Ragney með fötlun og sonurinn líka: „Ég er hætt að afsaka fötlunina og skammast mín aldrei“

Ragney Líf Stef­áns­dóttir, sem er með CP-lömun sem hún segir að sé ekki sjá­an­leg í til­felli sínu en háir henni þó mikið, hefur orðið fyrir ýmiss konar for­dómum í gegnum árin. Hún á lít­inn son sem er með fötlun. „Ég átti erfitt með for­dómana þegar ég var yngri og þetta sat svo­lítið í mér og þess vegna vil ég berj­ast fyrir því að Maroni sé bara tekið sem mann­eskju óháð hvaða þarfir hann er með eða hvaða hjálp­ar­tæki hann þarf að nota.“

„Ég fékk heila­blóð­fall í fæð­ingu og greind­ist svo níu mán­aða með CP-lömun sem er mjög víð­tæk fötlun/hreyfi­hömlun; það sést ekki á sumum að þeir séu með CP-lömun en aðrir þurfa að not­ast við hjálp­ar­tæki og geta ekki gengið án stuðn­ings. Þetta leggst á hægri hlið lík­amas í mínu til­felli og háir mér mikið þótt það sjá­ist ekki á mér. Ég er með mikla vöðva­rýrnun hægra megin í lík­am­anum bæði í fæti og hendi og svo er ég með mjög skert þol og jafn­vægi.“ Ragney Líf Stef­áns­dóttir er gift og tveggja barna móðir og hefur hún vakið athygli á því að nota ætti orðið „með fötlun“ í stað þess að segja að ein­stak­lingar séu „fatl­aðir“.

„Ég hef alltaf skil­greint mig „með fötlun“. Þegar ég var yngri var ég enda­laust að afsaka fötl­un­ina mína af því að hún sést ekki þegar litið er á mig en hún háir mér samt mikið. Ég var feimin varð­andi þetta þegar ég var ung­lingur og það mátti eng­inn vita af þessu. Ég byrj­aði á einum tíma­punkti að kynna mér CP-lömun og lesa mér til um hana til þess að geta svarað fólki sem var að spyrja eða efast um að ég væri raun­veru­lega með fötlun. Eftir þetta átt­aði ég mig á því að þetta væri alls ekk­ert sem ég ætti að fela eða skamm­ast mín fyrir, ég ætti að vera mjög stolt af þessu, vera sterk og standa með sjálfri mér.

Síðan byrj­aði ég að segja öllum sem vildu heyra að ég væri með fötlun bara til að sýna fólk­inu í kringum mig hvað við erum í raun­inni mis­mun­andi og eng­inn er eins og finnst mér vera mik­il­vægt að horft sé fyrst og fremst á ein­stak­ling­inn. Ég er hætt að afsaka fötl­un­ina mína og ég skamm­ast mín aldrei fyrir hana. Ég segi hverjum sem er og sem vill heyra að ég sé með fötlun; ein­göngu líka til að sýna fram á að við erum öll mis­mun­andi og hvað það er mikil feg­urð í fjöl­breyti­leik­anum og það er ekki hægt að setja okkur öll undir sama hatt.“

Fordómar

Ragney seg­ist hafa af og til orðið fyrir for­dómum í gegnum tíð­ina vegna fötl­unar sinnar og þá sér­stak­lega vegna þess að það sést ekki á henni að hún er með fötlun. „Ég æfði lengi sund með Íþrótta­fé­lagi fatl­aðra og var oft spurð hvers vegna ég væri að æfa með félag­inu af því að ég væri ekki fötluð. Fatlaðir ein­stak­lingar hafa sumir sagt að ég sé með rosa­lega litla CP-lömun; það er þá strax gert lítið úr þessu. Ég ætl­aði einu sinni að fara í ferð en sagð­ist svo ekki treysta mér af því að það átti að fara í fjall­göngu og sagði að ég væri með CP-lömun þótt það sæist ekki á mér og myndi ganga hægt og verða fljótt þreytt og þá benti ein­stak­lingur mér á annan aðila sem væri að fara í ferð­ina sem væri með miklu meiri skerð­ingu en ég. Ég hef heyrt um fleiri sem eru með „ósýni­legar“ hreyfi­haml­anir og fatl­anir sem hafa mætt miklu skiln­ings­leysi.“

