Auður greindist með krabbamein í fæðingarorlofinu: „Barnið kemur manni svolítið í gegnum þetta“

Auður Krist­ins­dóttir sér lífið í öðru ljósi eftir að hafa greinst með brjóstakrabba­mein sjö mán­uðum eftir að hún eign­að­ist sitt fyrsta barn. Hún segir erf­ið­leik­ana hafa gert sig jákvæð­ari og með­ferð­ina hafa kennt sér æðru­leysi.

Auður býr með kærast­anum sínum, Fitim Morina og tutt­ugu mán­aða gömlum syni þeirra, Leonard. Hún segir það hafa verið mjög krefj­andi að ganga í gegnum erf­iða lyfja­með­ferð með lítið barn en það hafi á sama tíma verið hvetj­andi til að halda áfram og kom­ast í gegnum þetta.

Móðir hennar fékk brjóstakrabbamein

Auður greind­ist með BRCA2 genið í lok árs 2017 en móðir hennar hafði tvisvar sigr­ast á brjóstakrabba­meini.

„Mamma grein­ist með brjóstakrabba­mein árið 2002, þá var hún 39 ára og talin mjög ung að fá krabba­mein á þeim tíma. Hún greind­ist aftur 2005. Ég man rosa­lega lítið frá þessum tíma, hvort ég hafi lokað á ein­hverjar til­finn­ingar veit ég ekki. Það er kannski gott bara að ég man ekki eftir ein­hverri slæmri reynslu.“

Árið 2017 var tals­verð umræða í sam­fé­lag­inu um BRCA genið svo móðir Auðar ákvað að láta rann­saka sig. Móðir hennar fór í blóðprufu sem leiddi í ljós að hún væri með genið. Auður tók strax ákvörðun um að kanna hvort hún hefði erft genið.

„Það eru alveg 80% líkur á að þú fáir krabba­mein ef þú ert með þetta gen og ég vildi ekki lifa í óviss­unni.“

Á þessum tíma var Auður 26 ára og greind­ist hún með BRCA2.

„Ég fór í blóðprufu í des­em­ber 2017 og fékk nið­ur­stöð­una bara rétt fyrir jól. Ég fæ allar svona fréttir rétt fyrir jól. Ég tók þessum fréttum ekki sem neinum dauða­dómi, ég fór bara að skoða hvað ég gæti gert og ákvað að fara í fyr­ir­byggj­andi aðgerð . Sem er raunar bara tvö­falt brjóst­nám svo er það ein­stak­lings­bundið hvort fólk velji að fara í upp­byggj­andi aðgerð í kjöl­farið með sílíkon­púðum eða öðrum aðferðum. Ég ákvað að ég myndi fara í aðgerð­ina þegar ég yrði þrí­tug.“

Draumameðganga og draumafæðing

Jólin 2018. Þarna var Auður ólétt að Leonard.

Eftir að nið­ur­stöð­urnar lágu fyrir fóru þau Auður og Fitim að huga að barn­eignum. Hún varð ófrísk að drengnum þeirra sum­arið 2018. Á þeim tíma var vel fylgst með henni og ekk­ert gaf til kynna að hún væri með ein­hverja hnúta eða annað óeðli­legt.

„Þar sem ég var ólétt mátti ég hvorki fara í seg­u­l­ómun né nokk­urs konar geisla­mynd­ar­mynda­tökur og þá var bara rétt ómað yfir svæðið. Á þessum tíma fann ég ein­hverja verki en lækn­arnir töldu þetta væru bara horm­óna­breyt­ingar tengdir með­göng­unni en ákváðu þó að fylgj­ast með mér.“

Ekkert óeðli­legt kom fram í því eft­ir­liti sem hún var í á með­göng­unni og eign­uð­ust þau Fitim heil­brigðan dreng í apríl 2019.

„Með­gangan var algjör draumur og fæð­ingin gekk eins og í sögu. Brjósta­gjöfin gekk samt heldur illa svo við hættum við því bara eftir tvo mán­uði og hann fór að fá pela.“

Í nóv­em­ber 2019, þegar Leonard var sjö mán­aða, fann Auður fyrir óvenju­legum hnút í vinstra brjósti.

„Ég var ekki með neina verki, það var ekk­ert sem benti til þess að eitt­hvað væri að. Ég var bara að klæða mig í nátt­föt og fann fyrir ein­hverju ótrú­lega hörðu fyrir ofan vinstra brjóstið. Ég ákvað að hafa sam­band við mömmu og spyrja hana hvað þetta gæti verið, henni leyst ekk­ert á þetta.“ 

Biðin verst

Auður hafði sam­band við heim­il­is­lækn­inn sinn sem þekkti sög­una og sá lækn­ir­inn strax að eitt­hvað væri óvenju­legt.

