Hugrún Vignisdóttir er varaformaður samtaka um POTS á Íslandi og sálfræðingur.

Hún segir að það að greinast með ólæknandi heilkenni sé mikið áfall sem geti haft áhrif á þá sem greinast og fólkið í kringum þau hvort sem er fjölskyldu, vini, samstarfsfólk eða aðra.

POTS er ólæknandi heilkenni; og með heilkenni er átt við samansafn af einkennum og lífeðlisfræðilegum breytingum sem koma saman en orsakir heilkennisins geta verið mismunandi:

„POTS er fyrst og fremst röskun í ósjálfráða taugakerfinu og sú staðreynd liggur skýr fyrir að POTS herjar mun frekar á konur en önnur kyn“ segir Hugrún og segir ennfremur að ástæða þess sé að mörgu leyti enn rannsóknarefni:

„Það sem við vitum hins vegar er að hormónin estrógen og prógesterón hafa áhrif á ósjálfráða taugakerfið eins og til dæmis hjarta- og æðakerfi. Heildarblóðmagn er almennt minna hjá þeim sem eru með leg og ónæmiskerfið er oft veikara hjá þeim hópi líka.“

Segir Hugrún að fyrir því séu margar ástæður. Fæðingar hafa gríðarlega mikil áhrif á barnshafandi líkama og getur verið kveikja fyrir POTS:

„Áföll geta einnig verið kveikja sem og aðgerðir, slys og vírusar. Þekkt er að konur leiti sér fremur læknisaðstoðar en önnur kyn og þar af leiðandi er meira af konum sem tala við lækna um veikindi sín.“

Heilkennið ekki mikið rannsakað

Hún nefnir að „rannsóknarskekkja er á heilkenninu sem birtist meðal annars í því að heilkennið er ekki jafn vinsælt rannsóknarefni og sjúkdómar sem birtast með jafnara kynjahlutfall en einnig gæti verið vangreining hjá körlum og kvár þar sem þau leita síður í heilbrigðiskerfið.“

En þar sem heilkennið er ekki eins vel rannsakað og „margt annað þá er þekkingin innan samfélagsins einnig ábótavant, til dæmis innan heilbrigðiskerfisins, en eins og áður var nefnt leita konur fremur til læknis en önnur kyn og eru konur að greinast með POTS í meira mæli en önnur kyn.“

Samkvæmt Hugrúnu er „upplifun þeirra kvenna sem greinst hafa með POTS hér á landi og hafa leitað sér hjálpar í heilbrigðiskerfinu því miður oft á tíðum afar sorgleg og lýsir töluverðri vanþekkingu á heilkenninu, og ekki bætti úr skák ákvörðun sjúkratrygginga Íslands um að stöðva niðurgreiðslu vökvagjafa“ og þá nefnir hún ummæli heilbrigðisráðherra þess efnis að erfitt væri fyrir fólk að „hætta meðferð sem það trúir á“.

Ítrekuð yfirlið og skert hreyfigeta

Hugrún nefnir að ástæða þess að fólk með POTS leiti til heilbrigðiskerfisins geti verið margar, en þær helstu séu ítrekuð yfirlið, skert hreyfigeta, óreglulegur og hraður hjartsláttur, svimi, höfuðverkur, mæði, blóðpollar á líkama, meltingarvandamál og svefntruflanir:

„Listinn er ekki tæmandi og þegar fólk les yfir þetta gæti það mögulega gert sér í hugarlund að einkennin eigi við ýmislegt annað heldur en POTS.“

Hún bendir á að mörg fá því greiningu á ýmsu öðru áður en þau fá POTS greiningu og að það geti verið skiljanlegt því heilbrigðisstarfsfólki ber að mismunagreina og finna það sem passar best við þau einkenni sem sjúklingur lýsir fyrir þeim:

„Þegar vanþekking er á heilkenninu verður það hins vegar til þess að fólk með POTS flakkar gjarnan á milli lækna ár eftir ár til þess að reyna að fá bót meina sinna. Það er ofsalega lýjandi að vera stöðugt að glíma við ástand sem búið er að reyna að útskýra með ýmsum greiningarkóðum í kerfinu en ekkert passar nógu vel og alltaf situr eitthvað eftir. Ef þekkingin á POTS innan samfélagsins, og þá sérstaklega heilbrigðiskerfisins, væri meiri þá væri ekki einungis hægt að stytta greiningartíma fólks með POTS heldur einnig bæta líðan þeirra og lífsgæði á meðan á ferlinu stendur og mögulega bæta úrræðin sem væru í boði“ en Hugrún segir að úrræðin séu af afar skornum skammti eins og er og fer eftir einkennum hvers og eins:

