Fanney Sigurðardóttir er ung kona sem níu ára gömul fór að finna fyrir tilfinningum sem hún skildi ekki alveg en sagði engum frá. Næstu ár upplifði hún stundum þunglyndi eða mikla gleði og framtakssemi en það var ekki fyrr en hún fór í geðrof rúmlega tvítug sem hún var greind með geðhvörf 1 (bipolar 1). Eftir greiningu fyrir fjórtán árum leitaði Fanney meðal annars að viðtölum við fólk með sama sjúkdóm en fann ekki. Hún upplifði sig að einhverju leyti eina. Hún segir að samfélagið hafi opnast meira síðustu ár og að fleiri treysti sér til að tjá sig. Fanney hefur verið opinská með geðhvörfin og gerir það til að fræða og vonandi koma í veg fyrir fordóma. Hún vonar að reynsla sín geti hjálpað öðrum í sömu sporum.
Reynslan að baki
Ung, glæsileg, góðleg og brosmild kona situr við borð á kaffihúsi í 105 Reykjavík sem hún segir að séu æskuslóðir sínar. Við ætlum að tala um reynslu hennar af geðhvörfum.
Geðhvörf einkennast af geðsveiflum, geðhæðartímabilum eða þunglyndislotum. Sveiflast þá líðan viðkomandi sem getur haft áhrif á lífið. Aðallega er talað um geðhvörf 1 eða geðhvörf 2 en til eru fleiri gerðir. Erfðir og umhverfi geta haft áhrif.
Fanney Sigurðardóttir fór fyrst í geðrof 22 ára og var þá lögð inn á geðdeild. Geðrof er ástand þar sem tengsl einstaklings við raunveruleikann rofnar og getur birtingarmynd þess til dæmis verið ranghugmyndir og/eða ofskynjanir.
Fanney hefur í gegnum áratugina upplifað þunglyndi og hýpómaníur eða oflæti. Í hýpómaníu eru vægari uppsveiflur en í maníu. Hún hefur einu sinni farið í maníu en það er skilyrði fyrir greiningu á geðhvörfum 1.
Sagði engum frá
„Ég fékk mjög styrkjandi og hvetjandi uppeldi, fékk mikla athygli, kærleika og stuðning sem barn frá foreldrum mínum og við fjölskyldan gerðum margt saman. Mér var sagt að ég gæti gert allt sem ég vildi taka mér fyrir hendur og studdu foreldrar mínir mig í því,“ segir Fanney sem hafði gaman af að bæði leika og syngja.
„Ég vildi verða leikkona og á tímabili vildi ég verða prestur.“
„Mig grunaði að mitt innra líf væri öðruvísi en vina minna.“
Fanney var níu ára þegar hún fór að finna fyrir tilfinningum sem hún þekkti ekki. Hún talar um þunglyndislotu.
„Ég fann að mér leið öðruvísi. Ég fann fyrir depurð og vonleysi og eins og ég væri minna virði en aðrir. Ég ræddi þetta ekki við neinn. Ég vissi ekkert hvað var að gerast og vildi ekki að neinn hefði áhyggjur. Ég notaði grímu til að fela ástand sem ég hafði ekki nafn á en gat mér seinna til um að væri þunglyndi. Ég er ekki ein um að hafa verið með þykka grímu en vinur minn sem er líka með geðhvörf 1 segir einmitt sömu sögu. Það vissi heldur enginn neitt í hans tilfelli.
Mér hefur verið sagt að það sé algengt að börn nái að fela geðsjúkdóma sína. Í einhverjum tilfellum er það kallað „smiling depression“ eða „high functioning anxiety“.
Persónuleiki minn er heldur ekki langt frá hýpómaníu eins og geðlæknir á geðdeild benti á þegar verið var að greina mig. Hýpómanían var líka mun mildari þegar ég var barn miðað við hvernig hún þróaðist eftir því sem ég varð eldri. Í raun fór ég ekki að upplifa afgerandi hýpómaníu fyrr en um tvítugt. Ég faldi þunglyndið meðal annars til að, eins og ég segi, valda fólkinu mínu ekki áhyggjum. Mér fannst eins og ég gæti átt við þetta sjálf og ég í raun hélt boltunum á lofti, mér gekk vel í skóla, stundaði áhugamál og tók þátt í félagslífi en það tók samt alveg á. Í barnæsku vildi ég líka passa inn, mig grunaði að mitt innra líf væri öðruvísi en vina minna og faldi það því. Svo vandist líka þetta innra ástand mitt og ég var ekkert að hugsa um að vera að fela það, það kom til mín náttúrulega og það var í raun orðið ekkert mál,“ segir hún.
