Ragna Sólveig Þórðardóttir er með sjálfsofnæmissjúkdóminn Alopecia sem veldur blettaskalla eða jafnvel algjöru hárlosi. Hún fór að fá blettaskalla þegar hún gekk með sitt annað barn í hittifyrra, hárið var svo rakað af henni og hún segist ekki gera sér vonir um að fá það aftur. „Þetta er krefjandi og oft saknar maður þess að vera með hár. En það er ekkert við því að gera.“
Ragna Sólveig Þórðardóttir er nýgift, tveggja barna móðir og á von á sínu þriðja barni. Komin 12 vikur á leið. Hún er nemi í félagsráðgjöf við Háskóla Íslands. Ragna er glæsileg, heilbrigð og nauðasköllótt en var árum saman með þykkt og sítt, rautt hár. „Ég hafði aldrei nokkurn tímann svo mikið sem litað það.
Ég byrjaði að fá skallabletti þegar ég gekk með mitt annað barn árið 2019.
Ég fór til lækna og fékk að vita að ég væri með sjálfsofnæmissjúkdóminn Alopecia sem veldur skallablettum og jafnvel algjöru hárlosi. Mér var sagt að það væri ekkert hægt að gera svo sem út af því að ég var ólétt þannig að ég gat ekki prófað neinar meðferðir.
Mér finnst vera ótrúlega skrýtið að ég er síðan búin að fara á milli lækna og það getur enginn gefið mér svör varðandi hvað sé í raun að valda þessu hjá mér. Ég hef til dæmis farið til gigtarlæknis sem lét mig fá ónæmisbælandi lyf og seinna kom í ljós að það virkaði ekki á mig þrátt fyrir að virka á aðra með sama sjúkdóm. Alopecia er óútreiknanlegur sjúkdómur og ekki einhvað eitt sem virkar á alla.“
Ragna varð eðlilega hrædd þegar fyrsti skallabletturinn kom í ljós.
„Það fylgdi þessu mikil hræðsla og ég vissi ekki hvort það yrði í lagi með mig eða barnið.
Mér fannst þetta vera mjög óþægilegt og erfitt og líka út af því að ég kom svo mikið að lokuðum dyrum. Það var skrýtið að leita mér hjálpar lækna af því að ég fékk engin svör. Ég held að þetta sé hormónatengt í mínu tilfelli; að þetta tengist hormónum og skjaldkirtlinum en ég hef ekki farið í neina almennilega rannsókn af því að ég hef annaðhvort verið ólétt eða nýbúin að eignast barn eða verið að prófa lyf. Ég fór í rannsókn, hormónarannsókn, fyrir nokkrum vikum síðan áður en ég vissi að ég væri ólétt og svo komst ég að því að ég væri ólétt þannig að sú blóðprufa var ekki tekin gild.“
Ragna segist hafa heyrt mismunandi svör við því hvort hárið geti komið aftur.
„Gigtarlæknir sagði mér að hann hefði verið með fólk hjá sér sem hefði fengið allt hárið aftur eftir eftir að hafa fengið ónæmisbælandi lyf. Svo hef ég lesið að ef fólk er búið að vera hárlaust í ákveðinn tíma þá séu minni líkur á að hárin komi aftur. Ég hef einnig lesið að ef fólk missir meira en 70% af hárinu þá séu einnig minni líkur á að þau komi aftur. Ég er ekkert rosalega vongóð um að það geti gerst miðað við hvað þetta er búinn að vera langur tími hjá mér. En maður veit það svo sem ekki. Maður verður að halda í vonina.“
Tilfinningaþrungin stund
Fyrsti skallabletturinn kom í ljós í janúar 2019 þegar Ragna var komin örfáar vikur á leið.
„Maðurinn minn, Ingvar Þór, tók eftir blettunum og hann var farinn að spyrja hvort mér myndi ekki líða betur ef ég myndi raka af mér hárið. Ég var farin að fela blettina svo mikið og mér fannst það vera erfitt. Ég var alltaf meðvituð um hvort það væri einhver fyrir aftan mig eða hvort einhver myndi taka eftir þessu. Hárið á mér var orðið svo rosalega þunnt. Svo kom ég heim einn daginn í maí og hugsaði mér mér hvort það yrði ekki auðveldara ef hárið væri rakað af mér. Þar sem ég gat ekki prófað neinar meðferðir þá sá ég ekkert annað í stöðunni en að taka það litla sem var eftir.
Það var svo mjög tilfinningaþrungin stund þegar maðurinn minn rakaði af mér allt hárið og í framhaldinu rakaði hann sig og son okkar líka.