Fjöl­skyldan á jól­unum 2019. Rétt eftir að Auður fékk grein­ing­una /mynd Auður Krist­ins­dóttir

„Hún var rétt búin að koma við mig þegar hún sett­ist við tölv­una, skrif­aði beiðni og fékk tíma fyrir mig í með flýti­með­ferð. Ferlið gekk eins og í sögu, ég fékk tíma á leit­ar­stöð­inni nokkrum dögum síðar og fór þar í rann­sóknir. Ég þurfti að bíða í viku eftir nið­ur­stöðum úr vefja­rann­sókn. Biðin er verst og senni­lega hljóta allir sem hafa greinst með krabba­mein að þekkja það. Að bíða eftir vondum fréttum en vona að þær séu góðar.“

Hún fékk þær fréttir að í henni hefðu fund­ist ill­kynja krabba­meins­frumur.

„Ég var bara ein heima með Leonard í fæð­ing­ar­or­lofi. Ég heyrði strax að lækn­ir­inn væri ekk­ert voða­lega kátur. Hann til­kynnti mér að það væri eitt­hvað í sýn­inu sem væri að vaxa, það væri ekki gott og eitt­hvað sem þyrfti að rann­saka betur.“

Niðurstaðan kom ekki á óvart

Auður seg­ist halda að vit­neskjan um genið og að móðir hennar hafi fengið brjóstakrabba­mein hafi und­ir­búið sig undir frétt­irnar.

„Ég fékk ekk­ert svaka­legt sjokk eftir þetta sím­tal. Það skrýtna er að þetta kom mér ekki á óvart. Þetta tók mest á fjöl­skyld­una mína. Mamma tók þetta mjög mikið inn á sig og ég held henni hafi liðið eins og þetta hafi verið henni að kenna. Auðvitað er þetta ekki neinum að kenna, þetta er bara gen sem erf­ist.“

Lyfjameðferð í COVID

Eftir grein­ingu var ljóst að það þurfti að hefja krabba­meins­með­ferð sem allra fyrst.

„Æxlið var komið yfir 2,5 sentí­metra þegar ég greind­ist og var að tvö­falda sig mjög hratt. Frum­urnar hefðu getað byrjað dreifa sér í eitla og áfram í önnur líf­færi svo það lá á að hefja lyfja­með­ferð.“

Auður í fyrstu lyfja­gjöf­inni á Lands­spít­al­anum /mynd Auður Krist­ins­dóttir

Auður hóf lyfja­með­ferð í jan­úar og hún segir það hafa verið það alerf­ið­asta við ferlið. Lyfja­með­ferðin var átta skipti sem dreift var á sextán vikna tíma­bil og var hún hálfnuð þegar kór­ónu­veiru­far­ald­ur­inn skall á hér á landi í mars 2020.

„Við vorum bara heima með Leonard í sjálf­skip­aðri sótt­kví og hittum nán­ast engan. Mamma pass­aði sig rosa­lega vel svo hún gæti keyrt mig í lyfja­gjafir og verið til staðar fyrir okkur eins og hún gat og tengda­for­eldrar mínir líka svo þau gætu hjálpað til með barnið. Við erum ótrú­lega heppin með þau og mömmu.“

Auður segir það hafa verið skrýtið að hafa ekk­ert getað hitt fjöl­skyldu og vini sína á þessum tíma. „Það gat eng­inn verið til staðar eins og við­kom­andi hefði kannski viljað vera. Ég veit það var alveg skrýtið fyrir vin­konur mínar að mega ekk­ert hitta mig útaf COVID.“

Auður segir við­horf maka og aðstand­enda skipta gríð­ar­legu máli fyrir ein­stak­ling sem er að glíma við krabba­mein.

„Kærast­inn minn hefur verið eins og klettur. Hann hefur verið svo ótrú­lega jákvæður strax frá upp­hafi sem er svo gott, það smitar út frá sér. Samt komu auð­vitað líka tímar þar sem allt var í hálf­gerðu vol­æði.“  

„Barnið kemur manni svolítið í gegnum þetta“

Mæðginin úti að leika í sumar /mynd Auður Krist­ins­dóttir

„Það var rosa­lega erfitt að vera heima í lyfja­með­ferð með lítið barn. Hann var auð­vitað bara að verða eins árs og ótrú­lega fjör­ugur. Farinn að skríða útum allt og að reyna að labba og ég bara hálf­lömuð í sóf­anum. Kærast­inn minn sá bara um allt. Stundum lok­aði ég mig bara af inni í her­bergi ef ég þurfti hvíld en ann­ars reyndi ég að vera í sóf­anum svo hann gæti komið til mín og setið hjá mér.“