„Það er einmitt málið með geðsjúkdóma, þeir sjást sjaldnast utan á fólki.“
Fanney talar um grímuna, sem hún getur fellt þegar hún er með sínum nánustu.
„Varðandi grímuna í dag þá er ég ekki alltaf með hana í þunglyndinu. Aðeins í aðstæðum, auðvitað eru undantekningar, sem mér finnst kalla á hana eins og þegar ég hitti kunningja og ókunnuga út í búð eða í formlegum aðstæðum sem og í vinnu. Ég er yfirleitt mjög hrá og grímulaus í kringum mitt nánasta fólk þó að ég eigi það stundum til að fela þunglyndið til að vera ekki þessi veika. Ég verð stundum þreytt á því að vera þessi veika þó að ég viti að fólkið mitt líti alls ekki á mig þannig, að það sé eingöngu það sem ég er.
Þegar fólk kemst að því að ég sé í endurhæfingu og segir mér að ég líti ekki út fyrir að vera með geðsjúkdóm held ég að það meini að ég líti ekki út fyrir að líða illa en það er einmitt málið með geðsjúkdóma, þeir sjást sjaldnast utan á fólki.“
Geðrof og blandað ástand
Árin liðu og Fanney brosti þrátt fyrir vanlíðan í niðursveiflum. Hún fór þetta á hnefanum.
Sumarið 2011, þá 22 ára, fór Fanney í maníu. Hún var þá búin með tvö ár í viðskiptafræði, var í félagslífinu, mikilli líkamsrækt og vinnu. Álagið var mikið, of mikið, og það hefur líklegast verið kveikjan að maníunni. Hún vill greina á milli kveikju og orsakar. Hún segir að orsök geti verið, sem dæmi, erfðir og/eða umhverfi en kveikja eitthvað sem ýtir undir eins og áðurnefnt álag.
Í maníunni hafði hún á tilfinningunni að hún gæti bjargað heiminum, að hún væri útvalin af Guði. Henni fannst hún fá frá honum skilaboð og þá meðal annars í gegnum útvarpið. Hún var líka mjög orkumikil. „Ég var með svo mikla orku sem mér fannst ég þurfa að ná úr mér að ég byrjaði að hlaupa og endaði á hálfmaraþoni einn daginn. Sama dag þreif ég allt húsið, skrifaði pistla, tók myndir af viðburði fyrir fjölmiðil, söng mikið og tók það upp.“
Hún svaf nánast ekki neitt. „Þetta var allt mjög skemmtilegt og ég fann fyrir alsælu. Ég var ekki mikið að hitta fólkið mitt á maníutímanum. Ég var svo upptekin.“ Á einum tímapunkti það sumar svaf hún ekki í fjóra til fimm sólarhringa.
„Á endanum, í nóvember sama ár, var ég komin í geðrof. Ég var lögð inn í blönduðu ástandi sem er mjög flókin blanda maníu og þunglyndis. Ég var með mjög mikla orku sem ég vissi ekki hvað ég ætti að gera við, gekk fram og til baka, hvatvís, eirðarlaus og út um allt. Á sama tíma fann ég fyrir mikilli depurð, sorg, örvæntingu og grét mikið.“
Innlagnardagur
Fanney heldur áfram að rifja upp þennan tíma.
„Það var árla morguns. Ég hafði ekkert sofið um nóttina. Ef ég lokaði augunum sá ég ekkert nema eld og brennistein og reyndi því að halda þeim opnum eins og ég gat. Ég sá djöfulinn og var í raun, að mér fannst, bókstaflega stödd í helvíti. Ég sá enga útgönguleið aðra en að skaða mig til að komast út úr þessum aðstæðum. Ég er mjög náin mömmu minni og hringdi í hana af því að mér fannst ég þurfa að láta hana vita að ég væri mögulega að kveðja. Mamma brunaði heim til mín og svo fórum við upp á geðdeild. Þetta var botninn,“ segir hún.
„Ég sá djöfulinn og var í raun, að mér fannst, bókstaflega stödd í helvíti“
Upplifunin lamaði hana úr ótta.
