Hulda hefur gengið í gegnum hræðileg áföll í lífinu: „Maður þakkar fyrir lífið hvern einasta dag“

Hulda Kobbelt er rúm­lega sex­tug og búin að vera á óvinnu­fær síðan hún var 34 ára. Legs­límuflakk. Vefja­gigt. Tvenns konar tauga­sjúk­dómar. MS. Krabba­mein. Við­kvæmni í tengslum við raf­magn og ýmis efni. Hulda hefur upp­lifað ýmiss konar áföll í gegnum tíð­ina og það nýjasta er son­ar­missir en eldri sonur hennar varð bráð­kvaddur í sumar. Hann var 44 ára.

Hún fædd­ist og ólst upp á Siglu­firði; dóttir Guðrúnar Magn­ús­dóttur og Ernst Kobbelt og elst þriggja systk­ina. Eft­ir­nafnið Kobbelt er komið frá föður Ernst, Þjóð­verj­anum Eudard sem var vél­smiður og frá Dortmund í Þýska­landi.

„Það var ynd­is­legt að alast upp á Siglu­firði. Það var geggjað að hanga úti alla daga frá morgni til kvölds. Maður lék sér í fjör­unni; maður var á milli fjalls og fjöru alla daga eitt­hvað að bralla. Svo voru krakk­arnir í leikjum og að smíða kofa.“

Árin liðu.

„Þegar ég var 11 ára þá eig­in­lega byrj­aði þetta allt. Þá byrj­aði ég að fá svona ofboðs­lega maga­verki. Hrylli­lega maga­verki. Ég emjaði einu sinni í mán­uði. Alltaf. Mamma sendi mig til læknis en alltaf sendi hann mig heim og sagði að þetta væru maga­bólgur. Þegar ég var orðin 12 ára spurði hann hvort ég væri byrjuð á blæð­ingum. Ég sagði alltaf „nei“, ég væri ekki byrjuð á þeim. Svo gekk þetta svona í þrjú ár. Ég fór í enn eitt skiptið til læknis þegar ég var búin að ganga með magníltöflu­box í vas­anum og sýkla­lyf en einu sinni í mán­uði var þessu troðið í mig. Ég sagði við hann að það væri eitt­hvað að mér þarna niðri og sagði að hann yrði að skoða mig vel. Ég var búin að fá nóg. Hann skoð­aði mig og sagði mér síðan að biðja mömmu um að koma og tala við hann. Það kom í ljós að leggöngin voru sam­gróin og ég var komin með tveggja kílóa blóð­æxli við kvið­inn. Það var eins og ég væri ólétt; ég man eftir því að leik­fi­mi­kenn­ar­inn var alltaf svo ynd­is­legur við mig og sagði stundum að það væri eitt­hvað að mér og að þetta væri örugg­lega garna­flækja,“ segir Hulda en hún segir að lækn­ir­inn hafi oft sagt að „kúlan“ sem hún var með og sem hún þurfti að ýta niður þegar hún stóð upp á þessum tíma væru maga­bólgur og var hún látin taka sýkla­lyf í langan tíma. „Þetta voru nátt­úr­lega blæð­ing­arnar sem voru að fara þarna inn í kvið­ar­holið í gegnum eggja­stokk­ana í stað­inn fyrir að fara réttu leið­ina niður. Þú getur ímyndað þér verk­ina sem ég var með. Þarna byrj­uðu mín veik­indi. Svo er ég með legs­límuflakk sem eng­inn vissi um þá. Ég barð­ist við þetta allan minn túr­tíma þangað til legið var tekið þegar ég var um 35 ára.“

Vefjagigt og MS

Hulda gift­ist eig­in­manni sínum þegar hún var 19 ára og eign­uð­ust þau eldri son sinn, Víði, sama ár. Yngri sonur þeirra, Fannar, fædd­ist fjórum árum síðar.