„Það sem algengast er að fólk geri er að drekka meiri vökva, borða meira salt - eða drekka það - hreyfa sig og borða „rétt“. Það hins vegar dugar skammt þegar heilkennið er upp á sitt versta og fólk kemst varla fram úr rúminu, á erfitt með að sinna sjálfu sér og öðrum, missir úr vinnu og námi og einangrast. Athafnir daglegs lífs verða þeim erfiðar og lífsgæði skert.“

Hætta niðurgreiðslu

Hún segir að innan heilbrigðiskerfisins sé algengt að fólk nýti sér er lyfjagjöf vegna hjartsláttatruflana, vökvagjöf í æð vegna lágs blóðmagns eða blóðflæðis, sjúkraþjálfunar, næringaráðgjafar og sálfræðiaðstoðar.

Líkt og áður sagði og fram hefur komið í fréttum, tóku sjúkratryggingar Íslands þá ákvörðun að hætta niðurgreiðslu vökvagjafa fyrir fólk sem glímir við POTS heilkenni frá 1.október næstkomandi þar sem rannsóknir skortir á gagnsemi slíkrar meðferðar:

„Samtök um POTS á Íslandi mótmæltu þeirri ákvörðun. Þess má geta að þessi ákvörðun sjúkratrygginga hefur þegar haft gríðarleg áhrif á bataferli og lífsgæði tugi fólks með POTS og sums staðar hefur vökvagjöfum þegar verið hætt þó svo að 1. október sé enn ókominn. Ekkert úrræði er veitt í staðinn fyrir það sem tekið er af.“

Vökvagjöfin er haldreipi

Í gær, 17. september, var alþjóðadagur sjúklingaöryggis en tilgangur þessa dags er meðal annars að auka vitund um öryggi sjúklinga:

„Öryggi snýst um það að sjúklingur hljóti ekki skaða af þeirri þjónustu sem ætluð er til að bæta heilsu þeirra og lífsgæði. Vökvagjöfin hefur reynst mörgum með POTS haldreipi og vitað er að öll læknisfræðileg inngrip hafa sína áhættu, hvort sem er verkjameðferð, vökvagjöf, lyfjagjöf eða annað. Þegar þjónusta sem þessi er tekin af einstaklingi sem þarf á henni að halda og önnur þjónusta ekki veitt í staðinn eða á meðan annað úrræði er fundið kallast það þjónusturof,“ segir Hugrún og bætir því við að ef sé horft á aðra sjúklingahópa til samanburðar í heilbrigðiskerfinu þá væri ómannúðlegt að koma fram við þá á slíkan hátt:

„Aðgerðir sem þessar tala ekki í takt við öryggi sjúklinga. POTS er vissulega heilkenni en ekki sjúkdómur. POTS er ólæknandi. POTS herjar á konur. Það eru fordómar í heilbrigðiskerfinu okkar gagnvart heilkenninu og konum sem bera það. Það er verið að stöðva nauðsynlegt tímabundið úrræði. Það er gat í kerfinu okkar. Það er þjónusturof. Það verður aukin streita á fólki með POTS. Það verður meira álag á öðrum sviðum heilbrigðiskerfisins vegna þessa hóps sem fær ekki þjónustu.“

Þjónusturof

Hún segir að það verði dýrara fyrir heilbrigðiskerfið hér á landi að sinna afleiðingum þessa þjónusturofs:

„Hvar á fólk með POTS heima innan heilbrigðiskerfisins? Samtökin um POTS á Íslandi skora á forstjóra sjúkratrygginga Íslands að draga ákvörðun um stöðvun niðurgreiðslu vökvagjafa til baka hið fyrsta, í það minnsta að fresta þeirri ákvörðun þar til annað sambærilegt úrræði hefur verið fundið eða þar til vinnuhópur, sem landlæknir setti á fót, skili af sér niðurstöðum. Þjónusturof á ekki að líðast fyrir einn né neinn.“