„Þetta var gífurleg hræðsla. Ég hef aldrei verið jafnhrædd á ævinni. Þetta var lamandi ótti. Ég bað til Guðs en Guð og djöfullinn hafa oft tengst veikindum mínum.
Guð hefur verið mitt haldreipi í myrkrinu. Ég er með minn eigin guð sem ég hef skapað mitt persónulega samband við og tengist ekki endilega að fullu kristinni trú þó að ég fari í messur. Ég trúi ekki að það sé einungis einn guð fyrir allan heiminn þó það sé einn fyrir mig. Guð hefur verið hjá mér frá því ég var krakki og hefur verið mitt haldreipi í veikindunum, guðinn sem ég trúi á er fyrir mig kærleikur og öryggi.“
Veran á geðdeild
Fanney vildi ekki leggjast inn á geðdeild en henni fannst hún vera tilneydd af því að hún var svo hrædd.
„Ég vildi vera lokuð inni svo djöfullinn næði mér ekki. Það var því ákveðinn léttir að vera á bak við þessa stóru þykku stálhurð sem enginn komst í gegnum nema með mínu leyfi. En svo leið mér ekkert sérstaklega vel þarna inni og bað lækninn minn á hverjum einasta degi um að fá að fara heim.
Mér leið auðvitað ekkert vel fyrir en geðdeild er staður sem ég reyni eftir mínu fremsta megni að forðast bara út af upplifun minni fyrir 14 árum. Ég borðaði ekkert og svaf ekkert,“ lýsir hún og heldur áfram.
„Fyrri herbergisfélagi minn hélt fyrir mér vöku fyrstu vikuna. Síðan var iðulega verið að koma inn um miðja nótt og taka blóðþrýsting sem ég skil. Loksins þegar ég náði að sofna undir morgun var sjúkraliði sem tók að sér að kveikja ljósin inni í herbergi klukkan átta á morgnana og reka mig á fætur með látum og köllum. Svo mátti ég ekki einu sinni leggja mig á daginn. Ég var svo þreytt og líka að koma úr mjög miklu svefnleysi fyrir. Þegar ég loksins kom heim af geðdeild svaf ég 15-17 tíma á dag í einhverja daga.“
Fanney segist hafa fengið heilahristing á geðdeildinni.
„Ég var með mikla þyngdarkomplexa á þessum árum um tvítugt og fannst því erfitt að vera vigtuð inni í matsal fyrir framan alla. Þegar verið var að prófa lyf fyrir mig fékk ég stundum yfirlið og skall í gólfið. Eitt sinn fékk ég yfirlið og skallaði postulínsvask svo ég rotaðist í stutta stund. Starfsmaður kom að mér og aðstoðaði mig upp. Mér leið illa eftir höggið og ætlaði að leggjast á rúmið en þá var auðvitað mættur sjúkraliðinn á morgunvaktinni og rak mig út úr herberginu.
Enginn pældi neitt í mér í einhvern tíma að mér finnst en þegar starfsmaður gaf sig á tal við mig þar sem búið var að koma mér fyrir í stól sá hann að ég gat ekki tjáð mig en ég bullaði og var þvoglumælt. Það var hringt á sjúkrabíl og farið með mig í Fossvog en um var að ræða verulegan heilahristing og í framhaldinu fór ég í myndatöku og rannsókn.“
Fanney var á geðdeild í hálfan mánuð eða frá um miðjan nóvember. Hún fékk að fara fyrr heim með því skilyrði að hún yrði hjá foreldrum sínum og að þau myndu líta til með henni og vera í daglegu símsambandi við geðlækninn í einhvern tíma.
„Ég var hjá foreldrum mínum í nokkra mánuði. Þessi tiltekni læknir var mér algjör blessun þegar ég fékk aðstoð hans uppi á geðdeild og svo seinna í eftirfylgni upp á göngudeild í mörg ár þar til hann féll frá.“
Árin á eftir einkenndust af sveiflum en þrátt fyrir þær náði Fanney að klára háskólanám og mæta í vinnu.
Kvíðinn oft með í för
Laumufarþegi í lífi Fanneyjar, sem hún þarf sérstaklega að gefa gaum, er kvíðinn.