Ragney segir að svona við­bröð – svona for­dómar – hafi áður fyrr, sér­stak­lega á ung­lings­ár­unum, gert það að verkum að hún lok­aði sig svo­lítið af og skamm­að­ist sín fyrir að vera með fötlun. „Þetta hafði mjög slæm áhrif á mig áður fyrr en ég er núna orðin miklu sterk­ari og stolt af því að vera með þessa fötlun og er farin að nýta mér þetta til að gera mig sterk­ari. Ég er líka farin að opna augu ann­arra fyrir því að við erum alls konar. Við erum bara ein­stak­lingar fyrst og fremst. Fötlunin fylgir okkur alltaf, er hluti af okkur og gerir okkur að þeim sem við erum; allir þessir kostir, gallar og eig­in­leikar gera mig að mér. Fötlunin er hluti af mér og gerir mig að Ragney – mann­eskj­unni sem Ragney er. Ég vil að það að vera með fötlun sé ekki litið á eitt­hvað sem er öðru­vísi heldur að okkur sé bara tekið eins og við erum. Sam­fé­lagið á ekki að búa til eitt­hvað til­búið box eða ákveða fyrir fram hverjir séu í ákveðnum hópum heldur á sam­fé­lagið að aðlaga sig að þörfum hvers og eins en ekki við ein­stak­ling­arnir að aðlaga okkur að þörfum sam­fé­lags­ins.“

Maron Berg

Ragney og eig­in­maður hennar, Pétur Berg Mar­ons­son, eiga tvö börn. Eyvör Ósk er sex ára og Maron Berg er eins árs. Það kom í ljós þegar Ragney var um hálfnuð með með­göng­una að hann væri með bygg­ing­argalla í hrygg sem kall­ast „hemi­ver­tebrae“. „Það þýðir að einn eða fleiri hryggjaliðir eru bara hálfir. Í til­felli Marons Bergs vantar helm­ing­inn á tvo og er hægri fót­ur­inn á honum snú­inn vegna þessa auk þess sem hann var með klemmda mænu í mjó­baki þegar hann fædd­ist.“

Ragney segir að heil­brigð­is­starfs­fólk hafi spurt hvað Ragney og Pétur ætl­uðu að gera þegar þetta kom í ljós; hvort þau myndu vilja láta enda með­göng­una. Hún var þá komin 21 viku á leið. „Við fengum nokkra daga til að ákveða hvað við vildum gera og þá upp­lifði ég líka svolitla for­dóma. Það var til dæmis sagt við mig að ég væri það ung að ég gæti átt fleiri börn – en þá var ég hálfnuð með með­göng­una eða rúm­lega það og fann hann hreyfa sig inni í mér. Hann var bara barnið mitt. Ég var ekk­ert að fara að skila honum af því að það var eitt­hvað ekki alveg eins og það átti að vera. Ég er samt heil­brigð­is­starfs­fólk­inu þakk­lát og það var mjög gott við okkur alla leið­ina en það var samt svo­lítið verið að ýta á okkur að ákveða hvað við ætl­uðum að gera.“

Ragney við­ur­kennir að það hafi haft áhrif og það hafi hjálpað sér á þessum tíma að vera sjálf með fötlun. „Það er oft sagt við mig að það sé eins og Maron hafi valið sér for­eldra af því að ég var með þessa þekk­ingu áður en hann kom í heim­inn. Skoðun mín er samt sú að allir for­eldrar séu sér­fræð­ingar í eigin börnum óháð því hvort þau séu með fötlun eða ekki. Ef ég væri ekki með fötlun þá hefði það ekki breytt neinu; ég hefði samt eign­ast hann. Og það er margt sem Maron Berg er búinn að kenna mér og margt sem ég er búin að læra sem styrkir mig.

Ég vil benda á Einstök börn en við erum félagar í því félagi og hefur það staðið þétt við bakið á okkur og fleiri fjöl­skyldum í gegnum þetta ferða­lag sem er bara rétt að byrja. Mig langar að hvetja alla til þess að kynna sér þetta félag og starf­semi þess. Það er hægt að sjá sög­una hans Marons Bergs og fleiri ein­stakra barna á Instagram­síðu Ein­stakra barna.“

Er svo miklu meira en það

Maron Berg er eina barnið á Íslandi sem vitað er til að sé með „hemi­ver­tebrae“ og segir Ragney að læknar hafi frá fæð­ingu hans gert ótrú­lega hluti til þess að bæta lífs­gæði hans.