Ég vandist því samt fljótt að vera sköllótt. Mér fannst svo eiginlega vera erfiðara að útskýra þetta fyrir fólki heldur en að láta raka hárið af en bæði maðurinn minn og eldri strákurinn voru aldrei spurðir út í neitt í sambandi við að vera sköllóttir eftir að hafa rakað á sér hárið líka. Bara ég. Mér finnst ég líta vel út og mér líður vel en mér finnst það vera sorglegt hvernig fólk leyfir sér að tjá sig við mig um þetta án þess að ég nefni þetta neitt.“
Ragna geymir síðan, rauðan lokk úr hári sínu.
Það vaxa broddar á hluta höfuðsins sem Ragna skefur af sjálf.
Augnhár duttu af og svo augabrúnir. „Þau hár koma samt og fara dálítið.“
Halda að hún sé veik
Ragna segir að þegar maðurinn hennar hafi verið búinn að raka af henni hárið hafi hún ákveðið sama sama dag að fara út sköllótt og venjast nýjum stíl.
„Ég hef alltaf reynt að taka þessu eins og það er og vekja líka athygli á þessum sjúkdómi af því að þetta er miklu algengara en maður gerir sér grein fyrir. Ég þurfti svo mikið að vera að útskýra fyrir vinum og fjölskyldu. Enginn vissi hvað var í gangi eða enginn skildi þetta og maður var alltaf settur í stöðu eins og það væri eitthvað að manni sem er frekar leiðinlegt. Það þekkja fáir þennan sjúkdóm og ég þekkti hann ekki sjálf. Ég hef oft verið spurð hvort ég sé með krabbamein og ég sé hvernig fólk horfir á mig því ég geng ekki með hárkollur en er stundum með klút.
Það er horft á mig vorkunnaraugum. Eins og ég sé við dauðans dyr.
Það er fullt af sköllóttum körlum og þeir gætu verið með Alopecia en það er álitið að sköllóttar konur eigi svo bágt og séu veikar.“
Rögnu finnst vera óþægilegt að vera með hárkollu en notar af og til slæður. Hún kýs þó almennt að vera ekki með neitt á höfðinu.
Hún segir að fjölskylda og vinir hafi fengið frekar mikið sjokk þegar hún fór að missa hárið.
„Maðurinn minn er búinn að vera algjör klettur og útskýrt þetta fyrir mörgum. Það var eins og enginn þekkti þetta og fólk var að spyrja hvenær ég fengi hárið aftur, hvernig þetta yrði og hvort ég yrði alltaf svona. Þetta voru spurningar sem ég gat ekki tekist á við af því að ég vissi ekkert sjálf og þekkti þetta ekkert sjálf.“
Ragna byrjar að gráta.
„Viðbrögð fólks hafa samt almennt verið góð. Maður er búinn að opna einhverjar dyr með því að kynna fólki fyrir þessum sjúkdómi sem það þekkti ekki. Konur sem eru með Alopecia út um allan heim hafa sett sig í samband við mig þar sem ég reyni ekki að fela neitt á myndum og þær hafa fundið styrk í því. Og mér finnst það vera jákvætt.“
Eldri sonur Rögnu og Ingvars var svo lítill þegar hún missti hárið að hann man ekki eftir mömmu sinni nema sköllóttri. Ingvar á dóttur af fyrra sambandi, sem er unglingur, og segir Ragna að henni hafi fundist þetta vera æðislegt.
„Hennar kynslóð er svo opin fyrir breytingum og að fólk sé alls konar. Það var eins og ekkert hefði í rauninni gerst hvað varðar hana og vinkonur hennar. Nokkrum dögum eftir að hárið var rakað af mér þá sagði hún að sér hefði alltaf fundist ég hafa verið sköllótt og hún sæi engan mun. Þannig að það var æðislegt og mér finnst gott að opna augu fyrir börnunum að fólk sé alls konar. Eldri sonur minn var nýlega að horfa í sjónvarpinu á bíómyndina „Black Panther” og sá þar sköllóttar stríðskonur. Hann sagði að þær væru alveg eins og mamma sín. Ég er mjög stolt af því og mjög ánægð með það en ég hef kennt börnunum þau gildi að fólk getur verið eins mismunandi og það er margt.“
Saknar þess að vera með hár
Ragna hefur lært ýmislegt um sjálfa sig eftir að hún fór að missa hárið.