Hulda vann við ýmis­legt næstu árin. „Maður vann alltaf ein­hverja verka­manna­vinnu; maður mennt­aði sig ekk­ert þannig nema í skóla lífs­ins. Ég vann til dæmis í eld­hús­inu á sjúkra­hús­inu á Siglu­firði í 13 ár þar sem tengda­mamma var ráðs­kona.“

Hulda greind­ist með vefja­gigt þegar hún var 33 ára. „Ég var pott­þétt búin að vera með þetta í nokkur ár. Ég missti smám saman kraft­inn í hönd­unum og er með verki alla daga í vöðvum og vefjum. Svo er ég með slit í háls­lið­unum og á milli herða­blað­anna og annar þum­al­l­inn er eig­in­lega orð­inn óvirkur. Ég var búin á því um 34 ára og gat ekki unnið. Ég fór þá í upp­skurð og legið var tekið út af legs­límuflakk­inu en þeir skildu eftir stubb en það var sagt að það væri gott til að styðja við grind­ar­botn­inn. Og þá átti ég öll að verða svo fín. Þetta var hins vegar eins og að hella olíu á eld; þá fyrst varð ég veik. Bara hrundi end­an­lega. Það var eins og þetta færi út í allan lík­amann. Það voru ekki bara þessir túr­verkir og þetta vesen; þá hefur lík­am­inn sjálf­sagt verið orð­inn upp­gef­inn. Maður getur ekki enda­laust tekið við veik­indum og álagi. Ég var oft svo veik þegar ég fór í vinn­una og svo end­aði það á því að ég varð að hætta að vinna þegar ég var 35 ára. Ég gat þetta ekki. Það var ömur­legt að þurfa að hætta að vinna.“

Hjónin lifðu af launum eig­in­manns­ins næstu árin. Þau bjuggu í eigin húsi á Siglu­firði um ára­bil en misstu það reyndar árið 1992 þegar fyr­ir­tæki eig­in­manns­ins varð gjald­þrota og fóru þá á leigu­mark­að­inn. Þau voru á leigu­mark­aðnum í nokkur ár og þá festu hjónin kaup á rað­húsi. Hulda segir að ýmis­legt hafi verið að í hús­inu. „Það var mikil mygla í báðum bað­her­bergj­unum og við lög­uðum það. Það var allt grafið út á lóð­inni og sett nýtt dren en við vissum ekki að það þyrfti að hreinsa miklu meira; ef myglað hús­næði er ekki hreinsað eins og á að gera þá losnar fólk ekk­ert við gróin. Og þetta fluttum við allt með okkur í nýja íbúð í Graf­ar­holti í Reykja­vík þar sem við bjuggum í 14 ár.“

Hulda fór að finna fyrir doða í útlimum þegar þau bjuggu í rað­hús­inu á Siglu­firði og greind­ist með MS-sjúk­dóm­inn þegar hún var 45 ára árið 2003. „Ég held ég hafi fengið sjúk­dóm­inn út frá eitr­inu í myglu­sveppnum. Og það hafa fleiri sagt þetta og ég hef líka lesið um þetta. Ég fæ doða­köst annað slagið og þá aðal­lega þegar ég er undir álagi. Það er talið að köstin teng­ist álagi.“

Hjónin fluttu til Reykja­víkur árið 2004 og eftir það fór Hulda á öorku­bætur. Hún var þá 46 ára. „Ég fékk örorku­bætur af því að ég var orðin það veik að ég gat ekki unnið fulla vinnu og ekki einu sinni hálfa vinnu. En þá var ég ekki orðin svona slæm af þessu óþoli sem ég er með núna,“ segir hún en meira um það síðar.

Ég held ég hafi fengið sjúk­dóm­inn út frá eitr­inu í myglu­sveppnum.

