„Ég gekk í gegnum þetta helvíti þegar ég var ung, ég veit ekki hversu margar ferðir með sjúkrabíl og eitt skipti með sjúkraflugi á spítala. Sárlasin og verkjuð þessir verkir eru eins og verstu þá meina ég verstu hríðarverkir sem hægt er að fá nema þeir eru stanslaust og það eru engar mínútur á milli.“ Þannig hefst frásögn Sibbu Arndal, en hún hefur barist við sjúkdóminn endómetríósu í 30 ár.
Á heimasíðu samtaka um endómetríósu, endo.is, segir að endómetríósa sé „krónískur, fjölkerfa og fjölgena sjúkdómur“. Hann er sagður leggjast misþungt á fólk og hafa mismikil áhrif á daglegt líf þeirra sem eru með sjúkdóminn.
Endómetríósa var áður þekkt undir nafninu legslímuflakk. Það kom síðar í ljós að það var ekki læknisfræðilegt réttnefni og er heitið því ekki notað lengur. Sjúkdómurinn leggst eingöngu á einstaklinga sem fæðast í kvenmannslíkama.
Nú hafa dætur Sibbu greinst með sjúkdóminn og augljóst er á frásögn hennar að það er henni afar þungbært að þurfa að horfa á þær þjást á sama hátt og hún hefur sjálft þurft að gera.
Sibba heldur áfram:
„Ég vildi svo óska þess að dætur mínar þyrftu ekki að ganga í gegnum þetta líka, en sú er raunin.
Þegar þetta byrjaði hjá yngri dóttir minni vorum við fjölskyldan stödd á Spáni í sumarfríi og yngri dóttir mín var bara 12 ára, hún lá inni í herbergi í rúminu í heila viku grátandi og öskrandi af sársauka, við höfðum áhyggjur afþví að nágrannarnir myndu hringja í lögregluna.“
Skólagangan í molum
Sibba lýsir því hvernig sjúkdómurinn hafi haft gríðarleg áhrif á skólagöngu dótturinnar, þá sérstaklega í níunda og tíunda bekk grunnskólans. Dóttir hennar hafi alls ekki alltaf mætt skilningi, þvert á móti hafi henni gjarnan verið sagt að harka af sér, þetta væru nú bara túrverkir, henni sagt að augljóslega væri hún bara að reyna að sleppa við að mæta í skólann og þar fram eftir götunum. Sibba segir ástandið hafa haft mikil áhrif á andlega heilsu dóttur sinnar og að hún hafi þróað með sér bæði þunglyndi og kvíða.
Á heimasíðu samtaka um endómetríósu segir ennfremur:
„Sjúkdómurinn lýsir sér á þann veg að endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju á hinum ýmsu líffærum, bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans og valda þar bólgum. Þannig getur einstaklingur með endómetríósu verið með innvortis blæðingar í hverjum mánuði á þeim stöðum sem frumurnar eru. Þar sem þetta blóð kemst ekki í burtu geta myndast blöðrur á þessum stöðum. Einnig geta myndast samgróningar milli líffæra og innan kviðarholsins eða annarsstaðar í líkamanum. Allt getur þetta valdið miklum sársauka.“
Sibba tekur fram að þegar manneskja glími við svona skelfilega verki þurfi viðkomandi að taka afar sterk verkjalyf, sem og bólgueyðandi lyf. Svo mikil notkun á slíkum lyfjum valdi síðan magabólgum.
Um framhaldsskólagöngu dóttur sinnar segir Sibba:
„Hún byrjaði svo í framhaldskóla og var mjög spennt að fara að læra draumurinn hennar var að verða kennari , því hún átti svo frábæran kennara sem hún leit upp til og var ein af hennar fyrirmyndum í lífinu og er enn, hún átti mjög auðvelt með að læra, en var mikið frá vegna veikinda og á endanum varð hún að hætta því skilningurinn á þessum sjúkdómi var ekki mikill og ekki fékk hún leyfi til að vinna skólaverkefnin sín heima. Við erum mikið búin að reyna að finna út úr því hvað hún gæti lært og unnið við??“
Sibba heldur áfram:
„Hún fór út á vinnumarkaðinn og þar var sama staðan, hún gat illa mætt vegna veikinda, og þar var sama staðan alskonar umtal og lítill skilningur. En eins og gefur að skilja þá er erfitt að hafa manneskju í vinnu sem ekki er hægt að treysta á að hún geti alltaf mætt. Það fylgir þessu líka mikill kvíði og vanlíðan að þurfa að hringja eina ferðina enn og tilkynna veikindi.“
Legnám eina lausnin þó óvíst sé hvort það virki
Sibba segir að dóttir sín sé þegar búin að fara í eina aðgerð vegna sjúkdómsins, en að sú aðgerð hafi ekki haft neitt að segja. Hún segir það vera möguleika að minnka veikindi dóttur sinnar, án þess þó að lækna hana að fullu, með því að láta fjarlægja leg hennar. Sjálf hafi hún farið í legnám vegna sjúkdómsins, en hún hafi þó verið orðið 35 ára og búin að eiga þrjú börn. Dóttir hennar sé hinsvegar einungis tvítug og alltof ung til þess að möguleiki hennar á barneignum í framtíðinni sé tekinn af henni. Sibba segir að auðvitað langi dóttur hennar til þess að eignast börn.
Vegna stöðugra veikinda dóttur Sibbu átti hún afar erfitt með að vera á vinnumarkaði, eins og gefur að skilja. Launin voru orðin engin og stúlkan mikið veik, rúmliggjandi marga daga í mánuði. Ásamt því að þjást af endómetríósu hafi hún verið komin með síþreytu, þunglyndi, kvíða og magabólgur, eins og áður sagði.
Neitað um bæði örorku og atvinnuleysisbætur
Þau hafi því ákveðið að sækja um örorku fyrir hana. Umsókninni hafi hinsvegar verið hafnað og henni bent á að leita annarra úrræða. Þegar þau báðu um upplýsingar um téð úrræði fengu þau engin svör.
„Hún sótti um atvinnuleysisbætur en þar sem hún var búin að vera svona mikið veik þá var það sama sagan hún passaði ekki þar inn. Og ef hún myndi fá bætur þá væru þær mjög lágar vegna þess hún hefur aldrei getað unnið mikið vegna veikindana,“ segir Sibba.
Sibba segir dóttur sína eiga rétt á sjúkradagpeningum, en einungis tímabundið. Það væri svo sama sagan og með atvinnuleysisbætur, dóttir hennar hefði ekki rétt á fullum sjúkradagpeningum þar sem hún hefði ekki verið að sinna fullri vinnu vegna veikindanna. „Hvað eru 50% sjúkradagspeningar mikið á dag 970kr á dag!! Það lifir enginn á því.“
Samkvæmt samtökum um endómetríósu er talið að á Íslandi þjáist um 12.000 til 15.000 einstaklingar af sjúkdómnum. Þrátt fyrir þetta hafa einungis um 3.000 tilfelli verið formlega greind.
Sibba segir að lokum:
„Við erum ráðþrota hún passar hvergi inn í þessu kerfi það virðist ekki vera neinn staður í kerfinu fyrir konur með endómetríósu.“
Athugasemdir