„Ég held það sé til dæmis hversu mikið ég er búin að koma sjálfri mér á óvart og hvað maður er sterkur og sjálfsöruggur í rauninni. Það hafa margir talað um það. Það kom aldrei neitt annað til greina í mínum huga en að taka þessu eins og það er þótt það sé erfitt. En það er samt þannig. Þetta er krefjandi og oft saknar maður hársins. En það er ekkert við því að gera.“
Tár renna niður kinnarnar.
Það er augljóslega erfitt að tala um þetta.
„Já, smá.“
Hún strýkur burt tárin.
Þetta er sárt fyrir sálina.
„Þetta er mjög sárt. Það var erfitt að horfast í augu við þá staðreynd að vera orðin sköllótt þegar maður var búinn að vera með hár.
Ég var alltaf þekkt fyrir að vera „Ragna rauðhærða“ og svo er Ragna bara orðin sköllótt.
Allar vinkonurnar eru með hár. Ég þarf stundum að taka mig á til að vera ekki leið yfir því að fá ekki að greiða mitt eigið hár en mér þótti það alltaf vera svo gaman að flétta og dúlla í hári. Ég leyfi mér ekki að pæla í hvernig ég var og hvernig ég er núna. Ég held að það sé ekki gott að dvelja þar. Sjálfsmynd mín er mjög sterk og hefur ekkert minnkað.“
Ragna er spurð hvað sé sárast.
„Ég held það sé þegar fólk skilur þetta ekki og ónærgætni í spurningunum sem maður fær frá fólki. Það finnst mér vera erfiðast,“ segir hún brostinni röddu. „Mér finnst vera erfitt að vera endalaust að útskýra og réttlæta mig í stað þess að fá bara að vera ég. Fyrst ég er sátt, af hverju eru þá einhverjir aðrir að spyrja mig spurninga eins og þeir séu það ekki? Það skil ég ekki.“
Þögn.
„Og líka þegar ég sé gamlar myndir af mér með hár og ég get ekki lengur greitt mér og ég veit ekki hvert framhaldið verður. Ég veit ekki hvort ég fæ hárið eða ekki. Það er erfiðast að horfast í augu við það. Þetta er svo mikil breyting. Hárið gerir svo mikið fyrir konur. Um leið og fólk sér sköllótta konu þá hugsar það kannski með sér að hún sé veik eða við dauðans dyr eins og ég sagði en það er alls ekki þannig.
Mér finnst vanta svo mikla vitundarvakningu.
Þetta er vanþekking hjá fólki vegna þess að það hefur ekkert verið fjallað um þetta. Og fólk leyfir sér að horfa, glápa. Ég er ótrúlega opin ef fólk spyr út í þetta; ég vil gera það en ég vil ekki að fólk sé að horfa á mig og vorkenna mér. Mér finnst það vera svo erfitt og ómögulegt. Alopecia er miklu algengara en fólk heldur. Margar konur með Alopecia eru með hárkollur eða klúta.“
Ragna er nemi í félagsráðgjöf eins og þegar hefur komið fram og hún segist halda að þessi reynsla muni nýtast sér í starfi við að hjálpa öðrum.
„Það styrkir mann að ganga í gegnum eitthvað svona. Og maður kemur sjálfum sér mikið á óvart. Maður sér hvað maður er sterkur en ég hefði ekki endilega hugmynd um það. Þannig að ég held að ég muni klárlega getað notað þessa reynslu í starfi og hjálpað öðrum.“
Sátt í eigin skinni
Ragna og Ingvar giftu sig í Háteigskirkju laugardaginn 3. júlí.
„Við svífum enn um á bleiku skýi,“ segir nýgifta og hamingjusama konan. Tárin eru þornuð og brosið er breitt
„Bríet söng þrjú lög í kirkjunni, við fórum í myndatöku á Gljúfrasteini og svo var svaka veisla í Sjálandi. Þannig að þetta var æðislegur dagur. Og allir voru svo veisluglaðir.“
Ragna var í gullfallegum „prinsessukjól“. „Það kom ekkert annað til greina.“
Brúðarvöndurinn samanstóð af eldrauðum rósum – rauðum eins og hárið hennar var.
„Þetta var alger draumur.“
Hún var hvorki með hárkollu né slæðu.
„Það kom ekkert annað til greina en að vera sköllótt í brúðkaupinu.
Ég var búin að sjá margar myndir á Instagram af konum úti í heimi sem giftu sig sköllóttar þannig að það var dálítið innblástur fyrir mig að vera bara eins og ég er. Þetta er bara lífið eins og það er núna. Það skiptir máli að vera hamingjusöm og heilbrigð og vera ánægð í eigin skinni. Ég held að það sé lykillinn að hamingjunni í lífinu.“
Athugasemdir