Foreldrarnir með krabbamein

Krabbinn hefur fylgt fjöl­skyld­unni und­an­farna ára­tugi. Móðir Huldu greind­ist með brjóstakrabba­mein þegar hún var um fer­tugt og lést ára­tug síðar. „Það var búið að taka af henni bæði brjóstin. Hún var búin að fara mörgum sinnum í geisla. Það var alveg hræði­legt að sjá hana í rest­ina; það spruttu æxli alls staðar. Þetta var bara hræði­legt. Maður var með henni á hverjum degi að ganga í gegnum þetta. Ég vann þá í eld­húsi spít­al­ans og hún var uppi þarna í rest­ina og ég var hjá henni nótt­ina áður en hún dó. Hún dó svo seinni part­inn næsta dag en ég var því miður ekki inni hjá henni þegar hún dó en pabbi var hjá henni. Maður var eig­in­lega að bíða eftir því að hún færi að fá frið­inn.“

Jú, það eru þessi ár sem líða.

„Um pásk­ana sex til sjö árum síðar buðum við pabba í mat og skildum ekki af hverju hann vildi ekki koma. Ég fór til hans annan í páskum en hann svar­aði ekki strax. Ég bank­aði og bank­aði. Svo kom hann loks­ins til dyra í nátt­treyj­unni og mér brá þegar ég sá hvernig hann leit út. Ég sá svo hálf­fulla fötu af blóði við rúmið hans og var hann þá með svona óstöðv­andi blóð­nasir.“

Faðir Huldu fór í rann­sóknir í kjöl­farið og segir hún að blóðprufur hafi verið teknar og sagt að allt væri í lagi meðal ann­ars með lifr­ina í honum. „Þeir sendu hann svo í með­ferð. Ég sagði að pabbi væri veikur og þyrfti ekki að fara í með­ferð; hann hefði örugg­lega ekki drukkið áfengi lengi því hann gæti það ekki. Þeir sendu hann hins vegar suður á Vog. Nokkrum dögum síðar þurfti að flytja hann á sjúkra­hús þar sem kom í ljós að hann væri með krabba­mein í lifur. Hann dó nokkrum mán­uðum síðar.“ Það var í nóv­em­ber árið 1997.

Þögn.

„Það var líka erfitt að horfa upp á hann. Hann fann svo til. Hann var svo kval­inn.“

Hulda segir að faðir sinn, sem var vél­smiður, hafi verið ótrú­lega dug­legur. „Hann fékk stundum að fara heim á meðan hann var svona veikur. Hann vildi bara vera einn heima. Ég komst að því eftir að hann dó að hann hafði verið að smíða kerta­stjaka sem hann vildi að sjúkra­hús­inu yrði gef­inn eftir að hann dæi. Þetta var stór járn­stjaki með þremur mis­háum örmum sem var í tísku á þessum tíma. Þetta smíð­aði hann og var búinn að setja rauðar slaufur á þetta. Hann ætl­aði að skilja eftir sig gjöf og var að dunda sér við þetta þegar hann var hress á milli.“

Krabbamein í móðurlífi

Sjálf þekkir Hulda krabbann á eigin skinni. Í eigin lík­ama. Hún greind­ist árið 2016.

„Krabba­meinið var í leg­stubbnum sem var skil­inn eftir þegar legið var tekið úr mér. Ég var búin að vera með þetta í nokkur ár. Ég var búin að fara til sama læknis og fullt af öðrum læknum en mér var meðal ann­ars sagt að ég væri bara með auma slím­húð en svo kom annað í ljós eftir að ég hafði farið til þvag­færa­sér­fræð­ings sem komst að því að eitt­hvað væri ekki í lagi og hann sendi mig til krabba­meins­læknis. Það kom í ljós að ég var komin með slímæxli í kviðnum. Það var ekki krabba­mein í því. Lækn­ir­inn hafði hins vegar tekið sýni úr leg­stubbnum áður en ég fór í aðgerð­ina og eftir að ég kom úr henni kom í ljós að það var krabba­mein í honum. Æxlið var ekki skurð­tækt þar sem þetta hafði dreifst út í slím­húð­ina og þess vegna fór ég í geisla og lyfja­með­ferð. Það var ofboðs­lega erfitt af því að melt­ingin er svo léleg; ég þoli ekki að borða hvað sem er og er alltaf á sér­matar­æði en þetta eru svo sterk lyf sem hafa meðal ann­ars áhrif á melt­ing­ar­veg­inn. Líkaminn hrynur þegar maður þarf að fara í svona geisla­með­ferð og ég fór á hverjum degi fyrir utan helgar í sex eða átta vikur. Allt sum­arið fór í þetta.

