilun, lík­leg­ast alzheimar. Og hann fékk lyf til að slá á ein­kennin.

„Við öfl­uðum okkur í kjö­farið upp­lýs­inga hjá líf­eyr­is­sjóðnum sem hann er í og stétt­ar­fé­lagi varð­andi rétt hans þannig að hann gæti síðar tekið upp­lýsta ákvörðun um fram­haldið hjá sér. Hann minnk­aði vinn­una um tíma og hafði það smá­vegis að segja. Svo hringdi hann í mig í ágúst árið 2018 og bað mig um að sækja sig í vinn­una. Ég spurði hvort hann væri búinn að vinna þann dag­inn. Hann sagð­ist þá ætla að hætta í vinn­unni.“

„Ég sá hvað fjöl­skyldan skipti miklu máli og hvernig allt verður auð­veld­ara þegar allir hjálp­ast að. Núna er ég mjög þakk­lát fyrir það.“

Þögn.

Og Ragna Þóra sótti Guðlaug í síð­asta sinn í vinn­una. 

Ein­kennin versnuðu og í jan­úar 2020 byrj­aði Guð­laugur að vera í dag­þjálfun úti í bæ á virkum dögum. 

Hvernig er ástand hans í dag?

„Hann er ennþá alltaf í rosa góðu skapi. En hrörn­unin er hröð. Hann rugl­ast stundum á eld­hús­inu og bað­her­berg­inu. Það er heil­mik­ill rugl­ingur í gangi. Það er komið hæfnis- og færni­mat og hafa læknar ráð­lagt okkur að sækja um fyrir hann á hjúkr­un­ar­heim­ili fyrr en seinna.“

65 ára.

Hamingjan og sorgin

Ástand Guðlaugs hefur skilj­an­lega haft mikil áhrif á Rögnu Þóru. Hann fór að fara til geð­læknis eftir að hann greind­ist. Fyrst fór hann einn. Svo fór hann að mæta með Rögnu Þóru. Og stundum vill hún fara ein – stundum til að tala um Guðlaug og fá ráð og stundum til að tala um sjálfa sig og líðan sína.

„Maður lendir í ein­hverri hring­iðu án þess að gera sér grein fyrir að maður sé kom­inn á kaf í eitt­hvað. Maður er ekk­ert að gefa til­finn­ing­unum gaum en það fóru að koma fram ein­kenni hjá mér eins og slen, þreyta og svefn­leysi; ég sef kannski bara í fimm til sex tíma á nóttu og það er of lítið. Ég ætla að tala um það við geð­lækn­inn næst þegar ég fer til hans. Og það tók mig smá­tíma að átta mig á því að þetta væri sorg. Ég hélt að sorg lýsti sér í sting í hjart­anu og gráti. En þetta er ekki þannig. Svo snerta hlutir í nærum­hverf­inu mig ekki eins mikið og áður. Örugg­lega finnst mörgum ég vera köld af því að ég hef svo­lítið farið í það að vera for­laga­trúar; mér hefur fund­ist það vera þægi­legt að allt ger­ist af ein­hverri ástæðu. Einhvern tím­ann sagði vin­kona mín við mig sem hafði misst son sinn úr krabba­meini: „Hvað höfum við eig­in­lega gert í fyrra lífi til að verð­skulda það sem við erum búnar að vera að ganga í gegnum?“ „Ekkert,“ sagði ég. „Ég held að þetta sé ekki vegna ein­hvers sem við höfum gert og þurfum að bæta fyrir. Ég held frekar að við séum sá stuðn­ingur sem okkar fólk þarf til að takast á við þau verk­efni sem því hefur verið úthlutað.“

Við höfum aldrei hugsað „af hverju við?“ eða „af hverju ég?“. Ég held að við séum frekar jákvæð. Ég held að upp­lagið sé þannig. Við erum ekk­ert að velta hlut­unum of mikið fyrir okkur; við tök­umst á við það sem lífið hendir í mann.“

Ragna Þóra seg­ist vera heppin varð­andi margt. 