„Eftir lyfja­gjöf­ina þurfti ég að fara í skurð­að­gerð og eftir hana gat ég ekki haldið á stráknum mínum í alveg fimm vikur. Það var ótrú­lega sárt og erfitt. Við erum svo heppin að hann fékk alltaf að fara í næt­urpössun til ömmu sinnar og afa þegar á þurfti. Hann dýrkar þau.“

Auður segir að þrátt fyrir álagið að vera með lítið barn sé líka hvatn­ing að hafa það með sér í svo erf­iðu verk­efni.

„Þetta voru fjórir ótrú­lega erf­iðir mán­uðir. Sem betur fer er hann svo lít­ill svo ég vona að þetta hafi ekki nein áhrif á hann. Ég breytt­ist til dæmis mjög mikið í útliti. Í lokin er maður orð­inn alveg sköll­óttur. Ég var ekki með neinar auga­brúnir og öll augn­hárin farin. Ég fór úr því að vera með dökkt hár niður á rass og verða alveg sköll­ótt en hann kippti sér ekk­ert upp við þetta.“

„Jafningjastuðningur gefur manni ótrúlega mikið“

Auður vill hvetja þá sem grein­ast með krabba­mein að nýta sér alla þá aðstoð sem býðst.

„Ég myndi hvetja fólk til að mæta hik­laust í Ljósið og Kraft. Ég var svo­lítið feimin við að mæta fyrst og var ekki viss hvort þetta ætti eitt­hvað við mig. Hvort þarna væri bara gam­alt fólk og hvort þetta væri eitt­hvað sem ég myndi njóta góðs af.”

Hún segir það hafa komið sér á óvart hve margir á hennar aldri væru að grein­ast með krabba­mein og væru að ganga í gegnum það sama og hún.

„Fyrir ári síðan þegar ég greind­ist vissi ég ekki um neinn á mínum aldri sem væri með krabba­mein og hvað þá með barn. Ég var bara alveg ein í þessu hélt ég.“

Fyrsta heim­sóknin í Ljósið leiddi annað í ljós.

„Það er sorg­legt að segja það en það eru ótrú­lega margar ungar konur að grein­ast með brjóstakrabba­mein og líka aðrar týpur af krabba­meinum. Við erum fleiri en 10 ungar konur í hóp sem kynnt­ist í Ljósinu og flestar þeirra eru með ung börn.“

Þær hafa verið í miklum sam­skiptun en sam­veru­stundir þeirra þurftu að hætta útaf COVID en þá fóru hitt­ing­arnir að fær­ast yfir á Zoom for­ritið.

„Það er svona ólíkur stuðn­ingur að ræða við ein­hvern sem er að ganga í gegnum það sama. Við úr Ljósinu erum búnar að opna okkar eigið leir­verk­stæði eftir að hafa verið á leir­nám­skeiði í Ljósinu. Þar sem við bara sitjum og leirum og erum bara mjög nýjar í þessu,“ segir Auður og hlær. „Við erum bara að æfa okkur og spjalla í trún­aði eða bara um dag­inn og veg­inn.“

Auður segir Ljósið og Kraft tengja fólk saman sem er í svip­uðum sporum. „Jafn­ingja­stuðn­ing­ur­inn gefur manni ótrú­lega margt.“

Fjórar af sex sögðust upplifa vantraust frá heimilislækni

Auður er þakk­lát fyrir hve vel ferlið hennar gekk. Hún seg­ist ánægð með allt teymið sem sinnti hennar málum. „Allir lækn­arnir og hjúkr­un­ar­fræð­ing­arnir voru æðis­legir. Starfs­fólkið á Land­spít­al­anum líka, eins og til dæmis félagsráð­gjaf­inn sem aðstoðar krabba­meins­veikt fólk. Hún gerði bara allt sem hún gat gert til að aðstoða mig við allt ves­enið, til dæmis að heyra í stétt­ar­fé­laginu og alla litlu hlut­ina sem maður þarf að díla við þegar maður grein­ist með krabba­mein. Það var ótrú­lega hjálp­legt að þurfa ekki að standa í ein­hverri papp­írs­vinnu í ofaná­lag.