Ég þurfti að sleppa tveimur lyfja­gjöfum af því að ég gat þetta ekki. Ég gat ekki meira. Lækn­ir­inn sagði að það væri mik­il­væg­ara að ég kláraði geisl­ana heldur en lyfin. Ég gat ekki einu sinni tekið stera eins og eru gefnir til að manni líði aðeins betur vegna þess að ég varð veik af þeim. Mér fannst ég ekki vera að lifa þetta af. Ég gat ekki meira. En ein­hvern veg­inn lifði ég þetta af og þeir segja að ég sé laus við krabba­meinið. 7, 9, 13. Maður veit svo sem aldrei; þetta getur alltaf komið aftur. Þetta er alltaf á bak við eyrað.“

Hvað hefur Hulda lært af því að hafa fengið krabba­mein og gengið í gegnum þetta allt?

„Maður þakkar fyrir lífið hvern ein­asta dag. Ég gerði það svo sem áður eftir að hafa gengið í gegnum þetta allt með for­eldrum mínum og einnig tengda­föður. Ég þakka bara fyrir það sem ég hef og reyni að gera gott úr því. Maður getur ekk­ert annað gert þó það sé oft erfitt að geta ekki verið eins og allir hinir.“

Fjöl­skyldu­mynd sem var tekin á Spáni.

Rafmagns- og efnaóþol

Hjónin fluttu úr Graf­ar­holt­inu og í Garðabæ fyrir fjórum árum síðan. Festu þar kaup á nýrri íbúð en Hulda segir að frá­gangi sé ábóta­vant.

„Síðustu þrjú árin hafa verið ofboðs­lega erfið eða síðan við fluttum í þetta hverfi. Það er eitt­hvað að raf­magn­inu hérna og lýsir það sér eins og það sé mik­ill þrýst­ingur eða titr­ingur. Það er hræði­lega erfitt þegar fólk fer í sím­ana sína eða er á net­inu en það er eins og ég sé að kremj­ast. Það er búið að setja auka­jarð­vír út í götu og það hefur nán­ast engu breytt; sá sem sá um þetta sagði að það þyrfti pott­þétt að jarð­tengja dælu­stöð­ina sem er neðar í hverf­inu.“

Þess má geta að Hulda er með tvo tauga­sjúk­dóma og segir hún að hún byrji að skjálfa þegar hún er nálægt örbylgju og hún seg­ist vera eini íbú­inn í hús­inu sem finni fyrir áhrifum raf­magns; hún nefnir örbylgjur sem koma til dæmis frá Led ljósum og far­síma­sendum. „Fólk almennt er farið að hundsa mig og horfir á mig eins og ég sé eitt­hvað rugluð þegar ég tala um hvernig mér líður út af raf­magni. Það má vera að fólk skilji ekki það sem það finnur ekki sjálft. Þetta er svipað með mygl­una – ég bjó í myglu og varð mjög slæm og senni­lega hef ég fengið þetta óþol þá en það var ekk­ert vitað að maður væri veikur út af myglu.“