„Ég á svo ofboðs­lega gott bak­land. Vinirnir hafa stutt rosa­lega vel við okkur sem og fjöl­skyldan; bara allir sem einn ein­hvern veg­inn. Svo fórum við að mæta í Alzheimer-sam­tökin og kynnt­umst fólki sem hefur greinst og fjöl­skyldum þess; frum­kvöðlum. Þannig að ef ég ber mig saman við afa og pabba þá er ég mun betur sett heldur en þeir voru á sínum tíma. Það hefur líka orðið mikil breyt­ing frá því að Gulli greind­ist en við hittum fólk í sömu sporum næstum því í hverri viku og það hefur mynd­ast góður og traustur vin­skapur í kringum þetta. Það hefur hjálpað manni mikið.“

Hún við­ur­kennir að henni finn­ist hún vera að missa mann­inn sinn smátt og smátt. Það er stað­reynd.

Þögn.

„Kannski er maður að passa sig svo mikið til að búa ekki til óör­yggi hjá honum þannig að ég er yfir­leitt frekar jákvæð og glöð. Svo hef ég notað tæki­færið til að fá útrás fyrir sorg­ina eins og þegar hund­ur­inn okkar drapst um dag­inn. Þannig náði ég að syrgja. Maður notar önnur tæki­færi til þess að syrgja og losa um sorg­ina.“

Ragna Þóra segir að þau hjónin upp­lifi ham­ingj­una þrátt fyrir allt.

„Við upp­lifum ham­ingj­una miklu meira en sorg­ina. Það held ég að sé líka svo­lítið upp­eld­is­legt og við erum lausn­a­miðuð. Við höfum misst nána ætt­inga og dauð­inn er nátt­úr­lega eðli­legur hluti lífs­ins. Og maður fer ekk­ert í gegnum lífið án þess að lenda í ein­hverjum áföllum. Þetta er bara spurn­ingin hvernig maður tekst á við þau. Þó ástand Gulla hafi áhrif á okkur og komi til dæmis fram í svefn­leysi hjá mér þá eru góður stund­irnar fleiri. Og við náum að njóta okkar vel. Þetta er svo góður grunnur sem við byggjum á.“

Blaða­maður spyr um and­lega líðan Guðlaugs varð­andi til dæmis kvíða. Ótta.

„Stundum segir hann að hann viti alveg að hann sé ekki eins og hann á að vera eða að hann finnur stundum breyt­ingu. Það aðeins vantar upp á að hann njóti sín eins og hann gerði.“

Jú, hann finnur stundum fyrir kvíða og seg­ist Ragna Þóra alltaf vera með kvíða­töflur í vesk­inu sínu. 

„Það kemur mjög sjaldan fyrir að hann finni fyrir kvíða en þá spyr ég hann hvort hann vilji fá töflu. Stundum segir hann „nei“ en stundum segir hann „já, gefðu mér eina“.“

Hann og þau hjónin njóta lífs­ins.

„Ég var einmitt að velta því fyrir mér hvort við ættum að skreppa aðeins til útlanda í sumar. Þetta sem við erum að ganga í gegnum er bara hluti lífs­ins og ég held að við gerum það auð­veld­ara eða betur heldur en margir þrátt fyrir allar þessar til­finn­ingar. Ég held að það sé bara út af upp­lag­inu og hvernig við horfum á hlut­ina. Maður bara heldur áfram og tekst á við hvers­dags­leik­ann. Og gleymir bara hinu. Maður man góðu stund­irnar og eftir því skemmti­lega.“

Heila­bil­un­ar­sjúk­dómar, elli­glöp, eru ætt­gengir. Ragna Þóra er spurð hvort hún ótt­ist að veikj­ast sjálf þar sem móðir hennar og báðar ömmur veikt­ust.

„Ég var hrædd áður. Og við Gulli byrj­uðum að ferð­ast og búa til minn­ingar á sínum tíma til þess að hann hefði eitt­hvað að ylja sér við ef ég myndi fara þessa leið. Okkur datt ekki í hug að hann gæti veikst af því að þetta er ekki í fjöl­skyldu hans. Þetta var bara spurn­ing um mig. Ég er ekki hrædd við að veikj­ast í dag. Ég veit að ég gæti alveg eins lent í bílslysi. Ég hef það í huga sem móð­ur­systir mín sagði og sem ég hef að leið­ar­ljósi: Ekki láta hræðslu við fram­tíð­ina skemma fyrir þér nútíð­ina.“