Hún segir hins vegar ekki alla hafa fengið eins góða þjón­ustu. „Sumar vin­konur mínar úr Ljósinu hafa lent í heim­il­is­lækni sem sagði bara „hey, þú ert ung, þú ert ekk­ert að fara að grein­ast með krabba­mein” og sögðu þetta vera kannski ein­hverja sýk­ingu eða verk sem myndi fara. Af þeim sex sem ég spurði voru tvær sem töldu sig hafa verið teknar alvar­lega af heim­il­is­lækn­inum sínum.“

Maður á að gera hlutina sem mann langar fyrir sjálfan sig

Auður er krabba­meins­laus í dag en getur ekki sagst vera læknuð. „Maður þarf að vera krabba­meins­laus í þrjú til fimm ár til að telj­ast lækn­aður.“ Hún segir ferlið hafa breytt sér og við­horfi hennar til lífs­ins.

„Þegar ég hugsa til baka þá sé ég að ég var alveg svo­lítið nei­kvæð. Að ganga í gegnum þetta ferli og hitta aðra sem eru að ganga í gegnum það sama fær mann til að þróa með sér meira æðru­leysi. Það er svo rosa­lega margt sem maður hefur engin áhrif á. Þá verður maður bara að reyna að vera jákvæður.“

Hún segir ferlið hafa opnað augun hennar fyrir því að maður eigi að leit­ast við að gera það sem mann langar. „Maður þarf að gera hlut­ina fyrir sjálfan sig. Eitt af því sem krabba­meins­grein­ingin hefur gefið mér og ég er alveg ótrú­lega þakk­lát fyrir er sú við­horfs­breyt­ing..“

Auður veit að meinið getur blossað upp aftur en reynir að dvelja ekki í þeirri hugsun. „Þar liggur þessi við­horfs­breyt­ing kannski fyrst og fremst. Ég vil vera jákvæð og reyna að halda áfram með lífið. Ég ætla að reyna að eyða ótrú­lega góðum tíma með litla stráknum mínum og gera allt sem ég get gert fyrir hann. Þetta kennir manni ótrú­lega margt. Maður er aldrei öruggur með allt,“ segir Auður.

Hún segir það líka hug­hreystandi að sjá hve vel þetta gekk hjá móður hennar en það eru um 15 ár síðan hún gekk sein­ast í gegnum það sama og er við góða heilsu í dag.

Deildi reynslu sinni á Instagram

Auður deildi ferl­inu með fylgj­endum sínum á Instagram

Eftir að Auður hafði gengið í gegnum lyfja­með­ferð­ina og geng­ist undir stóra skurð­að­gerð ákvað hún að deila sögu sinni með fylgj­endum sínum á Instagram.

„Mér fannst gott að segja fólki frá þessu. Eins og ég segi, þá hafði ég ekki hug­mynd um hve margar ungar konur væru að grein­ast með krabba­mein í dag. Ég vildi opna ferlið mitt fyrir öðrum og von­andi fræða ein­hverja um málið.“

ún seg­ist hafa fengið mörg skila­boð frá kunn­ingjum og vinum sem höfðu ekki hug­mynd um hvað hún hefði gengið í gegnum. Eins hafa ein­stak­lingar sem eru að ganga í gengum svipað eða eiga aðstand­endur sem hafa gengið í gegnum slíkt ferli sett sig í sam­band við hana.

„Ég vildi segja frá þessu meira til að fræða en ekki til að benda á eitt­hvað vol­æði. Þetta á ekki að vera eitt­hvað feimn­is­mál. Þetta er miklu algeng­ara en margir halda og ég held að fólk vilji vita meira um þetta.“

Jákvæð með framhaldið

„Ég get alveg spurt mig hvað hefði gerst hefði ég ekki vitað þetta og ef ég hefði beðið með barn­eignir. Hefði ég þá ekki fengið krabba­mein 2019? Kannski hefur eitt áhrif á annað en það getur maður ekki vitað. Ég hefði samt alltaf viljað vita hvort ég væri með genið.“

Auður seg­ist jákvæð á fram­haldið en ferlið hefur skilið eftir sig nýtt lífs­við­horf sem hún hefur ákveðið að helga sér. Hún sé ekki beint lífs­hrædd en vil samt fara gæti­lega og njóta tím­ans sem hún hefur.

„Ég mun aldrei segja að þetta hafi verið auð­velt. Þetta var ógeðs­lega erfitt en ég ætla að vera jákvæð með fram­haldið og hugsa ekki of mikið um það nei­kvæða sem gætir gerst. Framundan er end­ur­hæf­ing og að koma mér aftur af stað. Á meðan ætla ég bara að njóta þess að vera með stráknum mínum og fjöl­skyld­unni minni og vera áfram æðru­laus.“