Hulda er einn af stofn­endum sam­tak­anna Geisla­björg sem er félag fólks með raf­magns­óþol. „Þar er fullt af fólki sem er með svona óþol og sem vill berj­ast á móti til dæmis 5G. Ég fer næstum því að gráta þegar ég tala um þetta,“ segir Hulda og virð­ist berj­ast við grát­inn, „af því að þetta er ógeðs­lega erfitt. Það er alveg sama hvort ég tala við yfir­völd eða síma­fyr­ir­tækin; það er sagt að það sé farið eftir við­mið­un­ar­mörkum og að verið sé að hugsa um öryggi fólks með því að hafa gott sam­band sem víð­ast. En hvað með öryggi mitt og fleiri sem þola þetta ekki? Við verðum að fá að eiga ein­hvers staðar heima.“

Hulda seg­ist líka vera með óþol gagn­vart ýmsum ilm­efnum og eigi erfitt með að hitta fólk vegna þessa. „Ég verð alltaf lasin ef ég fer í heim­sókn til fólks. Ef ég fer í afmæli þá eru yfir­leitt sumir af gest­unum með ilm­vatn og svo þarf ég að biðja fólk um að slökkva á net­inu í símunum; það er mjög leið­in­legt að þurfa að gera það og það er bara erfitt.“

Hvað segja læknar varð­andi ein­kennin sem Hulda fær vegna raf­magns og ýmissa? „Þeir segj­ast ekki hafa neina lækn­is­fræði­lega útskýr­ingu á þessu en þeir trúa mér en geta ekk­ert fyrir mig gert af því að þetta er ekki við­ur­kennt vanda­mál. Mann langar stundum að fara að hágráta af því að það er erfitt að vera með þetta. Maður er að reyna að kalla á hjálp en eng­inn heyrir í manni. Ég get ekki orðið farið eitt eða neitt bæði út af raf­magns- og efna­ó­þoli. Ég get varla setið hérna – það er svo ofboðs­legur þrýst­ingur upp í höfuð; ég get ekki lýst þessu,“ segir Hulda þar sem hún situr fyrir framan tölvu­skjá­inn en við­talið fer fram í gegnum netið.

„Ég held að það að hafa farið í gegnum krabba­meins­með­ferðir – geisla og lyf – hafi gjör­sam­lega rústað kerf­inu í mér. Ég held að það hafi verið eins og að hella olíu á eld að fá öll þessi lyf; þetta brýtur ónæm­is­kerfið algjör­lega niður. Við fluttum hingað til þess að ég gæti náð mér betur; við fluttum hingað hálfu ári eftir með­ferð­ina og það hefur farið á annan veg. Ég hef aldrei verið svona djúpt sokkin í van­líðan eins og núna. Aldrei.“

Hún berst við grát­inn.

„Ég er búin að vera með kvíða í þrjú ár út af raf­mengun og auk­inni far­síma­geislun og að eiga ekki heim­ili þar sem mér líður vel. Mér finnst ég ekki hafa átt heim­ili í þrjú ár. Af hverju er ég að lenda í þessu ofan á allt hitt? Við finnum enga leið. Ég þyrfti helst að geta búið uppi í sveit þar sem engir far­síma­sendar eru nálægt og í hús­næði sem væri byggt úr umhverf­is­vænum efnum.“

Hulda hefur meðal ann­ars haft sam­band við Valdemar Gísla Valde­mars­son, raf­einda­virkja­meist­ara og skóla­stjóri Raf­tækni­skól­ans, sem hefur lengi látið sig raf­mengun varða og hjálpað fólki og fyr­ir­tækjum að greina raf­mengun með mæl­ingum og finna leiðir til úrbóta og bættrar heilsu. Blaða­maður Mannlífs hafði sam­band við Valdemar Gísla og spurði út í ástandið í fjöl­býl­is­hús­inu þar sem Helga býr.