„Af þessu öllu sem ég hef upplifað í gegnum árin, geðrof, eins og paranoju og ranghugmyndir, þunglyndi og maníu finnst mér verst að eiga við kvíðann. Hann er svo lamandi. Kvíðinn er ekki alltaf til staðar en oft. Kannski sérstaklega síðustu þrjú til fjögur ár og mögulega að hluta til vegna aukaverkana lyfja. Ég vinn á honum með ýmsum leiðum svo sem með hugleiðslu, yoga nidra, öndun, göngum, vera í náttúrunni, heyra í einhverjum nánum, jarðtengja mig og flýja ekki aðstæður sem valda mér kvíða. Ekki nema ég sé í ofsakvíða sem gerist nú ekki oft.
Það er víst mjög algengt að fólk með geðhvörf sé með kvíða. Fólk með geðhvörf getur verið mjög næmt á umhverfi sitt. Ég var að læra í geðhvarfafræðslu á Kleppi að kvíði sé til dæmis almennt lengur í líkama þeirra sem eru með geðhvörf.“
Fanney lýsir áhrifunum hversdagslega. „Taugakerfið mitt núna er rosalega spennt. Það kannski sést ekki. Þess vegna er ég búin að halda utan um tebollann allan tímann, til að jarðtengja mig og halda mig í núinu,“ segir Fanney og hlær. Við borðið á kaffihúsinu situr að því er virðist afslöppuð kona.
Skellurinn var lærdómur
Það að leggjast inn á geðdeild var skellur. En þó nauðsynlegur skellur þar sem Fanney þurfti hjálp.
„Það var áfall fyrir mig að vera lögð inn á geðdeild á sama tíma og það var ákveðinn léttir að fá greiningu eða útskýringu. Áfallið stafaði meðal annars af því að ég hafði í raun verið með fordóma gagnvart þunglyndi. Þannig að það var kaldhæðnislegt að ég skyldi lenda inni á geðdeild, að hluta til vegna þunglyndis. Ég var rassskellt af lífinu. Ég þurfti að endurskoða minn gang og mitt viðhorf. Við það að fara inn á geðdeild varð til ákveðin auðmýkt. Í maníunni fékk ég mikilmennskubrjálæði og fannst ég á tímum vera betri en aðrir. Ég hef lært auðmýkt og ég er alltaf að læra meira og meira um hana, að miklu leyti í gegnum geðhvörfin.
Síðan hugsa ég að ég hafi öðlast meiri þrautseigju út frá geðhvörfunum, að gefast ekki upp. Ég búta verkefni mikið niður, tek eitt skref í einu. Ég hef líka öðlast meiri samkennd, dýpt og skilning hvað aðra varðar.“
Hvers vegna fordómar?
„Ég var bara ung og vissi ekki betur og eins og við vitum eru fordómar fáfræði. Umræða um geðsjúkdóma var ekki orðin eins opin og hún er núna. Það er líka ástæð þess að ég ákvað að opna mig um geðhvörfin árið 2015, fjórum árum eftir að ég greindist því ég var ekki að sjá neinn tala um geðhvörf árið 2011.
Ég var að reyna að leita upplýsinga, að viðtölum við fólk með geðhvörf en ég fann ekki neitt íslenskt og lítið sem ekkert erlent. Það sem ég fann var heimildarmynd á YouTube með Stephen Fry; The Secret Life of the Manic Depressive. Ég hugsaði sem sagt með mér stuttu eftir greiningu að einn daginn myndi ég opna mig um geðhvörfin mín til þess að tala til einhvers sem er eins og ég var, frekar týnd og ein.“
Hún talar líka um skömm. „Þetta passaði ekki við ímyndina mína. Ég var mjög egódrifin og ímyndardrifin á þessum árum þannig að þetta passaði ekki inn í kassann. Ég þurfti að hafa allt á ákveðinn hátt og þurfti að hafa ákveðna ásýnd, að ég væri tipptopp og að það væri ekkert að hjá mér.“
Í endurhæfingu
Fanney fór í niðursveiflu rétt áður en Covid-heimsfaraldurinn skall á. Og þegar hún gat ekki ráðið við hana lengur fór hún í endurhæfingu tveimur árum seinna eða fyrir þremur árum.
„Ég er í raun núna að vinna úr eftirköstum veikindanna og vonast til að komast á vinnumarkaðinn sem fyrst. Það var mjög erfitt fyrir mig að hætta að vinna.