„Eftir fæð­ingu kom fljót­lega í ljós að ef ekk­ert yrði gert til þess að létta á mæn­unni myndi hann lam­ast fyrir neðan mitti. Fyrir aðgerð voru læknar farnir að sjá breyt­ingar í hreyfi­getu fyrir neðan mitti og var hann til dæmis nán­ast hættur að hreyfa hægri fót­inn. Í aðgerð­inni var hætta á því að hann myndi lam­ast fyrir neðan mitti. Lækn­arnir hans unnu krafta­verk og náðu að losa um mæn­una án þess að Maron myndi lam­ast. Ég kem því ekki í orð hvað við erum þakk­lát fyrir læknateymi hans. Það er svo margt sem við vitum ekki um hreyfi­hömlun hans eða fötlun þannig að við erum að láta hann sýna okkur hvað hann þarf og hvað hann getur,“ segir Ragney er Maron Berg er með skerta til­finn­ingu fyrir neðan mitti.

„Ég vil að hann verði aldrei fyrir sömu for­dómum og ég varð fyrir þegar ég var yngri og ég vil að hann upp­lifi sig aldrei á ein­hvern hátt eitt­hvað minni en aðrir ein­stak­lingar. Þetta varð ein­hvern veg­inn sterkara eftir að ég átti hann. Þegar þetta var bara ég þá fannst mér ég geta leitt þetta hjá mér en svo þegar ég var sjálf komin með lítið barn með fötlun þá gat ég ekki setið á mér lengur. Þegar ég fyllti út umsókn­ina hans um inn­göngu í leik­skóla þá þurfti að haka í glugga þar sem stóð „fatlað barn“. Mér fannst það alls ekki lýsa mínu barni þótt það sé vissu­lega með fötlun. Maron Berg er svo miklu meira en það; hann er líka bara barn sem var að fara í leik­skóla. Ég vil þó taka fram að ég hef ekk­ert á móti því að fólk með fötlun skil­greini sig sem fatlað eða með fötlun; mér finnst að hver og einn megi skil­greina sig nákvæm­lega eins og hann vill en mér finnst samt vera erfitt að horfa á að barnið mitt sé sett í eitt­hvað fyrir fram ákveðið box.“ Ragney hefur verið spurð í versl­unum hvers vegna Maron Berg sé með spelku. „Mér finnst það vera allt í lagi og mér finnst vera gott að fólk spyrji þegar það gerir það kurt­eis­lega af því að þetta er ekk­ert sem maður á að skamm­ast sín fyrir. Ég hef hins vegar tvisvar verið spurð hvort þetta hafi ekki komið í ljós á með­göng­unni. Ég átti erfitt með for­dómana þegar ég var yngri og þetta sat svo­lítið í mér og þess vegna vil ég berj­ast fyrir því að Maroni Berg sé bara tekið sem mann­eskju óháð hvaða þarfir hann er með eða hvaða hjálp­ar­tæki hann þarf að nota; ég vil ekki að hann verði flokk­aður í ein­hvern kassa bara af því að hann þarf að nota spelku eða hjóla­stól. Hann er kom­inn með mörg hjálp­ar­tæki og við erum að bíða eftir göngu­grind­inni hans og erum með hjóla­stól í láni heima. Svo er hann með sér­staka stóla sem hann situr á heima og í leik­skól­anum.“

Ragney seg­ist vera ánægð með hvernig leik­skóla­starfs­menn­irnir taka á hlut­unum þar sem önnur börn á leik­skól­anum fá að skoða hjálp­ar­tæki Marons Bergs. „Ég vil ekki að börn­unum finn­ist þetta vera eitt­hvað sem sé hættu­legt og skrýtið og eitt­hvað sem megi ekki koma við. Stóra systir hans og frændsystk­ini fá líka að skoða og prófa hjálp­ar­tækin hans og spyrja spurn­inga. Þetta er bara hluti af Maroni Berg. Það er svo ótrú­lega sterkt í mér að taka ekki af honum að hann sé með fötlun; ég vil styrkja hann og hann á alltaf að vera stoltur af því að vera með fötlun en hann á samt aldrei að gleyma því að hann er samt líka mann­eskja eins og allir á jörð­inni. Við erum öll mann­eskjur.“