„Það sem vakti kannski mesta athygli voru LED ljós í íbúð­inni og á stiga­gangi sem geisl­uðu tölu­vert af útvarps­bylgjum,“ segir Valdemar Gísli. „Slík geislun er í öllum til­fellum upp­runnin frá mjög óhreinu raf­magni sem búið er til í per­unum sjálfum. Lítið bar á raf­seg­ul­sviði frá flökku­straumum en það hefur síðan verið skoðað frekar og gerða breyt­ingar á frá­gangi jarð­sam­bands. Að jafn­aði var styrkur örbylgna nálægt 400mV/m sem telst ágætt en er þó í hærri kant­inum fyrir Huldu.“

Sonarmissir

Áföll­unum hefur fjölgað.

„Svo kom dauðs­fallið. Barnið manns. Maður skilur ekki af hverju er verið að leggja þetta á mann,“ segir Hulda og berst við grát­inn en eldri sonur hennar, Víðir, varð í ágúst bráð­kvaddur á heim­ili sínu í Banda­ríkj­unum en hann starf­aði sem fram­kvæmda­stjóri Hamp­idjan USA í nokkur ár. Hann varð 44 ára. „Hann fékk heila­blóð­fall en hann gaf öðrum líf; einn fékk hjartað, annar lifr­ina og fleira mætti telja.“

Hulda segir að Víðir hafi sjálfur getað hringt á hjálp.

Þögn.

„Maður er búinn að vera nið­ur­brot­inn. Maður grætur oft á dag. Ég skoða myndir og horfi á mynd­bönd með Víði og þá byrja ég að gráta. Ég get ekki lýst þessu; það er eins og það sé búið að slíta úr mér hjartað. Ég veit ekki hvernig maður á að vinna úr svona áfalli. Ég reyni að hugsa jákvætt og reyni að hugsa um fal­legu minn­ing­arnar sem ég á um Víði. Ég veit ekki hvað annað ég get gert. Mér finnst ég ekki hafa náð þessu – að hann sé dáinn. Þetta gerð­ist svo snöggt. Það er sárt að hafa ekki getað verið hjá Víði og haldið í hönd­ina á honum.“

Þögn.

„Við erum ekki búin að halda minn­ing­ar­at­höfn. Hluti ösk­unnar er komin heim í öskju sem stendur á stofu­borð­inu. Ég fæ mig ekki til að opna þetta en askan mun verða sett á nokkra staði. Ég get það ekki. Öskunni var skipt en hluti ösk­unnar er hjá kær­ustu Víðis í Banda­ríkj­unum en þegar hún verður dáin verður farið með ösku þeirra beggja sem verður dreift á ákveðnum stað á Hawaii en þangað fóru þau í fyrsta fríið sitt saman. Þau voru búin að ræða þetta allt; hugs­aðu þér.“

Hvað er dauð­inn í huga Huldu?

„Þegar ein­hver mann­eskja deyr þá er hún hjá mér; sálin er ennþá þarna. Það er lík­am­inn sem fer. Við erum nátt­úr­lega bara orka sem er ekk­ert að fara að deyja. Ég er ofsa­lega næm og finn fyrir ýmsu. Ég sá líka þegar ég var krakki en ég var svo hrædd að ég bara lok­aði á það; ég vildi ekk­ert sjá. Svo er ég líka frekar ber­dreymin. Látið fólk er nátt­úr­lega í hjart­anu. Ég tala við Víði minn á hverju kvöldi. Ég kyssi góða nótt mynd af honum í mynd­ara­mma. Ég hef hann hjá mér.“

Hvaða bæn fór Hulda með Víði þegar hann var lít­ill?

„Ég fór með „Vertu nú yfir og allt í kring“ og „Fað­ir­vorið“. Og ég las fyrir strák­ana.“

Vertu nú yfir og allt um kring

með eilífri blessun þinni.

Sitji Guðs englar saman í hring

sæng­inni yfir minni.

(Sigurður Jónsson frá Prests­hólum)

Víðir Vern­harðs­son er sofn­aður svefn­inum langa. Blessuð sé minn­ing hans.

Bræð­urnir Víðir og Fannar.