Ég vissi ekki að það væri til eitthvað á vegum ríkisins sem heitir endurhæfing. Ég var mjög treg til og ekki nógu auðmjúk til að biðja um fjárhagsstyrk svo ég var ekkert að kynna mér þessi mál. Ég vann bara mjög mikið þegar ég gat og lifði svo á sparnaðinum þegar ég gat ekki unnið en ég var sjálfstætt starfandi. Síðan var bara ekkert eftir á tankinum; ég gat ekki unnið fyrir mér vegna veikindanna.“
Fanney hefur ekki fengið neinar sveiflur í rúmt ár. „Ég hef verið í endurhæfingu á Kleppi í rúm þrjú ár núna með bæði sálfræðing og geðlækni. Síðan fékk ég að byrja hjá VIRK í sumar. Endurhæfing á Kleppi er sem sagt lyfjameðferð, sálfræðimeðferð og almenn fræðsla um geðhvörf. Það sem ég geri hjá VIRK er mikið til sjálfsstyrkingarprógramm. Ég er mjög heppin. Ég legg mig fram við að halda mér í góðu standi eins og ég hef ávallt gert, geri öll verkefni í endurhæfingu, sef nóg, næri mig, drekk ekki áfengi, rækta tengsl og fer í göngutúra, sund og sauna sem dæmi.“
Stolt af geðhvörfunum
Fanney brosir í gegnum tárin þegar hún er langt niðri. Teið í bollanum er löngu búið en hún heldur enn fast utan um hann. Hún hefur ýmislegt lært af þessari vegferð og segist vera stolt af því að vera með geðhvörf.
„Ég var spurð að því á samfélagsmiðlum af hverju ég væri stolt af því að vera með geðhvörf. Ég hef ekki tekið meðvitaða ákvörðun um að vera stolt, það kemur til mín náttúrulega. Þetta er ekki viðhorf sem ég hef valið mér. Ég er bara rosalega stolt af mér yfir höfuð. Bipolar eða geðhvörf eru risastór partur af því hver ég er og hefur mótað mig hvað mest. Geðhvörfin hafa gert mig þrautseigari og ef til vill meira skapandi. Þau hafa kennt mér meiri auðmýkt og margt fleira. Ég skammast mín ekki fyrir geðsjúkdóminn, eins og ég gerði áður, heldur er ég stolt. Ég er bara stolt af sjálfri mér.“
Fanney, sem býr með kærasta sínum og hundinum þeirra í sveitasælunni á Suðurlandi, hefur oft grátið þegar henni hefur liðið illa. „Ég veit ekki hversu oft ég hef grátið í Krónunni á Selfossi eða fyrir utan verslunina. Ég er svo fegin að fólk þekkir mig ekki. Í eitt skipti stóð ég og grét á miðju gólfi í Krónunni og kærastinn minn hélt utan um mig. Hann var ekkert að kippa sér upp við þetta. Hann er mikill klettur.“
Heppin með umhverfið og fólkið
Hún finnur til þakklætis.
„Ég hef verið heppin með fólk í kringum mig. Fjölskylduna, vini, fólk í skólaumhverfinu og vinnuumhverfinu. Ég á ekki minningu um að hafa upplifað fordóma og ég finn mikinn stuðning, kærleika og velvild. Ég upplifi mig á hverjum degi svo rosalega heppna. Stuðningsnetið skiptir mig miklu máli og félagslegi þátturinn gerir mikið fyrir mig.“
Þegar hefur komið fram að Fanney hefur verið í jafnvægi í rúmt ár. Hún er spurð hvort henni hafi ekki dottið í hug að fara til dæmis í skóla og halda fyrirlestra um reynslu sína.
„Ég hef velt því fyrir mér.“
Út af kaffhúsinu gengur glæsileg, góðleg og brosmild kona. Brosið nær til augnanna.
Hún má vera stolt af sjálfri sér.
Hún er að fara heim. Heim í sveitina þar sem henni líður betur en í ysnum og þysnum og þar finnur hún ró og jarðtengingu. Hún segir að uppáhaldsfuglasöngurinn sé þrastarsöngurinn og uppáhaldsblómið fífill.
„Ég er svo mikið fyrir fífla og sóleyjar sem mega sums staðar ekki vaxa.“
Hún segist aldrei tína blóm og setja í vasa.
„Ég vil bara leyfa þeim að vera í náttúrunni.“
Það sem sumum finnst vera illgresi er oft fegurst blóma.
Athugasemdir